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Gedanken zum WELT-MS-Tag

Gedanken zum WELT-MS-Tag

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GRAFIK: DMSG

Der Text ist von 2013 – und immer noch aktuell

MS = Multiple Sklerose.

Ein Wort mit 2 Buchstaben, das die eigene Welt und die all Derjenigen, die Deine Welt mit Dir leben, auf den Kopf stellt.

MS.

Eine unheilbare Krankheit.

MS.

Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern.

MS.

Viele UNSICHTBARE Symptome.

MS.

Wenig „Lobby“ und Anerkennung in der Gesellschaft.

MS verläuft bei jedem Betroffenen anders, beginnt in völlig unterschiedlichen Altersstufen und endet unvorhergesehen, aber nicht zwangsläufig im Rollstuhl.

MS bedeutet Vieles, vor allem UNBERECHENBARKEIT.

MS bedeutet kämpfen: und das jeden Tag, jede Stunde. MS bedeutet: niemals aufgeben und einen möglichst hohen Optimismus bewahren oder aneignen.

MS bedeutet Verlust: Verlust von LEBENSQUALITÄT, von Lebendigkeit und Vertrauen in eine relativ sichere Zukunft.

MS bedeutet „anders“ sein.

MS bedeutet ANGST und Kontrollverlust. Verlust von „Freundschaften“, von Arbeitsplatz und Autonomie.

Verlust von Gesundheit, von Kraft und von Energie.

MS bedeutet eine immerwährendes Haushalten von Kräften und Energien und beinhaltet Planen und Organisieren.

MS bedeutet verschiedenartige Schmerzen aushalten zu müssen und trotzdem den Tag bestreiten zu können. MS bedeutet, regelmäßig und lebenslang viele Medikamente (oft in Form von Spritzen) mit heftigen und zum Teil zerstörerischen Nebenwirkungen einnehmen zu müssen.

MS bedeutet aber auch, an der eigenen Stärke zu wachsen und neue wundervolle und tiefe neue Freundschaften zu schließen.

Man lernt ebenfalls zwangsläufig, mit einem Leben, das durch die MS eingeschränkt ist, umzugehen und es möglichst erträglich und den Umständen entsprechend zufriedenstellend zu gestalten.

ABER: auch das ist bei jedem Betroffenen ANDERS und unterschiedlich und man kann NIEMALS vergleichen.

Ich möchte an diesem Welt-MS-Tag so viel hinausschreien, in die WELT: ich habe das dringende Bedürfnis, aufzuklären, die MS begreiflich zu machen in all ihren Facetten.
Meine Botschaft würde lauten: bitte urteilt NIE über einen Menschen, seine Lebensweise, sein Verhalten, sein Können -oder Nichtkönnen, seine Emotionen – wenn Ihr ihn nicht kennt; nicht wirklich kennt; nicht in „seinen Schuhen gelaufen seid“ …

Bildet Euch kein Urteil über einen Menschen, der „anders“ ist …

Es gibt so viele Krankheiten, auch MS, deren Symptome unsichtbar sind. Es sieht uns kaum einer an, dass wir abgrundtief erschöpft (FATIGUE) sind, denn wir können trotz dieses komatösen Zustandes aussehen, wie das „blühende Leben“; es sieht uns keiner an, dass gerade die Hand o. das Gesicht taub sind, dass wir einen „Ameisenhaufen“ über unseren Körper wandern und beißen spüren, dass evtl. jemand inkontinent ist und vielleicht schon OPs deswegen hatte, dass ein Auge blind ist, oder beide Augen extrem sehgeschwächt sind. Es sieht uns niemand unseren Schwindel an, unsere Kraftlosigkeit, die fehlende Energie, kognitive Leistungsstörungen und vieles mehr.

Und es sieht uns niemand das Energie-Management an, das wir im Vorfeld betrieben haben (=ausruhen), um an einer Veranstaltung teilnehmen zu können und lebendig zu wirken. Oder welche Kraft und Anstrengung es uns kostet, stehen zu können …

Mit dem Auge ist das Wesentliche unsichtbar“ – Antoine de Saint-Exupéry.

