Archiv für den Monat: Mai 2018

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Nächtliches Schwitzen bei Multipler Sklerose

Nächtliches Schwitzen bei Multipler Sklerose

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Nächtliches Schwitzen bei Multipler Sklerose

Ich bin bei Recherchen (und wieder im amerikanischen Netz) über dieses scheinbar nicht untypische MS-Symptom gestolpert:

„Nächtliches Schwitzen“

– und konnte auch auf deutschen Seiten Inhalte finden, die darauf hinweisen, dass es einen Zusammenhang zwischen dem Nachtschweiß und MS geben könnte. (Und zwar unabhängig vom nächtlichen Schwitzen, das beispielsweise durch die Wechseljahre oder einen Infekt ausgelöst wird).

-> Man wacht nachts mit durchgeschwitzter Kleidung und feuchtem Bettlaken auf. Dieser Nachtschweiß hat nichts damit zu tun, wie hoch die Zimmertemperatur ist.

Wie geht es Euch damit? Kennt Ihr das auch? Habt Ihr schonmal Euren Neurologen diesbezüglich gefragt?

Nachtschweiß – Hyperhidrosis nocturna

So nennt die Wissenschaft das allgemeine nächtliche Schwitzen.

Schwitzen/Nachtweiß bezeichnet das übermäßige Schwitzen während des Schlafens. Das ist ein relativ unspezifisches Symptom und kann im Rahmen von zahlreichen Infektions- und Tumorerkrankungen auftreten.

Dies bedeutet, dass man als Betroffene/r nachts schweißgebadet aufwacht und diese Schwitz-Attacken so heftig und schweißtreibend sind, dass man dann sogar manchmal mehrfach nachts die Kleidung (und/oder auch das Bettlaken) wechseln muss. Dies wiederum hat natürlich Auswirkungen auf die Qualität des nächtlichen Schlafs, der bei MS`lern ja sowieso oft genug gestört ist.

MS und Nachtschweiß

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MS und Nachtschweiß

Was aber hat das nun mit der MS zu tun?

Nachtschweiß, so ergeben meine Recherchen, ist oft ein Anzeichen für eine Immunreaktion des Körpers und neurologische Krankheiten wie Multiple Sklerose können Nachtschweißattacken offensichtlich bedingen oder auslösen.

„Ursachen sind autoimmunologische Erkrankungen, neurologische Erkrankungen mit Störung der Temperatur- und Schweißregulation (z.B. Multiple Sklerose) und das obstruktive Schlafapnoesyndrom. Letzteres geht häufig mit deutlichem Übergewicht einher, welches die Schweißneigung nochmals verstärkt.“ (1)

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Ursachen sind autoimmunologische Erkrankungen, neurologische Erkrankungen mit Störung der Temperatur- und Schweißregulation

„Die Überreaktionen des Immunsystems führen bei einigen Krankheitsbildern auch zu allgemeinen Krankheitsgefühlen, die mit nächtlichem Schwitzen verbunden sein können. (2)

„Nächtliches Schwitzen ist also ein unspezifisches Symptom, deutet aber fast immer auf einen gestörten Schlaf hin, und der zeigt ein Ungleichgewicht im Organismus an: Der Schlaf ist die wichtigste Zeit für den Körper, denn im Schlaf regenerieren wir uns. Im Traum verarbeiten wir die Eindrücke des Tages und unsere Lebensfragen, und das Gehirn baut neue Erfahrungen ein. Doch auch die „Hardware“ des Körpers braucht den Schlaf: Die Organe regenerieren sich, so wird das Immunsystem gestärkt; die Muskeln bauen sich ebenso auf wie die Knochen. Schwitzen in der Nacht kann also ein Alarmsignal sein.“ (3)

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Nachtschweiß – Hyperhidrosis nocturna

Leider konnte ich keine deutschsprachigen Artikel finden, die speziell auf das Thema „MS und Nachtschweiß“ eingehen, aber die oben zusammengetragenen Ausschnitte haben mir gezeigt, dass es einen Zusammenhang geben könnte.

Wenn jemand von Euch mehr weiß oder weiterführende Links kennt, oder gar Neurologe ist, wäre es toll, wenn Ihr Euch zu Wort meldet. ?

Mir haben die wenigen Ausschnitte immerhin eine kleine Erklärung für mein nächtliches Schwitzen geben können….

LINKS:

https://www.citypraxen.de/symptome/allgemein/nachtschweiss-hyperhidrosis-nocturna/

Fotos credit pixabay.com

Wie Ihr wisst, bin ich absoluter CBD-Fan! ?

Hier meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

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Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

  • Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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01 - Wenn die Traurigkeit da ist. MS und depressive Verstimmungen

Wenn die Traurigkeit da ist. MS und depressive Verstimmungen

Wenn die Traurigkeit da ist.

MS und depressive Verstimmungen

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Wenn die Traurigkeit da ist. MS und depressive Verstimmungen

Wenn die Traurigkeit kommt, wenn sie Dich überfällt. Scheinbar grundlos.

Wenn sie sich wie ein Mantel, bleischwer, über Dich legt und Dir die Luft zum Atmen nimmt.

