Archiv für den Tag: 14. Mai 2018

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*ZDF-Dreh zum Welt-MS-Tag 2018: Ich war Protagonistin! :)

„Das Leben mit MS ist nicht das Ende,

sondern einfach ein neuer Anfang!“

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MS im Alltag

ZDF-Dreh zum Welt-MS-Tag 2018: Ich war Protagonistin! 🙂

Hallo ihr Lieben,

nun kann ich von dem wundervollen Dreh, mit dem ZDF / „Volle Kanne“ berichten ?

Ich wurde als Protagonistin für ein Mini-Filmchen ausgesucht, das am Welt-MS-Tag (30.5.18) gesendet werden soll (ZDF, 30.5., 9.05h).

1000 Gesichter der MS

In Vorgesprächen erfuhr ich, dass ein „Alltag mit MS“ gezeigt werden sollte – mit Hinblick auf die „1000 Gesichter“ der Multiplen Sklerose.

Ich habe mich wahnsinnig gefreut, denn ich finde es sooo sehr wichtig, immer und immer wieder sinnvoll über MS aufklären zu können. Denn Aufklärung bedeutet „Verständnis/Verstehen“ und hilft uns somit absolut; außerdem bedeutet es, dass wir mehr Aufmerksamkeit für die MS erhalten, somit also mehr Lobby und wiederum somit mehr Chance auf wissenschaftliche Untersuchungen, Erforschungen – und im besten Fall auf Heilung. Auch wenn das Wort „Heilung“ plakativ ist – ABER: je mehr geforscht wird, umso mehr besteht die Chance, dass zumindest die wahren Ursachen der Multiplen Sklerose entdeckt und erkannt werden.

Also nehme ich doch gerne eine seriöse Gelegenheit wahr, um mich an genau diesem Prozess beteiligen zu können! ?

Spannend war es und vor allem war ich begeistert, welche fundierte Fragen von der Regisseurin gestellt wurden.

Wir besprachen beim „Warm-Up“ den Ablauf des Drehtages, damit es für mich möglichst gut machbar wäre, ebenso wurde mir deutlich gesagt, dass ich mir meine Pausen nehmen dürfe.

Ich entschied mich dafür, das Gassi-Gehen ans Ende zu setzen, damit ich all meine geistige und körperliche Kraft noch für die anderen Aktionen habe.

Wir fingen mit einem Interview an und ich konnte viele wichtige Infos rund um MS einfließen lassen und erklären, wie vielseitig die MS ist, welche Verläufe es gibt, und so weiter.

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Interview / ZDF / Welt-MS-Tag

Nun durfte ich das tun, was ich am liebsten mache: schreiben und bloggen und wurde dabei gefilmt!

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Bloggen: Mein therapeutisches Schreiben 🙂

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MS-Bloggen 🙂

Nach jedem „Akt“ entstand durch den Umbau sowieso eine Pause, die ich auch immer nutzte, um mich kurz hinzulegen oder zumindest hinzusetzen.

Anschließend ging es mit dem Alltag in der Küche weiter. Ich habe eine kleine Torte vorbereitet, da ich sehr gerne backe und vor allem bei meiner LOW-CARB-Ernährung so glücklich bin, mir mein geliebtes Süßes backen zu können. ?

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Backen mit MS: LOW Carb

Mein Seelenhund Smiley war natürlich immer dabei – mal passend kuschelnd neben mir auf der Couch, mal etwas Kamera-unpassend mit seinem langen Schwanz direkt vor der Kamera. ?

Da mein Mann ebenfalls Zuhause war, konnte er all dies für mich regeln, was wirklich toll, notwendig und auch wichtig war. Denn er bediente die Gäste und erledigte alle Wege für mich, sodass ich mit meiner Energie GUT haushalten konnte.

CBD-Öl und MS

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Meine Wundermittel: CBD-Öl und CBDa -Kapseln 🙂

Und klar, Ihr ahnt es schon: Ohne mein CBD gehe ich nirgends hin: also nahm ich morgens brav mein 24%iges Öl und nahm im Laufe des Vormittags und Mittags je nochmal eine der Kapseln (da sie auch CBDa enthalten, haben sie eine nochmals größere “beruhigende” Wirkung auf mich) und schaffte es tatsächlich komplett ohne Fatigue! JUHU! ?

