Wir, die vom Uhthoff-Phänomen betroffen sind, kennen es, dass uns Uhthoff ausbremst!
Ungefragt!
Unerbittlich!
Unnachgiebig!
Und vor allem eins: rücksichtlos! Völlig fremdgesteuert – er lässt uns, beziehungsweise unseren Körper, einfach nicht los! Er hält ihn gefangen in einer Armschraube (krampfhaftes Umklammern), die erst mal ihresgleichen finden muss! Hartnäckig und sehr unbeugsam ist Uhthoff!
Das zu wissen und es aber immer wieder erleben zu müssen – das ist der feine Unterschied!
In diesem Sommer erlebe ich das Uhthoff-Phänomen nun schon mehrfach und diese Unausweichlichkeit – die macht mich fertig!
Körperlich und seelisch!
Sie erschlägt mich jedes Mal aufs Neue!
Wir haben in unserem Vorort das sogenannte „Erdbeerfest“ und glücklicherweise habe ich es am Freitagabend immerhin geschafft, mit meinem Partner und Freunden dorthin zu gehen! Dafür bin ich unendlich dankbar! Es war ein wunderschöner Abend, den ich mit einem kühlen Tuch um den Hals und mit viel Trinken auch ganz gut geschafft habe! Das Heimgehen war dann schon wieder ein Kraftakt sondergleichen und die Nacht dementsprechend schlecht….
(Die irrige Annahme bei MS, dass man ja sehr müde sei und dann auch gut schlafen würde…. Dies habe ich schon lange enttarnt! ☹)
Heute Mittag sind wir auf diesem Fest zum Mittagessen verabredet – bei über 30 Grad!!! (Auch wenn das Areal im Schatten liegt). Und wer kündigt sich heute Morgen direkt an? Der ungebetene Gast Uhthoff!!!
Wo liege ich? Drinnen vor mich hinvegetierend! Mit Übelkeit, Schwindel, Bauchschmerzen, fehlender Koordination, tauben Gliedmaßen und und und….
Seviton Kühl-“Schuhe”
Wer geht heute nicht mit?
Ich!
Es ist ok, da ich ein tolles Wochenende hatte und ich dafür so sehr dankbar bin!
Es ist ok, weil ich es einfach kenne….
Es ist ok, weil mein Leben nun mal so ist!
Es ist wie es ist!
Und doch kommt Schmerz auf! Ich würde so gerne dabei sein! Selbst meine 84-jährige Mama kommt mit und fährt dort mit dem Fahrrad hin!!! Allein der Gedanke macht mich völlig fertig…. Ich bin aber sehr dankbar, dass sie es noch kann….
Ja, Einschränkungen durch die MS oder chronische Erkrankungen…. Oft, wie heute in meinem Fall, sieht man sie nicht… Unsichtbare Monster!
Aber: wir fühlen es! Wir müssen Tag für tag damit dealen, dass wir einfach nicht mehr so leistungsfähig wie gleichaltrige Gesunde sind.
Wir müssen lernen zu akzeptieren, dass es einfach so ist! Wir dürfen lernen, es als unseren momentanen Status Quo anzunehmen… Hinzunehmen….
Hinzunehmen, ohne zu verzweifeln, ohne diese Traurigkeit über diese Umstände, die unser Leben beeinflussen….
Manchmal nicht einfach und mit Uhthoff im Gepäck erst recht nicht….
Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! 😊
Meine gesamte Konstitution und Kraft wurden dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! 😊
Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.
Erwiesenermaßen wirkt CBD auf jeden Fall antientzündlich, was bei MS ja einfach super ist!
#werbung ‚sponsored by cbdwelt.de
Wichtig!
Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte. Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.
Ihr könnt mich natürlich gerne unterstützen, indem Ihr diese Links jeweils zum Bestellen benutzt, aber niemand muss das tun! 😊
Ich nehme nun Propital von Navimol schon einige Monate und habe das Gefühl, dass es immer besser und intensiver wirkt, mein Darm regelrecht saniert wird und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.
Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm guttut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.
Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein muss, bevor ich es empfehle. Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol! #werbung
Wie kann ich (vorausgesetzt diejenigen wissen, dass ich MS habe oder chronisch krank bin) klarmachen, dass es mir bei Hitze so dermaßen schlecht geht, dass ich eigentlich nicht arbeitsfähig bin! Wie erkläre ich, dass ich keinen klaren Kopf habe, Schmerzen, Schwindel, Sehprobleme und Übelkeit – man sieht es einfach nicht!!!
Wir wollen ja auch nicht jammern!
ABER wir MÜSSEN für uns selbst sorgen, wir müssen es uns WERT sein, GUT für uns selbst zu sorgen! Denn wir haben keinen Schnupfen, sondern eine schwere (unheilbare Erkrankung), die diese Symptome nun mal verursacht!
Wir geben jeden Tag unser BESTES und würden Gesunde nur 10 Minuten in unserem Körper stecken, würden sie vermutlich schreien und durchdrehen. Wir haben das jeden Tag, jede Minute, jede Sekunde und trotzdem leisten wir so viel! Darauf dürfen wir sehr stolz sein!
Das alles wollen wir aber nicht ständig erwähnen, sonst werden wir womöglich nicht ernstgenommen oder es hört uns niemand mehr zu.
Ich habe sogar Mobbing auf der Arbeit erlebt, das erst aufhörte, als wir eine neue Chefin bekamen. Mir wurde einfach nicht geglaubt und mein Wunsch „Behandelt mich bitte nicht wie eine Behinderte“ wurde mir im „Mund herumgedreht“ und es hieß: „Dann nehmen wir auch keine Rücksicht!“ Ich arbeitete ja im sozialen Bereich und in einer katholischen Einrichtung noch dazu und selbst bei Teamgesprächen, wenn ich meine Problematik ansprach, wollte man nicht einsehen, dass ich in vielen Teilen enorm leistungsfähig bin (wie ein Gesunder oder noch mehr), dass es aber Situationen, Momente und Tagesformen gab, die ich nur schlecht bewältigen konnte, WEIL mich dann zum Beispiel im Sommer, das Uhthoff-Phänomen plagte.
Oder wenn meine tauben Hände nicht alles wie gewohnt ausführen konnten, mich eine FATIGUE überkam und so weiter… Es war die HÖLLE für mich!
Mit der neuen Chefin änderte sich die Perspektive und ich konnte SEHR GUT mit ihr über meine MS und deren Symptome reden.
Bei einem Teamgespräch (teilweise auch mit neuen Kollegen) änderte sich dann plötzlich alles: man hörte mir ZU!!!
Wie kam das?
Ich kramte MRT-Bilder meines Gehirns heraus und zeigte ihnen die weißen Flecken, die dort nicht hingehörten und erklärte ihnen, was es damit auf sich hat.
Durch das Schauen war auch das Begreifen einfacher. Sie waren schockiert.
Bei einer Abendveranstaltung musste ich mein Interferon spritzen (damals nahm ich es noch, heute nicht mehr) und ich ließ sie zuschauen beim Spritzen. Auch das schockierte sie! Vermutlich, weil sie nun deutlich SEHEN KONNTEN, was ich für meine MS alles machen musste.
Ich kopierte ihnen Ausschnitte aus MS-Zeitschriften und auch aus meinen Texten. Ich schrieb damals noch nicht öffentlich, auch meinen Blog gab es noch nicht, aber ich schrieb schon für mich und für eine MS-Zeitung, bei der ich sogar auf dem Titelblatt landete. Ich erzählte auch den ganzen Trubel mit Interview und Fotograf und wurde dann liebevoll das „MS-Model“ genannt.
