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*Party – trinken – feiern; das war einmal :-(

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Prost Neujahr hörte ich schon Wochen vor dem großen Ereignis Jedermann ausrufen. Voller Enthusiasmus und Fröhlichkeit und vor allem voller LEICHTIGKEIT!

 

Ich möchte mich nicht beschweren – mir geht es , besonders im Moment, recht gut.
Ich hab kurz vor Weihnachten die frohe Botschaft erhalten, dass mein 4-jähriger langer, unerbittlicher und sehr kräftezehrender Kampf um den Widerspruch zu meiner vollen Erwerbsminderungsrente ein Ende gefunden hat: ich hab sie bewilligt bekommen. Darüber schreibe ich aber noch einen gesonderten Text.

Worum es mir heute geht, ist wieder mal das Wörtchen mit den 2 entscheidenden Buchstaben: MS und es geht mir um das Wort „Wahl“.
Denn um diese Weihnachtszeit herum mit anschließendem Silvester ist mir auch mal wieder bewusst geworden, welch „Be-Hinderung“ diese 2 Buchstaben doch beinhalten, auch, wenn man sie mir äußerlich nicht ansieht und ich mal wieder – wie immer- wie das blühende Leben aussehe.

 

Es geht damit los, dass wir, mein Mann und ich, genauestens planen müssen, wie wir die Feiertage mit genügend Pausen und so wenig Anstrengung wie möglich und doch mit allem, was man sich wünscht; z.B. Familienzusammenkunft, schaffen können. Und dies ohne, dass mich die Fatigue wieder lahm legt, mir Herr Uthoff einen Besuch abstattet oder andere unangenehme MS-Symptome die Feiertage als Schatten-Besuch begleiten.

 

Energie-Management im Voraus ist gefordert, aber darin sind wir ja Meister.

 

Aber es dämmert mir doch in all dem wohlgeplanten und gut durchorganisierten Pausen-Ruhe-Management, dass ich nicht eine GROßE AusWAHL an Möglichkeiten habe. Ich kann nicht, wie früher einmal, von einem Event zum anderen sausen, überall voller Freude und Energie auftauchen, dabei sein und voller Elan mitmischen. Diese Wahl, OB ich an einem weiteren Event teilnehmen MÖCHTE, habe ich nicht mehr. Mir bleibt immerhin die Auswahl, welches Event ich besuche und mit welchen Restriktionen. Das zeigt, dass ich noch lebe und noch nicht tot bin, worüber ich wirklich äußerst dankbar bin und was mir diese strenge Aussortieren auch etwas erleichtert.

 

Fakt ist, dass wir gute Entscheidungen getroffen haben und ich Weihnachten erstmals ohne nennenswerte Blessuren überstanden habe.

Silvester: wir haben beschlossen, da wir ja seit einiger Zeit einen süßen Hund zu unserer kleinen Familie zählen, dass wir ihm zu Liebe zu Hause, in der gewohnten Umgebung bleiben und erst mal schauen, wie er auf die Knallerei reagiert.

 

Wir haben uns aus besagten Energie-Management-Gründen auch entscheiden, dass wir mit ihm alleine zu Hause bleiben, was auch wunderschön war.

Morgens hatte ich mit einem anderen MS`ler gechattet und obwohl es uns beiden gut ging, stellten wir doch fest, dass uns der Trubel, das Feiern und selbst das Trinken (mal ein Gläschen) fehlt. In meinem Fall war es heute eine bewusste Entscheidung FÜR unseren Hund …

 

ABER …: ich gebe es zu: mir fehlt das Feiern, das totale Abfeiern, Abtanzen, die große Geselligkeit … aber mir fehlt dabei auch meine Energie, meine NICHT-Reizüberflutung, meine Kraft …

 

Mir fehlt es glücklicher Weise nicht an guten Freunden, mit denen das möglich wäre, aber mir fehlt es an der Ausdauer, solch ein Event zu schaffen – aber ich würde so gerne ..!

