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*Menschen mit einer chronischen Krankheit möchten, dass DU weißt,

Menschen mit einer chronischen Krankheit möchten, dass DU weißt,

dass sie stets ihr BESTES geben.

… dass sie es hassen, Verabredungen absagen zu müssen, sich krank zu melden und Dich sitzen lassen zu müssen.

… dass sie es selbst hassen, ab und zu jammern oder klagen zu müssen Sie haben das alles satt. Sie haben es satt, so krank zu sein.

… dass sie weder Deine Sympathie, noch Dein Mitleid möchten. Sie brauchen nur dein Verständnis, dein MitGEFÜHL und deine Unterstützung.

… dass es nicht schön für sie ist, wenn man sich beschwert, dass sie krank sind.

… dass man ihnen nicht sagt, wie sie es anders oder besser machen sollen. Glaubst Du nicht, dass sie es besser machen würden, wenn sie es könnten???

… dass man ihnen nicht sagen muss, was sie Deiner Meinung nach noch tun sollten. Denn ganz sicher konsultieren sie unzählige medizinische Fachärzte, die sie kompetent beraten und selbst diese sind sich manchmal uneinig.

DEIN Rat trägt dann eher noch zur weiteren Verwirrung bei.

… dass man ihnen nie sagen muss, dass sie versuchen sollen, über die Krankheit „hinweg zu kommen“, sie sie einfach vergessen sollen oder mal etwas Neues ausprobieren sollten. Denn sie haben mit Sicherheit schon alles Mögliche getestet, waren in Urlaub, haben es mit Sport und anderer Ablenkung probiert und mit vielem anderen!

Und ja, auch sie haben es mit Meditation und alternativen Heilmethoden versucht!

… dass man nicht in Frage stellen sollte, dass sie sich evtl. nicht richtig informiert hätten, denn sie lesen Fachzeitschriften, bilden sich im Internet weiter und melden sich für viele medizinische Newsletter und Seiten an und sind somit sehr gut und rund um informiert.

… dass Du verstehst, dass alles, was sie von Dir wollen, Freundschaft und Unterstützung ist.

… dass sie Ablenkung brauche und sich (D)eine normale Freundschaft wünschen, die endlich einmal nicht mit Schmerzen und Behinderungen verbunden ist und man auch mal über andere Dinge reden kann.

… dass es schön ist, wenn du ihnen Vorschläge für Unternehmungen unterbreitest, die man trotz vorhandener Handicaps machen kann (z.B. kurze Ausflüge, nicht zu weite Anreisen und zu Zeiten, wo es ihnen am besten geht und am wenigsten gesundheitliche Probleme, wie Fatigue oder Schmerzen zu erwarten sind).

… und dass es für Dich ok ist, wenn man diese Pläne doch ganz plötzlich über den „Haufen werfen“, oder ändern muss. Oder auch, dass man an diesem geplanten tag dann leider sehr „wackelig“ ist…

… und dass auch, wenn Du glaubst, Du würdest es gut verstehen, wie es ist, mit einer chronischen Krankheit zu leben… Du begreifst, dass Du es nicht wirklich verstehen kannst, wenn Du es nicht selbst erlebt hast.

BITTE bedenke IMMER wieder, dass sie wirklich IHR BESTES GEBEN!

Jeden Tag, jede Stunde!

WIR SIND MS-KRIEGER!

©2013 Heike Führ/multiple-arts.com

*FATIGUE und Feiern!

FATIGUE und Feiern!

Da ist sie, dieses Biest! Wieder einmal. Ungefragt, aufdringlich und dreist. Übergriffig und distanzlos. Eigenschaften, die man schon bei Mitmenschen nicht mag. Bei Fatigue erst recht nicht, weil man sich nicht wehren kann. Ich kann sie nicht einfach ignorieren oder herauswerfen, ich MUSS mich ihr stellen. Gnadenlos.

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*Die neue Dimension – Fatigue nach Schlafmangel

Die neue Dimension – Fatigue nach Schlafmangel

 Schlafmangel – ein Horror-Szenario!

Fatigue - ein Horror-Szenario!

Schlafmangel UND Fatigue: Was ist das? Was ist die Steigerung von Horror-Szenario?

