Tag Archives: Kunst MS

FROHE WEIHNACHTEN mit einem kleinen Video :)

FROHE WEIHNACHTEN an all meine Follower!

lasst es Euch so gut wie möglich gehen und genießt die Festtage :)
herzliche Grüße,
Heike

Und hier meine kleine Botschaft:

https://www.youtube.com/watch?v=hxmaQU246Bc&feature=youtu.be

Z - FROHE WEIHNACHTEN mit einem kleinen Video :)

 

 

Video-Dreh über mich :)

Es ist aufregend und nun ist es soweit: der Filmdreh im November zeigt sich nun in diesem Video von einblick.ms-persoenlich.de , das Sabine Marine von “Kleine graue Wolke” / “Katerkite Pictures” mit ihrem Team bei mir zu Hause gedreht hat.

Es ist wundervoll, wie sie es schafft, aus 2 Drehtagen und eiem 2-Stunden-Interview ein 8-minütiges Video zu zaubern, das so aussagekräftig ist. DANKE! :)

Danke für diese wundervollen Tage mit sehr intensiven und empathischen Gesprächen, mit Freude und Lust am Tun, mit sehr viel Feinfühligkeit und Liebe :)

Selbst eine Fatigue, die ich mitten beim Drehen bekam, haben wir gemeinsam überstanden.

Ein sehr aufregender Dreh mit besonderen Menschen und einem schönen Ergebnis!

http://einblick.ms-persoenlich.de/portfolio/der-dreh-mit-heike/

9k= - Video-Dreh über mich :)

Verkauf meiner Bilder mit Spende an die DMSG RLP und an den Tierschutzverein Santorini

Hallo Ihr Lieben,

15202680 1295166317223028 7019555878758304857 n - Verkauf meiner Bilder mit Spende an die DMSG RLP und an den Tierschutzverein Santorini  15192515 1295166367223023 5572870000076627689 n - Verkauf meiner Bilder mit Spende an die DMSG RLP und an den Tierschutzverein Santorini

ich hatte am WE einen Stand auf dem Adventsmarkt in Mainz-Gonsenheim und habe, trotz dass es gut lief, noch viele Bilder übrig, die ich hier mal anbieten möchte.

10% des Erlöses spende ich jeweils an die DMSG RLP und an den Tierschutzverein Santorini (Heimat meines Seelenhundes Smiley)

Hier gehts zm Link, wo Ihr meine Bilder findet und wenn Ihr nicht bei Facebook seid und Interesse habt, schreibt mir einfach eine Mail:

https://www.facebook.com/IMPRESSIONEN.Kunst/photos/?tab=album&album_id=1857423117825361

Lesung am 8.10.16 in Bad Camberg

Ich wurde für den 8.10.16 zu einer Lesung im “Medical Park” in Bad Camberg geladen :)
Hier derLink zur Veranstaltung:

https://www.facebook.com/events/290785231294136/

Ich lese um 12h querbeet durch meine Bücher – anschließend ist noch eine Gesprächsrunde geplant :)
Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr vorbeischaut :)

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*Menschen mit einer chronischen Krankheit möchten, dass DU weißt,

Menschen mit einer chronischen Krankheit möchten, dass DU weißt,

dass sie stets ihr BESTES geben.

… dass sie es hassen, Verabredungen absagen zu müssen, sich krank zu melden und Dich sitzen lassen zu müssen.

… dass sie es selbst hassen, ab und zu jammern oder klagen zu müssen Sie haben das alles satt. Sie haben es satt, so krank zu sein.

… dass sie weder Deine Sympathie, noch Dein Mitleid möchten. Sie brauchen nur dein Verständnis, dein MitGEFÜHL und deine Unterstützung.

… dass es nicht schön für sie ist, wenn man sich beschwert, dass sie krank sind.

… dass man ihnen nicht sagt, wie sie es anders oder besser machen sollen. Glaubst Du nicht, dass sie es besser machen würden, wenn sie es könnten???

… dass man ihnen nicht sagen muss, was sie Deiner Meinung nach noch tun sollten. Denn ganz sicher konsultieren sie unzählige medizinische Fachärzte, die sie kompetent beraten und selbst diese sind sich manchmal uneinig.

