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Lesend helfen – Ein Projekt für Kinder mit MS in Zusammenarbeit mit der DMSG

 

 

lesend helfen

Hier möchte ich auf ein ganz besonderes Projekt aufmerksam machen: “Lesend helfen” – Ein Projekt in Zusammenarbeit mit der DMSG zu Gunsten Kindern mit MS!

http://www.lesend-helfen.de/index.php/ms-erkrankte

“Diese Plattform besteht, um über Ihre Erkrankung aufzuklären und Ihnen den Schritt zu erleichtern, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, neue Informationen zu erhalten und Kindern, die ebenfalls unter dieser Erkrankung leiden, zu helfen.

Denn wer kann besser einschätzen als Sie, wie sich diese Erkrankung auf den Alltag und die Lebensplanung auswirkt?

Wer kann besser aufdecken, wo sich Erkrankte alleingelassen fühlen und wo Sie Hilfe benötigen?

Wer kann besser Nichtbetroffenen erklären, was diese Krankheit ausmacht, wie sie verläuft und nicht selten ausgrenzt, weil niemand wirklich weiß, was Multiple Sklerose ist?

Nur im Austausch miteinander kann man Missstände aufdecken und dagegen angehen. Bei diesen Vorhaben will die DMSG NRW e.V. Ihnen zur Seite stehen und Sie nach Kräften unterstützen.

Doch nicht zuletzt soll diese Plattform Ihnen Freude bereiten!

Alle Beteiligten würden sich freuen, wenn Sie uns aktiv dabei unterstützen, unser gemeinsames Anliegen in die Welt hinauszutragen. Wir suchen weitere Testleser, Blogger, Facebook-, Twitter- und Googlenutzer, Rezensenten etc. und viele Ideengeber unter Ihnen, die diese Plattform zum Leben erwecken. Alle Hilfeleistungen werden von der DMSG NRW e.V. und dem Esch-Verlag koordiniert.

Bitte registrieren Sie sich hier und werden Teil unserer Gemeinschaft.

Wir lesen und helfen uns!”

*Eben noch im Rollstuhl – plötzlich läuft sie! Wie geht das? Ein MySterium!

 

 

Es geht. Mit MS. Manchmal.

Auf Flugreisen muss ich ja den Rollstuhlservice in Anspruch nehmen und beobachte immer amüsiert, wie sich andere Fluggäste wundern, wenn ich mich plötzlich, einer Wunderheilung gleich, aus dem Rollstuhl erhebe.
Diese Gesichtsausdrücke sind unbezahlbar und auch gleich ein Sinnbild dessen, was wir täglich mit unserer MS erleben.
Und nicht nur wir erleben das so, sondern alle Menschen, die mit uns leben oder in einer Beziehung mit uns stehen – Angehörige, Freunde, Kollegen, Nachbarn…

Mir wird von nahestehenden Personen ganz oft gesagt, dass sie meinen Wandel nicht begreifen und deshalb auch nicht einschätzen können. Eben schrieb ich noch, dass ich mit heftigem Schwindel darnieder liege, oder mich eine Fatigue ausgehebelt hat und im „nächsten Moment“ veröffentliche ich Texte, oder gehe spazieren…

Von außen betrachtet, ist das wirklich unvorstellbar und manch einem nicht so Wohlgesonnenen drängt sich sicherlich auch mal der Gedanke an das „Simulieren“ auf.
Und ganz ehrlich: ich verstehe es selbst ja nicht einmal. Ich erlebe es fast täglich, manchmal auch mehrmals täglich, aber ich begreife es nicht.

MS. Ja, mit MS ist das so: das liest man überall, mein Neurologe bestätigt mir das und von Mitbetroffenen hört man es ebenfalls.

Ein MySterium – ein Sonderfall, nicht einschätzbar, nicht kalkulierbar und nur schwer begreifbar.

Aber es IST einfach so, dass bei MS so VIELES möglich ist. So, wie MS tausend Gesicherter und Fratzen hat, so verläuft sie bei jedem Betroffenen unterschiedlich und so äußert sie sich auch bei jedem individuell verschieden und das alles an einem einzigen Tag.

Manchmal wache ich morgens völlig erschlagen auf und befürchte, dass mein Tag „im Eimer“ sei und plötzlich, wie wenn jemand einen Schalter umdreht, geht es mir so viel besser, dass ich sogar Energie habe, von der ich vor wenigen Minuten nur geträumt habe.
Umgekehrt ist das leider genauso der Fall. Von „gut drauf“ sein zu einem Häufchen Elend vegetierend.
Alles ist möglich, alles ist sehr unkalkulierbar und für uns selbst auch schwer einschätzbar.

Man kann sich niemals auf einen momentanen Zustand verlassen.

Das macht es schwierig und oft auch schmerzhaft.

Und wie oft komme ich mir wie ein Schwindler oder Hochstapler vor, wenn ich einer nicht betroffenen Freundin z.B. 3 mal am Tag eine Mail schreibe und sie sich jedes Mal wieder auf einen neuen Zustand einstellen muss.

Ich bewundere all diese Menschen, die es schaffen, sich unseren Zuständen wertfrei anzupassen, die sich zwar manchmal sicher sehr wundern, es aber einfach HIN NEHMEN.

Das Gegenteil erleben wir natürlich auch und das macht es wieder sehr schwierig für uns, weil wir uns  dann noch zusätzlich erklären müssen. Noch dazu müssen wir ein Phänomen erklären, das wir selbst nicht begreifen und dessen wir uns manchmal auch schämen… Weil wir uns selbst nicht wieder erkennen und uns fremd sind…  Hallo MS, hallo „Reine Nervensache“! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com