Presse

Welt-MS-Tag 2017 in Fulda:


http://www.osthessen-zeitung.de/einzelansicht/news/2017/mai/multiple-sklerose-tag-im-klinikum-mut-machen-und-vertrauen-schaffen.html

WELT-MS-Tag 27.5.2015 in Fulda mit Lesung:

Konzertierte Aktion zum Welt-MS-Tag schafft mehr Bewusstsein für unheilbare Krankheit

FULDA (hey). „Du sitzt ja schließlich noch nicht im Rollstuhl, also muss es dir doch gut gehen!“ Besser, Sie vergessen diese Formulierung wieder, wenn Sie mit einem MS-Kranken in Kontakt treten möchten. Denn erstens lässt die Abwesenheit eines Rollstuhls keinen Rückschluss auf sein Allgemeinbefinden zu und zweitens bedeutet Multiple Sklerose nicht zwangsläufig Rollstuhl.

Welche Symptome bei MS vorkommen, wie die Krankheit diagnostiziert wird, welche Verläufe sie annehmen kann, welche Therapieoptionen zur Verfügung stehen und wie Betroffene ihr Leben mit der Erkrankung gestalten können – darüber wurde am 27. Mai, dem Welt-MS-Tag, am Klinikum Fulda informiert. Der Maximalversorger war am Mittwoch Plattform für eine konzertierte Aktion, die erstmalig vom Gesundheitsamt des Landkreises, vier regionalen Selbsthilfegruppen und dem Klinikum gemeinsam auf den Weg gebracht wurde.
Schon am Dienstagabend hatten Professor Dr. Tobias Neumann-Haefelin, Direktor der Klinik für Neurologie, und Oberarzt Dr. Jürgen Klotz in einer Vortragsveranstaltung die wichtigsten medizinischen Fakten rund um die Multiple Sklerose präsentiert. Etwa 100 Betroffene und deren Angehörige verfolgten im Hörsaal des Klinikums die Ausführungen der Fachärzte, die neben aktuellen Zahlen und Studienergebnissen auch die diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten skizzierten.
Nach Aussagen der Mediziner ist die Autoimmunerkrankung, die häufig als „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“ bezeichnet wird, kein Mysterium. Doch aufgrund der unklaren Ursache, der Vielzahl der Symptome, der nicht vorhersagbaren Verläufe und der Tatsache, dass MS – nach dem heutigen Stand der Wissenschaft – nicht heilbar ist, sei sie für Betroffene, Angehörige und Außenstehende nicht immer leicht zu verstehen.
Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Schwindel, Zittern, Gang-unsicherheiten, Blasenentleerungsstörungen, sexuelle Störungen, Müdigkeit – das sind nur einige Auswirkungen der entzündlichen Prozesse, die an den Nervenzellen im Gehirn und im Rückenmark ablaufen; die zu einer Zerstörung wichtiger Nervenstrukturen und in der Konsequenz zu einer deutlich verminderten Reizleitung führen. Zum Vergleich: Im gesunden Zustand sind die Impulse auf der langen Geraden der Nervenautobahn mit 400 km/h unterwegs. Bei Multipler Sklerose wird aus dem „Sportwagen“ eine Schnecke, die mit 4 km/h ins „Rennen“ geht.
Die MS-Therapie besteht nach Angaben der Mediziner aus Medikamenten, die symptomatisch bei Schüben eingesetzt werden, und aus Präparaten, die den Krankheitsverlauf beeinflussen können. Wichtig sei ein möglichst frühzeitiger Therapiebeginn, ergänzt durch eine von Zuversicht geprägte Einstellung des Patienten sowie ein unterstützendes Umfeld.
Wie wichtig das Zusammenspiel dieser Komponenten ist, wurde auch im Gespräch mit den Mitgliedern der Selbsthilfegruppen sowie bei der Lesung der Autorin Heike Führ deutlich. Die Pädagogin lebt seit 21 Jahren mit der Multiplen Sklerose und hat nicht nur eigene Erfahrungen, sondern auch wertvolle Tipps für Patienten und Angehörige in ihren Werken niedergeschrieben.
Dass der Erfahrungsaustausch zwischen Behandelnden und Betroffenen ebenso wichtig sei wie die Information der Öffentlichkeit, betonten Gesundheitsdezernent Dr. Heiko Wingenfeld und Professor Dr. Clemens Greim, Direktor der Klinik für Anästhesiologie, Intensiv- und Notfallmedizin. Der Welt-MS-Tag, der in diesem Jahr zum 7. Mal stattfand, biete eine gute Möglichkeit, das Bewusstsein für diese Erkrankung weiter zu schärfen.

