Archiv für den Monat: November 2013

*STURZ Nr. “wieviel”???

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Eigentlich müssten wir ja Erfahrung im „Hinfallen“ haben. Schon das Laufen lernen funktioniert nicht ohne Hinfallen, wieder Aufstehen und weiter machen.
Eigentlich ist das normal und der Gang der Dinge. Aber eigentlich hört diese „Versuch und Irrtum“-Reihe auch spätestens in der Pubertät auf. Bis dahin, ok, da gibt es viele Erfahrungen, die wir diesbezüglich machen müssen. Ein Kleinkind, das laufen lernt, nimmt die Rückschläge offensichtlich völlig gelassen hin, probiert, übt und lernt unverdrossen weiter…
Wann geht uns diese Einstellung verloren?
Vermutlich genau dann, wenn wir das erste Mal ausgelacht werden, wenn wir ungeschickt sind und hinfallen. Im Kindergarten-Alter vielleicht.
Später, zur Teenager-Zeit, ist es nur noch cool hinzu fallen, wenn man ordentlich was getrunken hat.
Ich selbst kenne das zwar nicht, da ich kaum Alkohol vertrage, aber trotzdem ist diese Tatsache ja bekannt.
Nun, mit über 50 Jahren Lebenserfahrung, und ebenso über 50 Jahren körperlicher Erfahrung im Laufen, falle ich ziemlich plötzlich ins Kleinkindalter zurück. Denn, das kann man in meinem Alter nun wirklich nicht sagen: ein Tattergreis bin ich noch nicht, auch kein Senior im getragenen Alter, der „halt schon mal stürzt“!.
Nein, ich bin im „besten Alter“ und lege mich in aller Regelmäßigkeit mit dem Asphalt an. Oder umarme ich ihn?
NEIN, definitiv nicht, denn ich umarme lieber Lebendiges.

Aber, da ist es wieder, das kleine Wort mit den 2 Buchstaben: MS!
ICH HABE MS!

Dies beinhaltet, dass „man“ auch mal stürzt.

Soviel zur Theorie. Rein statistisch gesehen, ist es normal, selbst bei einem „guten“ Verlauf, irgendwann nicht mehr ganz sicher laufen zu können.

Aber hat sich irgendein Statistiker mal Gedanken gemacht, wie „man“ sich fühlt, wenn man am Boden liegt – im wahrsten Sinn des Wortes?

Wie es sich anfühlt, wenn man noch nicht einmal weiß, wie um Himmels Willen man unten auf dem Boden gelandet ist?

Und welch Gefühl es ist, welche intensiven Emotionen es auslöst, wieder einmal mitten auf dem Bürgersteig zu liegen: längs ausgestreckt, flach … oder sich auf allen Vieren wiederfindend?
Nein, das ist nicht die Aufgabe eines Statistikers. Aber ich bin Teil einer solchen Statistik und ICH habe Gefühle.
TRAUER, Verzweiflung , Scham und WUT! Ganz viel WUT!
Wut auf was?
Auf die MS, auf die Umstände und auch auf den „blöden Boden“!

Fakt ist: ich bin gestürzt und nicht erst ein Mal! Jedes Mal schmerzt es körperlich und hinterlässt auch mal eine Blessur, aber die Schmerzen in der Seele sind schlimmer, denn sie heilen nicht mit Physiotherapie oder einer Wundsalbe. Sie hinterlassen Spuren.
Und Ängste.
Und sie bedingen ein erneutes Auseinandersetzen mit dieser Krankheit. Es drängt sich mir automatisch die Frage auf, warum ich zurzeit so unverhältnismäßig oft stürze, ob es Gründe gibt, oder ob es einfach die fortschreitende Progression der MS ist?
Es kommt aber auch ein Gefühl der Dankbarkeit hoch: dankbar dafür, dass ich überhaupt noch laufen KANN. Ein im Rollstuhl Sitzender würde sich freuen, wenn er laufen könnte und dann „mal“ hinfällt.