Ich weiß es nicht – es ist ein Zustand, ein unwirklicher Zustand, der mir noch dazu alle MS-Symptome beschert.

Meine Fatigue ist schon immer dadurch besonders auffällig, weil ich zu dem einem Patienten unter TAUSEND gehöre, die trotz bleierner Müdigkeit NICHT schlafen können.

Bislang machte mir mein weniger Schlaf zwar natürlich immer etwas aus – er beeinträchtigte mich, aber ich lasse mich ja nicht unterkriegen – es gehört einfach zu meinem Alltag, dauermüde und erschöpft zu sein und dann noch mit aufgesetzten Fatigue-Anfällen beglückt zu werden.

Nun habe ich seit circa 2 Wochen NOCH MEHR Probleme mit dem Schlafen und was macht meine Fatigue? Sie läuft zur unangenehmen Höchstform auf.

 

Die lähmende geistige und körperliche Erschöpfung und Erschöpfbarkeit, sowie de „wundervolle“ spezifische Kombination weiterer Symptome zeigen mir deutlich die Grenzen meiner Form der MS auf. Sie blockieren mich, sie lähmen mich, sie verursachen Schmerzen und Spastiken.

Dazu kommen neben dieser chronischen Erschöpfung noch Kopf – und Halsschmerzen dazu. Von den Gelenk- und Muskelschmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen einmal ganz abgesehen…

Anstrengungen?  Fast nicht möglich. Liegen – ein Muss und doch unerträglich, weil die o.g. Schmerzen einfach nicht stillhalten wollen.

Ist die Ursache für die Müdigkeit eine Schlafstörung, so recherchiere ich – spricht man von Tagesschläfrigkeit. Bei ihr kann auch ausreichend Schlaf die Symptome nicht fühlbar reduzieren.

Wikipedia.de zeigt uns (unten stehend) die Symptome einer Schlafstörung auf – aber ich kann dazu nur müde lächeln, denn mit MS ist das noch einmal deutlich anders.

Ich habe schon mit dem normalen Ratschlag: „Schlaf Dich einfach mal aus, dann geht die Fatigue schon weg!“ so rein gar nichts anfangen.

Im jetzigen Zustand bin ich zu erschöpft, mich überhaupt nur ansatzweise aufzuregen und doch brodelt es in mir.

Zu tief sitzen verletzende Worte, ungläubiges Staunen und Stirnrunzeln.

Zu tief sitzt meine Erniedrigung, die ich spüre, weil ich mich mit diesem Zustand so hilflos fühle.

Zu tief sitz die Fatigue. Zu tief sitzt die Schlaflosigkeit und zu tief sitzt das alles zusammen.

Zu tief, zu nachhaltig und zu zerstörend.

MS ist wirklich kein Kinderspiel und auch wenn ich aussehe, wie das blühende Leben – es ist manchmal alles andere als blühend.

Hallo MS; Hallo Leben und Hallo Horror-Szenario der neuen Dimension! © 2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Symptome bei Schlafmangel

  • verminderte Konzentrations- und Leistungsfähigkeit
  • Beeinträchtigung der Wahrnehmung
  • allgemeines Unwohlsein
  • Antriebslosigkeit
  • erhöhte Reizbarkeit
  • leichter Rausch und enthemmende Wirkung
  • hypnagoge sowie allgemeine Halluzinationen (besonders bei länger dauerndem Schlafmangel)
  • eventuell Frieren
  • Die physiologische Müdigkeit entsteht aus qualitativem oder quantitativem Mangel an Schlaf und wird als ein unüberwindbares, anhaltendes Gefühl der Erschöpfung, einhergehend mit einer verminderten Kapazität der physischen und mentalen Betätigung empfunden.
  • Andauernder Schlafmangel führt zur chronischen Müdigkeit, die sich in Kopfschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten, brennenden Augen, schweren Beinen sowie zunehmender Schmerzempfindlichkeit auswirkt. Andauernder Schlafentzug führt zu schwereren Symptomen wie Apathie, Somnolenz, Depressionen und Wahrnehmungsstörungen.
  • Starke Müdigkeit ist häufig Ursache für menschliche Fehler wie Verkehrsunfälle, insbesondere infolge des sogenannten Sekundenschlafes. Die nach dem Geschlechtsverkehr und insbesondere nach dem männlichen Orgasmus auftretende Müdigkeit wird als postkoitale Müdigkeit bezeichnet. (wikipedia.de)

*F A T I G U E – ich hasse sie!