Und genau das ist der Haken: ich würde gerne, aber ich kann nicht mehr …

 

Deshalb habe ich auch keine große Wahl mehr … und die LEICHTIGKEIT und SORGLOSIGKEIT von früher ist verschwunden …  sie scheint ebenfalls “be-hindert”, ver-hindert …


Aber ich lebe!
Und ich kann kleine Events immer noch genießen – das ist mir bewusst und dafür bin ich dankbar …
Aber ein mal die Kraft und Energie zurück haben, die mich eine ganze Nacht lang durch tanzen und energetisch leben ließ – das wäre es …

Ich wünsche Euch allen eine GUTES neues Jahr und vielleicht schaffen wir es ja mit viel Geduld und Ausdauer doch wieder einmal, ein großes Event MIT-erleben zu dürfen, oder ein kleines Event ganz bewusst zu erleben.

 


Lasst es Euch so gut wie möglich gehen

und lasst uns NIE die HOFFNUNG aufgeben –

 

HOFFNUNG und TRÄUME haben kein Limit 🙂
©multiple-arts.com/Heike Führ

 

*Die Gutachter-Spirale

Kid Bl.und deko 114 300x225 - *Die Gutachter-Spirale

 

Manchmal weiß ich nicht, wie ich meine Verzweiflung und Wut ausdrücken kann…. Dann fehlen selbst mir die Worte und das ist wirklich selten.

Seit Mai 2012 (jetzt Oktober 2013) warte ich auf einen positiven Bescheid der RV, denn zu diesem Zeitpunkt habe ich bei der Rentenversicherung meine volle Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen müssen. Ich betone: MÜSSEN! Meint etwa ein Gutachter, oder Sachbearbeiter, dass ich gerne solch eine Rente beantrage? Dass ich gerne darum kämpfe, dass meine Behinderung, die MS, anerkannt wird? Dass ich gerne darum kämpfe, dass endlich mal den unsichtbaren Symptomen der MS Rechnung getragen werden? In meinem Fall der FATIGUE und abnorm schnellen Erschöpfung. Dass ich gerne einen Widerspruch einlege (das war schon im Januar diesen Jahres) und gerne Krankengeld in Anspruch nehme, das bald ausläuft und ich dann Arbeitslosengeld 1 beantragen muss. Dass  ich damit rechnen muss, dass auch das ausläuft, während die deutschen Mühlen unendlich langsam und unfair mahlen? Dass ich gerne in Kauf nehme, kein Einkommen mehr zu haben (ein finanzielles Desaster!) und doch kein ALG 2 zu erhalten? Dass ich gerne all diese Qualen und Kämpfe aushalte? Und dass es mir meine MS dankt? NEIN! Ich genieße es nicht, ich finde es nicht schön – ich empfinde es erniedrigend, um mein Recht kämpfen zu müssen; um mein Recht für eine Situation, in die ich unverschuldet hineingeraten bin – nämlich die MS!
Ich verstehe, dass geprüft wird. Das ist auch richtig! Aber hängt denn so eine Entscheidung von einem einzigen Gutachter ab und von einem einzigen Sachbearbeiter der RV? Das kann doch nicht sein! Und doch scheint es genau so zu sein und wir Kranken müssen darunter leiden, hilflos und machtlos miterleben, gefallen lassen und zuschauen….  auf Gnade und Einsicht angewiesen, anstatt auf gerechte Beurteilung und Hilfe.
Ich bin ein Kämpfer, ein Optimist und ein MS-Krieger, aber so langsam verlässt mich meine Kraft und raubt mir noch dazu das letzte bisschen Energie, das ich noch hatte. Manchmal habe ich wirklich das Gefühl, dass ich „es“  nicht mehr packe, dass ich aufgebe … Aber was dann? Haus verkaufen mit all dem, was mir über die Jahre so lieb geworden ist? Und was mich im Alltag aufrecht erhält: mein gemütliches und schönes Heim? Oder doch wieder arbeiten gehen und dabei riskieren, einen dicken Schub zu bekommen, oder komplett umzufallen? Ich weiß es nicht, weil ich im Moment sowieso „nichts mehr weiß“ … Nur, dass es ungerecht ist und unser Sozialstaat doch so einige Lücken aufweist … Was würde ich darum geben, gesund zu sein… Und meinen normalen Alltag bestreiten zu können. Normalität … Ja, was würde ich dafür geben………. Aber bevor ich das überlege, muss ich durchhalten und meine Kraft darauf verwenden, nicht unter zu gehen und weiter mutig zu kämpfen …©Heike Führ/multiple-arts.com