Ich war zum alljährlichen Grillfest meiner ehemaligen Schwimmer-Clique eingeladen (man glaubt es kaum: ich war einmal, in einem sehr viel früheren Leben, Leistungsschwimmerin). Mittlerweile wissen fast alle Ehemaligen, dass ich an MS erkrankt bin. Ich kam also, da das diesjährige Treffen glücklicher Weise mal in Mainz und direkter Nachbarschaft stattfand, endlich einmal dazu, alle wieder zu sehen. An entfernt gelegenen Treffen kann ich auf Grund meiner Fatigue nicht mehr teilnehmen (AN-und Abreise….“). Ich bin erst zu einem späteren Zeitpunkt aufgetaucht, da ich einen Nachmittag PLUS Abend nicht mehr schaffe und wurde überaus fröhlich begrüßt, was mir wirklich gut getan hat, da diese Art der Begrüßung eine besondere Herzlichkeit und somit auch ein „Verständnis“ für meine MS-Situation hatte …. Mir wurde auch gleich ein Sitzplatz zugeordnet und ich konnte mich wohlfühlen.

Eine der Ehemaligen, die später kam, wusste offensichtlich nicht über die MS Bescheid und als es dann im Gespräch aus verschiedenen Gründen Erwähnung fand, kam nach kurzem Schock die von uns allen so beliebte, wenn auch gut gemeinte Aussage: „Ja, das hat meine Kollegin auch …. und man kann es ja „gut einstellen“!

Hab ich eine Diabetes, die man „gut einstellen“ kann und die trotzdem unheilbar und fürchterlich ist? Habe ich einen Schnupfen, der mit ein paar Aspirin verschwunden ist? Nein, ich habe MS und man kann sie „verd … nochmal“ NICHT gut einstellen. Jedenfalls bei mir nicht. Aber dafür kann diese Person nichts und ich habe das Thema recht galant auf eine gute Basis bringen können. Aber daran, dass ich es aufschreibe und mitteile, sehe ich ja, dass es mich doch immer wieder beschäftigt, wenn ich solche beschwichtigenden, zwar GUT gemeinte, aber so fehl am Platz gesetzte Phrasen höre.

Was geht in Menschen vor, die keine wirklich Ahnung haben, aber ihr angebliches Wissen kund tun? Ich habe 19 Jahre lang MS, seit 9 Jahren recht stark verschlechternd und müsste es gewohnt sein, solche Äußerungen zu hören …

Ja, ich bin es auch gewöhnt …, aber es trifft mich trotzdem noch… Also habe ich ein neues Übungsfeld: ich werde mich demnächst freuen, wenn jemand überhaupt mit mir über die MS redet und ich somit „Richtigstellen“ kann. Ich werde es als Chance begreifen, die Lobby der MS an sich  und von uns MS`lern zu erhöhen. Ich befinde mich als ab heute sozusagen auf Mission; MS-Mission in Namen der Lobby… oder so 😉 Meine Güte, die MS und die damit einhergehenden Themen können einem schon ganz schön „auf die Nerven“ gehen 😉 ©Heike Führ/ multiple-arts.com