Archiv für den Monat: November 2017

Epilepsie bei MS

Epilepsie bei MS

ZAA== - Epilepsie bei MS

Ihr Lieben, ganz oft kam auf meiner Facebook-Seite schon die Frage nach Epilepsie und MS auf.

Ich selbst kenne mich diesbezüglich so gar nicht aus (zum Glück!!!) und musste mich nun komplett auf Recherchen verlassen, die ich ziemlich wortgetreu (und gekennzeichnet) für Euch zusammengetragen habe.

Fakt ist immerhin, dass ich mittlerweile einige MS`ler kenne, die auch unter Epilepsie leiden. Zufall? 

9kA - Epilepsie bei MS

Epileptische Anfälle bei MS

„Epileptische Anfälle sind bei der MS zwar absolut gesehen nicht sehr häufig (Deutsches MS-Register: ca. 3 Prozent), kommen bei MS-Betroffenen aber immer noch doppelt so häufig vor wie bei Nicht-Betroffenen. Sie entstehen, wenn sich rhythmisch und gleichzeitig eine größere Gruppe von Nervenzellen im Gehirn entlädt. Diese Anfälle können bei jedem Verlaufstyp und in jedem Krankheitsstadium auftreten. Sie können Erstsymptom oder Ausdruck eines Schubs sein.

Die Ausprägung der Anfälle ist sehr unterschiedlich. Sie reicht vom Dämmerzustand über Zuckungen des Arms oder einer Gesichtshälfte bis hin zum großen, generalisierten Anfall. Dabei verlieren die Betroffenen schlagartig das Bewusstsein, verkrampfen, zucken, stürzen, beißen sich auf die Zunge und verlieren unbewusst Urin. Die Verletzungsgefahr ist bei einem solchen Anfall, der meist nach wenigen Minuten von allein endet, sehr groß.“ (Quelle: http://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/index.php?kategorie=msbehandeln&kategorie2=&kategorie3=symptomatischetherapie&anr=3549)

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Was ist Epilepsie?

In welchem Zusammenhang steht Epilepsie zur Multiplen Sklerose?

Hier ist eine Erklärung von „aktiv-mit-ms“ dazu:

„Jede Art von Gehirnerkrankung kann epileptische Krampfanfälle hervorrufen – so auch die Multiple Sklerose. Epileptische Anfälle entstehen, wenn sich rhythmisch und gleichzeitig eine größere Gruppe von Nervenzellen im Gehirn entlädt.

Dies kann sich äußerlich zeigen durch entsprechende Krampfzeichen, wie beispielsweise Zucken der Arme und Beine. Die Krampfanfälle können Ausdruck eines akuten Schubes oder des zurückbleibenden Vernarbungszustandes des Hirngewebes sein. Manchmal treten sie auch nur als einziges Symptom auf. Vorbeugende Maßnahmen und eine medikamentöse Therapie helfen, die Epilepsie zu kontrollieren.

 

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1) Vorbeugende Maßnahmen bei Epilepsie

Menschen mit MS, die epileptische Anfälle haben, sollten darauf achten, ausreichend zu schlafen. Hierbei ist es wichtig, zu einer bestimmten Uhrzeit ins Bett zu gehen und zu einer bestimmten Uhrzeit wieder aufzustehen. Außerdem sollten Betroffene Flackerlicht (z.B. in Diskotheken), schnelles Atmen (beispielsweise nach sportlicher Betätigung) und Alkohol vermeiden.