Meine Empfehlung ist deshalb:
Wir dürfen unseren Kollegen auch mal etwas zumuten! So einfach ist das! Auch wir müssen Krankheitsvertretungen übernehmen, auch wir müssen den „einen“ nervigen Kollegen aushalten, auch wir bilden mit den anderen Kollegen zusammen ein Team. Innerhalb dieser Gemeinschaft dürfen auch wir mal ausfallen.
PUNKT!!!
Wir dürfen andern zumuten, dass wir schwer krank sind, denn wir haben uns diese Erkrankung nicht ausgesucht! Zur Teilnahme behinderter Menschen im Leben gehört auch Rücksichtnahme von anderen.
Wenn beispielsweise eine Kollegin heute Schmerzen im Rücken hat und ihr fällt ein Stift herunter, hebe ich ihn doch auch selbstverständlich für sie auf!
Also:
Vorausgesetzt, Ihr redet offen über Eure Erkrankung, dann geht offen damit um.
Fakten schaffen, indem Ihr beispielsweise meine Texte ausdruckt, kleine Auszüge aus meinen Büchern kopiert und sie nach Absprache und in ruhiger Atmosphäre vorlegt mit der BITTE, dass sie gelesen werden.
Wichtig ist, dass Ihr ihnen nicht gleich ein ganzes Buch hinlegt – das würde jeden erst einmal überfordern, aber Ihr könnt anbieten, ihnen auch mal Bücher auszuleihen. Kleine Texte, kleine Auszüge: das reicht für den Anfang.
Meine Erfahrung ist durch meine vielen Gespräche mit meinen Followern, dass es einen Unterschied macht, ob man selbst etwas erzählt (da könnte einem ja unterstellt werden, dass man es „übertreiben“ würde) oder ob man etwas liest, dass ein kompetenter Mensch geschrieben hat. Das ist sachlich und erklärt es anschaulich.
Wichtig ist, je nach Struktur auf Eurem Arbeitsplatz, erst einmal mit dem Chef*in zu sprechen und möglichst zu versuchen, einen Termin auch mit allen anderen zusammen zu bekommen – beispielsweise bei Besprechungen, Sitzungen und so weiter. Einfach darum bitten, mit auf die Tagesordnungspunkte-Liste eingetragen zu werden. (TOP „Verschiedenes“ beispielsweise).
Dann ist Zeit und Ruhe da.
Ihr könnt Euren Kollegen auch empfehlen, MS-Blogs zu lesen. Das wird nicht jeder tun, sei es aus Mangel an Interesse oder aus Zeitgründen, aber IHR gebt ihnen damit eine Chance, sich zu informieren. Dann könnt Ihr Euch immer sagen, dass Ihr alles versucht habt!
Verabredet klare Absprachen.
Ich arbeitete ja in einer großen Kindertagesstätte und ich merkte, dass ich an keinen Ausflügen mehr teilnehmen konnte. Dies hat mich kräftemäßig dermaßen überfordert, dass es einfach nicht mehr ging. Da hilft nur KLARES und DEUTLICHES Reden! Bei uns wurde es dann so geregelt, dass sich ein anderer Kollege freiwillig melden konnte mitzugehen und ich in dieser Zeit seine Arbeit übernahm.
Als ich erst einmal teilverrentet wurde, war klar, dass ich nicht mehr in einer Gruppe mit 25 Kindern arbeiten konnte. Anzumerken ist hier, dass ich das selbst alles ganz schlimm fand, denn ich merkte ja selbst sehr, dass ich nicht mehr voll leistungsfähig war und das macht ja auch psychisch etwas mit einem selbst!
