Tag Archives: Hoffnung

Ein Text meiner Tochter für “Einblick” – “Meine Mama, ihre MS und ich”

Es ist ein Geschenk, eine solche Tochter zu haben, einen Sohn und entsprechende Schwiegerkinder :)

Wer etwas über meine MS wissen möchte, der wird in diesem Text fündig und sicherlich sehr berührt :)
Viel Freude beim Lesen :)

Und viel Freude beim Stöbern auf https://www.einblick.ms-persoenlich.de

Und hier geht es zum Artikel: –>

https://einblick.ms-persoenlich.de/artikel/meine-mama-ihre-ms-und-ich

Lesung am 8.10.16 in Bad Camberg

Ich wurde für den 8.10.16 zu einer Lesung im “Medical Park” in Bad Camberg geladen :)
Hier derLink zur Veranstaltung:

https://www.facebook.com/events/290785231294136/

Ich lese um 12h querbeet durch meine Bücher – anschließend ist noch eine Gesprächsrunde geplant :)
Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr vorbeischaut :)

Lesung und Vernissage 22.9.16 – Impressionen :)

 

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*Menschen mit einer chronischen Krankheit möchten, dass DU weißt,

Menschen mit einer chronischen Krankheit möchten, dass DU weißt,

dass sie stets ihr BESTES geben.

… dass sie es hassen, Verabredungen absagen zu müssen, sich krank zu melden und Dich sitzen lassen zu müssen.

… dass sie es selbst hassen, ab und zu jammern oder klagen zu müssen Sie haben das alles satt. Sie haben es satt, so krank zu sein.

… dass sie weder Deine Sympathie, noch Dein Mitleid möchten. Sie brauchen nur dein Verständnis, dein MitGEFÜHL und deine Unterstützung.

… dass es nicht schön für sie ist, wenn man sich beschwert, dass sie krank sind.

… dass man ihnen nicht sagt, wie sie es anders oder besser machen sollen. Glaubst Du nicht, dass sie es besser machen würden, wenn sie es könnten???

… dass man ihnen nicht sagen muss, was sie Deiner Meinung nach noch tun sollten. Denn ganz sicher konsultieren sie unzählige medizinische Fachärzte, die sie kompetent beraten und selbst diese sind sich manchmal uneinig.

DEIN Rat trägt dann eher noch zur weiteren Verwirrung bei.

… dass man ihnen nie sagen muss, dass sie versuchen sollen, über die Krankheit „hinweg zu kommen“, sie sie einfach vergessen sollen oder mal etwas Neues ausprobieren sollten. Denn sie haben mit Sicherheit schon alles Mögliche getestet, waren in Urlaub, haben es mit Sport und anderer Ablenkung probiert und mit vielem anderen!

Und ja, auch sie haben es mit Meditation und alternativen Heilmethoden versucht!

… dass man nicht in Frage stellen sollte, dass sie sich evtl. nicht richtig informiert hätten, denn sie lesen Fachzeitschriften, bilden sich im Internet weiter und melden sich für viele medizinische Newsletter und Seiten an und sind somit sehr gut und rund um informiert.

… dass Du verstehst, dass alles, was sie von Dir wollen, Freundschaft und Unterstützung ist.

… dass sie Ablenkung brauche und sich (D)eine normale Freundschaft wünschen, die endlich einmal nicht mit Schmerzen und Behinderungen verbunden ist und man auch mal über andere Dinge reden kann.

… dass es schön ist, wenn du ihnen Vorschläge für Unternehmungen unterbreitest, die man trotz vorhandener Handicaps machen kann (z.B. kurze Ausflüge, nicht zu weite Anreisen und zu Zeiten, wo es ihnen am besten geht und am wenigsten gesundheitliche Probleme, wie Fatigue oder Schmerzen zu erwarten sind).

… und dass es für Dich ok ist, wenn man diese Pläne doch ganz plötzlich über den „Haufen werfen“, oder ändern muss. Oder auch, dass man an diesem geplanten tag dann leider sehr „wackelig“ ist…

… und dass auch, wenn Du glaubst, Du würdest es gut verstehen, wie es ist, mit einer chronischen Krankheit zu leben… Du begreifst, dass Du es nicht wirklich verstehen kannst, wenn Du es nicht selbst erlebt hast.

