Schlagwort-Archive: abnorme Erschöpfung
*Manchmal nimmt uns die MS mehr als wir wahrhaben wollen!
Manchmal nimmt uns die MS mehr
als wir wahrhaben wollen!
Oder sie nimmt uns auch einfach nur mehr, als wir bemerken… Weil wir uns an so Vieles gewöhnt haben…
Wir haben uns an komische und störende Symptome ebenso gewöhnt, wie an ständig stark einschießende oder ständige Schmerzen und Spastiken, sowie an unsere bestehenden oder spontanen Beeinträchtigungen.
Es wird einem erst dann bewusst, dass etwas anders ist, wenn nichts mehr geht! Rien ne vas plus! Ein Aus im körperlichen, seelischen und/oder geistigen Bereich! Ein Super-Gau sozusagen, der uns deutlich zeigt, dass wir uns zwar an all dies gewöhnt haben (auch an die „Super-Gaus“), aber dass wir trotzdem oft wieder überrascht werden von dieser Erkrankung.
Ein schönes Beispiel, bei dem mir das auffiel ist Folgendes: Basteln für den Adventsmarkt, an dem ich auch dieses Jahr wieder teilnehmen möchte: Wie immer lege ich los, bereite meinen Bastel-Tisch vor und im Nachhinein wird mir auch klar, wie klar ich alles plane – unbewusst bewusst sozusagen. Nämlich wie ich mir alles so hinlege, dass mir weder meine typische Ungeschicklichkeiten alles Mögliche vom Tisch fegen (wie bei einem Kleinkind, dem man alles außer Reichweite legt) und wie ich auch darauf achte, dass ich möglichst keine Wege doppelt gehen muss und nicht unnötig aufstehen muss – das heißt keine Kraft und Energie verschenke.
Essen und Trinken in Reichweite, damit auch dies kraftsparend abläuft und ich nicht eine meiner merkwürdigen Hunger-Attacken bekomme.
Das Basteln kann beginnen und ich spüre dessen meditative Wirkung, die es immer bei mir hat. 🙂
Zwischendrin suche ich andere Sitzpositionen, schüttele meine Hände und Arme automatisch aus (Spastiken, Taubheitsgefühl) und arbeite weiter… Bis die Konzentration mir einen Strich durch die Rechnung macht und ich ungewollt Pause mache. Hände waschen mit all dem Klebstoff an den Händen und die Feststellung beim Abschrubben, dass ich kein Gefühl mehr darin habe: beide Hände sind taub und doch habe ich filigrane Sachen gebastelt. Oh, und so nebenbei: taube Fingerspitzen und völlig kraftlos…
Foto: pixabay.com
Nach einer Pause geht’s weiter und diesmal achte ich auf meine Hände: sie sind wirklich taub und doch scheint es mein Gehirn mit Hilfe der Finger zu schaffen, dass ich weiter kleben und basteln und stecken kann. Ganz selbstverständlich beinahe.
Energie-Management!
Als ich dann (Energie-Management!) Schluss mache, merke ich wieder, dass meine Hände nun völlig gefühllos und noch dazu etwas merkwürdig verkrampft (Spastik) sind, was sich erst nachts wieder auflöst.
Trotzdem bereite ich uns abends noch das Essen zu und bereite die Torte vor, die als Tauftorte am kommenden Tag für mein Enkelchen dekoriert werden „soll“! 🙂
Und klar, auch beim Torte-dekorieren sind die Fingerspitzen völlig taub und die Hände kraftlos und taub – aber die Torte nicht zuzubereiten: das ist keine Option – also geht’s frohgemut weiter, mit Schmerzen im Rücken und Spastiken in den Beinen. 🙂
ABER: Das ist mein Leben.
Ich habe die Wahl: ich kann mich all dem ergeben, ich kann mich hinlegen und liegenbleiben und trauern…. oder ich mache all das, was ich tun mag und tue es „einfach“.
Einfach weitermachen, kleine Unebenheiten in der Torte (und im LEBEN!) in Kauf nehmen und mich anschließend hinlegen. Immer braves Energie-Management betreibend!