DEIN Rat trägt dann eher noch zur weiteren Verwirrung bei.

… dass man ihnen nie sagen muss, dass sie versuchen sollen, über die Krankheit „hinweg zu kommen“, sie sie einfach vergessen sollen oder mal etwas Neues ausprobieren sollten. Denn sie haben mit Sicherheit schon alles Mögliche getestet, waren in Urlaub, haben es mit Sport und anderer Ablenkung probiert und mit vielem anderen!

Und ja, auch sie haben es mit Meditation und alternativen Heilmethoden versucht!

… dass man nicht in Frage stellen sollte, dass sie sich evtl. nicht richtig informiert hätten, denn sie lesen Fachzeitschriften, bilden sich im Internet weiter und melden sich für viele medizinische Newsletter und Seiten an und sind somit sehr gut und rund um informiert.

… dass Du verstehst, dass alles, was sie von Dir wollen, Freundschaft und Unterstützung ist.

… dass sie Ablenkung brauche und sich (D)eine normale Freundschaft wünschen, die endlich einmal nicht mit Schmerzen und Behinderungen verbunden ist und man auch mal über andere Dinge reden kann.

… dass es schön ist, wenn du ihnen Vorschläge für Unternehmungen unterbreitest, die man trotz vorhandener Handicaps machen kann (z.B. kurze Ausflüge, nicht zu weite Anreisen und zu Zeiten, wo es ihnen am besten geht und am wenigsten gesundheitliche Probleme, wie Fatigue oder Schmerzen zu erwarten sind).

… und dass es für Dich ok ist, wenn man diese Pläne doch ganz plötzlich über den „Haufen werfen“, oder ändern muss. Oder auch, dass man an diesem geplanten tag dann leider sehr „wackelig“ ist…

… und dass auch, wenn Du glaubst, Du würdest es gut verstehen, wie es ist, mit einer chronischen Krankheit zu leben… Du begreifst, dass Du es nicht wirklich verstehen kannst, wenn Du es nicht selbst erlebt hast.

BITTE bedenke IMMER wieder, dass sie wirklich IHR BESTES GEBEN!

Jeden Tag, jede Stunde!

WIR SIND MS-KRIEGER!

©2013 Heike Führ/multiple-arts.com

Mein neues Buch: ALLTAGS-Tipps bei MS

9k= - Mein neues Buch: ALLTAGS-Tipps bei MS 7,99€

Alltags-Tipps in vielerlei Hinsicht – das ist die Intention des Buches. Je nach Verlauf und je nach Ausprägung der „tausend Gesichter“ der MS wird sich auch der jeweilige Alltag gestalten. Die routinierte Autorin gibt praktische Tipps zu Hilfsmitteln oder Alltags-Situationen ebenso, wie sie mit fachlichen Infos zur Seite steht. Ein Buch zum Lernen und auch Zurücklehnen, zum Schmunzeln und sehr hilfreich mit all den vielfältigen Anregungen. Für MS`ler ist es ebenso geeignet, wie auch für andere körperlich Behinderte.
Lebensnahe auf die Praxis bezogene Tipps bilden den Hauptteil. Sie rundet all dies mit ihren authentischen Texten rund um Behinderungen, wie beispielsweise Multiple Sklerose, ab und hilft damit sowohl Betroffenen, als auch Angehörigen enorm.

*Die neue Dimension – Fatigue nach Schlafmangel

9k= - *Die neue Dimension – Fatigue nach Schlafmangel

Die neue Dimension – Fatigue nach Schlafmangel

 Schlafmangel – ein Horror-Szenario!

Fatigue - ein Horror-Szenario!

Schlafmangel UND Fatigue: Was ist das? Was ist die Steigerung von Horror-Szenario?

Ich weiß es nicht – es ist ein Zustand, ein unwirklicher Zustand, der mir noch dazu alle MS-Symptome beschert.

Meine Fatigue ist schon immer dadurch besonders auffällig, weil ich zu dem einem Patienten unter TAUSEND gehöre, die trotz bleierner Müdigkeit NICHT schlafen können.

Bislang machte mir mein weniger Schlaf zwar natürlich immer etwas aus – er beeinträchtigte mich, aber ich lasse mich ja nicht unterkriegen – es gehört einfach zu meinem Alltag, dauermüde und erschöpft zu sein und dann noch mit aufgesetzten Fatigue-Anfällen beglückt zu werden.