BITTE bedenke IMMER wieder, dass sie wirklich IHR BESTES GEBEN!

Jeden Tag, jede Stunde!

WIR SIND MS-KRIEGER!

©2013 Heike Führ/multiple-arts.com

*FATIGUE und Feiern!

FATIGUE und Feiern!

Da ist sie, dieses Biest! Wieder einmal. Ungefragt, aufdringlich und dreist. Übergriffig und distanzlos. Eigenschaften, die man schon bei Mitmenschen nicht mag. Bei Fatigue erst recht nicht, weil man sich nicht wehren kann. Ich kann sie nicht einfach ignorieren oder herauswerfen, ich MUSS mich ihr stellen. Gnadenlos.

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Mein neues Buch: ALLTAGS-Tipps bei MS

7,99€

Alltags-Tipps in vielerlei Hinsicht – das ist die Intention des Buches. Je nach Verlauf und je nach Ausprägung der „tausend Gesichter“ der MS wird sich auch der jeweilige Alltag gestalten. Die routinierte Autorin gibt praktische Tipps zu Hilfsmitteln oder Alltags-Situationen ebenso, wie sie mit fachlichen Infos zur Seite steht. Ein Buch zum Lernen und auch Zurücklehnen, zum Schmunzeln und sehr hilfreich mit all den vielfältigen Anregungen. Für MS`ler ist es ebenso geeignet, wie auch für andere körperlich Behinderte.
Lebensnahe auf die Praxis bezogene Tipps bilden den Hauptteil. Sie rundet all dies mit ihren authentischen Texten rund um Behinderungen, wie beispielsweise Multiple Sklerose, ab und hilft damit sowohl Betroffenen, als auch Angehörigen enorm.

*UHTHOFF im November!

Es hat etwas gedauert, bis mir klar wurde, was mich so runterzieht, erdrückt und völlig außer Gefecht setzt.

Herr Uhthoff, der eigentlich seinen Winterschlaf halten sollte, ist aus seinem dunklen Bau gekrochen, um mir seine hässliche Fratze zu zeigen. Dieser wirklich äußerst ungebetene Gast gibt aber auch so gar keine Ruhe!!!

Gut, für November haben wir warme – sehr warme- Temperaturen. Hier im Rheinland sind es in den letzten Tagen bis zu 19C warm gewesen und das teilweise ohne Sonne!

Nun könnte man meinen, dass dies doch nicht so schlimm sei.

 

ABER: beim Gassi gehen wurde mir „heiß“, ich habe geschwitzt und mir wurde es unwohl….

Zuhause angekommen, musste ich mich mit schweren Beinen und völlig KO hinlegen.

 

Tag 2 das Gleiche….

UND: es wurde nicht besser – die MS hat sich mit all ihren seltsamen Kapriolen gezeigt und mich tagelang mit ihnen beglückt.

DANN kam es mir: Herr Uhthoff ist zu Besuch. Ungefragt wie immer und das auch noch zu einer Jahreszeit, in der man ihn nicht vermuten würde.

Aber: diese Temperaturschwankungen, diese unangenehme schwüle Wärme, das Schwitzen und unwohle Gefühl: es ist eindeutig! Er hat sich mal wieder mit Blei an meine Gliedmaßen gehängt, er beschert mir Übelkeit und Kopfschmerzen, taube Gliedmaßen noch dazu und eine Fatigue-ähnliche Abgeschlagenheit, die den ganzen Körper erfasst! Jawohl!

Uhthoff im November, dem Wetter sei Dank und ich könnte kotzen!

Hallo MS; Hallo Uhthoff und Hallo „Ich will endlich Normalität!“ ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*Was denkst Du? Denkst Du, ich sei faul, weil ich nicht arbeiten gehe?

Was denkst Du?