Wenn Du für einen Moment keinen Ausweg siehst und Dich beinahe diesem Gefühl hingeben möchtest, weil Du keine Kraft mehr zum Kämpfen hast. Oder noch nicht einmal zum Standhalten.
Du bist müde. Müde vom täglichen Standhalten, Aushalten und Durchhalten.

Müde von all den kleinen Kämpfen. Erschöpft von den vielen Symptomen Deiner Erkrankung und ausgelaugt davon, dass Du an so vielen Dingen im Leben nicht mehr voll teilhaben kannst. Weil Du zu erschöpft bist.

Emotionen kommen hoch…Traurigkeit, Verzweiflung, aber auch Wut.

Depressionen. Depressive Verstimmungen.

Kein schönes Wort und doch sind sie oft unsere Begleiter.

Glück haben wir, wenn wir Strategien und Werkzeuge parat haben, sie nur zu einer depressiven Phase, einem depressiven Moment werden zu lassen – ohne dass wir darin gefangen sind. Ohne dass wir im tiefen Loch der Freudlosigkeit festhängen.

Glück und ein Geschenk ist es, wenn wir uns SELBST heraushelfen können, wenn wir so viel Schönes in unserem leben haben, dass wir uns daran klammern können und es tief in unsere Gedanken mit aufnehmen können. Wenn wir es schaffen, dieses Schöne einen dauerhaften Platz in unseren Gefühlen und Gedanken haben zu lassen und diese als Motivator zu sehen….

Manchmal gelingt das gut, manchmal weniger. Und auch das ist ok.

Es ist ok traurig zu sein.

MIT einer chronischen Erkrankung, oder auch ohne sie.

Traurigkeit bringt uns uns selbst näher. Allerdings nur, wenn sie uns nicht auffrisst. Sollte sie uns auffressen, dann müssen wir uns, wenn möglich, Hilfe suchen.

Aber wenn es traurige Momente sind – Momente, die dunkel erscheinen, aber ein winzig kleines Licht am Ende des Tunnels zu scheinen scheint…, wenn wir es schaffen, dieses Lichtlein zu suchen, zu sehen… Dann besteht Hoffnung!

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Hoffnung bei MS

Hoffnung, die Schatten zu überwinden… Hoffnung auf Licht und Glück.

Das wünsche ich jedem Leser. Von Herzen. Ich verteile etwas Licht…. Denn ich habe es gerade gesehen…und es wird heller…ganz hinten am Ende des Tunnels…. Es zeigt mir den Weg hinaus an die sonnige Seite des Lebens, das so sehr lebenswert ist. Dankbarkeit durchflutet mich, dass ich es sehen kann.

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Hoffnung, die Schatten zu überwinden…

Alles Liebe für Euch… und dass Ihr das Lichtlein immer sehen mögt.

PS: Bei anhaltenden depressiven Phasen bitte unbedingt einen Arzt aufsuchen!

©2018 Text und Fotos: Heike Führ/multiple-arts.com

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

 

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*ZDF-Dreh zum Welt-MS-Tag 2018: Ich war Protagonistin! :)

„Das Leben mit MS ist nicht das Ende,

sondern einfach ein neuer Anfang!“

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MS im Alltag

ZDF-Dreh zum Welt-MS-Tag 2018: Ich war Protagonistin! 🙂

Hallo ihr Lieben,

nun kann ich von dem wundervollen Dreh, mit dem ZDF / „Volle Kanne“ berichten ?

Ich wurde als Protagonistin für ein Mini-Filmchen ausgesucht, das am Welt-MS-Tag (30.5.18) gesendet werden soll (ZDF, 30.5., 9.05h).

1000 Gesichter der MS

In Vorgesprächen erfuhr ich, dass ein „Alltag mit MS“ gezeigt werden sollte – mit Hinblick auf die „1000 Gesichter“ der Multiplen Sklerose.

Ich habe mich wahnsinnig gefreut, denn ich finde es sooo sehr wichtig, immer und immer wieder sinnvoll über MS aufklären zu können. Denn Aufklärung bedeutet „Verständnis/Verstehen“ und hilft uns somit absolut; außerdem bedeutet es, dass wir mehr Aufmerksamkeit für die MS erhalten, somit also mehr Lobby und wiederum somit mehr Chance auf wissenschaftliche Untersuchungen, Erforschungen – und im besten Fall auf Heilung. Auch wenn das Wort „Heilung“ plakativ ist – ABER: je mehr geforscht wird, umso mehr besteht die Chance, dass zumindest die wahren Ursachen der Multiplen Sklerose entdeckt und erkannt werden.

Also nehme ich doch gerne eine seriöse Gelegenheit wahr, um mich an genau diesem Prozess beteiligen zu können! ?

Spannend war es und vor allem war ich begeistert, welche fundierte Fragen von der Regisseurin gestellt wurden.

Wir besprachen beim „Warm-Up“ den Ablauf des Drehtages, damit es für mich möglichst gut machbar wäre, ebenso wurde mir deutlich gesagt, dass ich mir meine Pausen nehmen dürfe.

Ich entschied mich dafür, das Gassi-Gehen ans Ende zu setzen, damit ich all meine geistige und körperliche Kraft noch für die anderen Aktionen habe.

