Der äußere Schein trügt so oft!

Und wie oft habe ich zu diesem Thema schon geschrieben und immer und immer wieder hat dieses Thema eine besondere Präsenz in meinem Leben – im Leben aller chronisch Kranken!

Zum Glück passiert es mir im privaten Bereich nur noch äußerst selten, dass man sich vom äußeren Schein blenden lässt, denn ich habe nur noch Freunde, die mich ohne „Wenn und Aber“ so nehmen, wie ich bin, die meine Krankheiten und deren Symptome nicht in Frage stellen, die mir schlicht und ergreifend GLAUBEN! (Es ist ein Geschenk, solche Freunde zu haben).

Glauben, dass mich trotz all der nach außen scheinender Fröhlichkeit sehr oft heftige Symptome plagen, die Fatigue aus meinem Leben leider nicht mehr wegzudenken ist und somit meine Lebensqualität enorm beeinträchtigt – und sie wissen einfach, dass wenn man mich sieht, ich zumindest so fit bin, DASS man mich überhaupt sieht!

Ein Paradoxon?

Nein, echte harte Realität im Leben eines chronisch Kranken!!!

Denn: WENN man mich draußen sieht und sei es nur, um zum Müll zu gehen, dann kann ich das gerade NUR, weil es mir in diesem Moment immerhin trotz aller anwesenden Symptome, so gutgeht, dass ich tatsächlich überhaupt zum Müll gehen kann.

Wenn man mich auf einer Feier trifft und ich lache, dann funktioniert das nur, weil ich ein äußerst ausgeklügeltes Energie-Management betrieben habe: Tage vorher ausruhen, am Tag selbst NICHTS, gar nichts tun und Tage danach wieder ausruhen, ausruhen, ausruhen. Mir ist es das WERT für ein paar wenige Stunden Lebendigkeit und Freude.

ABER: ist es wirklich lebenswert? Nein, es ist ein Leben – im Vergleich zu gleichaltrig Gesunden, das von deutlich weniger Energie, Kraft und Ausdauer gekennzeichnet ist und von deutlich mehr Schmerzen und kräftezehrender Symptome! Und doch ist es mein Leben – mein individuelles MS-Leben und doch finde ich es lebenswert, weil ich einfach so gerne lebe, lebendig bin und sein möchte…!

Das ist für Außenstehende oft nur sehr schwer zu verstehen, denn ich lache gerne, bin lebensfreudig – AUCH wenn gerade eine Hand taub ist, die Dauer-Fatigue da ist, mein Bein schmerzt, ich Spastiken und Sehstörungen habe! JA: mit all diesen Symptomen (und natürlich noch vielen weiteren) habe ich zu kämpfen und wenn man mich „sieht“, sind all diese oder noch mehr Symptome IMMER vorhanden und TROTZDEM bin ich da! Weil es meine Realität ist. Mein Leben, das ich leben möchte, beziehungsweise teilweise auch leben muss!

Wenn Gesunde schon längst mit all diesen Symptomen im Bett liegen würden, völlig erschlagen, voller Schmerzen und Ängsten, dann sind wir Chroniker noch unterwegs, weil wir einfach nur die Wahl zwischen „Aufgeben“, sich verkriechen, oder die Wahl zum Weitermachen haben: unter sehr erschwerten Umständen, unter sehr sehr beschwerlichen Umständen und teilweise unter unmenschlichen Umständen. DAS ist Realität, meine Realität, auch wenn ich lache.

Wer sieht es, wenn ich von Gassi-Runden mit meinem Seelenhund auf Facebook poste, WIE ich tatsächlich spazieren gegangen bin? Niemand, der nicht dabei war. Man sieht nicht das Ausruhen vorher und die absolute Abgeschlagenheit danach, man sieht nicht den Gehstock oder die stützende Hand, die mich hält. Man sieht nicht jede Bank, die zu der meinen wird: man sieht Bilder von meinem Hund mit meiner Bemerkung, dass es ein toller Spaziergang war.

Wer nur den äußeren Schein sieht, sieht absolut nicht hinter die Kulissen und sieht absolut nicht die WAHRE Realität.

Wer sich wundert, warum ich so selten Zeit habe und nicht sieht, dass ich einfach nur EINEN Termin am Tag wahrnehmen kann, der sieht nur seine Wahrheit.

Wer Posts auf Facebook und Instagram sieht, die MUT machen, die zeigen, was auch mit MS noch möglich ist, sieht nicht die Trauer und Verzweiflung, die vielleicht zu diesem Post geführt haben.

Ich habe es gerade privat erlebt, dass ich einfach nicht verstanden wurde und habe mich nun distanziert. Ich kann es mir mit meinen Krankheiten und besonderen Symptomen nicht leisten, noch zusätzlich von außen Druck zu verspüren. Ich möchte es nicht mehr aushalten, dass man mir nicht glaubt, weil ich doch „ach so fröhlich“ erscheine, welche Kraft mich das teilweise kostet und vor allem welch langer und oft sehr beschwerlicher Weg der Eigenreflektion und Therapie es war, dass ich nun genau dort stehe, wo ich hinwollte: mutig, zuversichtlich und voller Lebensfreude mein beschwerliches Leben mit MS zu leben, zu meistern und ihr immer und immer wieder die Stirn zu bieten!