Nun habe ich seit circa 2 Wochen NOCH MEHR Probleme mit dem Schlafen und was macht meine Fatigue? Sie läuft zur unangenehmen Höchstform auf.

 

Die lähmende geistige und körperliche Erschöpfung und Erschöpfbarkeit, sowie de „wundervolle“ spezifische Kombination weiterer Symptome zeigen mir deutlich die Grenzen meiner Form der MS auf. Sie blockieren mich, sie lähmen mich, sie verursachen Schmerzen und Spastiken.

Dazu kommen neben dieser chronischen Erschöpfung noch Kopf – und Halsschmerzen dazu. Von den Gelenk- und Muskelschmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen einmal ganz abgesehen…

Anstrengungen?  Fast nicht möglich. Liegen – ein Muss und doch unerträglich, weil die o.g. Schmerzen einfach nicht stillhalten wollen.

Ist die Ursache für die Müdigkeit eine Schlafstörung, so recherchiere ich – spricht man von Tagesschläfrigkeit. Bei ihr kann auch ausreichend Schlaf die Symptome nicht fühlbar reduzieren.

Wikipedia.de zeigt uns (unten stehend) die Symptome einer Schlafstörung auf – aber ich kann dazu nur müde lächeln, denn mit MS ist das noch einmal deutlich anders.

Ich habe schon mit dem normalen Ratschlag: „Schlaf Dich einfach mal aus, dann geht die Fatigue schon weg!“ so rein gar nichts anfangen.

Im jetzigen Zustand bin ich zu erschöpft, mich überhaupt nur ansatzweise aufzuregen und doch brodelt es in mir.

Zu tief sitzen verletzende Worte, ungläubiges Staunen und Stirnrunzeln.

Zu tief sitzt meine Erniedrigung, die ich spüre, weil ich mich mit diesem Zustand so hilflos fühle.

Zu tief sitz die Fatigue. Zu tief sitzt die Schlaflosigkeit und zu tief sitzt das alles zusammen.

Zu tief, zu nachhaltig und zu zerstörend.

MS ist wirklich kein Kinderspiel und auch wenn ich aussehe, wie das blühende Leben – es ist manchmal alles andere als blühend.

Hallo MS; Hallo Leben und Hallo Horror-Szenario der neuen Dimension! © 2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Symptome bei Schlafmangel

  • verminderte Konzentrations- und Leistungsfähigkeit
  • Beeinträchtigung der Wahrnehmung
  • allgemeines Unwohlsein
  • Antriebslosigkeit
  • erhöhte Reizbarkeit
  • leichter Rausch und enthemmende Wirkung
  • hypnagoge sowie allgemeine Halluzinationen (besonders bei länger dauerndem Schlafmangel)
  • eventuell Frieren
  • Die physiologische Müdigkeit entsteht aus qualitativem oder quantitativem Mangel an Schlaf und wird als ein unüberwindbares, anhaltendes Gefühl der Erschöpfung, einhergehend mit einer verminderten Kapazität der physischen und mentalen Betätigung empfunden.
  • Andauernder Schlafmangel führt zur chronischen Müdigkeit, die sich in Kopfschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten, brennenden Augen, schweren Beinen sowie zunehmender Schmerzempfindlichkeit auswirkt. Andauernder Schlafentzug führt zu schwereren Symptomen wie Apathie, Somnolenz, Depressionen und Wahrnehmungsstörungen.
  • Starke Müdigkeit ist häufig Ursache für menschliche Fehler wie Verkehrsunfälle, insbesondere infolge des sogenannten Sekundenschlafes. Die nach dem Geschlechtsverkehr und insbesondere nach dem männlichen Orgasmus auftretende Müdigkeit wird als postkoitale Müdigkeit bezeichnet. (wikipedia.de)

BLOGGER-Workshop und Fatigue

9k= - BLOGGER-Workshop und Fatigue

BLOGGER-Workshop und Fatigue- Nichts ist, wie es jemals einmal war!

