Bild: “Still sexy after ms.com”

Ein Text von Cindy, den ich freundlicher Weise ihrer Homepage entnehmen und übersetzen durfte:

 „Aber Du siehst gar nicht krank aus!“ 

Ich kann die Worte hören, wie sie aus meinem Munde kommen – Ich sehe wie Du mich anschaust, – so, als ob Du zuhören würdest. Aber warum hörst Du mir zu, aber verstehst nicht, wie ich mich fühle? 

Mit einer unsichtbaren chronischen Krankheit zu leben, löst Gefühle aus, wie wenn man in einem stürmischen Meer der verwirrenden Emotionen treiben würde. Wut, Traurigkeit, Angst und Hoffnungslosigkeit stehen alle für einen Platz in der ersten Sitzreihe in Deinem täglichen Kampf, ein glückliches produktives Leben zu leben. 

Seid Ihr es auch leid, solche Phrasen wie: “aber Du siehst gar nicht krank aus“, oder: “Mach mal ein Nickerchen und Du wirst dich besser fühlen”, zu hören? 

Ich stehe dann da und frage mich, wie genau ich nun aussehen soll ??? 

Diese Worte von denen, die Dich vermutlich am meisten lieben, können am meisten verletzen, weil man von so jemand erwartet, dass sie Dich verstehen. 

Es ist schwer, Leute zu finden, die wirklich wissen, wie Du Dich fühlst, und wenn sie sagen, “Ich verstehe Dich!”, es auch wirklich tun. 

Aber du bist nicht alleine. Es gibt tausende Andere, die das Gefühl kennen zu kämpfen, Krieg mit den gleichen Dinge führen und die das Gleiche wie Du durchleben. 

Eine chronische Krankheit kann wie ein Spiel mit schwierigen Ausgangsbedingungen sein. Es ist fast, wie gefangen in der Mitte zweier Phasen des Lebens zu sein. Gesund und krank. Du bist nicht mehr das lebendige, energiegeladene Selbst, das Meilen gelaufen ist, noch während Du eine anspruchsvolle und volle Arbeitswoche abgeleistet hast. Genauso bist Du weder dabei, Dich auf den bevorstehenden Tod vorzubereiten, noch muss man Abschied nehmen von allem und jedem, das oder wen du liebst. 

Du bleibst zurück in einem Land der „angehaltenen Energie“, um herauszufinden, wie Du in diesem neuen, unbekannten Kurs weitermachen kannst. Es gibt kein Handbuch, das Dir sagt, wie Du Dein Leben bewältigen kannst, wenn Du die Arztpraxis mit der neuen Diagnose „MS“ verlässt. Deine Welt wird durchgeschüttelt und auf den Kopf gestellt; Du stehst mitten in den Teilen dessen, was einmal Deine Welt gewesen war und wie Du sie einst kanntest. 

Einige Tage Müdigkeit, Schmerzen, Taubheitsgefühl oder Schwindel, können all deine Pläne, die Du gemacht hast und auf die Du Dich gefreut hast, über den Haufen werfen und es Dir unmöglich machen, sie zu erfüllen. 

Wäre es nicht wunderschön, wenn man in Zeiten wie diesen jemand Besonderes hätte, der Dich in den Arm nimmt und man bräuchte gar nichts zu sagen. Dessen beruhigende Anwesenheit ein Balsam für die bröckelnde Nerven wäre? 

Keine Gefühle von Schuld, Enttäuschung oder Scham würden Dich belasten – vor allem, wenn Du alles gibst und immer diesen Kampf im Hintergrund mit deinem Körper und Deinen Emotionen führen musst. 

Und nun steht Weihnachten vor der Tür und es kommen eine Reihe von Zusammentreffen und Feiern, sowie ausgiebiges Einkaufen auf uns zu.. All diese Dinge bringen zusätzliche Müdigkeit und Angst über uns, ob wir all unsere Verpflichtungen erfüllen können. Das kann dann wieder Fatigue auslösen und einige andere MS-Symptome noch dazu. 

Weihnachts-Shopping in einem überfüllten Kaufhaus, was ich einst geliebt habe, ist jetzt zu einem Ausflug geworden, der Frustration und Angst verursachen kann. Zu Fuß durch Massen von lauten Menschen und durch ein neonbeleuchtetes Shoppingcenter mit Sehstörungen laufen zu müssen, kann alles andere als angenehm werden. Rücksichtslosen Jugendlichen, beim Versuch, das perfekte Geschenk zu finden, ausweichen zu müssen, löst in mir das Gefühl aus, sofort einen Kaffee in RUHE trinken zu müssen, mich hinzusetzen und dann so schnell wie möglich nach Hause zu kommen und lieber Internet-Shopping zu betreiben. 

Aber ach, das hat auch einen Vorteil: Ich habe begonnen, Shopping in Stoßzeiten und zielloses Wandern zu vermeiden. Ich lasse mir Zeit, anstatt zu hetzen. Ich beginne die Tatsache zu schätzen, dass ich mich einigermaßen gut fühle und fit genug bin, überhaupt einkaufen zu können. 

Wenn die Leute Dich sagen hören, Du seist zu müde, oder hättest Schmerzen, sie aber nicht verstehen, wie Du Dich fühlst, lasse nicht zu, dass sie Dir ein schlechtes Gefühl vermitteln, oder dass Du weniger Wert seist. Entweder sind sie selbst so beschäftigt in ihrem eigenen Leben, oder sie können es einfach nicht verstehen – es sei denn, sie müssen selbst einmal durch so eine Krankheit durch. Alles was zählt, ist, dass Du weißt , wie DU DICH fühlst und darauf hörst, was Dir Dein Körper sagt. 

Versuche, Andere immer wieder zu erreichen, damit sie zuhören und begreifen, was Du ihnen sagen möchtest. 

Deine Symptome sind nicht imaginär. Du jammerst nicht. Du bist nicht schwach. 

Du bist jemand, der ein Leben zu bewältigen hat, das wohl Deine inneren Stärke testen will. 

Beruhige Dich, wenn Du in Panik gerätst. Fühle Deinen eigenen Herzschlag. Fühle den Atem, wie er Deine Lungen füllt. 

Das bist DU. Du bist nicht Deine Krankheit. 

Cindy Lee Lothian / stillsexyafterms .com 

25. Oktober 2113