MS-Betroffene mit epileptischen Anfällen können so genannte Antiepileptika (Antikonvulsiva) einnehmen. Eine konsequente und vom Neurologen kontrollierte Einnahme der Medikamente ist wichtig, um die Epilepsie bei Multiple Sklerose zu kontrollieren.“ (Quelle: https://www.aktiv-mit-ms.de/wissen/artikel/was-sind-die-symptome/)

 

2) Vorbeugende Verhaltensmaßnahmen

„Betroffene sollten darauf achten, regelmäßig ausreichend zu schlafen, also Einschlaf- und Aufwachzeiten möglichst nicht verändern. Gemieden werden sollten Flackerlicht (zum Beispiel in Diskotheken) und zu rasches Atmen (zum Beispiel nach großen körperlichen Anstrengungen). Alkohol in größeren Mengen ist grundsätzlich schädlich, ein Glas Bier oder Wein schadet bei Epilepsie dagegen nicht.

Darüber hinaus sollten sich Betroffene nicht in Situationen bringen, die bei einem Anfall schwere Verletzungen oder Gefahren bergen. Dazu zählen zum Beispiel Auto fahren, Schwimmen in Gewässern ohne Aufsicht, Klettertouren im Gebirge, Arbeiten an gefährlichen Maschinen oder auf Leitern.“ (Quelle: http://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/index.php?kategorie=msbehandeln&kategorie2=&kategorie3=symptomatischetherapie&anr=3549)

 

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*Manchmal nimmt uns die MS mehr als wir wahrhaben wollen!

 

Manchmal nimmt uns die MS mehr

als wir wahrhaben wollen!

Oder sie nimmt uns auch einfach nur mehr, als wir bemerken… Weil wir uns an so Vieles gewöhnt haben…

Wir haben uns an komische und störende Symptome ebenso gewöhnt, wie an ständig stark einschießende oder ständige Schmerzen und Spastiken, sowie an unsere bestehenden oder spontanen Beeinträchtigungen.

Es wird einem erst dann bewusst, dass etwas anders ist, wenn nichts mehr geht! Rien ne vas plus! Ein Aus im körperlichen, seelischen und/oder geistigen Bereich! Ein Super-Gau sozusagen, der uns deutlich zeigt, dass wir uns zwar an all dies gewöhnt haben (auch an die „Super-Gaus“), aber dass wir trotzdem oft wieder überrascht werden von dieser Erkrankung.

Ein schönes Beispiel, bei dem mir das auffiel ist Folgendes: Basteln für den Adventsmarkt, an dem ich auch dieses Jahr wieder teilnehmen möchte: Wie immer lege ich los, bereite meinen Bastel-Tisch vor und im Nachhinein wird mir auch klar, wie klar ich alles plane – unbewusst bewusst sozusagen. Nämlich wie ich mir alles so hinlege, dass mir weder meine typische Ungeschicklichkeiten alles Mögliche vom Tisch fegen (wie bei einem Kleinkind, dem man alles außer Reichweite legt) und wie ich auch darauf achte, dass ich möglichst keine Wege doppelt gehen muss und nicht unnötig aufstehen muss – das heißt keine Kraft und Energie verschenke.

9kA - *Manchmal nimmt uns die MS mehr als wir wahrhaben wollen!

Essen und Trinken in Reichweite, damit auch dies kraftsparend abläuft und ich nicht eine meiner merkwürdigen Hunger-Attacken bekomme.

Das Basteln kann beginnen und ich spüre dessen meditative Wirkung, die es immer bei mir hat. 🙂

 

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Zwischendrin suche ich andere Sitzpositionen, schüttele meine Hände und Arme automatisch aus (Spastiken, Taubheitsgefühl) und arbeite weiter… Bis die Konzentration mir einen Strich durch die Rechnung macht und ich ungewollt Pause mache. Hände waschen mit all dem Klebstoff an den Händen und die Feststellung beim Abschrubben, dass ich kein Gefühl mehr darin habe: beide Hände sind taub und doch habe ich filigrane Sachen gebastelt. Oh, und so nebenbei: taube Fingerspitzen und völlig kraftlos…

9kA - *Manchmal nimmt uns die MS mehr als wir wahrhaben wollen!