Was man sieht, sind die sichtbaren BEHINDERUNGEN, wenn man z.B. im Rollstuhl sitzt, oder Probleme beim Laufen hat.

Es tut uns weh, wenn wir verurteilt werden. Wir haben uns diese Krankheit nicht ausgesucht und wir brauchen Unterstützung! Wir brauchen Unterstützung in Form von Vertrauen auf das, was wir sagen. Wenn wir sagen: „ich muss mich hinlegen, weil mich gerade eine schlimme Fatigue überfällt“, oder wenn wir Freunden mitteilen, dass wir diesen geplanten Ausflug sicherlich nicht schaffen, weil es einfach zu viel wird, dann sind wir darauf angewiesen, dass man uns glaubt. Glaubt, ohne „wenn und aber“.

Wir brauchen kein Mitleid. Mitgefühl nehmen wir dagegen gerne entgegen; es zeigt, dass unser Gegenüber empathiefähig ist und mitdenkt … Wir brauchen Vertrauen.

Wir brauchen verständnisvolle Arbeitgeber, Freunde , Partner und Familien.

Wir brauchen auch manchmal konkrete Hilfe: eine Treppe hinauf oder hinab zu kommen, aufzustehen – eine Hand, einen Arm …

Wir brauchen gute Hausärzte und kompetente, hochinformierte und verständnisvolle Fachärzte.
Wir wünschen uns verständnisvolle Ämter (Krankenkassen, Rentenversicherung, Arbeitsamt usw.). Wir wünschen es uns, da wir esbrauchen und ganz oft nicht erhalten und erleben. Der sogenannte Sozialstaat hat definitiv spätestens dann seine Grenzen, wenn man in einer Situation ist, in der man es zu spüren bekommt. (Krankengeld, „Übergangsgeld“/Arbeitslosengeld 1, oder gar HARTZ 4)

Wir haben als große Hilfe die „Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft“ (DMSG) an unserer Seite. Es ist ein Segen, dass es sie gibt. Sie helfen uns im Dschungel der Paragraphen der Ämter, sie helfen uns, unsere Rechte zu vertreten, wissenschaftliche Erkenntnisse zu erwerben und Forschungen zu unterstützen,  uvm.! Es lohnt sich definitiv, Mitglied zu werden und auch damit der MS eine vermehrte Lobby zu verschaffen.

Wir brauchen eine Gleichstellung ohne großes Aufsehen.

Wir brauchen Lobby , wir brauchen gute Medikamente ohne schlimme Nebenwirkungen und mit einer echten Hoffnung auf  HEILUNG… Wir brauchen eine (Zu)-Zahlung zu vielen Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln und Therapien. Wir müssen als chronisch Kranke noch immer viel zu viel selbst zahlen, während wir uns ja oft gerade durch diese Erkrankung in keinem guten wirtschaftlichen/finanziellen Zustand befinden.

Wir brauchen KEINE MS, wir wünschen uns Gesundheit und brauchen sie auch.
Wir leben und sind dankbar. Wir leben manchmal gut und manchmal kriechen wir nur. Oft können wir nicht mehr „rennen“, aber wir kämpfen, bleiben nicht stehen und geben niemals auf. Aber wir brauchen Unterstützung, um unser Leben adäquat leben zu können.

Und bitte vergleicht den einen MS`ler nicht mit dem anderen MS`ler!

MS ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern: ein Betroffener, der z.B. Probleme beim Laufen, aber sonst keine weiteren Einschränkungen hat, also beispielsweise auch keine Fatigue kennt, der kann seinen Alltag mit entsprechender Gehhilfe ansonsten aber so normal, wie ein Gesunder leisten, weil er nicht schneller erschöpft ist. Dieser hat evtl. auch sonst weiter keine MS-Symptome und ist deshalb voll leistungsfähig, trotz Geh-Einschränkungen.

Ein anderer Betroffener sieht „kerngesund“, oder wie das „blühende Leben“ aus, kann laufen und hat keine großen sichtbaren Einschränkungen, er kann aber dermaßen mit Fatigue, Schwindel, Schmerzen und Ähnlichem geplagt sein, dass er arbeitsunfähig ist.