F A T I G U E

Ich hasse sie – die Fatigue.

Abgrundtief.

Ich verabscheue sie.

ABER: das interessiert sie einfach nicht! Ungefragt kommt sie, überfällt mich und mein Leben, erniedrigt mich und nimmt völlig Besitz von mir. VÖLLIG!

V Ö L L I G !

Wie oft habe ich über sie geschrieben und wie oft quält sie mich und doch sind es im Endeffekt immer wieder die gleichen Worte, die mir zu diesem Drama einfallen:
erniedrigend, niederschmetternd, erdrückend, eine riesen LAST

->   Wie vom Laster überrollt – nein, wie von einem Konvoi an Sattelschleppern überrollt, platt gefahren, mausetot, alle Knochen brechend, schmerzend … alle Gliedmaßen so kraftlos, dass sie vor lauter Kraftlosigkeit schon schmerzen – und das, OBWOHL sie nun auch noch taub und tot gefahren sind.

->   Kraftlosigkeit im Körper, Schwäche wie Ohnmachtsgefühle ….

->   Leere im Gehirn, völlige Leere! (Ist es überhaupt noch da???)

->   Ja, es ist noch da, denn SCHWINDEL kommt auf und setzt die tote platte Maus noch mehr außer Gefecht – wenn das überhaupt noch möglich ist…

->   Toter als tot….

->   Übelkeit….

->   Angst

->   Hilflosigkeit

->   Wut und Verzweiflung

->   Lebensqualität: WO bist Du???

->  ->  ->   Ich bin ein WRACK!

Ein Drama, ein echtes Drama, das mich jedes Mal aufs Neue überfällt – ein Drama, dessen Regisseur schon lange das Weite gesucht hat: völlig überfordert, hilflos….
Und er lässt die Fatigue einfach selbst die Regie übernehmen. Eine dramatische Regie, eine Regie des Grauens.

Später, wenn nach gefühlten 5 Tagen dieser Fatigue-Anfall vorüber ist … Später, da liege ich völlig verzweifelt auf meiner Couch, öffne vorsichtig die Augen und versuche in der Wirklichkeit anzukommen und HOFFE inständig, dass es die Realität ist und nicht in weiterer Fatigue-Albtraum, ein weiteres Fatigue-Drama.

Blinzelnd überprüfe ich, ob ICH es noch bin – was dieser Sattelschlepper-Lastwagen-Transport-Zug von mir übrig gelassen hat.

Ich zähle meine Gliedmaßen, spüre nach, ob ich noch alles bewegen kann und ob meine Augen wieder klar sehen können, ob mein Hirn wieder auf „Normalzustand“ eingestellt ist…. Und bin dankbar, wenn ICH MICH wiederfinde.
Hallo Fatigue; Hallo MS; Hallo Verzweiflung und wilde Lebenslust! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*Die kleine SPAR-FLAMME

Unser MS-Leben – ein Leben auf Sparflamme. Zumindest bei manchen MS`lern; Verallgemeinern möchte ich es nicht.
Mein Leben läuft sehr oft auf Sparflamme, aber mir ist bewusst, dass die Flamme trotzdem „brennt“, das heißt: sie ist am Leben und sie nimmt am Leben Teil – sie ist noch lange nicht verloschen! Dafür empfinde ich große Dankbarkeit.

Eine Sparflamme leuchtet, sie flackert und ist stetig da. Sicherlich kann sie selten den Moment der großen Ehre des übermächtigen Leuchtens, der großen Schönheit der riesen Flamme genießen, aber sie spendet Licht und Wärme, sie ist präsent.

Ich hüte sie, meine kleine Sparflamme, ich hege und pflege sie und sorge dafür, dass sie nicht verlischt. Sie ist mir zu wertvoll, um sie nicht beachten zu wollen, um sie nicht wertzuschätzen.