http://www.marktkorb.de/index.php?id=351&tx_ttnews[year]=2015&tx_ttnews[month]=06&tx_ttnews[day]=01&tx_ttnews[tt_news]=347&cHash=665b9c694a2e33aafed611293f4a988e

 

Interview mit Heike Führ im msdialog-10-11

 

msdialog, Ausgabe 10/2009

 

DANKE an Peter Jentsch, der diese wundervolle Prese über mich schrieb:

http://www.news4press.com/Die-Multiple-Arts-der-Heike-F%C3%BChr_802299.html

Multiple Formen der Kunst verbindet Heike Führ auf ihrer Internetseite “Multiple Arts”. Dazu gehören nicht nur die Demonstration ihrer gestalterischen und literarischen Talente, sondern insbesondere die Kunst, mit einer unheilbaren Krankheit, der Multiplen Sklerose (MS), zu leben.

Die Multiple Arts der Heike Führ

„Guten Morgen, Zeit zum Aufwachen!
Waoh! Eine Laser-Show im Schlafzimmer! Rote und blaue Strahlen!
Aha: Guten Morgen MS!
Im Bad dann Balken vor dem linken Auge! Eben war es doch noch eine Laser-Show! Span-nend! Ängstigend!
Guten Morgen MS!
Schwindel: es hat nicht jeder sein eigenes Karussell stets zur Verfügung! Achterbahn am frü-hen Morgen, welch herrliches Vergnügen!
Hallo MS!
Duschen: Einstieg in die Badewanne: Wo bleibt der Fuß heute hängen??? Zähne putzen, Zahnpasta: ein Balanceakt!
Hallo MS!
Und schaffe ich es heute überhaupt, ohne zu stolpern die Treppe hinunter zu gelangen? Ohne den Fußboden zu küssen, oder das Geländer zu umarmen? Sind meine Beine heute Morgen in der Lage, die eigentlich so einfache und doch so komplizierte Koordination zu erahnen und umzusetzen? Tja, und nun wäre es schön, wenn das Kaffeepulver im Filter der Kaffeemaschi-ne landet! Naja, ein zweiter Versuch schadet ja nicht! Oder gar ein dritter?
Hallo MS!
….“
(Textauszug aus „Hallo MS“, Quelle: http://multiple-arts.com/)

Multiple Arts ist eine überaus beeindruckende Webseite über Heike Führs Leben mit der Multiplen Sklerose mit Informationen rund um diese Krankheit, Erfahrungsberichten und Er-fahrungsaustauschmöglichkeiten, beachtenswerten Texten, Gemälden und Fotos.
Führ: „Ich möchte MS-Betroffenen und auch deren Angehörigen und Freunden hier eine Plattform zum Informieren geben und Einblicke rund um die Multiple-Sklerose ermöglichen, sowie zum aktiven Mitwirken animieren. Wobei ich deutlich machen möchte, dass dies keine medizinisch fachliche Seite, sondern ein Blog ist, der sich mit dem Erleben der Multiplen Sklerose mit allen Höhen und Tiefen befasst.“

Heike Führ, geboren 1962 in Mainz ist von Beruf Erzieherin mit vielen pädagogischen und psychologischen Fort- und Weiterbildungen, verheiratet und hat zwei erwachsene Kinder. Sie ist seit 1994 an MS erkrankt und setzt sich seither mit diesem Thema auseinander.
Sie schreibt Presse, unter anderem für den A S. Rosengarten-Verlag und ist auch in etlichen anderen Medien journalistisch engagiert.
Im A. S. Rosengarten-Verlag wird (voraussichtlich im Frühjahr 2014) auch ihr erstes Buch über Multiple Sklerose erscheinen.

