PFINGSTEN UND MUSIK

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Ob es sich jemand vorstellen kann, der nicht an einer Erkrankung wie MS (oder Ähnlichem), bzw. an einer dermaßen überwältigenden ERSCHÖPFUNGS-Symptomatik,  leidet, wie es ist, wenn man sich auf einen Ausflug vorbereitet? Vorbereiten muss?
Ich habe das Glück, dass mein Mann ein wunderbarer Musiker ist und sowohl solo, (www.kidblue.de) als auch mit seiner Band („Jerry and the T-Birds“) auftritt.

Ihr kennt meine Geschichte: MS und vor allem FATIGUE: dies bedeutet ein immer wieder neu zu überdenkendes und anzupassendes Energiemanagement.
Was, passend für den kommenden Gig am Wochenende Folgendes bedeutet (der Auftritt mit der Band findet nicht in Mainz, oder der Umgebung statt, sondern in Erlangen):  voll durchgeplantes Energiemanagement schon mindestens 2 Wochen im  Voraus.

Klingt bis dahin ok?

Nein, sehr wenig ist „ok“: abgesehen davon, dass mein Mann bangen muss, wie es mir geht und sich sicher mehr Gedanken macht, als ich denke, bereite ich mich also seit rund 2 Wochen theoretisch auf diesen Ausflug vor:

theoretisch, weil ich es geplant und organisiert habe, aber es bleibt bei „theoretisch“, da mir die Wirklichkeit einen Strich durch die Rechnung macht.

Fangen wir vorne an: theoretisch plane ich, 2 Wochen vor dem Ereignis, so wenig wie möglich Termine zu haben (Energiemanagement zum Ersten), viel zu ruhen und mich doch zu bewegen (Ausgleich zum Zweiten) und somit Kraftreserven für das kommende Wochenende zu schöpfen.

In der Praxis sah es anders aus: ich plage mich seit ca. einer guten Woche mit zum Teil sehr heftigen Migräne-Anfällen (und diese kommen nicht, falls das Jemand meint, vom Vorbereiten oder dem Druck des Vorbereitens: nein, über dieses Stadium bin ich schon längst hinaus: es sind die Migräneanfälle, die ich immer mal habe und die meiner Meinung zu einem Großteil mit der MS, oder den Nebenwirkungen meiner Spritzen zu tun haben). Somit habe ich sehr starke Schmerzmedikamente nehmen müssen, die mir nicht gut bekommen sind und meinen Körper zusätzlich belastet haben. Immerhin habe ich viel gelegen und geruht ;-) Aber von „ausgeruht“ kann keine rede sein ;-)

Dann hatte die Rentenversicherung den Einfall, mich/meine Akte doch mal wieder bemerken zu wollen und im laufenden Widerspruchsverfahren ein erneutes Gutachten meines Neurologen zu brauchen, das NATÜRLICH  innerhalb von 5 Tagen zum Neurologen und wieder zur RV geschickt sein muss. Also ein „bisschen“ Hektik in meinem ruhig geplanten Alltag, ein Arztbesuch, um neue Migränemedikamente zu bekommen und und und…. (Erschöpfung zum Dritten)!
Nun steht als der große Gig fast vor der Tür: noch „2x schlafen“, dann fahren wir los. Eine Autofahrt von mindestens 3 Stunden und die Hoffnung, dass ich sie gut schaffe: kein Bein taub wird, keine neuralgischen Schmerzen auftreten, keine Kribbelparesen und vor allem bitte bitte keine Migräne und keine Fatigue !!! Und bitte keinen Stau, denn das kann schlecht ausgehen (= Stress und noch längeres Sitzen usw.)

So, dort angekommen werden wir direkt erst einmal zum Bühnenbereich fahren und die anderen Bandmitglieder treffen, aber dann kommt schon mein erstes Ausklinken: nicht, weil ich es so möchte. Nein, ich habe keine Wahl: ich MUSS mich zurückziehen, ausruhen und alle Reizüberflutung abschalten, um für den abendlichen Auftritt einigermaßen fit zu sein. Ich werde an diesem Tag (an dem ich ja abends noch spritzen muss) die Höchstdosis meines Anti-Fatigue-Mittels nehmen, evtl. noch eine Aspirin, die mich etwas aufputscht; mehrere gut ausgewählte Nahrungsergänzungsmittel und ein homöopathisches Mittel, um „fit“ zu bleiben. Für die Nacht, das weiß ich schon jetzt, werde ich eine Schlaftablette nehmen müssen … meine überreizten Nerven kommen sonst nicht zur Ruhe. Dies alles neben den sowieso üblichen Medikamenten, die ich täglich nehme. Alkohol verbietet sich an diesem Abend von selbst.
Wenn ich viel Glück habe, bin ich gut ausgeruht und kann zu einem für mich passenden Zeitpunkt zur Bühne gehen („gehen“, wenn mich mein Bein, das unter Stress hinkt, in Ruhe lässt) und dabei sein. Für Sitzmöglichkeit sei gesorgt, sagt man uns (das Hotel liegt auch extra nah) und ansonsten wird mir wohl ein Klapphocker zur Verfügung stehen und mit meinen Gehstock im Gepäck marschiere ich also auf.

WIE werde ich den Abend verkraften?

Es ist mir für einen Moment , einen Abend lang, egal: ich werde versuchen, alles, was möglich ist zu genießen. Die Musik, die anwesenden Freunde und die Atmosphäre des Festes. Ich weiß (das bilde ich mir ein), dass ich zumindest einen Teil des Abends gut schaffe, das ist mein unerschütterlicher Optimismus. Ich nehme immerhin an einem Event teil, auf das ich mich FREUE :-)

Wie es mir in den Tagen danach, am nächsten Tag schon gehen wird, das steht in den Sternen. Mit viel Glück brauche ich NUR ein paar Tage zur „Erholung“, mit Pech ein bis drei Wochen. 

Ist es das WERT? 

JA, ist es!

Also ziehe ich auf in den „Kampf“, hoffe auf Toiletten in der Nähe, oder zumindest, dass ich gut zum Hotel durchkomme; hoffe darauf, dass ich wirklich den ganzen Abend über sitzen kann und hoffe, dass mich weder Schmerzen, noch FATIGUE überkommen und ich feiern kann.

Für alle Zweifler: würde ich mich nicht vorbereiten, das habe ich auch schon ausprobiert, dann würde ich weder die Reise, noch den anschließenden Auftritt, geschweige denn die Heimfahrt „gut“ überstehen. Mir haben solch ungeplante  Ausflüge schon eine wochenlange Fatigue eingebracht …

Also drückt mir die Daumen für meinen Ausflug !

Aber Ihr kennt mich: ich gebe nicht auf! Weder höre ich auf zu kämpfen, noch verliere ich die Hoffnung auf einen schönen Abend und schon gar nicht lasse ich mir durch die MS und ihre Begleitumstände die Lebensfreude nehmen :-)

Habt ALLE ein tolles, schmerzfreies und möglichst symptomarmes langes WE, passt auf Euch auf !!!
© Heike Führ/MULTIPLE ARTS.com

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