Sie ist ein zartes Pflänzlein, empfindlich und manchmal auch unscheinbar. Mit etwas Wind und Energie vermag sie es aber, aufzublühen, sich kurz zu erheben, ihre wahre Schönheit zu erkennen zu geben und in all ihrem Glanz zu leuchten.

Diese keine Sparflamme weiß, dass ein Aufleuchten für sie gefährlich sein und werden kann – sie wird danach all ihre Kraft brauchen, um die kleine „Spar“-Flamme am Leben zu erhalten. Und doch möchte auch sie einmal wieder – so wie früher.- aufblühen und leuchten.

Sie schafft es, immer mal wieder und dann ist sie glücklich. Sie schafft es, sich zu erinnern, wie es einmal war…

Diese Momente tragen sie. Sie tragen sie in Zeiten der Dunkelheit, in Zeiten der Kraftlosigkeit und Traurigkeit… Sie leuchtet sparsam, aber niemals „spärlich“ vor sich hin.

Vielleicht ist das ihre wahre Größe – zu wissen, wann sie leuchten kann und darf J

Also genieße ich, dass meine kleine Sparflamme bei mir ist, dass sie leuchtet und mein Leben lebenswert macht. Und ganz ab und zu versorge ich sie mit Energie, lasse den Wind durch sie brausen, lasse ihre Flamme höher leuchten und in die Welt hinausschauen. Das hat sie verdient – auch eine Sparflamme möchte lebendig sein und sie ist es auch – denn ohne Energie wäre sie schon längst verloschen… Achten wir also auf diese kleine Sparflamme, auf dieses zarte Pflänzchen und hüten es wie einen Schatz – es ist unser „Kapital“, unsere Kraftquelle auf dem Weg (zurück) ins pulsierende Leben. ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*HITZE – Ein Leben in der Höhle oder Hölle?

Hitze und MS – meistens nicht verträglich und vor allem eins nicht: alltagstauglich!

Die Vorstellung, ich müsste bei diesen Temperaturen von fast 40°C noch arbeiten gehen, kommt einem Hammer gleich:

Nichts geht mehr – es ist bekannt das Uhthoff-Phänomen! Bekannt ist mittlerweile auch, dass es den Betroffenen enorm stressen kann und zwar sowohl den Körper, als auch die Seele! Was es tatsächlich mit einem Uhthoff-Geplagten anstellt – das lässt sich nur schwer beschreiben.

Auf die körperlichen Symptome (Verschlimmerung aller Symptome durch Hitze, Niedergeschlagenheit, Kraft – und Energielosgeit) bin ich schon oft eingegangen. Auf die seelische Seite ebenfalls, denn solch ein Ungetüm hinterlässt Spuren in einer Seele, sie verwüstet, erniedrigt und lähmt – im wahrsten Sinn des Wortes!

Die praktische Seite ist jene: ich vegetiere.

IM Haus – mein schöner Garten, meine idyllische Garten-Couch – sie mutieren zu Ausstellungsstücken. Geliebt, aber nicht benutzt.

Mein Hund und ich schauen beide traurig zur Terrassen Tür hinaus: hier drinnen sind wir gefangen. Im etwas kühleren Raum. Hinaus in die Hitze können wir beide nicht gehen.

Sicherlich ist es ein Jammern auf hohem Niveau, wenn ich mein hübsches Wohnzimmer als Höhle und Gefängnis bezeichne. Ich weiß, dass es Menschen gibt, die an „ihr Bett gefesselt“ sind und nur davon träumen können, das Leben zu führen, wie ich es im Normalfall kann.

Normalfall – was ist das aber?

Na gut, ich bin dankbar. Dankbar dafür, dass ich im Normalfall ein anderes Leben führen kann. Wirklich und ernsthaft, denn das ist ein Geschenk. Noch lieber allerdings wäre ich gesund…

Diese Hitze ist aber nicht normal, ich finde sie abnormal und vor allem abartig. Sie zeigt mir deutliche Grenzen. Selbst Gesunde sind entnervt und kraftlos, müde und erschöpft und viele klagen über diese Hitze.