Wir fingen mit einem Interview an und ich konnte viele wichtige Infos rund um MS einfließen lassen und erklären, wie vielseitig die MS ist, welche Verläufe es gibt, und so weiter.

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Interview / ZDF / Welt-MS-Tag

Nun durfte ich das tun, was ich am liebsten mache: schreiben und bloggen und wurde dabei gefilmt!

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Bloggen: Mein therapeutisches Schreiben 🙂

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MS-Bloggen 🙂

Nach jedem „Akt“ entstand durch den Umbau sowieso eine Pause, die ich auch immer nutzte, um mich kurz hinzulegen oder zumindest hinzusetzen.

Anschließend ging es mit dem Alltag in der Küche weiter. Ich habe eine kleine Torte vorbereitet, da ich sehr gerne backe und vor allem bei meiner LOW-CARB-Ernährung so glücklich bin, mir mein geliebtes Süßes backen zu können. ?

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Backen mit MS: LOW Carb

Mein Seelenhund Smiley war natürlich immer dabei – mal passend kuschelnd neben mir auf der Couch, mal etwas Kamera-unpassend mit seinem langen Schwanz direkt vor der Kamera. ?

Da mein Mann ebenfalls Zuhause war, konnte er all dies für mich regeln, was wirklich toll, notwendig und auch wichtig war. Denn er bediente die Gäste und erledigte alle Wege für mich, sodass ich mit meiner Energie GUT haushalten konnte.

CBD-Öl und MS

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Meine Wundermittel: CBD-Öl und CBDa -Kapseln 🙂

Und klar, Ihr ahnt es schon: Ohne mein CBD gehe ich nirgends hin: also nahm ich morgens brav mein 24%iges Öl und nahm im Laufe des Vormittags und Mittags je nochmal eine der Kapseln (da sie auch CBDa enthalten, haben sie eine nochmals größere “beruhigende” Wirkung auf mich) und schaffte es tatsächlich komplett ohne Fatigue! JUHU! ?

Nach der Tortenschlacht folgte wetterbedingt eine längere Pause, denn jetzt war das „Malen“ an der Reihe. Da es regnete, konnten wir es nicht auf der Terrasse machen, sondern haben spontan umentschieden und meinen kleinen Pavillon im Garten, der auch dem Sandkasten meiner Enkelin dient, umfunktioniert und haben mir dort die Staffelei aufgestellt (Leider gibt es davon keine Bilder, da auf Grund des Regens alles etwas sehr nass war). Immerhin hat es mir dort stimmungsmäßig zum malen so gut gefallen, dass ich die Staffelei nun gleich stehen ließ. ?

Ich kann Euch aber das fast fertige Bild mal zeigen:

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Wieder folgte eine ausgedehnte (Kaffee)-Pause und wir überlegten, welcher meine üblichen Gassi-Wege am wenigsten mit Schlamm behaftet sei. ?

Dann wurde alles abgebaut und gemeinsam fuhren wir zu Smileys Lieblingswiese und drehten dort noch ein paar Sequenzen und endlich kam auch mal die Sonne hervor. ?

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Gassi-Gehen, schon müde mit meinem pinkfarbenen Gehstock 🙂

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Erschöpft, aber sehr glücklich fuhren wir dann nach Hause und mich zog es regelrecht zur Couch: Hinlegen, Beine hoch, Ruhe und Abschalten. ?

Natüüüüüürlich postete ich noch ein paar Fotos auf meiner Facebook-Seite, da mich meine lieben Follower so liebevoll motoviert hatten. Das hat mir sehr viel Kraft gegeben und ich wollte meine Erlebnisse gleich mit ihnen teilen und heute nun sehr ausführlich hier.

Nun bin ich sehr gespannt, was für ca. 3 Minuten Sendung aus den 4 Stunden-Dreh zusammengeschnitten wird. ?

Sendetermin: Mittwoch, 30.5.18 von 9.05 -10.30 in der „Volle Kanne“-Show!

Fatigue und Uhthoff blieben zum Glück draußen – ich habe sie im wahrsten Sinn des Wortes im „Regen stehen“ lassen ?

Es war ein wirklich tolles Erlebnis, ein super nettes und entspanntes Film-Team, eine gut vorbereitete Regisseurin und eine Menge Spaß und Input! Ich werde sicherlich noch tagelang davon zehren. ?

Ich hoffe wirklich, dass meine Aussagen, die mir so wichtig sind/waren, auch zu sehen/hören sein werden, aber ich bin zuversichtlich! ?

“Tu was Du kannst,

mit dem was Du hast und kannst

und dort wo du bist!”

 

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Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

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  • Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

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fatigue noch fragen.kl  - Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten

Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten

Die Fatigue bestimmt bei meiner Form der MS leider den Hauptanteil und das hat mich (2013) dazu gebracht, eine äußerst emotionsgeladene Fatigue-Geschichte zu schreiben; sozusagen aus purer Verzweiflung! Der “ein oder andere” wird es nachempfinden können – leider:

Fatigue: eine emotionale Erklärung

für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten

Fatigue: „abnorme Erschöpfung“, so wird es gerne beschrieben in Fachbüchern.