Wochenlag habe ich mich auf diesen einen Tag in Darmstadt gefreut: auf das Treffen mit den tollen Bloggerinnen und den extrem netten Gastgebern von CircleComm für die neue Homepage einblick.ms-persoenlich.de.

9k= - BLOGGER-Workshop und Fatigue

An –und Abfahrt war so energiesparend wie möglich geregelt, der Hundesitter organisiert und vor allem eins war mit eingeplant:

Das ENERGIE-MANAGEMENT: Wochen zuvor vorsichtiges Haushalten mit den Kräften und die direkten Tage vor diesem Workshop galten einzig und allein einem Ziel, nämlich dem Durchhalten und genießen Könnens des einen Tages.

Ein schwieriges Unterfangen, das zwar „soweit“ gelungen ist, aber mir dennoch meine MS-Grenzen aufzeigte.

Ich war ziemlich schnell bei all der Freude des Wiedersehen, des Genießens, des herrlichen Buffets und dem Besprechen an einem Erschöpfungspunkt angelangt, der mir deutlich sagte, dass es nun genug sei.

2Q== - BLOGGER-Workshop und Fatigue

Dieser Moment zeigte mir DEUTLICH, dass an ein normales Arbeitsleben nicht im Entferntesten zu denken sei.

Und ich erinnerte mich an ein Gespräch über meine MS, das ich mit einem sehr netten und eigentlich empathischen Gast während eines musikalischen Auftritts meines Mannes führte; der mir sagte: „Aber Du siehst doch gar nicht so aus und sei froh, dass Du hier bist! DAS ist doch Lebensqualität – was willst du denn mehr???

Ja, was will ich mehr? Tagelang ließ mir diese Unterhaltung keine Ruhe, seine Worte rumorten in mir und ich schwankte (mal wieder) zwischen Dankbarkeit, dass ich nur eine milde Verlaufsform habe und der Wut, DASS ich MS HABE, hin und her…

Gut, schwanken gehört zu meinem Leben- seien es die körperlichen Gleichgewichtsstörungen, oder auch meine emotionale Befindlichkeit – ich kann versuchen, es mit Humor zu nehmen.  J

Gestern aber, während des Blogger-Workshops, als es mir zusehens schlechter ging, dachte ich wieder an dieses Gespräch und wurde wütend: wütend auf diesen Satz des Gastes, wütend auf meine MS und wütend auf die Nicht-Sichtbarkeit meines stärksten Symptoms: die Fatigue, die mich immer wieder umhaut – mit Wucht und Gewalt.

Ist es denn nicht möglich, TROTZ des riesigen Energiemanagements, einen einzigen Tag so halbwegs „normal“ wie jeder andere (Gesunde) auch erleben zu können? Nein, es ist NICHT möglich!

Und diese Erkenntnis trifft mich, sie verletzt mich, tut weh, lähmt mich und beschert mir dabei gleich noch eine emotionale Fatigue. Ich hasse diese Momente, ich hasse meine Fatigue und ich kann diese blöden Sprüche von Nicht-Wissenden einfach nicht mehr hören. Wie würde es jenen wohl gehen, wenn sie nur ein einziges Mal solch eine Fatigue, solch einen elenden Zustand  erleben würden?

Wenn sie den nächsten Tag nur vegetieren?

Würden sie dann noch von „guter Lebensqualität“ reden? Fänden sie es toll, so erschöpft nach Hause zu kommen, dass NICHTS mehr geht? Kein Erzählen von dem tollen Tag, nicht einmal mehr etwas essen können, obwohl der Hunger plagt? Übelkeit und Ohnmachtsgefühle aushalten müssen und noch Vieles mehr und das alles gepaart mit der schrecklichen Erkenntnis, dass tatsächlich nichts mehr ist, wie es einmal war? Nein – sie würden es nicht aushalten. Aber wenigstens könnten sie dann auch ihren Mund nicht mehr aufmachen! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*Was denkst Du? Denkst Du, ich sei faul, weil ich nicht arbeiten gehe?

Was denkst Du?