Denkst Du, ich sei faul, weil ich nicht arbeiten gehe?
Denkst Du, ich bilde mir all meine Symptome nur ein?
Denkst Du, ich würde simulieren?
Denkst Du, ein bisschen mehr Schlaf würde meine gesundheitlichen Probleme lösen?
Denkst Du, dass Du auch schon einmal „sehr müde“ warst?
Denkst Du, dass es andere noch schlimmer getroffen hat?
Denkst Du, ich würde übertreiben?
Denkst Du, ich hätte die gleiche Lebensqualität wie jeder andere auch?
Denkst Du, ich wäre betrunken, wenn ich manchmal schwanke?
Denkst Du, dass es mir doch gut gehe?
Denkst Du, dass ich den ganzen Tag tun und lassen kann, was ich möchte?
Denkst Du, dass ich willkürlich Termine absage?

Oder weißt Du, dass ich nicht arbeiten gehen KANN, weil ich chronisch krank und einem Arbeitsalltag leider nicht mehr gewachsen bin?
Oder weißt Du, dass meine Symptome real sind – auch wenn man sie nicht alle SIEHT?
Oder weißt Du, dass ich definitiv nicht simuliere und Du glaubst mir?
Oder weißt Du, dass Schlaf meine Erkrankung niemals heilen wird?
Oder weißt Du, dass mein „MÜDE sein“ einer Ohnmacht gleicht, die mit nichts, mit gar nichts zu vergleichen ist?
Oder weißt Du, dass es mir trotz, dass es andere noch schlimmer getroffen hat, manchmal einfach nur sehr schlecht und beschissen geht?
Oder weißt Du, dass ich nicht grundlos jammere?
Oder weißt Du, dass ich mir zwar mein Leben innerhalb meines gesundheitlichen Rahmens so gut wie möglich gestalte, aber lange nicht mehr an die Lebensqualität von „früher“ – vor der Diagnose – herankomme?
Oder weißt Du, dass ich nicht betrunken bin, sondern Gleichgewichtsstörungen habe?
Oder weißt Du, dass ich mir bewusst bin, dass es mir noch recht gut geht und ich trotzdem lieber gesund wäre?
Oder weißt Du, dass ich mir meinen Tag sorgfältig einteilen muss, da ich schon nach dem Aufstehen und Duschen so erschöpft bin, dass ich mich wieder hinlegen muss und dass ich nicht mehr als einen Termin am Tag SCHAFFE… dass ich viele pausen BRAUCHE? Dringend brauche!
Oder weißt Du, dass ich es hasse, wenn ich geliebte Termine absagen MUSS und mich das ganz depressiv macht?
Ich wünsche mir, dass Du verstehst und es weißt :)
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

MS – aus Sicht einer MS`lerin, die anonym bleiben möchte. Bewegend und deutlich!

“Ich bin eins von 1000 Gesichtern.

Die Diagnose “MS” wirft erstmal alles durcheinander. Nicht nur für einen selbst, sondern auch für Angehörige. Das saublöde an MS ist, dass man sie nicht sieht. Man läuft also rum mit lustigen weissen Punkten auf dem MRT. Google Sky Maps hilft nicht weiter, im MRT sehen die Punkte auch gar nicht schlimm aus. Sie hocken halt je nach Gusto in Bereichen, die man fürs ganz alltägliche Leben braucht. Denken zum Beispiel. Oder Reden. Oder Geradeaus-Laufen. Nein, wir sind nicht blöd, oder besoffen. Wir haben nur kleine weisse Punkte im Gehirn.

Manchmal haben wir auch kleine weisse Punkte im Rückenmark. In der Hals- oder Brustwirbelsäule machen die Spass. Da fällt einem schon mal beim Essen das Besteck aus den Fingern. Flupps. Kann bitte jemand das Schnitzel kleinschneiden? Dankeschööön.