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FATIGUE bei MS

Fatigue

Ist es nur das? MS`ler, oder auch Krebspatienten, (die ebenfalls von Fatigue betroffen sein können), die ich kenne, die tatsächlich unter Fatigue leiden, können dieser versuchten Erklärung eines dramatischen Zustandes zwar zustimmen, aber sie beschreibt  trotzdem nicht im Entferntesten, wie wir uns während eines Fatigue-Anfalls (so nenne ich es, da „es“ anfallsartig kommt) fühlen.

Vom Laster überrollt“
wie bei 40C Fieber einen Marathon laufen müssen“
das Gefühl haben, gleich in Ohnmacht zu fallen, wenn man sich nicht SOFORT hinlegen (zurückziehen) kann“
Übelkeit und schmerzende Gliedmaßen, die wie gelähmt sind“

Dies sind nur einige, vielleicht anschauliche, Beschreibungen von Fatigue-Anfällen.

Ich glaube, dass es sehr wichtig ist, seinem Gegenüber ganz deutlich und klar erklären zu können, was genau Fatigue ist, da wieder einmal das Problem besteht, dass man es uns vermutlich nicht ansieht, wenn wir in solch einen Zustand fallen.
Bei mir ist das jedenfalls so. Ich sehe kein bisschen anders aus, als vorher und doch bricht für mich gerade eine Welt zusammen: dieses absolut hilflose Gefühl, das mich bei einem drohenden, sich evtl. ankündigendem, Fatigue-Anfall überkommt, ist mit keinen Worten zu beschreiben: es ist, wie wenn man eine Ohnmacht kommen sieht und absolut NICHTS dagegen unternehmen kann, hilflos, machtlos und völlig allein gelassen mit ansehen muss, wie dieser Zustand ungefragt von uns Besitz ergreift!

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Fatigue und Uhthoff-Phänomen

Jedes Mal erwischt es mich wieder „kalt“, jedes Mal bin ich erschüttert, wie allumfassend dieser Zustand meinen Körper und somit auch meine Seele besetzt, nicht locker lässt und vor Allem alle altbewährten Strategien außer Kraft hebelt: ich muss völlig machtlos mit ansehen, wie eine riesige starke zerstörende Welle über mich herein schwappt, über mich hinweg fegt, mich mitreißt, mich angreift und umhaut und weiß nicht, wann dieser „Tsunami“ vorbei ist. Ich kann nichts tun, als stillhalten, aushalten und möglichst ein ruhiges Fleckchen finden und warten, bis „es“ vorbei ist.
Bis diese bösartige Welle in ihrer Zerstörungswut ein Häufchen Elend und eine geschundene Seele hinterlassen hat.
Mein Körper hat mit der Fatigue zu kämpfen: es ist danach, als ob ich wieder bei NULL anfange. Manchmal habe ich das Bedürfnis, mich anschließend wie ein nasser Hund zu schütteln, alles Erlebte abzuschütteln und die Hoffnung nicht aufzugeben, dass es so schnell nicht wieder passiert.
Meine Seele fühlt sich gepeinigt, völlig überstrapaziert und ich frage mich dann immer und immer wieder, warum hat mich meine MS damit so sehr im Griff?
Es ist ein wirklich schrecklicher, schauriger Zustand, der sich unglaublich schwer begreifbar machen lässt und auch mit der Häufigkeit nicht seinen Schrecken verliert. Im Gegenteil: ich glaube, diese Hilflosigkeit, mit der man den Fatigue-Anfall über sich ergehen lassen muss, dieses nicht Handeln können, sich ganz und gar darauf einlassen müssen, sich ausgeliefert fühlen und nicht selbst heraus helfen können inmitten dieser Welle: das ist Schlimmste!

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Fatigue – abnorme Erschöpfung

Wenn alles vorbei ist, (bei mir passiert das manchmal ganz plötzlich und unverhofft), manchmal nach einer halben Stunde, manchmal auch erst nach vielen schrecklichen Stunden, dann ist es irgendwann so, als wäre „es“ nie da gewesen: wenn ich mich dann aufrappele, kommt es mir vor wie ein schlechter Traum, ein sehr schlechter Traum!

Ich bin froh, dass solch ein Anfall nicht noch mit starken Schmerzen verbunden ist. Dann wäre es ja noch weniger auszuhalten.
Aber es reicht auch so schon!
Ich bin froh, wenn mich ein solcher Anfall in vertrauter Umgebung überfällt. Am Besten zu Hause, wenn  ich mich hinlegen kann.
Die Fatigue ist unbarmherzig: sie kündigt sich oft gar nicht an, ist plötzlich mit aller Wucht da und man „steht im Regen“, erst mal noch fassungslos und dann sich plötzlich bewusst werdend: Hallo MS, hallo Fatigue und das dringende Bedürfnis und Verlangen: ich muss mich hinlegen, schnell, sofort.
Mir wird es oft übel in solchen Momenten und ich brauche absolute Rückzugsmöglichkeit.
Ich hatte Glück, dass es mich nur einmal während der Arbeit überfiel und ich auch dort die direkte Möglichkeit zum Rückzug hatte und es mich ansonsten in recht privaten Rahmen traf.

