Archiv für den Tag: 13. November 2017

*Wenn der Körper streikt und die Seele weint

Wenn der Körper streikt und die Seele weint

 Z - *Wenn der Körper streikt und die Seele weint

 

   Multiple Sklerose und die Seele

Wenn der Körper streikt, weil er eine chronische Erkrankung wie Multiple Sklerose hat, dann hat nicht nur der physische Teil des Körpers zu kämpfen, sondern auch die Seele.

Wenn die Seele immer wieder herbe Rückschläge auf Grund des „maroden“ Körpers einstecken muss, dann kommt ein Punkt, an dem sie weint. Sie weint um ihr vergangenes ICH, sie weint um all das, was sie nicht mehr haben kann, sie weint um ihre körperlichen Beeinträchtigungen und doch weint sie auch mitten im Sturm vor Dankbarkeit, weil sie überhaupt noch spüren und teilnehmen kann.

Sich immer wieder neuen und auch alten Beeinträchtigungen stellen zu MÜSSEN, das ist eines der schrecklichsten Umstände um die MS herum.

Die MS ist in ihrer Unkalkulierbarkeit schon wieder sehr kalkulierbar – das ist der humorvollste Satz für mich heute! 😉

Denn gerade das Unkalkulierbare macht es so gruselig und auch immer wieder spannend. Keine schöne Spannung, sondern eine An-Spannung, die man auch mit noch so viel Übung und Gelassenheit nicht immer ausschalten kann.

Z - *Wenn der Körper streikt und die Seele weint

MS ist unkalkulierbar

MS ist sehr unkalkulierbar.

Unkalkulierbare Fatigue zum Beispiel inmitten der emotionalsten Erlebnisse.

Unkalkulierbare taube Gliedmaßen inmitten eines Spaziergangs.

Unkalkulierbare Spastiken inmitten einer Gesellschaft.

Unkalkulierbare Gleichgewichtsstörungen inmitten einer Menschenmenge.

Unkalkulierbare Inkontinenz…

Unkalkulierbare Koordinationsstörungen…

Unkalkulierbarer Schwindel, der einen aushebeln kann.

All das. Inmitten des prallen Lebens.

All das inmitten besonderer Augenblicke, die diesen Moment kaputt machen, ihn eventuell zerstören, auf jeden Fall aber beeinträchtigen und mit Sicherheit einen faden Beigeschmack hinterlassen.

Je nach Situation kann man mit diesen vielleicht sehr plötzlich auftretenden Symptomen umgehen – irgendwie.

Es gibt aber auch Situationen, die man verlassen oder abbrechen muss – oder eine riesen Willens-Energie braucht, um sie durchzustehen.

2Q== - *Wenn der Körper streikt und die Seele weint

Und sieht man es dem Betroffenen an? Nein, meistens nicht. Es ist ein stiller Kampf in uns selbst, mit uns selbst – einer der Schwersten!

Ein Kampf zwischen demoliertem Körper und der Seele, die so sehr gewillt ist, immer wiederaufzustehen, immer und immer wieder nach vorne zu schauen um niemals ihren Optimismus zu verlieren.

Eine starke Seele, die gelernt hat (Resilienz) mit den Beeinträchtigungen der MS und den damit verbundenen Umständen zu leben. Vielleicht sogar GUT zu leben.

Und doch gibt es sie, diese Momente, ein winziger Augenblich vielleicht nur, die uns unsere MS-Grenzen zeigen: Dann hat die Seele alles Recht der Welt zu weinen, denn wieder einmal muss sie sich den Gegebenheiten stellen, muss ihnen die Stirn bieten und darf und möchte nicht die Hoffnung verlieren!

Die Seele weint, sie kriecht in sich zusammen…. Fasst neue Zuversicht und wird wieder aufstehen. Denn das können MS`ler samt Seele: hinfallen und wieder aufstehen! Hallo MS; Hallo Seelen-Weinen und HALLO MUT und ZUVERSICHT! © 2017 Heike Führ/multiple-arts.com

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Fotos: pixabay.com

Was ist eine “benigne MS”? (BMS)

Benigne Multiple Sklerose (BMS)

 

2Q== - Was ist eine "benigne MS"? (BMS)

 

Was ist “benigne MS”?

