Archiv für den Monat: August 2013

* „Auch wenn Sie noch dreimal nachfragen, es wird nicht billiger!”

smileyscollage für gesch.1 241x300 - * „Auch wenn Sie noch dreimal nachfragen, es wird nicht billiger!"

 


Samstag: kurz einkaufen beim Discounter, weil der gute Hund keine Leckerlis mehr hat und ich ja fleißig mit ihm trainieren möchte. Aufgewacht nach einer schrecklichen schlaflosen Nacht, die mir wieder einmal meine MS recht deutlich vor Augen führte. Ich möchte mich nicht beschweren; mir geht es , seit wir unseren süßen Hund haben, insgesamt deutlich besser. Körperlich und seelisch. Aber: die kognitive Ebene hat sich irgendwie verabschiedet. Dass ich „kognitive Leistungsstörungen“ habe, ist mir schon lange bewusst und macht mir Sorgen – und ich meine: RICHTIG Sorgen,  KUMMER!

Es ist nicht schön, wenn man dem eigenen geistigen Rückschritt zuschauen muss: hilflos, verzweifelt, wütend und unendlich traurig.

Meistens kann ich es im Alltag (der ja bei mir zur Zeit nicht mehr aus Arbeiten gehen besteht) ganz gut „kaschieren“. Kaschieren bedeutet, dass ich eine Taktik entwickelt habe (was ja schon wieder eine enorme kognitive Leistung IST!) , um heikle Dinge herum zu schiffen, oder mich mit so viel Galgenhumor zu bestücken, dass aus manch einer Störung ein Theaterstück inszeniert wird. Das kostet Kraft und Energie und tut meiner Fatigue nicht immer gut, aber es hilft mir, nicht an mir selbst zu verzweifeln.
Es passieren Dinge, wie zum Beispiel, dass ich meiner Freundin nicht wie gewohnt morgens eine Mail schreibe, weil ich es schlicht und ergreifend VERGESSE. Vergesse; und das, obwohl ich den ganzen Tag an sie denke und mich frage, wie es ihr wohl geht. Gegen Abend kam dann eine SMS von ihr, ob alles ok sei … Ich habe mich geschämt, nicht vor ihr – sie weiß von meiner MS und sie sieht es mir locker nach- aber vor mir selbst! Das sind keine Kleinigkeiten mehr, so etwas passiert mir in letzter Zeit dauernd.
Heute nun: kurzer Einkauf mit wirklich nur wenigen Einkaufssachen und an der Kasse die Frage, ob ich bar bezahle, was ich tun wollte und sie nannte mir die Summe: 31,27€ So: mein MS-Hirn stellt fest:

1. gerade noch das Geld im Portemonnaie, es könnte doch knapp werden: Panik

2.: wie viel war das nochmal? 3.: Frage: „wie viel bekommen Sie?“

4.: trotz Brille  wühlen im Geldbeutel, zählen…

5.: Feinmotorik versagt in der Hektik, Geld fällt mir aus der Hand

6.: MS-Hirn registriert trotzdem noch die mittlerweile ungeduldige   Kassiererin

7.: nochmaliges Nachfragen; MS-Hirn schon verschämt

8.: Antwort:„Auch wenn Sie noch dreimal nachfragen, es wird nicht billiger“

9.: MS-Hirn: SCHAM

10.: MS-Hirn : WUT

11.: MS-Hirn: „sage ich der Kassiererin, dass sie eine Schwerbehinderte vor sich        hat?“

12.: MS-Hirn registriert, dass die Kunden drängeln und die Kassiererin schon wieder  beschäftigt ist

13.: MS-Hirn ist traurig, unendlich traurig, verzweifelt und missmutig.

 

Ja, ein kleiner Ausflug, um Leckerlis zu kaufen, endet in tiefer Trauer.