Ich habe die Wahl und ich entscheide mich FÜR das LEBEN.
Ein wertvolles Leben – mit Spastiken, Schmerzen und ätzender Fatigue! Aber es ist mein Leben und ich gestalte es mir so, dass es lebenswert ist und möglichst bleibt!
Und deshalb dürfen wir alle stolz auf uns sein, WEIL wir unser Leben genauso meistern und unsere tauben Fingerspitzen nur ein kleines Malheur auf dem Weg des Lebens sind, weil wir ihnen einfach keine große Bedeutung beimessen, weil wir Bewältigungsstrategien (Resilienz) erlernt haben, wie wir mi dieser Erkrankung gut umgehen können! Hallo MS; Hallo Leben ich komme! ©2017 Heike Führ/multiple-arts.com
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Was sind „Gangstörungen“ bei MS?
Was sind „Gangstörungen“ bei MS?
Gangstörung bei Multiple Sklerose
Störungen des Ganges und der Mobilität sind Störungen der Bewegung, die das Gehen bzw. Gangbild betreffen.
Von einer Gangstörung spricht man, wenn die Ganggeschwindigkeit vermindert oder das Gangmuster krankhaft verändert ist.
„Ärzte sprechen von einer Gangstörung, wenn der Gang eines Menschen in Bezug auf die Ganggeschwindigkeit oder das Gangmuster erheblich von der Norm abweicht. Während junge Menschen beim normalen Gehen etwa eine Geschwindigkeit von 2,5 Meter pro Sekunde zurücklegen, sind es bei älteren Menschen nur etwa 1,5 Meter pro Sekunde. Das aber ist noch als normale Altersentwicklung anzusehen. Wenn die Ganggeschwindigkeit allerdings noch deutlich geringer ist, könnte es sich um eine Gangstörung handeln.
Neben der Geschwindigkeit kann auch das Gangmuster auffällig sein. Normalerweise sollte das Gangmuster „harmonisch“ wirken, das Gehen also insgesamt eine flüssige und symmetrische Bewegung darstellen. Zu einem harmonischen Gangmuster gehört auch das Mitschwingen der Arme. Ein normaler Gang zeichnet sich ferner dadurch aus, dass die Füße einen normalen Abstand voneinander haben, die Schrittlänge normal lang ist und die Fußsohle beim Gehen weder zu weit, noch zu wenig angehoben wird, wenn der Fuß nach vorne geführt wird.“ (https://www.netdoktor.de/symptome/gangstoerung/)
Interessant ist ebenfalls, dass Gehen ja in aller Regel intuitiv abläuft und sich wohl die meisten Menschen keine Gedanken darüber machen müssen, welche komplexen Abläufe in Nervensystem und Muskulatur für einen normalen Gang tatsächlich notwendig sind. Besonders wichtig für einen ungestörten Gang sind der Gleichgewichtsorgan, die eigene (unbewusste) Bewegungswahrnehmung, Informationen durch die Augen und die präzise Steuerung der Muskulatur.
Folgen im sozialen Leben
Zum anderen können Gangstörungen dramatische Folgen für das Leben eines Betroffenen haben, da durch den Mobilitätsverlust den Betroffenen ein Verlust der Unabhängigkeit droht, der die Lebensqualität sehr einschränkt.
Gestörter Gleichgewichtssinn
Damit ein Mensch überhaupt aufrecht stehen und gehen kann, benötigt er einen intakten Gleichgewichtssinn. Fehlt dieser, kommt es zu Gehstörungen und somit gerne auch zu Stürzen. Das kennt wohl fast jeder MS`ler!
„Am Gleichgewichtssinn sind vor allem drei Wahrnehmungssysteme des Körpers beteiligt: Die Augen (Visuelles System), das Gleichgewichtsorgan im Innenohr (Gleichgewichtssystem) und die Informationen aus der Körperperipherie, welche über die Nervenbahnen und das Rückenmark zu wichtigen sensorischen und motorischen Zentren im Gehirn geleitet und dort verarbeitet werden (Propriozeptives System).