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Fatigue – grenzenlose Erschöpfung

Liebe Angehörige: wenn Ihr uns so erlebt, denkt nicht, dass wir simulieren, denkt nicht, dass wir „nur“ müde und/oder erschöpft sind, dass wir uns nur hinlegen müssen: nein, versucht zu empfinden, welch starker Orkan, welch abartige, abnorme  Kraft gerade von uns Besitz genommen hat, die wir weder steuern, noch beeinflussen können: wir müssen sie aushalten und fühlen uns dabei ganz klein, ganz hilfsbedürftig, ängstlich und völlig zerschlagen, in unseren Grundmauern erschüttert. Ganz schlimm ist es, wenn wir in diesem Moment nicht hundertprozentiges Verstehen spüren. Das stresst uns dann noch mehr, weil wir dann das Gefühl haben, man glaubt uns nicht, wir müssten uns rechtfertigen. In diesem Moment könnten wir noch nicht einmal das. Wir können in diesem Moment gar nichts: nur liegen und Ruhe haben.  Es ist sicher sehr schwer zu verstehen. “Erschöpft“ sind wir doch alle mal irgendwann. Aber es IST anders, es ist böse und zerstörend und lähmt uns, im wahrsten Sinn des Wortes.

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FATIGUE

Selbst Ärzten ist dieses Phänomen manchmal schwer zu erklären. Bei meiner MS nimmt diese Fatigue den Hauptanteil an Beeinträchtigungen ein. Und das, obwohl ich aussehe, „wie das blühende Leben“. Es trifft mich immer wieder sehr, wenn ich das Gefühl habe, dass man nicht erkennt, wie umfassend diese Behinderung, dieser Anteil der MS ist. Meine Fatigue hindert mich daran, arbeiten zu gehen und ebenfalls verhindert sie andere schöne Dinge in meinem Leben. Ich bin abhängig von der Fatigue, in der Hinsicht, dass ich NIE ohne sie planen kann: keinen Start in den Tag, keine Termine, keine Treffen, keinen Haushalt, keine Telefonate: alles wird durch sie bestimmt, weil meine einzigste Möglichkeit des „in den Griff“ -Bekommens (was nie völlig möglich ist), außer der täglichen Einnahme eines Antiparkinsonmittel (das gegen Fatigue helfen soll) , nur mein striktes Halten an mein persönliches MS-Energie-Management ist. Organisieren: Ruhepausen einplanen, die entsprechend lang und ungestört sind. Nicht mehr als ein, höchstens zwei „Termine“ an einem Tag.
So kann ich die Fatigue manchmal etwas austricksen, ausbremsen. Aber eben nur manchmal. Denn sie kommt auch an Tagen völliger Ruhe und es verändert auch nicht unbedingt die Heftigkeit eines Anfalls.
Und wenn sie kommt, weil man es „mal wieder übertrieben“ hat, dann kann man ihr im besten Fall entgegentreten und ihr zuschleudern: „wenigstens hatte ich mal ein schönes Wochenende“ und da ich mit Dir gerechnet habe, habe ich heute auch gar nichts vor und ergebe mich.

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Fatigue und die Konsequenzen

Hallo MS, hallo Fatigue; Hallo Verzweiflung; Hallo Leben; Hallo MS-Normalität! © 2013 Heike Führ/multiple-arts.com

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Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

  • Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

Meine neue Datenschutzverordnung

Meine neue Datenschutzverordnung

Ihr Lieben,

ich habe einige Änderungen in den Datenschutzverordnungen vorgenommen, da in der Europäischen Union die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) am 25.5.18 in Kraft tritt.

Mit dieser Verordnung werden die Gesetze zum Datenschutz in Europa vereinheitlicht und die Vorschriften bezüglich der Frage präzisiert.

Deshalb habe ich einige notwendige Anpassungen meiner Datenschutzerklärung durchgeführt und hoffe, dass nun alles rechtens ist.

Wenn Ihr selbst gut (und besser) Bescheid wisst, was noch notwendig ist, freue ich mich über Hinweise.

Denn da mein Blog mehr oder minder ehrenamtlich läuft, habe ich nicht das Geld, einen speziellen Anwalt hinzu zu ziehen und hoffe so sehr, dass alles ok ist, wie ich es eingerichtet habe. Für Laien ist das wirklich ein kleines Drama.

Die Alternative wäre gewesen, diesen Blog und die dazugehörige FACEBOOK-Seite zu schließen. Aber das wollte ich weder Euch, noch mir selbst antun – also bleibt das HOFFEN.

Hier geht’s zur Seite „Impressum & Datenschutz“: http://multiple-arts.com/impressum/

Ganz liebe Grüße,

Heike

Heilversprechen 624x389 - HEIL-Versprechen durch CBD? Halte ich für unseriös!

HEIL-Versprechen durch CBD? Halte ich für unseriös!

HEIL-Versprechen durch CBD? Halte ich für unseriös!

Ihr Lieben,

Ihr alle kennt meine absolute Liebe zu CBD-Produkten und dass ich wirklich darauf schwöre! Weiterlesen

heike hanf cannabis 624x474 - DUUUU konsumierst Cannabis?????  ECHT? ;)

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„Hanf – Erfahrungen mit CBD!: Infos rund um Cannabidiol, Cannabis & THC“

Ja – echt! Ich nehme täglich Cannabis zu mir und das ganz legal. Und ohne dass es high macht, oder gar abhängig!