Foto: pixabay.com

 

Nach einer Pause geht’s weiter und diesmal achte ich auf meine Hände: sie sind wirklich taub und doch scheint es mein Gehirn mit Hilfe der Finger zu schaffen, dass ich weiter kleben und basteln und stecken kann. Ganz selbstverständlich beinahe.

Energie-Management!

Als ich dann (Energie-Management!) Schluss mache, merke ich wieder, dass meine Hände nun völlig gefühllos und noch dazu etwas merkwürdig verkrampft (Spastik) sind, was sich erst nachts wieder auflöst.

Trotzdem bereite ich uns abends noch das Essen zu und bereite die Torte vor, die als Tauftorte am kommenden Tag für mein Enkelchen dekoriert werden „soll“! 🙂

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Und klar, auch beim Torte-dekorieren sind die Fingerspitzen völlig taub und die Hände kraftlos und taub – aber die Torte nicht zuzubereiten: das ist keine Option – also geht’s frohgemut weiter, mit Schmerzen im Rücken und Spastiken in den Beinen. 🙂

ABER: Das ist mein Leben.

Ich habe die Wahl: ich kann mich all dem ergeben, ich kann mich hinlegen und liegenbleiben und trauern…. oder ich mache all das, was ich tun mag und tue es „einfach“.

Einfach weitermachen, kleine Unebenheiten in der Torte (und im LEBEN!) in Kauf nehmen und mich anschließend hinlegen. Immer braves Energie-Management betreibend!

Ich habe die Wahl und ich entscheide mich FÜR das LEBEN.

Ein wertvolles Leben – mit Spastiken, Schmerzen und ätzender Fatigue! Aber es ist mein Leben und ich gestalte es mir so, dass es lebenswert ist und möglichst bleibt!

Und deshalb dürfen wir alle stolz auf uns sein, WEIL wir unser Leben genauso meistern und unsere tauben Fingerspitzen nur ein kleines Malheur auf dem Weg des Lebens sind, weil wir ihnen einfach keine große Bedeutung beimessen, weil wir Bewältigungsstrategien (Resilienz) erlernt haben, wie wir mi dieser Erkrankung gut umgehen können! Hallo MS; Hallo Leben ich komme! ©2017 Heike Führ/multiple-arts.com

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„Das Mutti“ – eine Glosse von Fee Zschocke, erschienen im Jahr 1988

„Das Mutti“

-> eine Glosse von Fee Zschocke, erschienen im Jahr 1988.

9kA - „Das Mutti“ -  eine Glosse von Fee Zschocke, erschienen im Jahr 1988

 

Meine geheimnisvolle Verwandlung vollzog sich an einem ganz normalen Montag, nachmittags 17.45 Uhr MEZ, von einer Minute auf die andere. Aus der Spezies  „Frau“ (w., besondere Kennzeichen: leichtsinnig, fröhlich bis albern, sinnlich, kapriziös, attraktiv, witzig, mit einem Hang zum Luxus und zum schönen Phlegma) wurde die Gattung  „das Mutti“ (s., besondere Kennzeichen: bieder, belastbar, besorgt, ernsthaft, genügsam, nervös, 24 Stunden voll im Einsatz).

Das Mutti ist streng geschlechtsneutral und kommt überall auf der Welt vor; gehäuft auf Kinderspielplätzen. Zu erkennen ist das Mutti an seiner bellenden oder schrillen Tonlage: “Stefan! Sofort runter da, sonst setzt es was!!”, und an einem rastlosen Betätigungsdrang (bevorzugte Tätigkeiten: stricken, Rotz abwischen, backe-backe-Kuchen-machen, Mützen ab- und aufsetzen, Apfelsinen schälen, Fläschchen schütteln, Küsschen oder Knüffe verteilen). Sitzt das Mutti wider Erwarten mal ganz ruhig da, ist zumindest der Fuß in Bewegung: der schaukelt den Kinderwagen.