Also suchten wir nach einer Lösung und fanden sie in vielen angenehmen Gesprächen auch: mir wurde eine ruhige Ecke in einem großen Flur hergerichtet (mit Heizung und einem Vorhang zum Zuziehen) und ich übernahm für Vorschulkinder spezielle Schul-Vorbereitung auf vielen Ebenen in Kleingruppenarbeit. Das war absolut mein Ding, die Kita-Eltern waren glücklich, dass es nun solch eine Förderung gab und eine Kollegin, die vorher als Springerin arbeitete, war glücklich, dass sie nun einer festen Kita-Gruppe zugeteilt war. Das komplette Team half mit und auch für sie war es ja eine Entlastung, dass ich nach Absprache die Vorschulkinder immer wieder aus der großen Gruppe herausholte.
Natürlich ist mir bewusst, was für ein „großes Ding“ diese Möglichkeit war, denn ich hatte ja auch andere Zeiten erlebt!
Aber ich möchte mit diesem Beispiel aufzeigen, dass mit einer guten Kommunikation, mit Freundlichkeit und Beharrlichkeit, doch auch immer etwas möglich ist, woran man vorher gar nicht dachte.
Das heißt also: Eine gute Kommunikation in großem Respekt miteinander und Achtung voreinander kann man eine gute Basis schaffen, gut für sich selbst zu sorgen und Möglichkeiten herausfinden, wie man arbeiten kann.
Ich kenne eine Arzthelferin mit MS, die durch ihren Tremor kein Blut mehr abnehmen kann – sie macht nun etwas anderes in dieser Praxis. Sicherlich ist das nicht überall möglich – das ist mir bewusst, aber es zu versuchen, ist der erste Schritt.
Eine gute Verständigung beinhaltet auch sachliche (und auch freundlich emotionale) Kommunikation, aber ohne Jammern, und vor allem OHNE Anschuldigungen, Beleidigungen und Unfrieden.
Fazit:
Klare Absprachen, auch, dass man ehrlich sagt, warum dies oder jenes gerade auf Grund der Symptomatik nicht geht.
Lösungen suchen und finden.
Probleme nicht als Katastrophe, sondern als Herausforderung ansehen.
Gegenseitiger Respekt ist Pflicht!
Deutliche Darstellung der Sachlage.
Texte/Artikel ausdrucken; Kopien von Auszügen aus MS-Büchern.
Eine Liste schreiben: was kann ich in meinem momentanen Beruf noch gut, was geht nicht mehr! Was fällt mir leicht – in Hinblick auf das Übernehmen anderer Aufgaben innerhalb des Jobs.
Auf Grund dieser Basis sind freundliche und effiziente Gespräche und „Verhandlungen“ gut möglich, da sie Klarheit für alle bringen.
Unsichtbare Symptome
Da uns oft niemand unsere Symptome und Beschwerden ansieht, müssen wir sie kommunizieren. Nicht nebenbei, sondern im Gesprächstermin oder mit Absprache mit Kollegen. Jeder weiß selbst am besten, wie sein eigenes Befinden ist und wie man im jeweiligen Beruf klarkommen kann. Vertraut Euch selbst, seid Euch Eurer Fähigkeiten (!!!) bewusst und verhandelt auf dieser Basis.
Wir sind nicht unsere Erkrankung!!! Wir sind wir selbst und haben diese Erkrankung. Wir dürfen uns zumuten.
Selbstfürsorge ist WICHTIG!
Ich wünsche Euch viele gute Möglichkeiten mit Chefs und/oder Kollegen in ruhiger Atmosphäre.
Wer noch weitere Tipps hat, kann diese gerne in den Kommentaren hinterlassen, denn so können wir uns alle gegenseitig helfen!
PS: auch mit Freunden und Angehörigen klappen diese Tipps, natürlich auf einer etwas anderen Ebene! 😊
Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! 😊
Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!
Meine gesamte Konstitution und Kraft wurden dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! 😊
Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.
Erwiesenermaßen wirkt CBD auf jeden Fall antientzündlich, was bei MS ja einfach super ist!
#werbung ‚sponsored by cbdwelt.de
Wichtig!
Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte. Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.