Ein chronisch Kranker, der täglich seine Frau/seinen Mann steht, um den Alltag überhaupt zu bewältigen, der womöglich von einer Dauermüdigkeit mit aufgesetzten Attacken zu dealen hat (Fatigue), der kann mit solch einer Hitze noch weniger würdig den Tag bestreiten.

Mit MS fühle ich mich oft in meinem Körper gefangen – meine Fatigue zementiert mich manchmal ein…  und das alles mit der Hitze und dem ungebetenen Gast Herrn Uhthoff zusammen: das ist Schwerstarbeit und eine weitere Gefangenschaft – im Haus.

Die dicke Luft draußen lässt mich kaum atmen und auch kein noch so kühler Pool könnte mich retten, denn den Schritt hinaus in diese Schwüle, in diese HITZE, die mir wie ein weitere Wand entgegen steht – das würde ich nicht packen.

Es ist ein Gefängnis, das ich natürlich auch verlassen kann. Ich bin auch nicht ans Haus „gefesselt“ – und doch komme ich mir vor wie in einer Höhle – wie der Steinzeitmensch, der wartet, dass die Gefahr „Hitze“ vorbei geht und er wieder heraus krabbeln kann. Krabbeln – denn aufrecht gehen wird mir schwer fallen…

Ich möchte nicht auf „hohem Niveau“ jammern und doch möchte ich für alle Außenstehenden deutlich machen, dass wir Uhthoff-Geplagten doppelt bestraft sind.

Und: NEIN, wir bilden uns diese Symptome nicht ein. Sie sind wissenschaftlich nachweisbar – sie sind real. Dies habe ich u.A. in meinem Buch „Fatigue und das Uhthoff-Phänomen“ eindeutig beschrieben. Wir schaffen es NICHT, einfach mal darüber hinweg zu sehen, uns „nicht so anzustellen“ oder uns zusammen zu reißen. Unsere Nervenbahnen leisten gerade Höchstleistungssport – sie sind zum Zerreißen gespannt, sie vegetieren und schaffen ihren Nerven-Alltag bei solch einer Hitze auch nicht mehr.
Willkommen in der Höhle und Hölle!
Hallo MS; Hallo Leben und Hallo Hitze und Uhthoff! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*17 Eier später und um einen Herrn Uhthoff reicher

17 Eier später und um einen Herrn Uhthoff reicher… Sogar mein Hund ist wie erschlagen….

 

Diese Tage entstand ein kleiner Post von mir in einer MS-Gruppe, den ich Euch nicht vorenthalten möchte:

„17 Eier später liege ich erschöpft auf der Couch – Ventilator an / Nix geht mehr: 35,5 °C !
Ich war einkaufen nach der KG (sehr entspannt, haha) und als ich alles ausladen wollte, kam glücklicher Weise gerade mein Mann nach Hause und trug alles hinein. ABER der volle Plastikkorb krachte am Boden auseinander – in eine große GLAS-Standvase hinein – alles fällt heraus und der Eier-Glas-Salat war vorprogrammiert. Was ein Glück ist die Flasche mit dem Olivenöl nicht kaputt gegangen! ;-)

Erst mal haben wir unseren süßen Hund Smiley in Sicherheit gebracht und versucht, die Katastrophe zu entwirren: Glassplitter in den Fingern, Schweißtropfen im Eiermatsch – herrlich! Wir haben eine gemeinsame Putzaktion gestartet – und wenn ich normaler Weise schon TOT bin nach einem Einkauf – nun bin ich mausetot :/
Naja, 3 Eier waren noch in der Packung – UNVERLETZT!
Nun liege ich KO in der Ecke und raffe noch gar nicht, was da gerade passiert ist ;)

I love it!

GRRRR, Herr Uhthoff, sei unser Gast und segne was du uns bescheret hast ;-)

Eiermatsch und Matsch-Birne ;-)  “

Das, was sich so lustig anhört und auch wirklich gut ausging, kann aber schnell zu einer Katastrophe für Uhthoff –und Fatigue- geplagte MS’ler werden.