Das Mutti tritt niemals allein auf, sondern ist stets rudelweise von seinen Jungen umgeben. Sind diese noch klein, trägt das Mutti sie in einer textilen Ausbuchtung vor Bauch und Rücken geschnallt (ähnlich dem australischen Känguruh, jedoch bewegt sich das Mutti nur selten hüpfend vorwärts).

Wenn die Jungen größer sind und aufrecht gehen können, übt es geduldig die Tätigkeit des “Spazierenstehens” aus. Während das Mutti-Junge sich im Matsch suhlt, jedes Steinchen auf seine Verwendbarkeit untersucht, Grashalme frisst oder tiefsinnig sein Spiegelbild in Pfützen betrachtet, bleibt das Mutti einfach stehen. So verbringt es einen Großteil seiner Zeit, in Kälte und Nässe ausharrend, stumm, schicksalsergeben.

Mutti ist frau nicht von Geburt an, zum Mutti wird sie gemacht. Viele Frauen bezeichnen diesen Hergang als äußerst lustvoll; wahrscheinlich gibt es deshalb so viele Muttis in der Welt. Die wenigsten machen sich klar, was die Mutti-Metamorphose bedeutet. Auf jeden Fall ist es ein irreversibler Prozess: einmal Mutti – immer Mutti. Was sich auch darin ausdrückt, dass manche “Vatis” (m., besondere Kennzeichen: oft aushäusig, meist paschamäßig auf Draht und windelmäßig unerfahren, auch – oder gerade – nach der Geburt der Jungen unentwegt um die begehrenswertere Spezies “Frau” herumbalzend) es fortan neutral “Mutti” nennen. Für die Aufzucht (siehe auch “Sozialisation”) sind stets wir Muttis allein zuständig – eine Aufgabe, in der wir für den Rest unseres Lebens aufzugehen haben.

Durchdrungen von der existentiellen Wichtigkeit des Brutpflegetriebs, werden wir durch ständige Adrenalinausschüttung offensichtlich jahrelang zu Höchstleistungen angetrieben. Einem Mutti – und darin erweist sich die ausgesprochene Widerstandsfähigkeit dieser äußerlich schutzbedürftigen, innerlich aber erstaunlich zähen Gattung – macht es nichts aus, drei- bis viermal pro Nacht das warme Nest zu verlassen, um die brüllenden Jungen mit Nahrung zu versorgen. Ein Mutti ödet es nicht an, täglich den immergleichen Brei zu bereiten und den immergleichen Spielplatz mit den immergleichen Mit-Muttis aufzusuchen und dort die immergleichen Gespräche zu führen.

Wer sich als Artfremder mit uns Muttis unterhalten will, fühlt sich binnen kurzem außen vor. Haben wir Muttis doch eine Art Geheim-Code entwickelt, mit dem wir uns mühelos untereinander verständigen: Da wimmelt es plötzlich von Worten wie Strampelpeterfixies, Paidi, Peaudoux oder Osh-Kosh, es gibt Duplos, den Snuggli, den Schniedelwutz oder den Pipi-Mann, die Tut-tut-Bahn, das Tatü-Tata und das Hoppe-Hoppe; da schwirren so exotische Begriffe durch die Luft wie “Apgar-Test”, “Phimose”, “Ur-Vertrauen”, “rechtsdrehender Joghurt” oder “Drei-Monats-Koliken” …

Kurz: Besonders Jung-Muttis, die sich in ihrem früheren Dasein als Frau profiliert haben, indem sie ihr Abi mit “Eins” und ihr Examen mit “cum laude” gemacht haben, machen in der Regel eine seltsame intellektuelle Regression durch. Wie alle Muttis dieser Welt verfallen sie in eine Art frühkindlicher Stammel-Sprache, deren Hauptbestandteil das Diminutiv ist (“Will Dodolein jetzt Heia-Heia machen? Aber erst kriegt Dodolein noch ein Küssilein . . .”).

