Ob es sich jemand vorstellen kann, der nicht an einer Erkrankung wie MS (oder Ähnlichem), bzw. an einer dermaßen überwältigenden ERSCHÖPFUNGS-Symptomatik,  leidet, wie es ist, wenn man sich auf einen Ausflug vorbereitet? Vorbereiten muss?
Ich habe das Glück, dass mein Mann ein wunderbarer Musiker ist und sowohl solo, (www.kidblue.de) als auch mit seiner Band („Jerry and the T-Birds“) auftritt.

Ihr kennt meine Geschichte: MS und vor allem FATIGUE: dies bedeutet ein immer wieder neu zu überdenkendes und anzupassendes Energiemanagement.
Was, passend für den kommenden Gig am Wochenende Folgendes bedeutet (der Auftritt mit der Band findet nicht in Mainz, oder der Umgebung statt, sondern in Erlangen):  voll durchgeplantes Energiemanagement schon mindestens 2 Wochen im  Voraus.

Klingt bis dahin ok?

Nein, sehr wenig ist „ok“: abgesehen davon, dass mein Mann bangen muss, wie es mir geht und sich sicher mehr Gedanken macht, als ich denke, bereite ich mich also seit rund 2 Wochen theoretisch auf diesen Ausflug vor:

theoretisch, weil ich es geplant und organisiert habe, aber es bleibt bei „theoretisch“, da mir die Wirklichkeit einen Strich durch die Rechnung macht.

Fangen wir vorne an: theoretisch plane ich, 2 Wochen vor dem Ereignis, so wenig wie möglich Termine zu haben (Energiemanagement zum Ersten), viel zu ruhen und mich doch zu bewegen (Ausgleich zum Zweiten) und somit Kraftreserven für das kommende Wochenende zu schöpfen.

In der Praxis sah es anders aus: ich plage mich seit ca. einer guten Woche mit zum Teil sehr heftigen Migräne-Anfällen (und diese kommen nicht, falls das Jemand meint, vom Vorbereiten oder dem Druck des Vorbereitens: nein, über dieses Stadium bin ich schon längst hinaus: es sind die Migräneanfälle, die ich immer mal habe und die meiner Meinung zu einem Großteil mit der MS, oder den Nebenwirkungen meiner Spritzen zu tun haben). Somit habe ich sehr starke Schmerzmedikamente nehmen müssen, die mir nicht gut bekommen sind und meinen Körper zusätzlich belastet haben. Immerhin habe ich viel gelegen und geruht 😉 Aber von „ausgeruht“ kann keine rede sein 😉

Dann hatte die Rentenversicherung den Einfall, mich/meine Akte doch mal wieder bemerken zu wollen und im laufenden Widerspruchsverfahren ein erneutes Gutachten meines Neurologen zu brauchen, das NATÜRLICH  innerhalb von 5 Tagen zum Neurologen und wieder zur RV geschickt sein muss. Also ein „bisschen“ Hektik in meinem ruhig geplanten Alltag, ein Arztbesuch, um neue Migränemedikamente zu bekommen und und und…. (Erschöpfung zum Dritten)!
Nun steht als der große Gig fast vor der Tür: noch „2x schlafen“, dann fahren wir los. Eine Autofahrt von mindestens 3 Stunden und die Hoffnung, dass ich sie gut schaffe: kein Bein taub wird, keine neuralgischen Schmerzen auftreten, keine Kribbelparesen und vor allem bitte bitte keine Migräne und keine Fatigue !!! Und bitte keinen Stau, denn das kann schlecht ausgehen (= Stress und noch längeres Sitzen usw.)

So, dort angekommen werden wir direkt erst einmal zum Bühnenbereich fahren und die anderen Bandmitglieder treffen, aber dann kommt schon mein erstes Ausklinken: nicht, weil ich es so möchte. Nein, ich habe keine Wahl: ich MUSS mich zurückziehen, ausruhen und alle Reizüberflutung abschalten, um für den abendlichen Auftritt einigermaßen fit zu sein. Ich werde an diesem Tag (an dem ich ja abends noch spritzen muss) die Höchstdosis meines Anti-Fatigue-Mittels nehmen, evtl. noch eine Aspirin, die mich etwas aufputscht; mehrere gut ausgewählte Nahrungsergänzungsmittel und ein homöopathisches Mittel, um „fit“ zu bleiben. Für die Nacht, das weiß ich schon jetzt, werde ich eine Schlaftablette nehmen müssen … meine überreizten Nerven kommen sonst nicht zur Ruhe. Dies alles neben den sowieso üblichen Medikamenten, die ich täglich nehme. Alkohol verbietet sich an diesem Abend von selbst.
Wenn ich viel Glück habe, bin ich gut ausgeruht und kann zu einem für mich passenden Zeitpunkt zur Bühne gehen („gehen“, wenn mich mein Bein, das unter Stress hinkt, in Ruhe lässt) und dabei sein. Für Sitzmöglichkeit sei gesorgt, sagt man uns (das Hotel liegt auch extra nah) und ansonsten wird mir wohl ein Klapphocker zur Verfügung stehen und mit meinen Gehstock im Gepäck marschiere ich also auf.