Wie das geht? Weiterlesen

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24% (2400mg) CBD Öl – Enecta / cbdwelt

Dass ich CBD-begeistert bin, dürfte sich mittlerweile herumgesprochen haben! ?

Und im Laufe der Monate bin ich auch von dem 5%igen CBD-Öl auf das 10%ige Öl umgestiegen, da ich schon merke, dass der höhere Prozentsatz auch in meinem Körper etwas Positives bewirkt. Weiterlesen

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HAMBURG: Video-Dreh für einblick.ms-persoenlich / Ehrlicher Bericht! Einfach ist anders!

HAMBURG: Video-Dreh für einblick.ms-persoenlich

Ehrlicher Bericht!

MS: Einfach ist anders!

Ich durfte dabei sein. Beim neuen Video-Format für Einblick.ms-persoenlich.de. Drehort: Hamburg mit Paperkite Pictures.

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Video-Dreh für einblick.ms-persoenlich.de

Ich möchte aber hier hauptsächlich darüber berichten, wie ich solche anstrengenden Tage überhaupt schaffe, denn mir ist es ja immer sehr wichtig, ehrlich und authentisch zu berichten.

Das Dreh-Team rund um Sabine von „Kleine graue Wolke“ ist schon so etwas wie Familie für mich. Sabine ist ja meine Blogger-Kollegin bei Einblick und außerdem verbindet uns auch auf anderer Ebene ganz viel. ?

Das Team kenne ich ebenfalls schon von vielen Video-Drehs und auch von einer Folge von „1000 Gesichter“, die sie mir bei Zuhause gedreht haben.

Somit war erst einmal einfach nur reine Vorfreude in mir, als ich am Donnerstagabend nach HH flog, mich dort mit meinem Blogger-Kollegen Torsten verabredete und wir – nach einer ausgedehnten Pause – ein klein wenig shoppen und anschließend essen waren.

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Früh ging es – wie immer bei mir auf Reisen mit Schlaftablette – ins Bett, damit ich fit für den kommenden Drehtag bin.

Und: meine CBD-Tropfen und Kapseln waren immer dabei und wirklich: ohne mein CBD hätte ich das alles nicht so gepackt!

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Mein Wundermittel: CBD 🙂

Sogar mein lieber Blogger-Kollege Torsten sagte irgendwann: „Hammer, wie das CBD bei Dir wirklich wirkt!“  🙂  Ja, es wirkt wirklich, denn sonst würde ich nicht so begeistert und enthusiastisch darüber berichten. ?

Das Taxi holte uns um 8.15 ab. Das ist normaler Weise in etwa die Zeit, zu der ich Zuhause aufstehe. Ich erwähne das, um zu zeigen, welch anderer Rhythmus in diesen 3 Tagen herrschte und dass das nicht so ganz ungeschehen an meinem MS-Körper vorbeigehen kann.

8.45h Ankunft in dem tollen Hotel mit Studio und wie immer ein sehr liebevoller Empfang des gesamten Filmteams – und ein großes HALLO ?.

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Sabine von “Kleine graue Wolke” und “Paperkite Pictures”

Auf meine Bitte hin stand tatsächlich ein großes gemütliches Sofa in der Maske und somit konnte ich mich zum Glück jederzeit hinlegen und Energie-Management betreiben. 🙂

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Energie-Management

Einfach? Nein, denn mitten im Trubel möchte ich dabei sein, ich möchte alles in mich einsaugen, alles sehen und hören und diese einzigartigen Momente festhalten – tief in mir.

Selbstfürsorge

Und doch habe ich mir fest vorgenommen, sehr gut auf mich und meine Grenzen zu achten und mich selbst gegenüber mit Selbstfürsorge und Achtsamkeit zu bedenken.

Das hört sich einfach an, aber es ist für ein „Energiebündel“ wie mich, das allerdings auf Grund der MS meist OHNE Energie ist, eine Höchstleistung!

Wenn man noch dazu mit Reizüberflutung zu kämpfen hat und eine „HSP“ (hochsensible Person) ist, dann kann das schnell grenzwertig werden.

Regelmäßig, alle 2 Stunden meine CBD-Kapseln, morgens habe ich das 24%ige CBD-Öl genommen (dazu kommt noch ein gesonderter Artikel in den nächsten Tagen). So kam ich einigermaßen über den Tag, aber ich musste noch meine weitere „Anti-Fatigue-Waffe“ auspacken: SEKT! Seit ich CBD nehme, brauche ich den Sekt zum Beleben kaum noch, aber an solch schweren Tagen geht es meist leider nicht ohne die kleine Geheimwaffe. 🙂

Es ist immer eine Nutzen-Risiko-Abwägung: das muss ich ehrlich zugeben. Medikamenten-Cocktail der besonderen Art, aber CBD ist ja ein Naturprodukt und ein paar Schlückchen Sekt dazu sind ok.

Und nochmal: Nein, einfach ist das alles nicht – ich sage es deshalb, weil ich so viele liebe Kommentare oder Zuschriften erhalte, in denen es heißt, ich sei so stark.