Die Mutti-Metamorphose ist in allen Bereichen des täglichen Lebens spürbar. Statt “Die Liebe in den Zeiten der Cholera” liest das Mutti jetzt “Die Häschenschule”, statt raffiniertem “Kaninchen in Senf-Sauce” bereitet es gesunden, salzlosen Blumenkohl, statt zu “Cabaret” geht es ins Kindertheater zu “Peterchens Mondfahrt”. Und beim Shopping halten wir Muttis nicht etwa nach einem getupften Ballon-Rock für uns, sondern nach einer strapazierfähigen Latzhose für das Jüngste Ausschau, genügsam, wie wir nun mal sind.

 

Am Verblüffendsten aber ist die optische Verwandlung der Muttis. Knallenge Calvin-Klein-Jeans, spitzenbesetzte BH’s unter schimmernden Seidenblusen, verführerische Stöckel oder ausgeflippte 50er-Jahre-Klamotten – alles passé. Das Mutti, ewig mit Brei bekleckert und ewig in Zeitnot, hat sein farbenfrohes Kleid abgelegt, mit dem es einst Vati zur Balz aufforderte. Bequeme Jeans, Turnschuhe, ein weites Sweatshirt – so etwa sieht der Einheits-Look des mitteleuropäischen Mutti-Tiers aus. Verhaltensforscher sprechen inzwischen schon von einem deutlich ausgeprägten “Mimikry-Effekt”: Je grauer und eintöniger der Alltag des Muttis zwischen Küche-Kacke-Kindergarten ist, desto grauer und einfallsloser kleidet es sich.

Und Vati? Vati, der all das gewollt und verursacht hat? Vati schmollt. Er fühlt sich, zumindest im ersten Jahr, um all das betrogen, was ihm bis dahin lieb und teuer war: seine ungestörte Nachtruhe. Sein geregeltes Sexualleben. Seine spontanen, ausgedehnten Kneipen-Touren. Seine saubere, untadelig aufgeräumte Wohnung. Seine stets perfekt angezogene Vorzeige-Frau. Seine Vorrangstellung im Herzen derselben. Statt dessen sitzt er da mit diesem völlig fremden Wesen, dem Mutti, und leidet unter dem sogenannten “Baby-Schock” – Symptome: nächtliche Schweißausbrüche bei der ersten lautstarken Unmutsäußerung des Babys, ein heftiges, langanhaltendes Gefühl der Unzulänglichkeit dem Mutti gegenüber (“Was, zum Teufel, ist ‘teiladaptierte Milch’ …?”) und des Ausgeliefertseins, das oft klaustrophobische Züge annimmt (“Hier komm’ ich nie mehr raus, das geht jetzt zwanzig Jahre lang so weiter …”), nie gekannte seelische Wechselbäder von unbändigem Stolz bis zur ohnmächtigen Wut.

Unter dieser Schockeinwirkung – also im Stadium der Unzurechnungsfähigkeit – erliegen manche Väter gern der nächstbesten Versuchung, deren Name “Weib” ist, und trennen sich vom Mutti. Doch es nützt alles nichts. An einem x-beliebigen Mittwoch, um 13.34 Uhr, ist es mal wieder soweit: ein zarter Schrei – und aus einer “Frau” wird ein “Mutti”! 🙂

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Wie geht es Dir? – Ernst gemeinte Frage und wie reagieren wir?

9kA -  Wie geht es Dir? - Ernst gemeinte Frage und wie reagieren wir?

Wie geht es Dir?

Wenn mir jemand diese Frage stellt und sie ernst meint, antworte ich in der Regel auch ernsthaft darauf und zwar so wahrheitsgemäß, wie es mir in dem Moment gerade geht. Angepasst an den zeitlichen Rahmen und an die jeweilige Situation.

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Mir ist dabei aufgefallen, dass es zwar auch Tage gibt, an denen ich antworte: „Heute geht es mir gerade nicht so gut, weil…“, aber dass ich ganz oft sage: „Eigentlich ganz gut, ich bin zufrieden!“.