Da knicken auch mal die Beine weg. Herrgottsakra, schon wieder umgeplumpst. Man könnte sich gegen das berüchtigte “Ameisenlaufen” mit Insektenspray einsprühen. Nein, das hilft nicht. Man arrangiert sich mit den Ameisen (zumindest beissen sie einen nicht in den Hintern, dann wäre echt Schluss mit lustig!) Wir haben also Denk-, Sprach- und Gleichgewichtsstörungen. Alles Dinge, die keiner sieht. Noch nicht genug? Tadaa! Wir haben oft auch kaputte Augen.
Der Sehnerv ist einer der am meist betroffenen Nerven im Frühstadium. Mal eben übers Wochenende blind werden? Da sind wir dabei. Die Sehnerventzündung ist eine beliebte Einstiegsdroge. Selten bleibt der Sehnerv trotz schneller Behandlung unversehrt. Und gerne meckern die Augen, wenn Wetter, Luftdruck oder sonstwas grade suboptimal sind. Ja, ich laufe gegen Türen. Blumenkübel stehen mir auch immer im Weg rum. Wir sind also beeinträchtigt im Denken, Reden, Sehen, Gehen. Alles bisher ist für euch unsichtbar. Noch nicht genug?

Tadaa! Ich hab noch was. Wir sind müde. Nein, wir sind nicht “hab schlecht geschlafen, bin nicht so fit heute” müde. Wir sind “ich kann nicht duschen gehen” müde. Das ist mein Ernst. An manchen Tagen schaffen wir es nicht aus dem Bett. Wir bleiben einfach liegen, weil nicht mal der eiserne Wille es schafft, den müden Kadaver in die Senkrechte zu bekommen. Ein saudummer Held ist, wer sich dann ins Auto setzt und zur Arbeit fährt. Sich selbst und andere gefährdet, um zu arbeiten. Man muss sich ja zusammenreissen. Man will ja auch seine Arbeit nicht verlieren. Die Luft ist dünn, es gibt ausreichend Arbeitnehmer, die normal denken, sehen, gehen, zur Arbeit fahren können. Willkommen am Rand der Gesellschaft.

Wir wedeln derweil mit unserem Behindertenausweis, obwohl wir gar nicht “richtig” behindert sind. Warum bestehen wir auf unseren Behindertengrad? Weil wir nicht aus unserem Job fliegen wollen, wenn ein Schub uns flachlegt. Es gibt einige Hartgesottene, die mit bis zu 2000mg Cortison täglich noch arbeiten gehen. Ich nicht. 500mg reichen, um mich aus dem Verkehr zu ziehen. Mein Arbeitgeber findet das super. Die Diagnose MS bedeutet lebenslänglich. Und egal wie sehr wir uns in den Hintern treten, egal wie wenig ihr seht- wir haben die kleinen weissen Punkte, die unser Leben verändern.”

*Resilienz – wir chronisch Kranken sind gut ;-)

 

Ich bin bei Recherchen über dieses Wort gestolpert, da es mir eher aus der Zeit meiner sozialpädagogischen Ausbildung ein Begriff war. Aber dieses Wort Resilienz beinhaltet so viel, hat so viel mit unserer (und jeden chronischen schweren) Krankheit zu tun, dass ich es wert fand, mal genauer hinzuschauen. (Wikipedia: v. lat. resilire ‚zurückspringen‘ ‚abprallen‘, deutsch etwa Widerstandsfähigkeit, ist die Fähigkeit, Krisen durch Rückgriff auf persönliche und sozial vermittelte Ressourcen zu meistern und als Anlass für Entwicklungen zu nutzen).

Und genau das tun wir doch mit der Bewältigung einer schweren Krankheit: Krisen meistern.
Ich halte es für enorm wichtig, dass wir uns immer und immer wieder sagen, dass wir stark sind. Ich glaube, wir vergessen das so leicht, weil wir mittendrin stecken im Dilemma, dem Krankheits-Prozess und  – glücklicher Weise -   manchmal gar nicht mehr die Dramatik wahrnehmen.

Mir wird das oft auch dann bewusst, wenn mir beispielsweise eine liebe Freundin sagt, dass sie bewundere, wie stark ich sei. Ich empfinde das schon gar nicht mehr so. Erstens bin ich so erzogen worden, dass man solche „Gegebenheiten“ hinnehmen muss und zweitens bin ich schon so an all die Beeinträchtigungen in meinem Leben gewohnt (auch zum Glück!!!), dass sie mir im Alltag auch schon als für mich normal erscheinen. Beim genauen Betrachten stelle ich natürlich fest, wie schwerwiegend manche MS-bedingte Veränderungen meinen Alltag bestimmen. Und oft genug bringe ich ja auch zum Ausdruck, dass mir das weh tut und mich sehr traurig macht.