Wie immer: TRAUER um Verlorengegangenes; Trauer um den Verlust einer altersgerechten kognitiven Leistungsfähigkeit, sich – wie in diesem Fall – einen Betrag X merken zu können und dabei gleichzeitig noch andere „normale“ Dinge an einer Einkaufskasse erledigen zu können.

Aber was ist noch normal? Und was ist bei MS normal?

Und: hätte ich dieser Kassiererin mal sagen sollen, dass sie mit ihren Äußerungen vorsichtiger sein soll? Mein MS-Hirn hätte es gerne gesagt, aber mein Energiemanagement hat mir davon abgeraten: zu viel Energieverlust, bei einem sowieso extrem niedrigen Energie-Tages-Level.

Also schlurfte ich zum Auto, packte meine Leckerlis ein, fuhr nach Hause und kuschelte mich an meinen Hund. Ihm sind meine kognitiven Leistungsstörungen egal! Was ein Glück! Und mit viel Glück kann ich mich morgen gar nicht mehr daran erinnern – ich vergesse ja soooo viel 😉 Dafür sind sie dann ja gut, diese kognitiven Leistungsstörungen.

 

*GRILLFEST und gut gemeinte Phrasen

geh mir nicht auf die nerven haben genug zu tun 300x203 - *GRILLFEST und gut gemeinte Phrasen

Ich war zum alljährlichen Grillfest meiner ehemaligen Schwimmer-Clique eingeladen (man glaubt es kaum: ich war einmal, in einem sehr viel früheren Leben, Leistungsschwimmerin). Mittlerweile wissen fast alle Ehemaligen, dass ich an MS erkrankt bin. Ich kam also, da das diesjährige Treffen glücklicher Weise mal in Mainz und direkter Nachbarschaft stattfand, endlich einmal dazu, alle wieder zu sehen. An entfernt gelegenen Treffen kann ich auf Grund meiner Fatigue nicht mehr teilnehmen (AN-und Abreise….“). Ich bin erst zu einem späteren Zeitpunkt aufgetaucht, da ich einen Weiterlesen

DMSG-Video zur Wirkung von Traditioneller Chinesischer Medizin bei Multipler Sklerose

  • 15.08.2013

 

Leben mit MS

Von Akupunktur, Diätetik bis Qi Gong: Wie kann Traditionelle Chinesische Medizin (TCM) Multiple Sklerose-Erkrankten helfen? Diese Frage beantwortet Dr.Ulrich März im Interview mit der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG).

maerz vorschau - DMSG-Video zur Wirkung von Traditioneller Chinesischer Medizin bei Multipler SkleroseIm aktuellen DMSG-Video gibt Dr. Ulrich März, Allgemeinarzt mit Zusatzausbildungen in Akupunktur und Traditioneller Chinesischer Medizin aus Ulm, Auskunft über die fünf therapeutischen Säulen der fernöstlichen Heilkunst. Der ganzheitliche Ansatz der TCM basiert darauf, die Muster zwischen den Symptomen zu erkennen und kann als ergänzende Behandlungsoption helfen, MS-Beschwerden zu reduzieren und den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Beschwerden wie Fatique und Missempfindungen können so gelindert und das Allgemeinbefinden verbessert werden.

 

 

http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news&kategorie=ausdembundesverband&anr=4859

Redaktion: DMSG Bundesverband e.V. – 15. August 2013

Der Schwerbehindertenausweis

Der Schwerbehindertenausweis

Teil 1 des Artikels – Ein Schwerbehindertenausweis dient dazu, sich gegenüber Arbeitgebern, Sozialleistungsträgern, Behörden und so weiter als schwerbehinderter Mensch ausweisen zu können. Auf den folgenden Seiten informieren wir Sie über den Schwerbehindertenausweis: Wozu braucht man einen? Bringt er Vorteile? Wer hat überhaupt Anspruch auf einen solchen Ausweis?

dim 1 00003531B1359964190 - Der Schwerbehindertenausweis
© Doris Heinrichs – Fotolia.com

Wer erhält einen Schwerbehindertenausweis? Weiterlesen

*ANGST

 

Sie kriecht langsam, aber unaufhörlich; sie kommt wie ein Überfallkommando; sie bleibt, solange sie mag und eins ist sicher: sie kommt immer und immer wieder! Die ANGST!