Denn normaler Weise schaffe ich es nach dem Einkauf noch nicht einmal, alles wegzuräumen. Mit letzter Kraft räume ich die Lebensmittel, die gekühlt werden müssen, in den Kühl –und Gefrierschrank, aber alles andere bleibt erst mal stehen. Mein Mann kennt das schon, wenn er nach Hause kommt und die Küche einem Chaos gleicht, denn selten hab ich die Kraft, das alles auf einmal zu erledigen. Heute ist es nicht anders – ich habe nach der Eier-Glas-Matsch-Katastrophe auch nur das Nötigste weggeräumt.

Und ratet mal, wie ich aussehe? Na? Wie das „blühende Leben“!

Und doch liege ich erschöpft mit zitternden Gliedmaßen, mit einem kalten nassen Handtuch um den Hals, in meiner Ecke und warte, bis es mir wieder besser geht… Draußen zieht gerade ein Gewitter auf und es passt gerade zu mir, meiner MS und meinem momentanen Zustand: Gewitter im Kopf, das den Körper lahm legt und die wertvolle Physiotherapie schon wieder fast vergessen lässt.

Hitze und MS, Einkaufen und MS – Leben und MS: ein Gewitter, ein Sturm und doch lebenswert – und nicht zu vergessen: der HUMOR darf niemals verloren gehen ;) Hallo MS; Hallo HUMOR und Leben! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

YouTube-Video zur Facebook-MS-Gruppe “MS – Miteinander Spaß – Miteinander Stark”

https://www.youtube.com/watch?v=e_69hM8Pn5o

MS und verzögerte Reaktionszeit

MS und verzögerte Reaktionszeit

Man findet nicht viel im Internet, wenn man nach diesem mittlerweile doch auch recht häufigem Symptom sucht: eine verminderte Reaktionszeit.

Manchmal ist es so, als ob das „Starten“ (unseres Gehirns und Körpers) ewig dauert und die Reaktionszeit wie bei einem uralten PC ist. Holprig lädt er… und stürzt zwischendurch ab…

Die kognitiven Beeinträchtigungen können bereits in einem sehr frühen Krankheitsstadium auftreten und bedürfen deshalb besonderer Aufmerksamkeit.

Kognitive Leistungsstörungen sind ein sehr häufiges und mittlerweile auch anerkanntes Symptom der Ms.
Das heißt aber nicht, dass MS`ler weniger intelligent sind, sondern je nachdem, wo ein Entzündungsherd liegt, kann es zu Verzögerungen, Erinnerungsstörungen, und Problemen mit der Merkfähigkeit u.Ä. kommen.

MS Patienten zeigen in verbalen Gedächtnistests, dass sie mehr Zeit brauchen, sich Sachverhalte längerfristig einzuprägen.

Menschen, deren kognitive Leistungen durch eine MS beeinträchtigt sind, reagieren langsamer und sind auch im Straßenverkehr mehr gefährdet. In einer Studie der amerikanischen Gesellschaft für Neurologie wurden Untersuchungsergebnisse veröffentlicht, die neben den bekannten physischen Beeinträchtigungen durch MS auch Probleme der Wahrnehmung und Reaktionsgeschwindigkeit beschreiben.

Bei Patienten, bei denen zuvor eine herabgesetzte kognitive Leistung diagnostiziert worden war, wurde festgestellt, dass sie länger bauchten, um auf einen Situationswechsel zu reagieren. Bei 30 Prozent wurde außerdem ein erhöhtes Unfallrisiko festgestellt. (http://www.wissenschaft.de/leben-umwelt/medizin/-/journal_content/56/12054/1210761/Multiple-Sklerose-beeintr%C3%A4chtigt-die-)

 

MS-Patienten kennzeichnen sich oft durch kognitive Auffälligkeiten aus, wie allgemeine Verlangsamung oder Gedächtnisstörungen. (40-60%).
Kognitive Defizite wirken sich auf die Anforderungen des täglichen Lebens aus und sind sowohl für den Betroffenen, als auch sein soziales Umfeld manchmal nur schwer auszuhalten.
Patienten beschreiben am ehesten eine allgemeine Verlangsamung und/oder vorschnelle Ermüdung, die den Zeitbedarf für zu erledigende Aufgaben enorm steigern und somit auch die Planung und Organisation.
Im Alltag wirken sich diese Defizite aber nicht nur beim Autofahren negativ aus, sondern sie haben natürlich auch einen negativen Einfluss auf die Berufstätigkeit und ganz allgemein im Alltag.