Fällt eines dieser drei Systeme aus, so können die beiden verbliebenen Systeme das häufig noch ausgleichen, sodass der Gleichgewichtssinn nur wenig gestört ist. Sind jedoch zwei der Systeme betroffen, treten unweigerlich Gleichgewichtsstörungen auf. Alle diese Vorgänge haben gemeinsam, dass sie in der Regel unbewusst ablaufen und man sich ihrer Existenz erst bewusst wird, sobald sie nicht mehr wie gewohnt funktionieren.
Neben dem Gleichgewichtssinn ist man auch auf einen funktionierenden Bewegungsapparat angewiesen. Das bedeutet, dass die Muskelkraft ausreichend sein muss und die Beweglichkeit durch eine normale Gelenkfunktion nicht eingeschränkt ist. Bei zu geringer Muskelkraft ist eine normale Bewegung nur eingeschränkt möglich. Auch das kennen wir!
Ein Muskel bewegt sich nur dann, wenn er durch einen Nervenimpuls dazu angeregt wird. Bei Muskelschwäche kann die Ursache also einerseits im Muskel selbst liegen. Sie kann aber auch durch ein Problem der Nervenbahnen, die den Muskel aktivieren, begründet sein. Ist ein Gelenk nicht normal beweglich, blockiert dies die Bewegung.
Sehr häufig ist ein Gelenk durch Verschleißerscheinungen oder durch eine chronische Entzündung geschädigt, wodurch es nicht mehr normal bewegt werden kann. Bei Gangstörungen sind vor allem Probleme mit Muskeln und Gelenken an Fuß, Bein und Hüfte von Bedeutung.“
(Entnommen: https://www.netdoktor.de/symptome/gangstoerung/)
Dazu habe ich auch einen Text geschrieben:
http://multiple-arts.com/laufen-und-ms-ms-laufen-und-rutschige-blatter/
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*Multiple Sklerose – REALITÄT
MS REALITÄT
Multiple Sklerose – Die Realität
Ich bin manchmal verwirrt.
Ich habe extreme Emotionen.
Ich bin völlig ausgelaugt und erschöpft
Ich habe manchmal Probleme mit dem Sprechen.
Ich bin sehr vergesslich.
Ich falle oft hin.
Ich brauche Deine Hilfe.
Ich habe Schwächeanfälle.
Meine Schübe können sehr unversöhnlich sein und herbe Rück-schläge bedeuten.
Ich kann Depressionen bekommen.
Manchmal benutze ich einen Gehstock, Rollator oder Rollstuhl.
Ich habe Taubheitsgefühle in den Gliedmaßen.
Es kann auch sein, dass ich zu viel schlafe.
Ich habe eine Hitze -und Kälte-Intoleranz.
Ich fühle mich oft körperlich eingezwängt (“MS-Umarmung”)
Manchmal bereitet mir Deine Berührung Schmerzen.
Manchmal fühle ich mich ohne Hoffnung.
Ich taumele, wenn ich laufe.
Ich habe Sehstörungen.
Ich zittere.
Ich leide unter starkem Schwindel.
Ich habe kognitive Probleme.
Ich habe Koordinations- und Gleichgewichtsstörungen.
Mein Kopf schmerzt und ich habe viele verschiedene Nerven-schmerzen.
Ich muss unter Umständen sehr viele und starke Medikamente nehmen und leide unter deren Nebenwirkungen.
Foto: pixaby.com
Dies ist nur eine kleine Liste mit Dingen, denen ich von Tag zu Tag ins Angesicht blicken muss und wenn ich mich deshalb einmal beschwere, bitte verrolle nicht Deine Augen oder seufze mit Unglauben.
Denn diese Symptome sind echt, sie sind meine tägliche Realität.
Und JA, ich LÄCHLE immer noch … unter diesem MS-Monster bin ICH nämlich immer noch ICH selbst.