Ich überlege während meines Krankheitsverlaufes, der gegen andere Verläufe vergleichsweise „harmlos“ ist (und ich ja auch keine häufige Schubfrequenz habe), was mich außer meiner wirklich ätzenden FATIGUE an meiner MS so sehr aufreibt und komme immer wieder zu dem Schluss: es ist die Angst! Angst vor neuen Schüben, Angst vor schleichender Verschlechterung (die bei mir schon eingesetzt hat; die sogenannte „progrediente MS“), Angst vor Kontrollverlust, Angst vor Hilflosigkeit, Angst vor Hilfsbedürftigkeit und noch so Vieles mehr. Angst, so kann man es zusammen fassen, nicht mehr das ohnehin schon stark abgespeckte Leben leben zu können, das ich gerade führe.

Laut „Wikipedia“ bedeutet Angst: „Angst ist ein Grundgefühl, welches sich in als bedrohlich empfundenen Situationen als Besorgnis und unlustbetonte Erregung äußert. Auslöser können dabei erwartete Bedrohungen etwa der körperlichen Unversehrtheit, der Selbstachtung oder des Selbstbildes sein.“

Oder sie wird als ein „beengender und bedrängender“ Zustand beschrieben.

Angst ist der Oberbegriff  für eine Vielzahl von Gefühlsregungen, deren Gemeinsamkeit auf einer Verunsicherung des Gefühlslebens beruht. Der Psychoanalytiker Fritz Riemann unterscheidet  verbundene „Grundängste“ des Menschen und beschreibt sie u.A. als die  „Angst vor Veränderung“, die „Angst vor der Endgültigkeit“.

Und somit hätten wir das Phänomen meiner Ängste auch geklärt. Meine Gefühlsregungen  und die daraus resultierenden Ängste vor Veränderung meines Lebens- u. Gesundheits-Zustandes und vor allem vor der Endgültigkeit jener Veränderung.
Wie oft bekomme ich gesagt: „ach, mach Dir doch keine Gedanken, ich kann auch morgen von einem Auto überfahren werden!“ Einmal abgesehen davon, wie unfeinfühlig mein Gegenüber in diesem Moment mit meinen ausgesprochenen Ängsten umgeht und wie wenig er sie respektiert: ja, das kann Jedem passieren, MIR auch. Aber mir noch zusätzlich! Zusätzlich zur MS und der daraus resultierenden ohnehin schon eingeschränkten Lebensweise. Aber vermutlich ist statistisch gesehen die Gefahr, dass ich durch mein nicht mehr stabiles Gehvermögen noch eher von einem Auto erfasst werde, noch höher –  nur mal so nebenbei bemerkt …

Der Verlust von Gesundheit ist in unserer Gesellschaft ein ernst zu nehmendes Handicap, weil man einfach nicht mehr so leistungsfähig ist, wie ein vergleichbar Gesunder. Das kann Abhandenkommen von Jobs bedeuten, Verlust von Verantwortung uvm.! Damit haben alle Behinderten zu kämpfen, zumindest viele. Aber an einer Krankheit wie MS zu leiden, die zwar nicht tödlich verläuft, aber doch zur Zeit noch UNHEILBAR ist und sich stündlich verschlechtern kann, eine Krankheit, bei der man nicht weiß, ob man am kommenden Morgen noch im gleichen körperlichen Zustand aufwacht, in dem man eingeschlafen ist; eine Krankheit, bei der man am Morgen nicht weiß, ob man bis abends noch diesen Zustand halten konnte… Solch eine Krankheit zehrt an den Nerven (im wahrsten Sinn des Wortes) und das macht ANGST: schlicht und ergreifend Angst.