WIE werde ich den Abend verkraften?

Es ist mir für einen Moment , einen Abend lang, egal: ich werde versuchen, alles, was möglich ist zu genießen. Die Musik, die anwesenden Freunde und die Atmosphäre des Festes. Ich weiß (das bilde ich mir ein), dass ich zumindest einen Teil des Abends gut schaffe, das ist mein unerschütterlicher Optimismus. Ich nehme immerhin an einem Event teil, auf das ich mich FREUE 🙂

Wie es mir in den Tagen danach, am nächsten Tag schon gehen wird, das steht in den Sternen. Mit viel Glück brauche ich NUR ein paar Tage zur „Erholung“, mit Pech ein bis drei Wochen. 

Ist es das WERT? 

JA, ist es!

Also ziehe ich auf in den „Kampf“, hoffe auf Toiletten in der Nähe, oder zumindest, dass ich gut zum Hotel durchkomme; hoffe darauf, dass ich wirklich den ganzen Abend über sitzen kann und hoffe, dass mich weder Schmerzen, noch FATIGUE überkommen und ich feiern kann.

Für alle Zweifler: würde ich mich nicht vorbereiten, das habe ich auch schon ausprobiert, dann würde ich weder die Reise, noch den anschließenden Auftritt, geschweige denn die Heimfahrt „gut“ überstehen. Mir haben solch ungeplante  Ausflüge schon eine wochenlange Fatigue eingebracht …

Also drückt mir die Daumen für meinen Ausflug !

Aber Ihr kennt mich: ich gebe nicht auf! Weder höre ich auf zu kämpfen, noch verliere ich die Hoffnung auf einen schönen Abend und schon gar nicht lasse ich mir durch die MS und ihre Begleitumstände die Lebensfreude nehmen 🙂

Habt ALLE ein tolles, schmerzfreies und möglichst symptomarmes langes WE, passt auf Euch auf !!!
© Heike Führ/MULTIPLE ARTS.com

„Das Gras wächst auch nicht schneller, wenn man daran zieht.“
-aus Afrika-

Doch doch doch!!!!!

Doch wächst es schneller, wenn man daran zieht. Oder nicht?

Vielleicht lande ich hierbei automatisch wieder bei meinem „Lieblingsthema GEDULD“´…

Wenn ich das Gras wachsen lasse, brauche ich Geduld. Diese habe ich leider nicht in größeren Mengen vorrätig.

Andererseits habe ich noch nie am Gras gezogen, um es schneller wachsen zu lassen 😉 Aber dies ist nun auch ein sehr plastisches Überlegen.

Übersetzt bedeutet das Zitat ja, dass man sich in Geduld üben sollte und nicht am entstandenen Problem ziehen und zerren soll, da es dadurch auch nicht schneller funktioniert oder sich auflöst.
So weit, so gut.
Nun kommen wir aber zur MS: nicht, dass ich an der MS ziehe: um Himmels Willen NEIN! Ich lasse sie am liebsten in Ruhe. Immer verbunden mit der Hoffnung, sie möge sich nicht an mich erinnern.

Aber ich kann es nicht lassen, mich zu informieren, immer mal irgend etwas Neues auszuprobieren oder zu testen (neue Nahrungsergänzungsmittel, oder einen Heiler ) und deshalb meine ich schon, dass ich irgendwie am Gras ziehe 🙂
Ich habe immer die Hoffnung, dass durch mein (ungeduldiges) Zutun, irgend etwas Sensationelles passiert. Ein Hoffnungsschimmer auf Heilung, oder Linderung? 

Vernunft ist auch nicht immer des Rätsels Lösung. Also wisst Ihr was? Ich ziehe weiter sinnbildlich am Gras und hoffe auf ein Wunder – aber nicht, dass mich jemand im Garten sucht 😉

Hallo MS!

MS-untaugliche Sprüche Teil 9

Kein Weg ist zu lang für den, der langsam und ohne Eile vorwärts schreitet.

-Jean de La Bruyére-

Dies hat nun definitiv jemand geschrieben, der noch nie Probleme hatte, irgend einen Weg zu gehen.