Eine soziale Isolation ist deshalb leider oft genauso die Folge, wie ein „schlechtes Gewissen“, Scham oder Wut.

Und es bedarf einer besonderen Planung für Beruf und Alltag. Leider müssen sich sowohl  die Familie als auch Kollegen/Freunde komplett darauf einstellen und sich abstimmen.

 

Die verlangsamte Verarbeitungszeit und Reaktionszeit führen unweigerlich zu Einbußen der Verarbeitungskapazität.

 

Da es sich hier um ein nicht sichtbares Symptom handelt, ist es wieder sehr wichtig, dass sich Angehörige wertfrei mit dieser Symptomatik befassen und sich in Geduld üben.

Betroffenen ist es peinlich, wenn ihnen mehrfach und wiederholt irgendetwas erklärt werden muss und wenn es dann mit der Umsetzung auch länger dauert. Das ist niemals ein Vorsatz, oder schlechter Wille, sondern dafür sind wieder einmal Entzündungsherde und schlechte Nervenleitbahnen verantwortlich.

Ein nicht sichtbares Symptom, aber ein spürbares und dadurch sehr emotional belastendes Symptom! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

 

Damit der Urlaub auch mit MS perfekt wird

http://www.ms-life.de/ms-service/ms-news/detail/article/damit-der-urlaub-auch-mit-ms-perfekt-wird/

Damit der Urlaub auch mit MS perfekt wird

21.05.2015

Erholung vom Alltag ist wichtig für das seelische Wohlbefinden. Was wäre zur Erholung besser geeignet als Urlaub! Ferne Länder und fremde Kulturen entdecken oder einfach nur die Seele baumeln lassen. Die Urlaubspläne sind für jeden sehr individuell, doch eins trifft fast in jedem Fall zu: Urlaub ist die schönste Zeit des Jahres! Über ein paar Fragen sollte man sich als MS‐Patient jedoch bereits vor Urlaubsantritt Gedanken machen, damit die Urlaubswochen auch uneingeschränkt das halten was sie versprechen:

Wie verläuft die Anreise?

Generell sind der Wahl des Urlaubsortes für MS‐Erkrankte keine Grenzen gesetzt. Die einzige Einschränkung, die es zu berücksichtigen gilt, ist die individuelle Belastungsgrenze. Daher sollte bei der Urlaubsplanung berücksichtigt werden, ob man sich einer langen Flugreise oder Bahnfahrt aussetzen mag oder ob das Urlaubsziel lieber in Deutschland liegen sollte. Insbesondere, wenn Sie mit einer Mobilitätseinschränkung unterwegs sind, sollten Sie im Vorfeld mit der Fluggesellschaft oder der Bahn abklären, ob ein barrierefreier Zugang zu dem Beförderungsmittel gegeben ist. Bei einer Flugreise muss beispielsweise ein Rollstuhl angemeldet werden, da dieser im Frachtraum mitgeführt wird. Während des Aufenthalts im Flughafen stehen Ersatzrollstühle zur Verfügung.

Wie sind die klimatischen Bedingungen am Urlaubsort?

Insbesondere wenn die Wahl auf ein Fernreiseziel fällt, sollten die klimatischen Bedingungen am Urlaubsort berücksichtigt werden. Viele MS‐Patienten verspüren bei großer Hitze eine vorrübergehende Verschlechterung ihrer Symptomatik. Dieses nach dem Mediziner Uhthoff benannte Uhthoff‐Phänomen ist auf die Verschlechterung der Leitfähigkeit der Nervenzellen, bedingt durch eine Erhöhung der Körpertemperatur, zurückzuführen. Eine Erhöhung der Körpertemperatur kann dabei entweder durch die Erhöhung der Umgebungstemperatur, durch Sport oder aber auch durch Fieber hervorgerufen werden. Die Verschlechterung der Symptomatik, die sich beispielsweise in einer allgemeinen Müdigkeit, der Verschlechterung der Gehfähigkeit oder Spastiken äußern kann, wird auch als Scheinschub bezeichnet und ist normalerweise vollständig reversibel, sobald die Körpertemperatur wieder den Normalwert erreicht. Falls Sie empfindlich auf Hitze reagieren, sollte ein Urlaubsort mit nicht allzu großer Belastung durch übermäßige Hitze gewählt werden.