Ich weiß nicht, ob ich stark bin, aber ich weiß, dass ich einen sehr starken Willen habe und mein Ziel war es diesmal, alleine (ohne Begleitung) die Reise anzutreten und zu schaffen: UND – ich habe mein Ziel erreicht und bin glücklich darüber.

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Mit Begleitung, wie auf meinen sonstigen Blogger-Reisen, wäre es leichter und angenehmer gewesen und beim nächsten Mal möchte ich auch wieder eine Begleitung mitnehmen, die mir dann doch mal ein paar kleine Wege abnehmen kann. (Z.B. Getränke auf dem Flughafen holen usw.) und ich mich somit auch mehr auf die schönen Momente konzentrieren kann und nicht im ständigen „ON“-Modus sein muss.

MS und Reisen

Mit MS ist es manchmal nicht einfach, den Überblick auf beispielsweise dem Flughafen zu behalten, dabei gleichzeitig laufen und „schleppen“ zu müssen, sich konzentrieren und Vieles mehr erledigen zu müssen. Ich habe mir die Flugzeiten bewusst so gelegt, dass sie für mich zu GUTEN und fitten Zeiten lagen und die Rechnung ging auf.

Drehtag

Der Drehtag war wundervoll, inspirierend und bereichernd. ? Wir haben ein neues Video-Format, so in der Form einer Mini-Talkshow, ausprobiert und hatten unglaublich viel Spaß.

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Einfach? Nein: konzentrieren, parieren, schlagfertig Antworten geben, Fatigue unterdrücken, Konzentration behalten, laufen, sitzen, stehen, bewegen, zuhören, reden…. UFF!

Ich habe es geschafft. Ich bin dankbar und glücklich und habe gelernt, dass ich Vieles schaffen kann. Mein starker Wille hat mich vorwärtsgebracht, er hat Ängste besiegt – denn ich habe mir verboten, auch nur eine Sekunde Angst zu haben, dass die MS überfordert sein und somit zuschlagen könnte (zumal ich ja gerade erst einen extrem starken Infekt hatte).

Einfach? NEIN! Aber für mich sinnbringend, denn ich konnte gemeinsam mit meinen wundervollen Kollegen aufklären: über MS, über unschöne Sprüche und Kommentare, über lustige, traurige und schöne Begebenheiten und somit die Sinne für MS-Symptome etwas anrühren. DAS ist es mir WERT! Aber es hinterlässt Spuren, die niemand sieht.

Man sieht mich in der Talk-Runde, im Hotel … lachend, mit Esprit…. Am Flughafen, im Flieger…. Aber „man“ sieht nicht die Kraft, die es kostet…. Man sieht nicht, dass ich nun circa eine Woche ruhen muss, um mich zu erholen, damit mein MS-Körper nicht doch noch im Nachhinein aufmuckt. Man sieht nicht die Kraft und auch Überwindung, die mich all das gekostet hat. Man sieht auch nicht, dass ich meine Ängste tapfer überwunden habe. Man sieht nur die Hülle.

Aber mir wurde eins – auch in den tollen Gesprächen mit meinen Kollegen – klar, dass es bei MS auch auf die Lebenseinstellung ankommt.

Glück ist nicht abhängig von Gesundheit oder NICHT-Gesundheit. Glück ist tief in uns selbst.

Dazu gehört auch ein Quäntchen Mut und viel Zuversicht und Optimismus.

Den Abend des Drehtages mussten wir anders ausklingen lassen als geplant: ich konnte nicht mehr richtig laufen – also blieben wir im Hotel und haben dort nach einer ausgiebigen RUHE-Pause zu Abend gegessen und der Abend war auch schnell vorüber, denn mich rief das Bett mit Schlaftablettchen.

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Ausruhen, Pause und Energie-Management

Morgens ging es mir wieder besser und mein Taxi holte mich um 8h morgens ab.

3 Tage kaum geschlafen, früher aufgestanden und so viel erlebt und erledigt, wie sonst nicht in 2 Wochen! ?
HALLO MS und HALLO LEBEN, Hallo Lebendigkeit: ich möchte leben, ich möchte so normal wie möglich leben und meine Einschränkungen möglichst sinnvoll in meinen Alltag integrieren. Und genau das ist mir in diesen 3 Tagen „Hamburg“ und „Video-Dreh“ gelungen! Ich glaube, ich bin doch stark! ? ? ?

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JA, es war es WERT! 🙂

©2018 Heike Führ/multiple-arts.com

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung:
https://cbdwelt.de/ms

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Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

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und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

  • Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

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Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

20170509 125855 624x351 - *Wie selbstverständlich wir die MS in unseren Alltag integrieren…. Wir sind stark!

*Wie selbstverständlich wir die MS in unseren Alltag integrieren…. Wir sind stark!

Wie selbstverständlich wir die MS

in unseren Alltag integrieren….

Wir sind stark!

Geht es Euch auch so, dass Ihr (für mich zum Glück), gar nicht mehr merkt, wie selbstverständlich man die MS in den Alltag integriert hat?

Meinem Mann und mir wurde das neulich mal bewusst, weil ein Kollege so lapidar sagte:

„Ach, ich kenne auch jemand mit MS!“

Erstens frage ich mich immer, was bitteschön will er damit sagen???? Und ist es wertend, abwertend, oder vermeintlich tröstend gemeint?