In einer der MS-Facebook-Gruppen fand ich einen interessanten Artikel zum Thema benigne MS.

Erst definiere ich Euch aber den begriff mal und danach kommt dann der eigentliche Artikel.

Kurze Definition zu “begigne:

“Die gegenwärtige Klassifizierung der benignen MS (BMS) basiert auf dem Ausbleiben relevanter (Bewegungs)-Behinderungen nach mehreren Jahren der Erkrankung. Dies ist aber eine retrospektive Beurteilung und beinhaltet daher keinerlei prognostische Informationen für den zukünftigen Verlauf der MS beim einzelnen Patienten. Da sich auch jenseits eines 15-jährigen gutartigen Verlaufs noch Zustände schwerer Behinderung einstellen können, bedarf es der Identifizierung prädiktiver Langzeitmarker – nicht zuletzt auch, um die Betroffenen fundiert über die Notwendigkeit immunmodulierender Therapien beraten zu können.”(http://www.neuro-depesche.de/nachrichten/die-benigne-ms-neu-definieren/)

 

2Q== - Was ist eine "benigne MS"? (BMS)

 

Und hier ist der Artikel, den ich in einer der MS-Facebook-Gruppen fand:

https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/947235/benigne-ms-ms-bleibt-vielen-therapie-stabil.html

Einfachheitshalber nochmal ohne Link:

Ärzte Zeitung online, 10.11.2017

Benigne MS

MS bleibt bei vielen auch ohne Therapie stabil

Von Thomas Müller

“Einem Teil der Patienten mit benigner MS bleibt das Schicksal erspart, aufgrund zunehmender funktionieller Einschränkungen einen Rollstuhl zu brauchen.

Ein Teil der MS-Kranken entwickelt auch ohne Therapie keine schweren Beeinträchtigungen. Darauf deuten zwei Langzeituntersuchungen. Es gibt aber einen Haken.

PARIS. Die “benigne” MS ist für viele Neurologen ein Reizthema: Früher oder später schreitet die Krankheit bei praktisch allen Betroffenen voran. Und wenn sich nicht gerade der EDSS-Wert deutlich erhöht, so lassen sich doch häufig auch bei langsamem Verlauf kognitive Beeinträchtigungen feststellen, so lautet deren Credo.

Auf der anderen Seite gibt es Langzeituntersuchungen wie die schwedische Göteborg-Kohorte, in der immerhin noch ein Zehntel der MS-Kranken nach 50 Jahren nur minimale neurologische und neuropsychiatrische Probleme aufwies, hieß es auf dem Welt-MS-Kongress in Paris. Zwei neue Analysen scheinen dies zu bestätigen: Danach kann doch ein gewisser Teil der MS-Kranken über Dekaden hinweg schwere funktionelle Defizite vermeiden – zum Teil auch auch ohne Therapie.

“Die benigne MS existiert tatsächlich”

“Eine sehr stabile benigne MS existiert tatsächlich”, folgert Dr. Karen Chung vom UCL Institute of Neurology in London. Die MS-Expertin präsentierte eine neue Auswertung der Londoner CIS-Kohorte. Teilnehmer waren ursprünglich 132 Patienten mit einem klinisch isolierten Syndrom (CIS). Sie wurden zwischen 1984 und 1987 in die Studie aufgenommen. Inzwischen sind 29 von ihnen gestorben, bei 19 gilt MS als Todesursache.

Die Patienten wurden regelmäßigen MRT-Untersuchungen unterzogen, sodass auch nachträglich noch eine MS-Diagnose nach den 2010er-McDonald-Kritieren möglich war. Bei 91 der einstigen CIS-Patienten konnte 30 Jahre später der Zustand durch eine direkte Untersuchung oder Telefonbefragung ermittelt werden. 30 von ihnen hatten nie eine MS bekommen.

Von der ursprünglichen Kohorte entwickelten im Laufe der Zeit 80 Patienten eine MS nach den 2010er-Kriterien. Davon waren lediglich elf zu irgendeinem Zeitpunkt mit krankheitsmodifizierenden Arzneien behandelt worden – solche Mittel gab es erst rund zehn Jahre nach Beginn der Studie.