Aber über all die Trauer und Verzweiflung dürfen wir nicht vergessen, dass wir stark sind: wir sind so stark, dass wir die MS tragen. Sicherlich nicht gerne, aber wir tragen sie und gestalten unser Leben entsprechend. Das heißt, wir sind fähig, diese andauernde Krise in unserem Leben zu meistern. Mal besser, mal schlechter …

Und je mehr wir reflektieren, umso eher nutzen wir auch die daraus wachsende Chance auf Entwicklung; nämlich noch besser „copen“!

Wenn wir es schaffen, nicht an der MS zu zerbrechen, sind wir resilient. Gut, oder?! :-)

Trotz „erschwerter Umstände“ sind wir in der Lage, unser Leben in den Griff zu bekommen: das ist Resilienz. Und die Wissenschaft hat festgestellt, dass es nicht nur unter schweren Bedingungen von Vorteil ist, Resilienz zu besitzen, sondern dass es auch im normalen Alltag an Bedeutung gewinnt, da man dann immer häufiger in angemessener Weise mit besonderen Situationen umgehen und so seine psychische Gesundheit stabiler erhalten kann.

Außerdem erlangen wir durch das Verinnerlichen einer guten Resilienz auch eine widerstandsfähigere Selbstbestimmtheit, die gerade uns MS`lern schnell mal abhandenkommt, da wir ja ganz oft das Gefühl haben, auf Andere angewiesen, oder gar abhängig zu sein.

 

Wenn also mit Resilienz die Stärke eines Menschen beschrieben wird, der es schafft, zum Beispiel eine schwere Krankheit und Behinderung zu durchstehen, dann sind wir (wenn wir nicht von Anfang an aufgegeben haben), mitten drin in der Resilienz und können stolz darauf sein.

Wir lernen ja auch im Laufe unserer MS-Karriere immer mehr, unseren Möglichkeiten zu vertrauen, oder zumindest, sie zu nutzen. Wir lernen unsere Fähigkeiten immer wieder aufs Neue kennen und lernen vor allem, sie effektiv auszuloten und anzupassen. Die Zeiten, nur auf „Glück und Zufall“ hoffen, sind vorbei, sondern wir müssen uns ein realistisches Bild vom IST-Zustand machen.

Durch diese resiliente Prüfung werden wir belastbarer, weil wir uns kein „X für ein U“ vormachen und im Endeffekt stärkt dies unser Selbstvertrauen.

Allerdings sind wohl auch hierbei die äußerlichen Faktoren, wie ein gut funktionierendes soziales Umfeld sicher sehr von Vorteil.

Ohne ernstgemeinte Zuneigung, Hilfe, Anerkennung und Mut zusprechenden Angehörigen, ist es sicherlich um ein Vielfaches schwerer, eine gute Resilienz zu entwickeln und zu erlangen.

Ich finde, dass es sich lohnt, über diesen Begriff Resilienz in Ruhe nachzudenken und ihn anzunehmen. Ich merke im Laufe meiner vielen MS-Krankheitsjahre immer mehr, dass es besonders wichtig ist, sich selbst „helfen“ zu können, mit sich selbst ins Reine zu kommen und mir helfen dann solche Begriffe, da ich dadurch Zugang zum selbstkritischen Betrachten bekomme und einmal Bilanz ziehen kann. Und ich finde es schön, immer noch lernfähig zu sein, mein geschundenes MS-Gehirn zu fordern und zu fördern und es nicht ruhen zu lassen. Leben ist Bewegung, im Fluss bleiben; dazu gehört für mich auch immer mal wieder zwischendurch eine Realitätsprüfung :-)
Hallo MS! Hallo Stärke! Hallo Resilienz! Wir kommen! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com
(PS: dies ist einer der vielen Texte, die im Buch „Hallo MS“ zusammengefasst sind.)