Diese Differenzierung ist sicher sehr schwierig für Außenstehende, aber für uns und das Verständnis über MS SEHR WICHTIG!

Und wir brauchen ab und zu ein tröstendes Wort, wenn uns mal wieder die Realität eingeholt hat und wir im Vergleich mit gleichaltrigen Gesunden feststellen, was wir doch alles nicht mehr schaffen … Dieser Vergleich schmerzt unendlich …

Dann brauchen wir einen verständnisvollen, liebevollen Arm, der uns auffängt und tröstet, ohne uns die „Welt“ zu versprechen, ohne uns „gute Ratschläge“ zu geben, ohne uns schlaue Redensarten um die Ohren zu hauen. Wir brauchen ein liebevolles Ohr, das zuhört, uns versteht und tröstet. Dann sieht die (MS)-Welt gleich freundlicher aus.

Bitte, liebe Mitmenschen, versucht, uns und unsere unsichtbaren Symptomezu verstehen, uns zu glauben und bitte nehmt unsere sichtbaren Symptome hin, helft uns, ohne zu bemitleiden. Unterstützt uns und helft uns, eine größere Lobby für diese schwere, bisher unheilbare und unberechenbare Erkrankung zu schaffen und helft uns, unser Leben lebenswert, erfüllt und glücklich leben zu können. DANKE. © 2013 MULTIPLE ARTS.com/Heike Führ

 

CBD-Öl bei MS:

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung:
https://cbdwelt.de/ms

 MA cbdwelt 212x300 - Gedanken zum WELT-MS-Tag

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! 😊

Ich nehme morgens 5 Tropfen und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 2 bis 5 Tropfen dieses Öls:

Vitadol gold produktfotos box 300x300 - Gedanken zum WELT-MS-Tag

Vitadol-gold

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/1000mg-cbd-oel-vitadol-gold/ref/3/?campaign=https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/1000mg-cbd-oel-vitadol-gold/

  • Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurden dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! 😊

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesenermaßen wirkt CBD auf jeden Fall antientzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

#werbung ‚sponsored by cbdwelt.de

Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

Ihr könnt mich natürlich gerne unterstützen, indem Ihr diese Links jeweils zum Bestellen benutzt, aber niemand muss das tun! 😊

CBD: https://cbdwelt.de/ms

Navimol: https://navimol.de/?wpam_id=3

 

PROPITAL:

Verschafft Propital mehr Energie?

Mein Fazit:

Ich nehme nun Propital von Navimol schon einige Monate und habe das Gefühl, dass es immer besser und intensiver wirkt, mein Darm regelrecht saniert wird und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.

Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm guttut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.

Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein muss, bevor ich es empfehle.
Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol!
#werbung

80156a394ad5bd0ace7033702f74e014 624x882 - Podcast: Der Welt MS Tag 2018 - Meine Gedanken dazu und Info :)

Podcast: Der Welt MS Tag 2018 – Meine Gedanken dazu und Info :)

Hallo Ihr Lieben,

am Mittwoch, 30.5.18 ist der 10. WELT-MS-Tag 🙂

Hier mein Podcast dazu:

https://soundcloud.com/multiple-arts-com/der-welt-ms-tag-2018-meine-gedanken-dazu-und-info

Welt MS Tag 2018

80156a394ad5bd0ace7033702f74e014 212x300 - Podcast: Der Welt MS Tag 2018 - Meine Gedanken dazu und Info :)

Welt-MS-Tag 201ß

Wer sich mit MS-Betroffenen SOLIDARISCH zeigen möchte, kann hier ganz einfach rein „theoretisch“ teilnehmen. Es geht nur darum zu zeigen, dass man mit den Betroffenen mitfühlt und an ehrlicher Inklusion interessiert ist. Eine reale Teilnahme an diesem Tag ist nicht notwendig 😉
Es hilft uns, wenn jeder diese Veranstaltung liked und auch teilt – so zeigt Ihr Anteilnahme.
Herzlichen Dank, Heike Führ / multiple-arts.com