Ist ein Arzt vor Ort?

Diese Frage sollte bereits vor Antritt der Urlaubsreise geklärt werden. Falls Sie einen Urlaub im Inland planen, sollten Sie sich vorab informieren, ob ein Neurologe vor Ort ist, der gegebenenfalls die Fortführung Ihrer Basistherapie gewährleisten kann und im schlimmsten Fall für die Behandlung eines aktiven Schubs ausgerüstet ist. Sich Adressen von entsprechenden Neurologen aufzuschreiben, kann sicherlich nicht schaden. Planen Sie hingegen zum Beispiel einen Erholungsurlaub als Pauschalreise in einem Club im Ausland, sollten Sie vorab mit dem Reiseveranstalter abklären, ob ein Arzt im Club anwesend ist, der Sie im Ernstfall medizinisch unterstützen kann.

Welche Impfungen sind empfohlen für das entsprechende Urlaubsland?

Impfempfehlungen für das entsprechende Land können beim Auswärtigen Amt bzw. beim Zentrum für Reisemedizin erfragt werden. Zusammen mit dem behandelnden Arzt sollte der Nutzen einer Impfung gegen das entsprechende Risiko abgewogen werden. Generell können sich MS‐Patienten impfen lassen. Die Ständige Impfkommission des Robert‐Koch‐Instituts (STIKO) rät ausdrücklich dazu, alle Standardimmunisierungen auch bei MS‐Patienten durchzuführen. Allerdings muss dabei auch die Form der Basistherapie berücksichtigt werden, da manche Impfungen unter einer immunsuppressiven Therapie schlechter wirken und damit kein ausreichender Impfschutz gewährleistet werden kann. Wie es sich im Einzelfall bei speziellen Impfungen, wie beispielsweise einer Malaria‐Prophylaxe, für manche Länder verhält, sollte vorab mit dem behandelnden Neurologen und der STIKO geprüft werden.

Wie sollten die MS-Medikamente transportiert werden?

Für viele zugelassene MS‐Medikamente gelten bestimmte Lagerbedingungen, wie beispielsweise eine zuverlässige Kühlung. Diese müssen auch während der Anreise gewährleistet sein. In den meisten Fällen können hierfür über die entsprechenden Service‐Centren der Hersteller (z. B. MSService‐Center) Kühltaschen mit entsprechenden Kühl‐Akkus kostenfrei bestellt werden, die für solche Transportzwecke gedacht sind. Zusätzlich sei erwähnt, dass es immer empfehlenswert ist, wichtige Medikamente im Handgepäck zu transportieren. Da es sich bei MS‐Medikamenten mitunter um Spritzen handelt, kann es bei der Mitnahme im Handgepäck, insbesondere bei der Einreise in die USA, zu Komplikationen mit der Flughafensicherheit oder dem Zoll kommen. Um diesen Schwierigkeiten vorzubeugen, ist es empfehlenswert, sich frühzeitig um einen Patienten‐ oder Zollpass sowie eine, vom Arzt unterzeichnete, mehrsprachige Bescheinigung für den Zoll und das Sicherheitspersonal am Flughafen zu kümmern, die bei Bedarf vorgelegt werden können.

Mit der entsprechenden Vorbereitung sollte somit einem erholsamen Urlaub, ganz egal ob im Inland oder in einem fernen Land, nichts mehr im Wege stehen.

In diesem Sinne: „Eine schöne und erholsame Urlaubszeit wünscht das MS‐Life Redaktionsteam!“

Weiterführende Internetseiten/Literatur:

www.rki.de

www.auswaertiges-amt.de

www.crm.de

www.ms-life.de

www.dmsg.de

Uhthoff’s phenomena in MS‐‐clinical features and pathophysiology., Frohman T.C., Davis S.L., Beh S., Greenberg B.M., Remington G., Frohman E.M., Nat Rev Neurol. 2013 Sep;9(9):535‐40. doi: 10.1038/nrneurol.2013.98. Epub 2013 Jun 4.