In meinem Fall ist es so, dass ich die Angst gut im Griff habe und sie keine Priorität einnimmt. Das ist sicher Teil meiner Lebenshaltung, aber auch Glück, dass ich einfach ein  unverbesserlicher Optimist bin. Aber es gibt Tage, da überfällt sie mich scheinbar „grundlos“, ohne konkreten Auslöser.

Oder es gibt Tage wie heute, da ich seit gestern Abend einen solch heftigen Schwindel habe und mich innerhalb einer Stunde mein Kreislauf 2 x verlassen hat und ich mich auf dem Boden liegend wieder fand, dass die Angst konkret ist und wird. Sie kriecht durch meinen Körper, sucht sich den besten Platz zum Einnisten aus, ist wählerisch und sucht weiter und quält mich dabei so unendlich.

Da ich auch ein Verstandesmensch bin, habe ich sämtliche neurologischen Diagnostik-Übungen gemacht („Finger auf die Nase, Finger beider Hände zusammenführen“ usw.). Dies scheint ok zu sein, aber bei meinem letzten Schub schien es dies auch… Meldet sich also ein neuer Schub an, oder habe ich einfach „nur“ schwere Kreislaufprobleme? Was hat all das mit der MS zu tun und und und….? Ganz plötzlich stecke ich wieder mitten drin in der Angst.

Ich habe gelernt abzuwarten, keine Panik zu bekommen – mir Ruhe zu gönnen und mich in Geduld zu üben. Ich nehme meine Angst an, ich kann sie verstandesmäßig „begründen“, ich kann mich auch kurzfristig mal in meiner Angst verkriechen und male mir dann all die Horror-Szenarien aus: „morgen sitze ich im Rollstuhl, kann nicht mehr sehen und meinen Körper nicht mehr aufrecht halten, noch dazu eine heftige Inkontinenz, das Sprechen wird nicht mehr funktionieren“ usw.!

Das nenne ich dann „meine Konfrontation mit der Angst“: Ich schaue ihr ins Gesicht, ganz direkt, stelle mich ihr und dann kommt der nächste Schritt: ich überwinde sie. Ich rufe mich „zur Vernunft“, versuche, wieder die Kontrolle über mich zu gelangen und mache das, was mich meine MS gelehrt hat: mich in Geduld üben, abwarten, bis „es“ hoffentlich vorbei ist.

Wenn ein konkretes Symptom, wie der Schwindel, Auslöser meiner Angst ist, kann das Abwarten dauern…. Nämlich so lange, bis ich mir sicher sein kann, dass es „nur“ eines der vielen MS-Symptome war, aber kein Schub. Wenn es weniger konkret ist, dann kann ich die Angst schneller überwinden, zumal ich mich dann auch ablenken KANN, in der Lage dazu bin, mich abzulenken….
Ja, so ist das mit der Angst und ich kenne Krebspatienten, die natürlich mit einer noch konkreteren Angst vor der Endgültigkeit ihres Lebens leben. Keiner von uns ist zu beneiden und niemand sollte so etwas eigentlich erleben müssen. Es ist „Menschen-unwürdig“ und kann zerstörend sein. Ich bewundere Jeden, der immer wieder, wie Phönix aus der Asche „aufsteht“ … gebeutelt, mitgenommen, geprägt und doch voller Mut … Diese Leistung, die viele Kranken jeden Tag, jede Minute vollbringen, ist manchmal fast übermenschlich…. Aber wir schaffen es, denn wir sind die MS-KRIEGER! ©Heike Führ/ www.multiple-arts.com

*1000 Gesichter der MS

Unsere MS!