Und zweitens lässt dieser Satz selten eine echte Kommunikation zu, denn derjenige hat quasi mit diesem Statement das Gespräch beendet – es wird klar, dass er auch keine Erklärung haben möchte.

Mein Mann dachte unter anderem daran, in welchem Zustand er mich wohl vorfinden würde, wenn er nun nach Hause kommt, oder ob er mich – um mal ein praktisches Beispiel zu nennen – einfach mal zum Eis essen ausführen könne.

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Wie selbstverständlich wir die MS in unseren Alltag integrieren…. Wir sind stark!

Die MS spielt keine Rolle in unserem Leben, wir leben sie einfach. Aber genau an diesem Beispiel sieht man doch, dass wir gelernt haben – beide (!) – die MS mit all ihren meist unsichtbaren Symptomen zu integrieren:

Integration der besonderen Art! ?

Integration in unseren Alltag, der einfach die Frage offenlässt, wie es mir heute, gerade jetzt, geht. Liege ich völlig fertig von beispielsweise einem Telefonat, einer Gassi-Runde oder schlicht und ergreifend von NICHTS auf der Couch?

Fatigue – abnorme Erschöpfung

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Fatigue – abnorme Erschöpfung

Nein, das erlebt nicht jeder Partner! Denn Liegen in diesem Falle würde bedeuten: NICHTS geht mehr! Auch nicht mit noch so viel Willenskraft!

Liegen bedeutet meist auch Fatigue oder eine dermaßen abnorme Erschöpfung, dass „Hallo“-Sagen schon zum Albtraum werden kann.

Hat der Kollege das bedacht? Nein, mitnichten! Auch, wenn er jemand mit MS kennt: Geht es dieser Person genauso? Und wenn ja: Weiß er es auch tatsächlich?

Denn, das kam uns dann im Gespräch: Selbst unsere guten Freunde ahnen oft nichts von dieser grauenvollen Erschöpfung, die mich so oft zu Hause plagt und die eine Spontanität oft vermiest.

Und wenn ein Partner eines solch Betroffenen auf der Arbeitsstelle etwas bedrückt erscheint, weil er einfach nicht weiß, was ihn erwartet? Dann ist das SEIN Alltag. Ein Alltag, den nicht viele Menschen leben.

20170508 140636 300x169 - *Wie selbstverständlich wir die MS in unseren Alltag integrieren…. Wir sind stark!

Integration in unseren Alltag

Wirklich, wir sorgen uns selten in großem Maße um die MS – weil wir gelernt haben, einfach und unkompliziert mit ihr zu leben. Aber manchmal wird sie etwas übergriffig und das betrifft auch den Partner.

Oder beispielsweise, wenn der Partner Freunden erzählt, dass seine MS`lerin erkältet ist.

„Ja und? Erkältet sind viele Menschen momentan.“

Ja, das sind sie.

Aber müssen gleichaltrige Gesunde auch fürchten, nach einem Infekt einen Schub zu bekommen, blind, gelähmt oder sonst irgendwie beeinträchtigt zu werden? NEIN! Sie überstehen ihre Erkältung und sind wieder fit.

Es ist ok, wenn weder Kollegen noch Bekannte an all das denken. Man kann es auch nicht immer und immer wieder erklären.

Aber uns wurde dadurch bewusst, wie sehr, wie GUT, wir die MS in unseren individuellen kleinen Alltag integriert haben.

Wir wissen, dass wenn ich morgens ausführlich Gassi gegangen bin, die Mittags-Gassi-Runde gemeinsam selten möglich ist, sondern dass mein Mann alleine mit Smiley loszieht. Er fragt schon gar nicht mehr, weil wir wissen, dass ich es nicht schaffe. Wenn ich doch der Meinung bin, dass es heute mal klappen könnte, dann melde ich mich. So haben wir das unausgesprochen für uns sinnvoll geregelt und gelöst.

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Resilienz

Es gäbe viele solcher Beispiele. Einerseits macht mich das sehr traurig, weil wir unser Leben  – verglichen mit gleichaltrig Gesunden – deutlich minimierter leben. Aber andererseits zeigt es auf, dass wir es schaffen, dass wir sinnbringend Möglichkeiten finden und uns blind verstehen, dass wir uns trotz dieser Einschränkungen ein erfüllendes und glückliches Leben gönnen. Anders, bewusster… aber wir leben es. ?

Resilienz

Es zeigt auf, dass wir die sogenannte „Resilienz“ beherzigen, dass wir eine gute gemeinsame Krankheitsbewältigung betreiben und uns unser Glück nicht nehmen lassen. Weder von der MS, noch von unbedachten Kollegen.

Aber man darf auch mal darüber nachdenken und dann dürfen wir stolz sein. Stolz auf uns als Paar, stolz auf uns als Individuen, DASS wir die MS so selbstverständlich in unser Leben integrieren und den Verlust, den sie oft ausmacht, gar nicht mehr als solchen wahrnehmen! Was ein Glück – es ist ein Tanz durchs Leben, ein Tanz um Glück und Sinn und ein gutes Beispiel für gelebte Integration. ? Hallo MS; Hallo Welt und Hallo Resilienz! ©2018 Heike Führ/multiple-arts.com

Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

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