Wer sieht jetzt, beim Lesen dieses Textes, mit welchen Wortfindungsschwierigkeiten ich zu kämpfen habe und für viele Wörter ich erst einmal ein “X“ als Platzhalter einsetze, bis mir irgendwann das richtige Wort einfällt?

Wer sieht die Krämpfe in meinen Fingern, während ich dies schreibe? Wer sieht das alles?

Wer sieht, dass mich gerade eine Nachbarin angerufen hat, um mich zu fragen, ob mein Schlafzimmerfenster bewusst schon seit heute Morgen offenstehen würde? Ich habe einfach vergessen, es zu schließen – bei minus 7 Grad! ☹

Die gleiche liebe Nachbarin rief mich gestern an, um mir zu sagen, dass in meinem Garten ein Springbrunnen wäre: ich hatte das Zu- und Aufdrehen des Wasser-Absperrhahnes verwechselt und nun ist ein Rohr geplatzt!!! Wer sieht all diese „Kleinigkeiten“, die mir jeden Tag passieren und die längst noch nicht das volle Spektrum meiner kognitiven Einschränkungen widerspiegeln….???

Wir haben die Wahl: ich wähle ein glückliches Leben TROTZ MS, ich wähle es, lieber zu lachen als zu weinen (und doch weine ich oft genug). Ich wähle, das BESTE aus all dem Mist zu machen, den mir diese Krankheit beschwert! Und ich bin stolz drauf, dass mir das gelingt!

Ich meistere inzwischen mein Leben so gut ich kann, ich lasse mich NIEMALS wirklich unterkriegen und stehe immer wieder auf: „Krönchen richten und weiter geht’s!“

Wenn es „Freunde“ nicht sehen, dann kann ich mich trennen. Wenn es für mich wichtige Ämter nicht sehen, ist es schon schwieriger, da ja eine gewisse Abhängigkeit besteht.

Ich erlebe das gerade …. Ich fühle mich nicht gesehen. Nicht im Ganzen. Man schaut auf einzelne Symptome und sieht, was ich noch kann! ABER: erstens: kann ich es tatsächliche noch? Und zweitens: Unter welchen schwierigen Umständen kann ich es vielleicht noch?

Wer sieht, dass mir Freunde und Familie regelmäßig kochen, da ich es manchmal schlicht und ergreifend nicht schaffe? Das Aufraffen, das Stehen, die Kleinarbeit wie Gemüseschneiden und so weiter. Das Wegräumen, Spülen und Vieles mehr….

Wer sieht, dass ich TÄGLICH zwei wundervolle Gassi-Geherinnen habe, die immer eine große Runde mit meinem Seelenhund laufen – weil ich es einfach NICHT mehr kann!!! Ich könnte meinen Hund ohne diese Hilfe nicht mehr adäquat versorgen. ☹

Ohne die Hilfe von außen könnte ich sogar mich selbst nicht mehr adäquat versorgen.

Ich kann Vieles – ja, was ein Glück!

Ich kann schreiben und auch mal einen Vortrag halten. Aber zu welchem Preis? Und vor allem kann ich niemals alleine zu solch einem Event kommen, da mich das komplett überfordern würde. Ich brauche ständig Hilfe, Begleitung und Unterstützung! Sieht man das von außen, wenn ich zum Mülleimer torkele? Nein, sicher nicht.

Sieht man das, wenn ich herzhaft lache, wenn ich eine Nachbarin treffe?

Nein.

Man sieht so Vieles nicht und ich möchte auch so Einiges nicht thematisieren, denn ein bisschen Privatsphäre habe ich ja selbst als Bloggerin.

Ich weiß, dass sich viele von Euch in meinen Texten wiederfinden und das hilft mir: es hilft mir, auch mich selbst besser zu verstehen, Eure Kommentare helfen mir – wir helfen uns gegenseitig, denn wir spüren, dass wir nicht alleine in diesem Dilemma sind, was UNSER Leben ist – unsere Wahrheit, die man von außen so oft nicht sieht, nicht wahrnimmt.

Aber da nun beim Schreiben meine kognitiven Fähigkeiten, wie Konzentration 😉 nachlassen, mein Nacken schmerzt und meine tauben Hände sich nur noch verkrampfen – beende ich meine Tirade hier und wünsche uns allen nur, dass wir gesehen werden, dass man uns ohne „Wenn und Aber“ GLAUBT, dass man sich die Mühe macht, hinter den äußeren Schein zu schauen, den zu wahren es uns oft unermessliche Kraft kostet – weil wir einfach nur leben wollen!

In diesem Sinne wünsche ich Euch mit dem heute etwas explosiven Text alles Liebe und einen Tag, an dem Ihr gesehen und respektiert werdet,

Eure Heike , Copyright 2024 multiple-arts.com