Mehr Informationen zu Heike Führ:

http://heikef.jimdo.com/

http://multiple-arts.com/

A. S, Rosengarten-Verlag

http://www.rosengarten-verlag.de/

Bild und Textauszug freundlicher Genehmigung von Heike Führ
Peter Jentsch ist Künstler und freier Autor und schreibt Gedichte und Kurzgeschichten. Neben eigenen Werken, die man derzeit bei BoD und dem Rosengarten-Verlag findet, ist er als Co-Autor und Illustrator auch an Buchprojekten anderer Autoren beteiligt.

pjArt
Peter Jentsch
Reinekestr. 33
51145  Köln
Tel: +49 (0)2203 / 89 24 98
Fax: +49 (0)2203 / 29 10 46
cpj@pjart.de
www.pjart.de

 

 

 WELT-MS-Tag und die Botschaft von Heike Führ

WELT-MS-Tag und die Botschaft von Heike Führ (Selbsthilfegruppe)

Am 29.05.2013 ist Welt-MS-Tag und in diesem  Rahmen wurde von einer Selbsthilfegruppe und von Heike Führ ein Portrait vom SWR erstellt. MS verläuft bei jedem Betroffenen anders, beginnt in völlig unterschiedlichen Altersstufen und endet unvorhergesehen, aber nicht zwangsläufig im Rollstuhl.

WELT-MS-Tag und die Botschaft von Heike Führ (Selbsthilfegruppe)