Nach der Tortenschlacht folgte wetterbedingt eine längere Pause, denn jetzt war das „Malen“ an der Reihe. Da es regnete, konnten wir es nicht auf der Terrasse machen, sondern haben spontan umentschieden und meinen kleinen Pavillon im Garten, der auch dem Sandkasten meiner Enkelin dient, umfunktioniert und haben mir dort die Staffelei aufgestellt (Leider gibt es davon keine Bilder, da auf Grund des Regens alles etwas sehr nass war). Immerhin hat es mir dort stimmungsmäßig zum malen so gut gefallen, dass ich die Staffelei nun gleich stehen ließ. ?

Ich kann Euch aber das fast fertige Bild mal zeigen:

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Wieder folgte eine ausgedehnte (Kaffee)-Pause und wir überlegten, welcher meine üblichen Gassi-Wege am wenigsten mit Schlamm behaftet sei. ?

Dann wurde alles abgebaut und gemeinsam fuhren wir zu Smileys Lieblingswiese und drehten dort noch ein paar Sequenzen und endlich kam auch mal die Sonne hervor. ?

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Gassi-Gehen, schon müde mit meinem pinkfarbenen Gehstock 🙂

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Erschöpft, aber sehr glücklich fuhren wir dann nach Hause und mich zog es regelrecht zur Couch: Hinlegen, Beine hoch, Ruhe und Abschalten. ?

Natüüüüüürlich postete ich noch ein paar Fotos auf meiner Facebook-Seite, da mich meine lieben Follower so liebevoll motoviert hatten. Das hat mir sehr viel Kraft gegeben und ich wollte meine Erlebnisse gleich mit ihnen teilen und heute nun sehr ausführlich hier.

Nun bin ich sehr gespannt, was für ca. 3 Minuten Sendung aus den 4 Stunden-Dreh zusammengeschnitten wird. ?

Sendetermin: Mittwoch, 30.5.18 von 9.05 -10.30 in der „Volle Kanne“-Show!

Fatigue und Uhthoff blieben zum Glück draußen – ich habe sie im wahrsten Sinn des Wortes im „Regen stehen“ lassen ?

Es war ein wirklich tolles Erlebnis, ein super nettes und entspanntes Film-Team, eine gut vorbereitete Regisseurin und eine Menge Spaß und Input! Ich werde sicherlich noch tagelang davon zehren. ?

Ich hoffe wirklich, dass meine Aussagen, die mir so wichtig sind/waren, auch zu sehen/hören sein werden, aber ich bin zuversichtlich! ?

“Tu was Du kannst,

mit dem was Du hast und kannst

und dort wo du bist!”

 

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung:
https://cbdwelt.de/ms

 MA cbdwelt 212x300 - *ZDF-Dreh zum Welt-MS-Tag 2018: Ich war Protagonistin! :)Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

  • Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

 

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Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten

Die Fatigue bestimmt bei meiner Form der MS leider den Hauptanteil und das hat mich (2013) dazu gebracht, eine äußerst emotionsgeladene Fatigue-Geschichte zu schreiben; sozusagen aus purer Verzweiflung! Der “ein oder andere” wird es nachempfinden können – leider:

Fatigue: eine emotionale Erklärung

für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten

Fatigue: „abnorme Erschöpfung“, so wird es gerne beschrieben in Fachbüchern.

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FATIGUE bei MS

Fatigue

Ist es nur das? MS`ler, oder auch Krebspatienten, (die ebenfalls von Fatigue betroffen sein können), die ich kenne, die tatsächlich unter Fatigue leiden, können dieser versuchten Erklärung eines dramatischen Zustandes zwar zustimmen, aber sie beschreibt  trotzdem nicht im Entferntesten, wie wir uns während eines Fatigue-Anfalls (so nenne ich es, da „es“ anfallsartig kommt) fühlen.