Der Welt MS Tag wurde 2009 von der „Multiple Sclerosis International Federation“ initiiert um aufzuzeigen, wie Multiple Sklerose das Leben von Millionen Menschen weltweit beeinflusst. Der Welt MS Tag fällt jedes Jahr auf den letzten Mittwoch im Mai.
Die DMSG und weltweit die jeweiligen MS-Organisationen nutzen den Tag, um durch verschiedene Veranstaltungen und Aktionen auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Des Weiteren informieren sie über die Auswirkungen für Betroffene. Die Krankheit MS ist nach wie vor nicht heilbar und kann zu schweren Einschränkungen führen. Den Alltag mit MS zu bewältigen ist für viele Betroffene mit Hürden verbunden und oft sind sie auf Unterstützung angewiesen.
MS ist eine entzündliche Krankheit des Zentralnervensystems. In Deutschland geht man von über 200.000 Betroffenen aus. Die Auswirkungen durch die vielen verschiedenen sichtbaren und unsichtbaren Symptome zeigen sich in allen Lebensbereichen und beeinträchtigen oft Chancengleichheit und Selbstbestimmtheit. Darauf gilt es aufmerksam zu machen, damit das Verständnis für MS-Erkrankte in der Öffentlichkeit wächst.

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Titelbild MS 1200x675 preview 624x351 - MyTherapy: Tolle erklärende MS-Grafiken zum Welt-MS-Tag 2018

MyTherapy: Tolle erklärende MS-Grafiken zum Welt-MS-Tag 2018

MyTherapy: Tolle erklärende MS-Grafiken

MyTherapy: Die App, damit niemand mehr

seine Medikamenten-Einnahme vergisst

Nichts mehr vergessen:

„Ob Medikament, Messung oder Training. MyTherapy erinnert Sie zuverlässig und dezent. So entgeht Ihnen nichts mehr. Und Sie haben den Kopf frei für die schönen Dinge des Lebens.“

MyTherapie hat speziell für den Welt-MS-Tag 2018 tolle erklärende Grafiken erstellt, die ich Euch unbedingt zeigen möchte. 😊

Schaut auch mal auf deren Blog vorbei: https://www.mytherapyapp.com/de/blog

Er ist vielseitig, informativ und interessant! 😊

Nun aber die tollen Bilder: (Danke an MyTherapy)

Multiple Sklerose Infografik 2018 MyTherapy preview 38x300 - MyTherapy: Tolle erklärende MS-Grafiken zum Welt-MS-Tag 2018

MyTherapy – die App

MultipleSklerose Infografik Teil1 preview 103x300 - MyTherapy: Tolle erklärende MS-Grafiken zum Welt-MS-Tag 2018MultipleSklerose Infografik Teil2 preview 116x300 - MyTherapy: Tolle erklärende MS-Grafiken zum Welt-MS-Tag 2018MultipleSklerose Infografik Teil3 preview 128x300 - MyTherapy: Tolle erklärende MS-Grafiken zum Welt-MS-Tag 2018Titelbild MS 1200x675 preview 300x169 - MyTherapy: Tolle erklärende MS-Grafiken zum Welt-MS-Tag 2018

#werbung – ich habe keine Vorteile davon, dass ich diese Grafiken poste, aber möchte mich lieber rechtlich absichern 😉

 

Ein etwas anderer Rückblick mit Einblicken in mein Leben :)

Multiple Arts – Rückblick 2017

Eine Bloggerin ohne einen kleinen Jahresrückblick – das geht nicht! 😉

Und doch möchte ich nicht einfach nur zurückschauen, sondern möchte meinen lieben Followern einfach erst einmal DANKE für die Lesetreue sagen!!! 🙂 <3

Ohne Euch wären meine Bücher und mein Blog ungelesen und somit könnten wir nichts über MS hinaus in die Welt tragen – wir könnten nicht über MS aufklären und somit auch nicht für eine größere Lobby sorgen, die uns wiederum Chancen auf Heilung bringen kann.

Ihr seht – es ist ein großes MITEINANDER, das uns verbindet!

Mein Jahr war aufregend, es war turbulent und vor allem eins: lebendig.

Es gab Höhen – zum Glück sehr viele und auch einige Tiefen. Das normale Leben also. Und das noch mit der MS zusammen: das macht es besonders, aber nicht immer schön!