(News4Press.com)  MS = Multiple Sklerose. Ein Wort mit 2 Buchstaben, das die eigene Welt und die all Derjenigen, die Deine Welt mit Dir leben, auf den Kopf stellt. MS = Eine unheilbare Krankheit. MS = Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern. MS = Viele UNSICHTBARE Symptome. MS = Wenig „Lobby“ und Anerkennung in der Gesellschaft. MS bedeutet Vieles, vor allem UNBERECHENBARKEIT. MS bedeutet kämpfen: und das jeden Tag, jede Stunde. MS bedeutet: niemals aufgeben und einen möglichst hohen Optimismus bewahren oder aneignen. MS bedeutet Verlust: Verlust von LEBENSQUALITÄT, von Lebendigkeit und Vertrauen in eine relativ sichere Zukunft. MS bedeutet „anders“ sein.  MS bedeutet ANGST und Kontrollverlust. Verlust von „Freundschaften“, von Arbeitsplatz und Autonomie. Verlust von Gesundheit, von Kraft und von Energie. MS bedeutet, eine immerwährendes Haushalten von Kräften und Energien und beinhaltet Planen und Organisieren. MS bedeutet verschiedenartige Schmerzen aushalten zu müssen und trotzdem den Tag bestreiten zu können. MS bedeutet, regelmäßig und lebenslang viele Medikamente (oft in Form von Spritzen) mit heftigen und zum Teil zerstörerischen Nebenwirkungen einnehmen zu müssen. MS bedeutet aber auch, an der eigenen Stärke zu wachsen und neue wundervolle und tiefe neue Freundschaften zu schließen.  Man lernt ebenfalls zwangsläufig, mit einem Leben, dass durch die MS eingeschränkt ist, umzugehen und es möglichst erträglich und den Umständen entsprechend zufriedenstellend zu gestalten.  ABER: auch das ist bei jedem Betroffenen ANDERS und unterschiedlich und man kann NIEMALS vergleichen.
Heike Führ möchte an diesem Welt-MS-Tag so viel hinausschreien, in die WELT: ich habe das dringende Bedürfnis, aufzuklären, die MS begreiflich zu machen in all ihren Facetten.
Heikes Botschaft würde lauten: „Bitte urteilt NIE über einen Menschen, seine Lebensweise, sein Verhalten, sein Können -oder Nichtkönnen, seine Emotionen – wenn Ihr ihn nicht kennt; nicht wirklich kennt; nicht in „seinen Schuhen gelaufen seid“ …  Sie sagt auch: „Bildet Euch kein Urteil über einen Menschen, der „anders“ ist. Es gibt so viele Krankheiten, auch MS, deren Symptome unsichtbar sind. Es sieht uns kaum einer an, dass wir abgrundtief erschöpft (FATIGUE) sind, denn wir können trotz dieses komatösen Zustandes aussehen, wie das „blühende Leben“; es sieht uns keiner an, dass gerade die Hand o. das Gesicht taub sind, dass wir einen „Ameisenhaufen“ über unseren Körper wandern und beißen spüren, dass evtl. jemand inkontinent ist und vielleicht schon OPs deswegen hatte, dass ein Auge blind ist, oder beide Augen extrem sehgeschwächt sind. Es sieht uns niemand unseren Schwindel an, unsere Kraftlosigkeit, die fehlende Energie, kognitive Leistungsstörungen und vieles mehr.  Und es sieht uns niemand das Energie-Management an, das wir im Vorfeld betrieben haben (= ausruhen), um an einer Veranstaltung teilnehmen zu können und lebendig zu wirken. Oder welche Kraft und Anstrengung es uns kostet, stehen zu können.“ Der Text wurde von Frau Heike Führ erstellt – Copyrightrechte: by Heike Führ.
Wer mehr wissen möchte, informiert sich bitte auf Heikes Webseite: http://multiple-arts.com/
Es wird am Mittwoch, 29.05.13 um 19.45 und 21.45 Uhr im SWR Fernsehen ausgestrahlt. Firmeninformation: Jutta Schütz: Autorin/Schriftstellerin, Print- und Online-Journalistin. Weitere Informationen zur Person und ihren Büchern/Presse finden Sie in den Verlagen: tredition Hamburg, fitgesundschoen, BoD und im Kultur-Netzwerk (Kommunikationsplattform für Kunst, Literatur, Musik, Film, Bühne, Entertainment und Medien).

Schütz Jutta Schütz Mollstraße 58097  Hagen    info.jschuetz@googlemail.com www.jutta-schuetz-autorin.de/

 

 

 

 

 CURADO.de / Zeitschrift: “Befund MS” : ein Verweis zu MULTIPLE ARTS :-)
April 2013

 

 

 

 

 

 

 

Hier gehts zu den Interviewfragen …

 

 

DMSG-Broschüre „MS und Familie“ 2009

STATEMENT: Heike F.: Ich habe unglaublich viel Hilfe und Unterstützung bekommen, dafür bin ich sehr dankbar. Als ich mit 32 Jahren den ersten Schub bekam, hat vor allem meine Mutter mir mit den damals sechs und neun Jahre alten Kindern geholfen. Auch von anderer Seite war die Familie für mich da. Heute unterstützt mich meine Mutter finanziell, so dass ich nicht Vollzeit arbeiten muss. Mein Bruder ist damit ganz und gar einverstanden – auch ihm möchte ich dafür danken. Das Großartigste aber ist, dass mir mein jetziger Mann während meines zweiten Schubs einen Heiratsantrag gemacht hat. Wichtig ist für mich ehrlich gemeinte Hilfe und solche, die ich wirklich brauchen kann.
Zitat: „Mir wurde alles zuviel“, sagt Heike F., die als Kindergärtnerin arbeitet und zwei Kinder hat. „Ich habe dann die Arbeitszeit reduziert und hatte das Glück, dass meine Mutter mir bei dem Differenzbetrag finanziell aushilft.“

 