Ein kleiner Sturz: tausend Emotionen und das altbekannte „Hallo MS!“.

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*Weitere Sachen, die man nicht zu chronisch Kranken sagen sollte

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– Du musst Dir nur mal einen Tritt in den Hintern
   geben, dann wird das schon wieder!

  • Niemand hat behauptet, dass das Leben fair sei.

  • Es geht einer Menge Leute viel schlechter als Dir!

  • Naja, jeder ist mal depressiv, müde oder erschöpft.

  • Vielleicht solltest Du mehr Vitamine zu Dir nehmen!

  • Du brauchst ein Hobby!

  • Reiße Dich einfach mal zusammen!

  • Du musst es einfach immer wieder probieren!

  • Du hast doch gar keinen Grund, Dich so zu fühlen!

  • Mach einfach mal ne Pause, dann wird es Dir schon besser gehen!

  • Du magst es nicht, Dich so zu fühlen? Dann ändere EINFACH den Zustand!

  • Du hast es doch so gut! Warum bist Du nicht einfach glücklich?!

  • Ich dachte ja, Du wärst stärker!

  • Tu so, als ob es nicht da wäre!
    ©Heike Führ/multiple-arts.com

    Gut gemeinte Rat-SCHLÄGE können für einen bestens informierten chronisch Kranken manchmal verletzend und verwirrend sein.
    MitGEFÜHL ohne MitLEID ist die beste Hilfe, die es geben kann 🙂

 

 

 

 

*NEIN, MIR WIRD ES NICHT “BALD BESSER GEHEN”!

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NEIN, MIR WIRD ES NICHT “BALD BESSER GEHEN”!

 

 

 

 

 

Ja, ich bin krank.

 

Nein, ich habe keine Erkältung. Ich habe etwas, was man “chronische Krankheit” nennt, in meinem Fall MS.
Es betrifft zwar hauptsächlich mein Gehirn und meine Wirbelsäule, hat aber Auswirkungen auf den gesamten Körper. Angefangen von meiner kognitiven Leistungsfähigkeit (z.B. DENKEN), über die Augen (Sehstörungen, Lähmungen) und extreme, abnorme Erschöpfbarkeit (Fatigue), bis hin zum Bewegungsapparat.

 

Es gibt keine Heilung – MS hat man lebenslänglich! Und sie ist IMMER da, auch wenn sie ruhig erscheint !

Das ist das, was man mit “chronisch” meint: für immer, ein Leben lang!

 

 

 

Ich werde immer krank sein und die meisten meiner durch Entzündungen im Gehirn entstandenen Handicaps bleiben zurück, manche bilden sich zurück, – aber selten bilden sie sich vollkommen zurück. Und ich weiß, dass es eher noch mehr werden.

 


Ich muss mich darauf einstellen, immer mit Behinderungen leben zu müssen.

 

Und dazu gehört genauso auch das Einwirken von “außen”: die Blicke, denen ich mich manchmal ausgesetzt fühle, die Worte, die ich höre und “ach so gut gemeinten” Ratschläge, die ich bekomme und die mich verletzen.

 

Manche Freundschaften sind zerbrochen, das war sehr schmerzhaft; andere wertvolle Freundschaften habe ich hinzu gewonnen. Für meine Freunde und meine Familie ist es auch nicht immer einfach, mit an sehen zu müssen, wenn ich schlechte Tage oder Phasen habe. Das belastet mich manchmal zusätzlich.

 

 

 

Aber all das bedeutet nicht, dass mein Leben vorbei ist. Ich kann trotzdem jedem Tag etwas Schönes abgewinnen, habe Spaß, Freude und Genuss. Ich musss mir mein Leben nur anders einrichten. Einmal mehr, einmal weniger – je nach Tagesform. Ich kämpfe mit aller Kraft, die ich habe um ein lebenswertes erfülltes Leben und meistens gelingt es mir. An den Tagen, an denen ich eher der “Verlierer” bin, gebe ich trotzdem nicht auf, denn es werden wieder bessere Tage und Phasen kommen und ich möchte mich schließlich noch sehr lange an meiner Familie erfreuen können.