Denkst Du, ich sei faul, weil ich nicht arbeiten gehe?
Denkst Du, ich bilde mir all meine Symptome nur ein?
Denkst Du, ich würde simulieren?
Denkst Du, ein bisschen mehr Schlaf würde meine gesundheitlichen Probleme lösen?
Denkst Du, dass Du auch schon einmal „sehr müde“ warst?
Denkst Du, dass es andere noch schlimmer getroffen hat?
Denkst Du, ich würde übertreiben?
Denkst Du, ich hätte die gleiche Lebensqualität wie jeder andere auch?
Denkst Du, ich wäre betrunken, wenn ich manchmal schwanke?
Denkst Du, dass es mir doch gut gehe?
Denkst Du, dass ich den ganzen Tag tun und lassen kann, was ich möchte?
Denkst Du, dass ich willkürlich Termine absage?

Oder weißt Du, dass ich nicht arbeiten gehen KANN, weil ich chronisch krank und einem Arbeitsalltag leider nicht mehr gewachsen bin?
Oder weißt Du, dass meine Symptome real sind – auch wenn man sie nicht alle SIEHT?
Oder weißt Du, dass ich definitiv nicht simuliere und Du glaubst mir?
Oder weißt Du, dass Schlaf meine Erkrankung niemals heilen wird?
Oder weißt Du, dass mein „MÜDE sein“ einer Ohnmacht gleicht, die mit nichts, mit gar nichts zu vergleichen ist?
Oder weißt Du, dass es mir trotz, dass es andere noch schlimmer getroffen hat, manchmal einfach nur sehr schlecht und beschissen geht?
Oder weißt Du, dass ich nicht grundlos jammere?
Oder weißt Du, dass ich mir zwar mein Leben innerhalb meines gesundheitlichen Rahmens so gut wie möglich gestalte, aber lange nicht mehr an die Lebensqualität von „früher“ – vor der Diagnose – herankomme?
Oder weißt Du, dass ich nicht betrunken bin, sondern Gleichgewichtsstörungen habe?
Oder weißt Du, dass ich mir bewusst bin, dass es mir noch recht gut geht und ich trotzdem lieber gesund wäre?
Oder weißt Du, dass ich mir meinen Tag sorgfältig einteilen muss, da ich schon nach dem Aufstehen und Duschen so erschöpft bin, dass ich mich wieder hinlegen muss und dass ich nicht mehr als einen Termin am Tag SCHAFFE… dass ich viele pausen BRAUCHE? Dringend brauche!
Oder weißt Du, dass ich es hasse, wenn ich geliebte Termine absagen MUSS und mich das ganz depressiv macht?
Ich wünsche mir, dass Du verstehst und es weißt :)
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*Schwindel – mehr als nur ein Wort


Z - *Schwindel - mehr als nur ein Wort

Schwindel.

Nur ein Wort?
Nur ein Symptom?

Schwindel.

Aus der Balance, nicht im Gleichgewicht, stolpernd, Halt suchend …
Beine versagen, laufen fast unmöglich…

Schwindel.

Ein ätzendes Symptom.

Eines der 1000 Gesichter, bzw. Fratzen, der MS!

Eine unschöne Fratze, die aushebelt, die uns mitten aus dem Leben heraus NIMMT, die uns auswringt und uns gefangen hält… Gefangen im eigenen Körper, gefangen in der Wohnung, sogar gefangen auf der Couch.
Jedes Aufstehen eine Katastrophe, ein unbeschreiblich schwerer Akt.

Kraftlosigkeit. Spastiken. Schwere Gliedmaßen. Was hat das mit Schwindel zu tun? Alles und nichts!
Übelkeit, Sehstörungen….

Hilflosigkeit.

Machtlosigkeit.

Ohnmachtsgefühle.

Schwindel.

Angst.

Angst vor einem Schub; Angst was der Tag noch bringt; Angst, wie es weiter geht und wie lange dieser Zustand anhält.

Wut.
Wut auf die MS, Wut auf die eingeschränkte Lebensqualität.

Wut auf das Herausreißen aus dem pulsierenden Leben – sogar mit MS.

Verzweiflung.

Trauer.

Aufgeben? Nein, niemals, aber manchmal hat man auch keine Kraft mehr, sich selbst darüber Gedanken zu machen.

Und die Erkenntnis, dass es wieder einmal ein UNSICHTBARES Symptom ist.

Hallo MS; Hallo Leben und „Mach-Dich-vom-Acker-SCHWINDEL“! ©2015 Heike Führ, multiple-arts.com