MS ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern und mit vielen unsichtbaren Symptomen und hinter jedem LÄCHELN steckt unbändige Kraft und viel Lebenswille und Freude. Copyright 2013 Heike Für/multiple-arts.com
http://multiple-arts.com/ms-realitat/
Foto: pixaby.com
MS-Treffen in Mainz und meine Hanf-Kapseln dabei :)
Multiple Sklerose Treffen in Mainz
und meine Hanf-Kapseln dabei 🙂
Ein Deutschland-weites MS-Treffen der Facebook-Gruppe
“MS – miteinander Spaß – miteinander stark”!
Es sind die besonderen Momente, die uns immerhin die MS auch schenkt: wir lernen wundervolle Menschen kennen, begegnen uns liebe- und verständnisvoll und haben zusammen eine Menge Spaß!
Heute war in Mainz ein Treffen der FB-MS-Gruppe “MS – miteinander Spaß – miteinander stark”, das ich organisiert hatte. Viele bekannte Gesichter und auch viele neue Gesichter waren dabei und ich konnte auch endlich nach langer FB-Freundschaft einige Leute persönlich kennenlernen ![]()
Es war wundervoll und mein Sekt und die Hanf-Kapseln waren wie immer dabei ![]()
Ein Nachmittag, der uns sicher noch allen lange in Erinnerung bleiben wird 🙂
Nun liege ich platt mit Tee auf der Couch und spüre nach ![]()
Multiple Sklerose anschaulich für Kinder erklärt
Multiple Sklerose anschaulich für Kinder erklärt
Bald entsteht hier eine neue Seite und Kategorie speziell für Kinder von Multiple Sklerose -Betroffenen.
Seien es Mama oder Papa, die Oma oder der Onkel: es ist immer schwer, einem Kind diese komplexe Erkrankung zu erklären – ohne dass es Angst bekommt!
Ich habe bereits 2 Kinderbücher zu diesem Thema geschrieben und sehr viel positives Feedback erhalten – und möchte hier ebenfalls dazu schreiben.
Hier der Link zur neuen Kategorie:
Dieses anrührende Kinderbuch beschreibt an Hand von dem süßen Mischlingshund Smiley und seinen beiden Freunden Fine und Balou anschaulich und sehr kindgerecht, was Multiple Sklerose (MS) ist. Smiley erklärt äußerst behutsam auf der Ebene des Kindes, wie sich MS äußern kann und wie es einem betroffenen Elternteil oder anderen betroffenen Angehörigen und Freunden mit MS gehen kann. Mit schönen authentischen Fotos und lustigen Geschichten aus seinem Hundeleben verknüpft er diese Botschaft so zartfühlend und hinreißend, dass Kinder bei der Begeisterung über den Hund Smiley und seine Freunde die Dramatik einer chronischen Erkrankung zwar begreifen, sie aber niemals als bedrohlich erleben. Die Autorin hat sich ihre jahrzehntelange Berufserfahrung als Erzieherin mit vielen pädagogischen und psychologischen Weiterbildungen zu Nutze gemacht und empathisch ein Kinderbuch, das auch gleichzeitig ein Ratgeber ist, geschrieben. Ein Buch, das man auch Erwachsenen zum besseren Verständnis der MS in die Hand drücken kann. 52 z.T. farbige Seiten ISBN 978-3-7347-6730-2 € 5,50
DER ERLÖS aus diesem Kinderbuch geht direkt und vollkommen
an den Tierschutz-Verein Santorini e.V.
Smiley Kinderbuch: Warum ist meine mama immer so müde?
Fatigue und viele Fragen kingerecht erklärt
Dieses Buch ist die perfekte Ergänzung zum Buch “Smiley bellt Hallo MS!”.
Smiley erklärt auf der Ebene des Kindes sehr kindgerecht das Symptom “FATIGUE” – die große Müdigkeit bei MS – und beantwortet außerdem noch detailliert viele FRAGEN rund um die MS!
Farbige Fotos, Zeichnungen und Erklärungen runden das Buch ab und wer sich in Smiley, den süßen Mischlingshund, nicht schon im ersten Buch verliebt hat, wird es spätestens nun nicht mehr schaffen, seinem Charme zu widerstehen. Ein Buch, das nicht nur für Kinder geeignet ist, denn es erklärt so unkompliziert MS und FATIGUE, dass es für Jedermann interessant und informativ ist.


