Aufgeben gilt nicht? Manchmal doch – aus Vernunft!

Spastiken und Kälte, Schmerzen und Erschöpfung pur –

lächeln und weiter geht’s,

sowie Kuriositäten auf dem Adventsmarkt. Das war mein WE!

 

Die MS war immer dabei- mal mehr, mal weniger. Aber zum Schluss (oder letztendlich) hat sie dominiert – und gewonnen! 🙂

Multiple Sklerose und übermäßige Anstrengung

Adventsmarkt mit meinen Gemälden und Basteleien. Der Stand ist nur möglich, weil ich ihn mit Freunden zusammen betreibe, die mir zusichern, dass ich mich auch jederzeit zurückziehen kann. Es ist alles nur möglich mit viel Hilfe der Familie und mit einem ausgeklügelten Energie-Management.

Das Basteln und kreative Gestalten sind für mich kein Stress, sondern ich bin gerne kreativ und es ist für mich auch eine Art der meditativen Beschäftigung, die einfach nur gut tut. Der Verkauf im Stand – das ist Anstrengung pur.

Freitags Aufbau… Samstag und Sonntag Adventsmarkt. Eine Leistung bei dieser sehr klirrenden und nassen Kälte – auch für Gesunde.

MS und Kälte vertragen sich nicht

Es ist nicht einfach nur MS, nein, es ist viel mehr – es ist ein Dich auffressendes Monster, das nicht nur Dinge wie „Stehen“ betrifft. Der Darm, der Gleichgewichtssinn, die Koordination und all das und mehr…..

Hinsetzen ist auf Grund der Kälte nicht möglich und ich frage mich, wie es meine Beine wohl verkraften werden. Sie schaffen es, aber abends sacken sie Zuhause in sich zusammen: Hallo MS!

Und es ist ja nicht nur die rein körperliche Anstrengung, wie das Stehen, sondern es kommt ja zu dieser unüblichen MS-Anstrengung noch das Reden mit Gästen hinzu, das Schwatzen, Rechnen….

Und mit klammen tauben Fingern das Geld herausgeben und einstecken…. Feinmotorik bei Minusgraden und das ist ja etwas, das ja schon bei normalen Temperaturen MS-bedingt nicht funktioniert. Nun also noch die Kälte. Sie schießt mir in die Glieder, versteift sie und macht den Aufenthalt wirklich zu einem kleinen Martyrium.

Aufgeben? Nein, ich will leben, ich will dabei sein…

Mittags werde ich liebevoll abgelöst und darf ein paar Stunden Zuhause mit heißem Körnerkissen und warmer Decke auftauen und mich regenerieren.

Dann geht es frohgemut weiter. Aber jede Bewegung wird zur Qual, Schmerzen schießen ein und ich weiß nicht mehr, wo etwas mehr weh tut… Es nutzt dann auch wenig, wenn man hört, dass es im Winter nun mal so sei. Ja, es ist mitunter kalt im Winter 😉 Tatsächlich, aber das heißt nicht, dass mir das gut bekommt.

Jeder noch so kleine Gang wird zur Qual!

Ich hatte mir vorsorglich belegte Brötchen mitgenommen, da ich weiß, dass ein Gang zum nahegelegenen Essens-Stand mit Anstehen und Gedrängel zu viel für mich wird. Das lässt mein Energie-Management nicht zu.

Also: ich schaffe den Tag unter Schmerzen mit steifen Gliedern, mit Schwindel und absoluter Reizüberflutung. Wir hatten auch viel Spaß und ich habe viele liebe Menschen getroffen 🙂  – das hat mich aufrecht gehalten. 🙂

Aber sieht man mir die Qualen an?

Nein, ich lache…

Unser Stand ist der lustigste, die Passanten freuen sich und würden sich sicherlich wundern, wenn sie in meinen Körper hineinschauen könnten.

Zuhause kommt dann der Zusammenbruch: es war zu viel: ich muss es mir eingestehen. Die MS hatte die Oberhand, sie hat mir Grenzen gezeigt, die ich hoffte überwinden zu können.

Meine Nerven lagen blank

… und so sind auch sie zusammengebrochen – gleichzeitig mit dem geschundenen Körper.

Ich entschied an diesem folgeträchtigen Abend, dass ich nächstes Jahr nicht mehr dabei sein werde – und meine Frage, die ich mir immer in solchen Situationen stelle:

Ist es das WERT?