Sie lässt uns niemals in Ruhe und beschert uns immer und immer wieder neue Erkenntnisse. Es ist ja nicht so, dass wir MS`ler nicht fast alles über unsere MS wüssten. Wir sind ja schließlich informiert. Und wir wissen auch, dass es ständig Neues geben kann: neue Beeinträchtigungen und damit wieder ein neues Darauf Einstellen!

MS, die Krankheit mit den tausend Gesichtern.

Meine Freundin P. schrieb mir neulich in einer Email, dass die MS sehr hinterlistig sei und dass 1000 Bücher nicht ausreichen würden, um die 1000 Gesichter zu beschreiben. Nein, nicht Gesichter, schrieb sie, sondern: Fratzen! Ja, Fratzen! Gesichter haben ja in der Regel (Ausnahmen gibt es natürlich …) etwas Positives an sich. Man kann in Gesichtern lesen, Emotionen erkennen und vieles mehr. Fratzen sind Fratzen: sie sind unkenntlich und böse, ähnlich wie eine Grimasse: ein verzerrtes, verunstaltetes oder als hässlich und möglicherweise furchteinflößend empfundenes Gesicht. Deshalb fand ich diesen Ausdruck so herrlich passend: ein tolles Pendant zur MS!

Also formulieren wir um: MS, die Krankheit mit den 1000 Fratzen.

Im besten Fall entsteht in einem Gesicht ja ein Gesamteindruck aus einzelnen mimischen Facetten und wird man kann auf Grund der Mimik einen Eindruck vom Befinden des Gegenübers erhalten und somit in eine Kommunikation treten können.

Die Fratze erlaubt das nicht, denn sie ist ja bewusst zur Unkenntlichkeit und vor allem Uneinsichtigkeit aufgelaufen. Das passt wirklich zur MS: sie überrascht uns immer wieder mit ihrer Uneinsicht, mit ihrer Boshaftigkeit und verzerrt leider unser Weltbild, was dann ebenfalls zur Fratze werden könnte. Aber das lassen wir nicht zu.

1000 Fratzen, denen wir uns womöglich täglich stellen müssen. Manchmal bieten sie wirklich keinen schönen Anblick und ganz oft ängstigen sie uns auch. Wer möchte schon täglich, oder immerhin alle paar Tage, einer neuen andersartigen Fratze begegnen?

Und noch dazu kommt, dass diese Fratzen tatsächlich bei jedem MS-Patient anders ausfallen. Man kann sich nicht an eine Fratze gewöhnen, sie irgendwann mit zum Alltag gehören lassen. Nein, man muss darauf gefasst sein, dass es scheinbar irgendwo einen unbehelligten und vor allem unglaublich großen Fundus an Fratzen gibt. Es gibt sie nicht, die typische MS-Fratze.

Ich habe die Fratzen sogar im Verdacht, dass sie sich in einem Verbund zusammengeschlossen haben und es sich zur Aufgabe gemacht haben, sich selbst immer neu zu organisieren. Vielleicht sind sie ein besonderes Völkchen, die Spaß am Erschrecken haben; die gerne Angst einjagen. Ja, wahrscheinlich ist es so. Anders kann man es sich nicht erklären, dass wir immer wieder von ihnen heimgesucht, angefallen und verängstigt werden.

Ja, P. hat recht: zudem sind sie noch hinterlistig! Sie haben ihren großen Auftritt, wann immer sie wollen und fragen nicht, ob es uns „gerade passt“! Sie kommen auch oft mit befreundeten Fratzen einher. Sie scheinen viele Freunde zu haben und sind sehr kreativ!

Ach, hallo MS.

Hallo 1000 Fratzen! EINE Fratze würde mir reichen: damit hätte ich schon genug zu tun!

Aber meine liebe Fratze, irgendwann wirst Du erschrecken, nämlich dann, wenn ich eine Maske trage und zur Fratze auflaufe! Nimm Dich in Acht! Wir MS`ler sind kämpfen gewohnt!©Heike Führ/www.multiple-arts.com