Vom Laster überrollt“
wie bei 40C Fieber einen Marathon laufen müssen“
das Gefühl haben, gleich in Ohnmacht zu fallen, wenn man sich nicht SOFORT hinlegen (zurückziehen) kann“
Übelkeit und schmerzende Gliedmaßen, die wie gelähmt sind“

Dies sind nur einige, vielleicht anschauliche, Beschreibungen von Fatigue-Anfällen.

Ich glaube, dass es sehr wichtig ist, seinem Gegenüber ganz deutlich und klar erklären zu können, was genau Fatigue ist, da wieder einmal das Problem besteht, dass man es uns vermutlich nicht ansieht, wenn wir in solch einen Zustand fallen.
Bei mir ist das jedenfalls so. Ich sehe kein bisschen anders aus, als vorher und doch bricht für mich gerade eine Welt zusammen: dieses absolut hilflose Gefühl, das mich bei einem drohenden, sich evtl. ankündigendem, Fatigue-Anfall überkommt, ist mit keinen Worten zu beschreiben: es ist, wie wenn man eine Ohnmacht kommen sieht und absolut NICHTS dagegen unternehmen kann, hilflos, machtlos und völlig allein gelassen mit ansehen muss, wie dieser Zustand ungefragt von uns Besitz ergreift!

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Fatigue und Uhthoff-Phänomen

Jedes Mal erwischt es mich wieder „kalt“, jedes Mal bin ich erschüttert, wie allumfassend dieser Zustand meinen Körper und somit auch meine Seele besetzt, nicht locker lässt und vor Allem alle altbewährten Strategien außer Kraft hebelt: ich muss völlig machtlos mit ansehen, wie eine riesige starke zerstörende Welle über mich herein schwappt, über mich hinweg fegt, mich mitreißt, mich angreift und umhaut und weiß nicht, wann dieser „Tsunami“ vorbei ist. Ich kann nichts tun, als stillhalten, aushalten und möglichst ein ruhiges Fleckchen finden und warten, bis „es“ vorbei ist.
Bis diese bösartige Welle in ihrer Zerstörungswut ein Häufchen Elend und eine geschundene Seele hinterlassen hat.
Mein Körper hat mit der Fatigue zu kämpfen: es ist danach, als ob ich wieder bei NULL anfange. Manchmal habe ich das Bedürfnis, mich anschließend wie ein nasser Hund zu schütteln, alles Erlebte abzuschütteln und die Hoffnung nicht aufzugeben, dass es so schnell nicht wieder passiert.
Meine Seele fühlt sich gepeinigt, völlig überstrapaziert und ich frage mich dann immer und immer wieder, warum hat mich meine MS damit so sehr im Griff?
Es ist ein wirklich schrecklicher, schauriger Zustand, der sich unglaublich schwer begreifbar machen lässt und auch mit der Häufigkeit nicht seinen Schrecken verliert. Im Gegenteil: ich glaube, diese Hilflosigkeit, mit der man den Fatigue-Anfall über sich ergehen lassen muss, dieses nicht Handeln können, sich ganz und gar darauf einlassen müssen, sich ausgeliefert fühlen und nicht selbst heraus helfen können inmitten dieser Welle: das ist Schlimmste!

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Fatigue – abnorme Erschöpfung

Wenn alles vorbei ist, (bei mir passiert das manchmal ganz plötzlich und unverhofft), manchmal nach einer halben Stunde, manchmal auch erst nach vielen schrecklichen Stunden, dann ist es irgendwann so, als wäre „es“ nie da gewesen: wenn ich mich dann aufrappele, kommt es mir vor wie ein schlechter Traum, ein sehr schlechter Traum!