Dennoch hatten 32 der MS-Kranken – also mehr als ein Drittel – auch nach 30 Jahren einen EDSS-Wert von weniger als 3,5 Punkten. Praktisch alle arbeiteten noch ganz- oder halbtags, sofern sie nicht schon das Rentenalter erreicht hatten. Nur drei dieser stabilen Patienten hatten zu irgendeinem Zeitpunkt krankheitsmodifizierende Arzneien genommen. Kognitionstests unterzogen sich nach 30 Jahren noch 20 der stabilen Patienten. Nur einer zeigte dabei unterdurchschnittliche Leistungen.

Patienten ohne benigne MS waren allerdings zum größten Teil ins progrediente Stadium der Erkrankung übergegangen.

Der Haken mit der Prognostizierbarkeit

“Es ist offenbar nicht ungewöhnlich, dass MS-Patienten über drei Dekaden hinweg in der schubförmigen Phase bleiben und dabei nur geringe physische und kognitive Beeinträchtigungen entwickeln”, schließt Chung aus den Daten.

Allerdings lässt sich im Voraus nicht sagen, welche Patienten das sind: Wurden die Charakteristika derer mit später benigner und nichtbeniger MS zum Studienbeginn – also noch im CIS-Stadium – verglichen, so traten keine deutlichen Unterschiede zutage. Eine benigne MS ist auch nach Daten des schwedischen MS-Registers nicht klar vorherzusagen.

Einige, wenn auch kaum aussagekräftige Merkmale gibt es dennoch: So waren Patienten mit benigner MS im schwedischen Register zum Krankheitsbeginn deutlich jünger als solche mit nichtbenigner MS (28 versus 34 Jahre), häufiger weiblich (75 versus 69%) und hatten seltener Schübe. Vor allem standen beim ersten Schub zumeist sensorische Probleme im Vordergrund, sagte Dr. Ali Manouchehrinia vom Karolinska-Institut in Stockholm.

Erfahrungen mit benigner MS aus Schweden

Der Neurologe hat anhand von Angaben zu über 11.000 MS-Kranken geschaut, wie sich Patienten mit benigner und nichtbenigner MS weiterentwickeln. Als benigne MS definierte er sämtliche Patienten, die 15 Jahre nach Krankheitsbeginn eine schubförmige MS mit einem EDSS-Wert von 3 Punkten oder weniger hatten – das war rund jeder Fünfte. Bei solchen Patienten verschlechterte sich der EDSS-Wert mit der Zeit zwar ebenfalls: So hatten nach 25 Jahren nur noch 8% aller MS-Patienten einen EDSS-Wert unter 3 – der Anteil war damit deutlich geringer als in der Londoner CIS-Kohorte.

Doch auch hier zeigte sich, dass die Erkrankung weit langsamer voranschritt als bei Patienten mit nichtbenigner MS. Im Alter von 40 Jahren hatten Betroffene mit einer benignen MS einen um zwei Punkte geringeren EDSS-Wert als die übrigen, mit 70 Jahren betrug der Unterschied schon etwa vier Punkte.

Auffällige Unterschiede dennoch nachweisbar

Bei den kognitiven Defiziten ergab sich ein ähnliches Bild. Patienten mit benigner MS schnitten in Kognitionstests 30 Jahre nach Beginn der Erkrankung nicht spürbar schlechter ab als Gesunde, solche mit nichtbenigner MS zeigten jedoch deutliche Defizite.

Klare Unterschiede traten auch bei der Gesamtsterberate zutage: Diese lag in der Gruppe mit nichtbenigner MS siebenfach über der mit benignem Verlauf. “Ein Teil der MS-Patienten entwickelt tatsächlich einen gutartigen Verlauf mit weniger körperlichen Behinderungen und weniger kognitiven Beeinträchtigungen als die übrigen. Solche Patienten sind deutlich gesünder und leben länger”, sagte Manouchehrinia. Der Neurologe warnte aber zugleich: “Eine benigne MS ist stets eine retrospektive Diagnose, sie eignet sich nicht, um den künftigen Verlauf bei einem MS-Patienten vorherzusagen.””

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