 

Immerhin bin ein ein Kämpfer – ein MS-Krieger!

 

Und die Tage, an denen ich als Sieger hervorgehe, sind besondere Tage und tragen mich hinaus in die Zukunft. Denn es ist nicht vorbei – es geht erst los!
LEBEN, ich komme!©Heike Führ/multiple-arts.com

 

 

 

*EIN PERFEKTER TAG

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Ein perfekter Tag würde für mich beginnen, in dem ich erfrischt aufwache und noch dazu ENERGIE habe.

Dann würde ich aufstehen, ohne Schmerzen, oder andere gesundheitlichen Probleme und vor allem, ohne mir Gedanken machen zu müssen, was der Tag wohl noch bringen wird, bzw. ob ich das sowieso minimierte Pensum überhaupt schaffe.
Ich würde duschen, ohne mich anschließend wieder hinlegen zu müssen und ein schönes Make Up verwenden, aber nicht, um meine Augenringe oder Hautrötungen, die sich oft durch meine Medikamente zeigen, zu verdecken, sondern einfach nur, um hübsch auszusehen.
Ich würde mit Freunden zu einem leckeren Frühstück ausgehen, ohne die Frage aufkommen lassen zu müssen, wie ich dort hin komme und ob ich es überhaupt schaffe. Und ohne Angst haben zu müssen,  beim Essen aufzufallen, weil ich schwankend laufe, mir Messer und Gabel polternd aus der Hand fallen, oder ich mich wie ein Baby bekleckere. Ich müsste dann auch nicht erst einmal checken, ob das Restaurant barrierefrei ist und wo sich um Himmels Willen die Toiletten befinden.
Ich bräuchte dann auch keine Angst zu haben, neuropathische Schmerzen, Migräne oder Fatigue zu bekommen.

Ich müsste mich anschließend auch nicht hinlegen und ausruhen.

Den Rest des Tages würde ich mit lustigen und schönen Aktivitäten füllen, ohne mich darum kümmern zu müssen, ob ich dann am nächsten Tag völlig erschöpft bin oder mit anderen gesundheitlichen Folgen rechnen müsste.

Ich würde an diesem perfekten Tag ganz viel Zeit mit meiner Familie verbringen, abends mit Freunden tanzen (!) gehen, ohne mir Sorgen um meine Energie, Kraft oder gar um meine körperlichen Handicaps machen zu müssen. Einfach nur tanzen und feiern.
Ich würde so aktiv und energetisch wie möglich sein und mir keine Gedanken machen müssen, dass dies Folgen haben könnte, weil ich mich überanstrenge.

Außerdem könnte ich all das Essen essen, gegen das ist sonst allergisch bin, oder das ich wegen meiner Erkrankung vermeide, oder Dinge verspeisen, auf die mein Hals sonst “MS-nervös” überreagiert.

Den Abend würde ich mit einem herrlich sprudelnden warmen Bad beenden – nicht, um meine tauben Gliedmaßen zu versorgen, sondern aus reiner Freude, Luxus und Wohltat und ohne drohende Fatigue oder das Uthoff-Phänomen, das durch das warme Wasser entstehen kann. Ich würde es völlig genießen können, da ich nicht erschöpft vom Tag wäre.
Anschließend würde ich mich müde (ohne abgrundtief erschöpft und ausgebrannt zu sein), zufrieden und ausgefüllt in mein weiches Bett kuscheln, würde lesen, oder noch Irgendetwas tun, das mir so richtig viel Freude bereitet, da ich ja die Kraft noch hätte….. und würde einem Abend ohne Spritzen und Medikamente und einer Nacht OHNE Schmerzen, ohne Schlaftsörungen und Toilettengänge entgegen sehen und mich einfach der wundervollen normalen Müdigkeit hingeben …

ICH DARF TRÄUMEN, ODER ???

-in Anlehnung an FB/Lupus and me-
©Heike Führ/multiple-arts.com