Es gab 2 Höhepunkte für mich in diesem Jahr, die mich auch stark in meinem Tun beeinflusst haben: die Geburt meines süßen Enkelchens Marlene

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Foto: pixabay.com

und die Hochzeit meiner Tochter mit Schwiegersohn des Herzens.

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Emotionen über Emotionen. An körperliche und seelische Grenzen geraten, Grenzen überwinden, Stärke entwickeln. Verantwortung übernehmen: für mich selbst, für meine Familie und für ein kleines Wesen, das heilend auf mich wirkt.

Kinderaugen in tief verwurzelte Seelen, Hundeaugen meines Seelenhundes und Liebe.

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Liebe, Verständnis – Seelengleichklang, auch mit Tochter und Schwiegertochter… <3

Liebe wiederum schafft Vertrauen und Vertrauen schafft Mut.

Diesen Weg bin ich dieses Jahr gegangen. Einen Weg voller Vertrauen und Zuversicht und er hat mir neue Wege und Pfade eröffnet, er hat mir Chancen und Möglichkeiten geboten, die ich teilweise ergriffen habe und manchmal nicht ergreifen konnte.

Ich habe noch dazu CBD – mein geliebtes Hanf-Öl – kennengelernt und mir damit ungeahnte Möglichkeiten der „Energie“ verschafft. Ich habe meine Fatigue etwas besiegen können und mir dadurch neue Lebensqualität erarbeiten können, denn nun schaffe ich auch mehr als einen Termin am Tag.

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Dieser Prozess hat mich ebenfalls geerdet – er hat mich MIR SELBST, meinem alten ICH, wieder näher gebracht und mir so viel Zuversicht gegeben, dass ich mutiger wurde – in vielen Bereichen. Ich habe mir wieder mehr zugetraut. Durch dieses Zutrauen ist mein Leben sozusagen positiv auf den Kopf gestellt worden.

Und klar: Abstürze gab es auch – auch mit dem CBD-Öl! Auch Fatigue und schwere Fatigue-Attacken gab es – aber nicht mehr in diesem überaus mehr als grässlichen Ausmaß wie vorher.

Ich hatte 2 tolle und bereichernde Video-Drehs in Hamburg für „Perspektivwechsel“ von www.einblick.ms-persoenlich.de

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– dem Projekt, wo ich als feste Bloggerin mitwirke. Auch dieses Schaffen hat mich geprägt und mir Kraft gegeben und ich habe viele tolle Menschen rund um dieses Projekt kennenlernen dürfen und sie als Bereicherung erlebt.

Es gab ein tolles Foto-Shooting, das ich ebenfalls genossen habe.

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Ich habe einige interessante Interviews gegeben, von meinem Umgang mit der MS erzählt und somit wieder versucht über MS aufzuklären und sie einer breiten Öffentlichkeit darzulegen.

ZAA== - Ein etwas anderer Rückblick mit Einblicken in mein Leben :)

Den Welt-MS-Tag habe ich traditionell in Fulda (unter der Organisation von Tanja Stadler) verbracht, habe wahnsinnig nette und tolle Menschen getroffen, eine kleine Lesung gehalten und meine Bücher vorgestellt. Dieses Jahr traf ich dort auch Jann Kessler, den Filmemacher des Schweizer MS-Filmes „Multiple Schicksale“ mit der Darstellerin Luana! Auch das war eine besondere und innige Erfahrung.

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Im Juli war ich als Trauzeugin meiner Freundin Tanja auf einer wundervollen bayrischen Hochzeit und durfte einzigartige Momente erleben. Und FREUNDSCHAFT und Zuneigung mit besonderen Menschen.

2QA= - Ein etwas anderer Rückblick mit Einblicken in mein Leben :)

All das Erlebte, all diese Erfahrungen machen aus mir den Menschen, der ich bin. Ich habe gelernt, meine Kräfte noch besser einzuteilen (was mir natürlich in regelmäßigen Abständen herrlich misslingt 🙂 ) und ich habe gelernt, mich noch besser zu reflektieren und auch mal NEIN zu sagen.

Ein NEIN ist oft ein JA zu SICH SELBST!