Ich bin froh, dass solch ein Anfall nicht noch mit starken Schmerzen verbunden ist. Dann wäre es ja noch weniger auszuhalten.
Aber es reicht auch so schon!
Ich bin froh, wenn mich ein solcher Anfall in vertrauter Umgebung überfällt. Am Besten zu Hause, wenn  ich mich hinlegen kann.
Die Fatigue ist unbarmherzig: sie kündigt sich oft gar nicht an, ist plötzlich mit aller Wucht da und man „steht im Regen“, erst mal noch fassungslos und dann sich plötzlich bewusst werdend: Hallo MS, hallo Fatigue und das dringende Bedürfnis und Verlangen: ich muss mich hinlegen, schnell, sofort.
Mir wird es oft übel in solchen Momenten und ich brauche absolute Rückzugsmöglichkeit.
Ich hatte Glück, dass es mich nur einmal während der Arbeit überfiel und ich auch dort die direkte Möglichkeit zum Rückzug hatte und es mich ansonsten in recht privaten Rahmen traf.

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Fatigue – grenzenlose Erschöpfung

Liebe Angehörige: wenn Ihr uns so erlebt, denkt nicht, dass wir simulieren, denkt nicht, dass wir „nur“ müde und/oder erschöpft sind, dass wir uns nur hinlegen müssen: nein, versucht zu empfinden, welch starker Orkan, welch abartige, abnorme  Kraft gerade von uns Besitz genommen hat, die wir weder steuern, noch beeinflussen können: wir müssen sie aushalten und fühlen uns dabei ganz klein, ganz hilfsbedürftig, ängstlich und völlig zerschlagen, in unseren Grundmauern erschüttert. Ganz schlimm ist es, wenn wir in diesem Moment nicht hundertprozentiges Verstehen spüren. Das stresst uns dann noch mehr, weil wir dann das Gefühl haben, man glaubt uns nicht, wir müssten uns rechtfertigen. In diesem Moment könnten wir noch nicht einmal das. Wir können in diesem Moment gar nichts: nur liegen und Ruhe haben.  Es ist sicher sehr schwer zu verstehen. “Erschöpft“ sind wir doch alle mal irgendwann. Aber es IST anders, es ist böse und zerstörend und lähmt uns, im wahrsten Sinn des Wortes.

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FATIGUE

Selbst Ärzten ist dieses Phänomen manchmal schwer zu erklären. Bei meiner MS nimmt diese Fatigue den Hauptanteil an Beeinträchtigungen ein. Und das, obwohl ich aussehe, „wie das blühende Leben“. Es trifft mich immer wieder sehr, wenn ich das Gefühl habe, dass man nicht erkennt, wie umfassend diese Behinderung, dieser Anteil der MS ist. Meine Fatigue hindert mich daran, arbeiten zu gehen und ebenfalls verhindert sie andere schöne Dinge in meinem Leben. Ich bin abhängig von der Fatigue, in der Hinsicht, dass ich NIE ohne sie planen kann: keinen Start in den Tag, keine Termine, keine Treffen, keinen Haushalt, keine Telefonate: alles wird durch sie bestimmt, weil meine einzigste Möglichkeit des „in den Griff“ -Bekommens (was nie völlig möglich ist), außer der täglichen Einnahme eines Antiparkinsonmittel (das gegen Fatigue helfen soll) , nur mein striktes Halten an mein persönliches MS-Energie-Management ist. Organisieren: Ruhepausen einplanen, die entsprechend lang und ungestört sind. Nicht mehr als ein, höchstens zwei „Termine“ an einem Tag.
So kann ich die Fatigue manchmal etwas austricksen, ausbremsen. Aber eben nur manchmal. Denn sie kommt auch an Tagen völliger Ruhe und es verändert auch nicht unbedingt die Heftigkeit eines Anfalls.
Und wenn sie kommt, weil man es „mal wieder übertrieben“ hat, dann kann man ihr im besten Fall entgegentreten und ihr zuschleudern: „wenigstens hatte ich mal ein schönes Wochenende“ und da ich mit Dir gerechnet habe, habe ich heute auch gar nichts vor und ergebe mich.

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Fatigue und die Konsequenzen

Hallo MS, hallo Fatigue; Hallo Verzweiflung; Hallo Leben; Hallo MS-Normalität! © 2013 Heike Führ/multiple-arts.com

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung:
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