Bin ich denn zufrieden?

Gute Frage! 🙂

Ja, ich bin zufrieden, denn mein MS-Verlauf ist deutlich milder als der anderer MS`ler und somit bin ich zufrieden. Wirklich. 🙂

Gleichzeitig aber merke ich, dass ich gar nicht mehr weiß – mich wirklich nicht mehr erinnern kann – wie es ist, gesund und voller Energie zu sein.

Das heißt, meine momentane Antwort, dass ich „zufrieden“ bin, ist wahr und gleichzeitig eine an meine MS-Situation angepasste Antwort. Meine Antwort aufs Leben. Auf mein Leben, auf mein MS-Leben.

Gut gehen… Was ist das?

Geht es jemandem gut, weil er gesund ist?

Nicht unbedingt. Denn ein Gesunder kann tausend Gründe haben, nicht glücklich zu sein, weil er vielleicht keine oder eine schwierige Beziehung, Ärger im Job und so weiter hat….

 

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Ich bin mit meinem Leben zufrieden und sogar glücklich: mein Leben „außerhalb“ der MS ist rundum glücklich, es ist super schön und genau so, wie ich es mir immer erträumt habe.

Nur, dass dieses Leben einen ständigen und auch unberechenbaren Begleiter hat: die MS.

Sie vermiest mir Vieles in meinem Leben, sie nimmt mir Lebensqualität, nimmt mir Möglichkeiten und lässt mir ganz oft keine WAHL!

Wenn ich beides zusammenfüge, bin ich immer noch glücklich und zufrieden und vor allem sehr dankbar, dass es mir weder gesundheitlich noch allgemein schlechter geht.

Meine Antwort, wenn ich nicht gerade in einem Schub stecke oder mit Fatigue /Uhthoff konfrontiert bin, ist also wahr: Ich bin zufrieden, selbst wenn ich einen oder mehrere schlechte Tage habe. Weil mein Leben drumherum stimmig ist und mich erfüllt. Das ist ein sehr glücklicher und schöner Umstand! 🙂

Einen normalen Tag erleben…

Und doch würde ich auch gerne mal einen normal gesunden Tag erleben: Nach einem ausgedehnten Brunch mit Freunden nicht auf meine Couch zu müssen, sondern mir den Hund schnappen und raus in die Sonne zu gehen.

Nach und vor einem Video-Dreh (JUHU) nicht ausruhen zu müssen und deshalb so wenig von der tollen Stadt mitbekommen zu können. Endlose Kraft für mein Enkelchen haben… Das alles wäre so schön. Einen Tag völlig ohne Fatigue und ohne Schmerzen! Ein Traum. Ein weit entfernter Traum und doch freue ich mich, dass ich all das erleben kann… genießen kann… wenn auch mit niedriger Batterie, die holpert, gar stehen bleibt und schwer auffüllbar ist. Ich LEBE und erlebe…

Ein Geschenk des Lebens! 🙂

Diese kleine Sparflamme, die es manchmal nicht schafft, ihren vollen Glanz zu entfalten – sie brennt aber, sie ist da und sie lässt mich am Leben teilhaben. Sie schenkt mir Licht. Und wo Licht ist, ist bekanntlich auch Schatten – und das ist ok.

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Ich liebe mein Leben. Nur manchmal, da bin ich sehr traurig und auch verzweifelt – aber auch das gehört dazu. Ich erinnere mich dann an die wundervollen Begebenheiten in meinem Leben und sie tragen mich dann hinweg über diese Schatten… Sie lassen meine kleine Sparflamme leuchten, erhalten sie am Leben und das ist es worauf es letztendlich ankommt! 🙂

JA; ist meine Antwort: ich bin zufrieden und mir geht es gut! 🙂 Hallo MS; Hallo Tanz durchs Leben; Hallo Licht und Hoffnung! ©2017 Heike Führ/multiple-arts.com

 

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