Reisebericht ms dialog 2009
Heike liebt die Algarve in Portugal
Wie seit vielen Jahren flogen mein Mann und ich im Juli / August nach Portugal an die West-Algarve. Bis zur diesjährigen Reise bekam mir das Klima dort sogar im Sommer immer besonders gut und dies ist auch ein Hauptgrund, weshalb wir immer wieder dort hin “flüchten”, auch weil die ärztliche Versorgung dort o.k. ist. Doch in diesem Jahr war einiges anders: Zum ersten mal reiste ich mit Medikament, das ich seit April 2009 spritze. Der Transport war schon im Vorfeld eine kleine Aufregung für sich, da die Spritzen mit ununterbrochener Kühlkette transportiert werden müssen. Merck Serono stellt hierzu eine wunderbare kleine Kühltasche mit 2 Kühlakkus zur Verfügung. Da die Reise von zuhause bis zum Ziel doch recht lang ist, hatte ich mich vorab bei meiner Fluggesellschaft mehrfach informiert, ob es auch eine Kühlmöglichkeit an Bord gäbe. Nach mehreren Telefongesprächen, Vorlegen eines ärztlichen Attests und einem offiziellen Anschreiben bekam ich die Antwort: “So etwas sei in den Vorgaben nicht vorgesehen”. Toll! Also kann man als Gehandicapter mit entsprechenden Medikamenten im 21. Jahrhundert nicht per Flieger verreisen!! Aber ich hatte Glück: die sehr freundlichen Stewards an Bord kühlten mir die Spritzen inkl. Akkus vorbildlich und die Spritzen kamen gut gekühlt, auch noch viele Stunden später, am Zielort an. Dort habe ich dann allerdings dieses mal weder die Hitze, noch das Klima vertragen, vermutlich auch im Zusammenhang mit den Spritzen, da sich die Einstichstellen verhärteten, rot wurden und schmerzten. Ich probierte alle möglichen Stellen zum Spritzen aus und hatte keinen Erfolg, außer, dass ich (scheinbar vom vielen Ausprobieren) Migräne und Magendarm-Probleme bekam, sowie mit Schwäche und Fatigue kämpfen musste. Nach 3 Wochen heiß ersehntem Sommerurlaub kam ich völlig erschöpft nach Hause! Und zu all den so gut gemeinten Ratschlägen wie “dann müsst Ihr an die Nordsee fahren”, sage ich nur: „Nein, ich will nicht im Norden Urlaub machen, ich möchte, auch mit MS, mir mein Reiseziel, wenigstens so in etwa, aussuchen können; ich möchte eine mediterrane Umgebung, ich möchte Palmen und Buchten! Ich habe MS, aber ich möchte entscheiden.
Also haben wir unser geliebtes Portugal nun einfach noch einmal zu einer anderen Reisezeit ausprobiert. Wir waren Ende Oktober gleich wieder dort. Und siehe da: der gekühlte Transport war kein Problem, da ich ja nicht mit Hitze im Urlaubsland rechnen musste und somit nicht auf die Kühlung an Bord angewiesen war. In Portugal, bei ca. 22° C, ging es mir dieses mal den Umständen der MS entsprechend blendend. Die Einstichstellen haben keine Reaktion gezeigt, und sogar meine noch vor dem Urlaub aufgetretenen starken Taubheitsgefühle, Schwindel, Fatigue und Migräne sind unter dem herrlichen Klima teilweise “verschwunden”. Ich habe mich wieder mal richtig gut erholt und weiß nun: Ich kann im Sommer nicht mehr in Portugal Urlaub machen, aber dafür andere Jahreszeiten nutzen. Und das allerbeste ich darf unter Palmen liegen, die mediterrane Umgebung, den typischen Wind mit all seinen Gerüchen und so vieles Schönes mehr auch weiterhin erleben! Ich wünsche jedem Betroffenen und Partnern, dass sie für sich einen Weg finden!

 

 

 

 

DMSG-Broschüre „Unsichtbare Symptome“  2011

Hinterlasse eine Antwort

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind markiert *

*

Du kannst folgende HTML-Tags benutzen: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>