Ihr könnt mich natürlich gerne unterstützen, indem Ihr diese Links jeweils zum Bestellen benutzt, aber niemand muss das tun! 😊
Ich nehme nun Propital von Navimol schon einige Monate und habe das Gefühl, dass es immer besser und intensiver wirkt, mein Darm regelrecht saniert wird und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.
Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm guttut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.
Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein muss, bevor ich es empfehle. Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol! #werbung
Hier eine kurze Erklärung, um was es sich bei Uhthoff-Phänomen handelt:
Verschlechterung der Symptome bei Hitze:
Wie immer kommt dieser ungebetene Gast Uhthoff (Uhthoff-Phänomen) in unangemessener Weise, überraschend und überfallsartig!
Lange hatte ich keine Uhthoff-Attacke mehr, zumal mir auch das CBD-Öl, das ich seit Jahren nehme, den Schrecken tatsächlich etwas genommen hat.
Heute beim Mittagessen mit meiner Familie in einer Waldgaststätte im Schatten mit leichtem Wind (eigentlich sehr gute Voraussetzungen um Uhthoff fernzuhalten) besuchte er mich und brachte mir eine solche Übelkeit und ein Gefühl von Ohnmacht, dass ich richtig kurzatmig wurde, mich am Tisch festhalten musste (ich saß auf einem Stuhl und hatte trotzdem das Gefühl, ich würde gleich umkippen).
Ich atmete tief, trank noch mehr meines Wassers und nichts half. Also dachte mit meinem völlig leeren und Uhthoff-traumatisierten Hirn: „Ab ins Kühle“. Die Toilettenräume befinden sich dort im Keller, also versuchte ich wackelig dorthin zu kommen. Unterwegs drohte ich umzukippen und die Übelkeit wurde so schlimm, dass ich Brechreiz bekam….
Ich hatte Glück und kam unversehrt im Keller an und direkt ging es mir in der Kühle dann schon etwas besser. Ich ließ kaltes Wasser über meine Arme laufen (eine ganze Weile) und benetzte meinen Nacken mit dem kühlen Nass und irgendwann war ich wieder in der Lage hochzugehen.
Interessanterweise traf es diesmal nicht meine Beine, auch nicht mein Sehvermögen – wie so oft, wenn mich eine Uhthoff-Attacke überfällt.
Deshalb schreibe ich auch diesen Text, um Euch allen zu verdeutlichen, wie sehr UNTERSCHIEDLICH sich das Uhthoff-Phänomen äußern kann. Wie unerwartet es auftauchen und zerstörerisch wüten kann…. Auch, wenn man sich vermeintlich sicher fühlt.
Das Uhthoff-Phänomen ist jedes Mal anders in der Art und Weise und auch in der Heftigkeit, in der es auftritt! Das macht es noch schwieriger, undurchschaubarer und vor allem unvorhersehbarer!
Wir sind dann zeitig nach dem Essen gegangen und noch jetzt ist mir übel, ich habe schweren Schwindel und mir geht es einfach nur schlecht!
Danke, du ungebetener Gast „Uhthoff“, ich hoffe, das war die erste und letzte Attacke in diesem Sommer! Hallo MS; Hallo ungeliebte Überraschung – es reicht!
Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! 😊
Meine gesamte Konstitution und Kraft wurden dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! 😊
Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.
Erwiesenermaßen wirkt CBD auf jeden Fall antientzündlich, was bei MS ja einfach super ist!
#werbung ‚sponsored by cbdwelt.de
Wichtig!
Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte. Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.
Ihr könnt mich natürlich gerne unterstützen, indem Ihr diese Links jeweils zum Bestellen benutzt, aber niemand muss das tun! 😊
Ich nehme nun Propital von Navimol schon einige Monate und habe das Gefühl, dass es immer besser und intensiver wirkt, mein Darm regelrecht saniert wird und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.
Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm guttut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.
Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein muss, bevor ich es empfehle. Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol! #werbung