Ich musste sie diesmal zähneknirschend mit NEIN beantworten.

Nein, DAS ist es trotz Spaß und Kuriositäten, die wir erlebten (man könnte glatt ein Buch schreiben) 😉 nicht Wert: Ich habe meinen Körper über die Maßen und über ein MS-gesundes Maß hinaus beansprucht.

Bei MS ist alles 5 Mal so anstrengend wie für einen Gesunden.

Mehr muss ich eigentlich nicht schreiben, oder? DAS ist selbsterklärend.

Das Schlafen klappte sowieso nur mit Schlaftablette, und am Sonntag griff ich auf Cortison-Tabletten zurück, auf viele Schmerzmittel und natürlich auf mein geliebtes CBD-Öl. Ich hatte KEINE Fatigue an diesem WE, was ich dem CBD zu verdanken habe! 🙂
Allerdings fühlte ich mich deshalb sicher auch stärker, als ich war.

Ich schaffte mit Ablösung und ausgiebiger Mittagsruhe den Sonntag trotz Schneefall und somit erhöhter kalter Nässe, die mir noch mehr in die Glieder fuhr. Natürlich hätte ich jederzeit nach Hause fahren können. Ja, das hätte ich – aber: ich will doch auch dabei sein, will doch auch die Atmosphäre genießen… Also habe ich durchgehalten und erst einmal nicht aufgegeben.

Aber das Fazit ist: ich muss den Adventsstand für nächstes Jahr aufgeben – ich packe es nicht mehr. Eine klare Entscheidung, die ich so getroffen habe, weil ich meinen Körper überanstrengt habe, weil die MS zickt und ich nun sicherlich 2 Wochen absolute Ruhe brauche… (praktisch vor Weihnachten!!! 😉 ).

Ich gebe auf. Dieses eine Mal gebe ich auf – aus Vernunft.

Es wüten Trauer, Verzweiflung und Wut in mir. Diese scheiß MS! Dieses Monster, das mir immer wieder solche Grenzen aufzeigt – und man äußerlich noch unversehrt aussieht.

Aber es ist auch Dankbarkeit in mir, dass ich es doch geschafft habe und dass ich es irgendwie leisten konnte.

Dieser Wirrwarr an Gefühlen macht mich fertig, es fordert einiges ab von mir, da ich ja sehr reflektiert an alles herangehe. Es fordert wieder MUT, nämlich Entscheidungen zu fällen und sie hinzunehmen, damit ich nicht kaputt daran gehe.

Selbstfürsorge

Deshalb schreibe ich das auch auf. Ich weiß, dass sich viele Betroffene in meinen Texten wiederfinden, was für mich ein unglaublich schönes Erleben ist. Ich möchte damit Mut machen, Entscheidungen zu fällen, die uns auch traurig machen. Aber zu einer guten Selbstfürsorge gehört auch, dass wir tatsächlich für uns, unseren Körper und unseren Geist, sorgen. Und diesmal steht der Körper im Vordergrund. Er braucht Fürsorge. Danach kümmere ich mich um meine Seele und werde Lösungen finden.

Ich wünsche mir, dass auch Angehörige hierdurch versuchen zu lernen, was es bedeutet, mit einer Erkrankung wie MS zu leben, zu lächeln und zu kämpfen – und zu versuchen nicht aufzugeben! 🙂

Multiple Sklerose ist mehr als nur ein Symptom

Denn MS ist ein Gesamtkonstrukt und nicht nur eine einzige Beeinträchtigung: Im Gegenteil – alle Symptome beeinträchtigen sich noch gegenseitig und führen dann eventuell zum Super-Gau!

Einen gut gemeinten Rat, ich solle doch dann im Sommer ausstellen, musste ich leider mit der Bemerkung, dass es dann die Hitze sei, die mich umbringt, beantworten. Es ist nicht einfach – auch nicht für Außenstehende! Wer kann dieses komplexe merkwürdige und unkalkulierbare Konstrukt MS auch schon verstehen? Für uns selbst ist es ja immer wieder neu und beängstigend!

Hallo MS; Hallo Tanz durchs Leben; Hallo Kälte und Hallo Entscheidungen! ©2017 Heike Führ/multiple-arts.com

Dieses süße Rentier, das meine Standpartner gebastelt haben, wurde regelmäßig für einen Osterhasen gehalten 😉 So hatten wir immerhin viel Spaß und Grun zum Lachen 😉

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