Archiv für den Tag: 1. Mai 2018

20170509 125855 624x351 - *Wie selbstverständlich wir die MS in unseren Alltag integrieren…. Wir sind stark!

*Wie selbstverständlich wir die MS in unseren Alltag integrieren…. Wir sind stark!

Wie selbstverständlich wir die MS

in unseren Alltag integrieren….

Wir sind stark!

Geht es Euch auch so, dass Ihr (für mich zum Glück), gar nicht mehr merkt, wie selbstverständlich man die MS in den Alltag integriert hat?

Meinem Mann und mir wurde das neulich mal bewusst, weil ein Kollege so lapidar sagte:

„Ach, ich kenne auch jemand mit MS!“

Erstens frage ich mich immer, was bitteschön will er damit sagen???? Und ist es wertend, abwertend, oder vermeintlich tröstend gemeint?

Und zweitens lässt dieser Satz selten eine echte Kommunikation zu, denn derjenige hat quasi mit diesem Statement das Gespräch beendet – es wird klar, dass er auch keine Erklärung haben möchte.

Mein Mann dachte unter anderem daran, in welchem Zustand er mich wohl vorfinden würde, wenn er nun nach Hause kommt, oder ob er mich – um mal ein praktisches Beispiel zu nennen – einfach mal zum Eis essen ausführen könne.

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Wie selbstverständlich wir die MS in unseren Alltag integrieren…. Wir sind stark!

Die MS spielt keine Rolle in unserem Leben, wir leben sie einfach. Aber genau an diesem Beispiel sieht man doch, dass wir gelernt haben – beide (!) – die MS mit all ihren meist unsichtbaren Symptomen zu integrieren:

Integration der besonderen Art! ?

Integration in unseren Alltag, der einfach die Frage offenlässt, wie es mir heute, gerade jetzt, geht. Liege ich völlig fertig von beispielsweise einem Telefonat, einer Gassi-Runde oder schlicht und ergreifend von NICHTS auf der Couch?

Fatigue – abnorme Erschöpfung

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Fatigue – abnorme Erschöpfung

Nein, das erlebt nicht jeder Partner! Denn Liegen in diesem Falle würde bedeuten: NICHTS geht mehr! Auch nicht mit noch so viel Willenskraft!

Liegen bedeutet meist auch Fatigue oder eine dermaßen abnorme Erschöpfung, dass „Hallo“-Sagen schon zum Albtraum werden kann.

Hat der Kollege das bedacht? Nein, mitnichten! Auch, wenn er jemand mit MS kennt: Geht es dieser Person genauso? Und wenn ja: Weiß er es auch tatsächlich?

Denn, das kam uns dann im Gespräch: Selbst unsere guten Freunde ahnen oft nichts von dieser grauenvollen Erschöpfung, die mich so oft zu Hause plagt und die eine Spontanität oft vermiest.

Und wenn ein Partner eines solch Betroffenen auf der Arbeitsstelle etwas bedrückt erscheint, weil er einfach nicht weiß, was ihn erwartet? Dann ist das SEIN Alltag. Ein Alltag, den nicht viele Menschen leben.

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Integration in unseren Alltag

Wirklich, wir sorgen uns selten in großem Maße um die MS – weil wir gelernt haben, einfach und unkompliziert mit ihr zu leben. Aber manchmal wird sie etwas übergriffig und das betrifft auch den Partner.

Oder beispielsweise, wenn der Partner Freunden erzählt, dass seine MS`lerin erkältet ist.

„Ja und? Erkältet sind viele Menschen momentan.“

Ja, das sind sie.

Aber müssen gleichaltrige Gesunde auch fürchten, nach einem Infekt einen Schub zu bekommen, blind, gelähmt oder sonst irgendwie beeinträchtigt zu werden? NEIN! Sie überstehen ihre Erkältung und sind wieder fit.

Es ist ok, wenn weder Kollegen noch Bekannte an all das denken. Man kann es auch nicht immer und immer wieder erklären.

Aber uns wurde dadurch bewusst, wie sehr, wie GUT, wir die MS in unseren individuellen kleinen Alltag integriert haben.

Wir wissen, dass wenn ich morgens ausführlich Gassi gegangen bin, die Mittags-Gassi-Runde gemeinsam selten möglich ist, sondern dass mein Mann alleine mit Smiley loszieht. Er fragt schon gar nicht mehr, weil wir wissen, dass ich es nicht schaffe. Wenn ich doch der Meinung bin, dass es heute mal klappen könnte, dann melde ich mich. So haben wir das unausgesprochen für uns sinnvoll geregelt und gelöst.

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Resilienz

Es gäbe viele solcher Beispiele. Einerseits macht mich das sehr traurig, weil wir unser Leben  – verglichen mit gleichaltrig Gesunden – deutlich minimierter leben. Aber andererseits zeigt es auf, dass wir es schaffen, dass wir sinnbringend Möglichkeiten finden und uns blind verstehen, dass wir uns trotz dieser Einschränkungen ein erfüllendes und glückliches Leben gönnen. Anders, bewusster… aber wir leben es. ?

Resilienz

Es zeigt auf, dass wir die sogenannte „Resilienz“ beherzigen, dass wir eine gute gemeinsame Krankheitsbewältigung betreiben und uns unser Glück nicht nehmen lassen. Weder von der MS, noch von unbedachten Kollegen.

Aber man darf auch mal darüber nachdenken und dann dürfen wir stolz sein. Stolz auf uns als Paar, stolz auf uns als Individuen, DASS wir die MS so selbstverständlich in unser Leben integrieren und den Verlust, den sie oft ausmacht, gar nicht mehr als solchen wahrnehmen! Was ein Glück – es ist ein Tanz durchs Leben, ein Tanz um Glück und Sinn und ein gutes Beispiel für gelebte Integration. ? Hallo MS; Hallo Welt und Hallo Resilienz! ©2018 Heike Führ/multiple-arts.com

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