Und damit meine ich „gehen“ im wörtlichen, als auch im übertragenen Sinn; wie zum Beispiel  einen Weg auf geistiger Ebene zu beschreiten.

Langsam und ohne Eile vorwärts schreiten.

Ja, das kann jemand tun, der alle Zeit der Welt, verbunden mit Sorglosigkeit, hat.

Gut, langsam kann ich sowieso nur noch vorwärts schreiten 😉 Rückwärts kann ich schlecht gehen und schnell weder vorwärts, noch rückwärts 😉 Das muss auch mal gesagt werden 😉

Aber für mich sind viele Wege zu lang: die Wege zum Laufen sind alle zu lang. Der Weg zum Auto und zur nächsten Bank ist ok. Ansonsten ist mir jeder Weg zu lang und zu beschwerlich. Im übertragenen Sinne auch, denn mancher Weg, den es geistig zu erklimmen gilt, ist unüberschaubar lang.

Der Weg meines nun oft zitierten Widerspruchs bei der Rentenversicherung ist unermesslich und untragbar lang. Für mich viel zu lang.

Genauso unkalkulierbar und unüberschaubar wie die MS an sich.

Und was nutzt es mir in diesen Fällen, langsam voran zu schreiten? Nichts nutzt es mich, denn ich möchte ja mein Ziel erreichen. Ich möchte es nicht nur, ich MUSS, denn sonst ist mein Lebensstandard stark gefährdet, weil z.B. meine Krankengeldzahlung ausläuft. Arbeiten gehen kann ich in dem Umfang von „vorher“ nicht mehr, also bin ich auf die Zahlungen meiner Krankenkasse angewiesen. Und da macht es mich wieder einmal sehr wütend, wenn ich solch vermeintlich schlauen Sätze lese, kein Weg sei zu lang für den, der langsam und ohne Eile vorwärts schreitet.

Das können Leute sagen und behaupten, die noch nie in solchen Situationen waren. Leute, die so gestellt sind, dass sie sich scheinbar noch nie in Abhängigkeiten befanden.

Schön für sie, aber ich möchte von solchen Weisheiten verschont bleiben, denn ich erlebe es anders. Existenziell nämlich. Bedrohend. Ich kann es mir auf mehreren Ebenen nicht leisten, alles in Ruhe anzugehen. Weder GESUNDHEITLICH; noch finanziell. Die MS wartet nicht auf meine Langsamkeit, sie hat leider ihr ureigenes Tempo. Sie bestimmt es selbst, ohne Rücksicht auf meine Einsichten zu nehmen.

Also: ich gehe meinen Weg auf meine Weise!

Und wenn es unvermeidlich ist, nehme ich die MS mit. Aber nur dann! 😉

MS-untaugliche Sprüche Teil 10

„Der Weg ist das Ziel.“   -Konfuzius-

Naja, stimmt doch fast. Eigentlich liebe ich dieses Zitat und habe es gerade beruflich im pädagogischen Bereich tausend mal benutzt, um deutlich zu machen, dass es besonders für Lernende entscheidend ist, nicht direkt ans Ziel zu gelangen, sondern dass der Weg dort hin das Ziel an sich ist.

Auch für andere Bereiche trifft es zu: zum Beispiel eine Massage bei der Physiotherapeutin: natürlich möchte ich als Ziel erreichen, dass ich gelockerte Muskeln habe, aber die Massage an sich ist doch herrlich schön und angenehm. Da ist mir der Weg als Ziel deutlich lieber 😉

Oder Essen: klar, ich möchte satt werden, um keinen Hunger zu leiden, aber das Essen macht doch so viel Freude, ist ein Sinnesrausch unvergleichlicher Art.

So gibt es viele viele Beispiele.

Aber, das Zitat wäre ja nicht auf meiner Liste für MS-untaugliche Sprüche, wenn es nur Positives zu berichten gäbe 😉
Für die MS ist es mein Ziel, dass ich möglichst stabil bleibe, meinen momentanen Status halte. Das ist mein Endziel und nicht mein Weg. Ich möchte zu diesem Ziel keinen langen Weg zurücklegen müssen, denn dieser zeigt sich meist sehr beschwerlich und unerfreulich!

Hier macht es mir keinen Spaß, den schwierigen Weg zu gehen. Ich möchte lieber gleich ankommen.

Ein MS-Weg ist meistens beschwerlich, uneben und steckt voller Überraschungen. Allerdings sind dies selten nette Überraschungen. Sie gehören eher zu der Sorte der „bösen Überraschungen“!

Also einigen wir uns auch bei diesem Zitat darauf, dass es zwar Alltags-tauglich ist und seinen Sinn macht, es aber nicht MS-tauglich ist! 😉

Hallo MS, bei dieser Gelegenheit 😉