Archiv für den Monat: Januar 2023

Geringere Belastbarkeit bei MS: Belastende Momente, unvorhergesehene Augenblicke und eine unkalkulierbare Erkrankung!

Belastende Momente, unvorhergesehene Augenblicke und eine unkalkulierbare Erkrankung!

Belastbarkeit und MS widersprechen sich. Meistens zumindest. Denn eigentlich sind wir sehr belastbare Menschen, da wir diese bislang noch unheilbare Erkrankung tragen und vor allem gut meistern!!! Meist ohne Jammern und Klagen und wir stehen jeden Tag unseren Mann/Frau! Das ist echte Stärke!
Und doch ist eine Form der Belastbarkeit manchmal deutlich beeinträchtigt, denn eine chronische Krankheit verschleißt und belastet. Aber nicht nur dies, sondern auch die MS an sich führt (als Symptom) auch zu niedrigerer Belastbarkeit. Manchmal spürt man es gar nicht, oder nur schleichend, aber mitunter empfindet man die weniger gute Belastbarkeit direkt. Wie immer bei chronischen Erkrankungen, ist diese Unkalkulierbarkeit hier der Haken!

Hier der Link zu meinem YouTube-Kanal und dem Video „Geringere Belastbarkeit“:
https://www.youtube.com/watch?v=Blik9je8T-Y

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Ja, wie soll man erklären und auch selbst verstehen, dass man eben oder gestern noch irgendetwas konnte, was heute schier unmöglich erscheint??

Dass all das unkalkulierbar und deshalb so enorm bedrohlich ist!???

Ein Beispiel:

Ich nahm für den Silvester-Abend (Party) so viele Medikamente und CBD-Öl ein, dass ich regelrecht „gedopt“ war! Sieht man diese Vorbereitung? Oder dass ich tagelang vorher Energie-Management betrieben habe – das heißt, fast nur auf der Couch gelegen habe – um für den einen Abend möglichst fit zu sein?
Dass ich nach solch einem Abend mehrere Tage brauche um mich auszuruhen? Und um wieder in den „Normal“-Modus zu kommen?! Und doch fragt mich ein Freund am nächsten Tag, ob ich nicht mit spazieren gehen würde, denn ich wäre doch gestern so fit gewesen?“

Dass ich manchmal Cortison nehme, nur um etwas zu schaffen (Cortison bringt mich in den ersten beiden Einnahmetagen in Schwung), was ich ohne dieses Medikament nicht schaffen würde? Aber was macht Cortison (oder auch andere Medikamente) an Nebenwirkungen mit unserem Körper????!!!!)

Dass ich zwar noch recht gut laufen kann, aber nie weiß, ab wann es PLÖTZLICH nicht mehr geht und dass ich dies und den Rückweg ja immer schon im Vorneherein miteinplanen muss?

Dass ich zwar noch gut Auto fahren kann und oft einen kleinen (!) Hinweg noch schaffe, aber vorher schon ahne, dass ich den Rückweg nicht schaffen werde, da in der Zwischenzeit ja auch wieder irgendetwas los ist, das Energie gekostet hat?

Dass ich zwar vielleicht gerade sitze und man meinen könnte: „Naja, sie sitzt ja. Dann muss es ihr ja gutgehen!“? Und keiner die Erschöpfung und tauben Beine sieht, die mich gerade in jenem Moment nicht stehen lassen können und dass ich eigentlich recht verzweifelt sitze, weil ich nicht weiß, ob mich beim Aufstehen noch meine Beine tragen? Ob und wann!!!

Dass ich aussehe wie das blühende Leben, dass ich lache und Freude verbreite, aber innerlich gerade gegen eine schwere Fatigue oder andere Symptome, sowie auch Schmerzen ankämpfe?

Der Schein trügt. Man sieht immer nur die Hülle. Nicht in den Menschen hinein.

Dass steile Treppen, Rolltreppen oder holprige Wege (auch Kopfsteinpflaster) regelrechte Panik in uns auslösen können, weil wir mit Sicherheit wissen, dass dort so viele „Ameisenknochen“ versteckt sind, dass man unweigerlich fallen und stolpern muss!??? 😉Dass auch diese Ameisenknochen außer uns niemand sieht? 😉

Dass wir wissen, dass es passieren kann, dass wir eine Rolltreppe nicht „erwischen“, dass wir eine Treppe vielleicht nur zur Hälfte schaffen und dann quasi feststecken, da weder rauf noch runter zu laufen klappen wird??? (Was auch sehr erniedrigend ist! Ich rutsche dann oft auf dem Popo die Treppen wieder hinunter….).

Wie soll man das alles selbst verstehen und wie sollen es Außenstehende, wie Familie, Partner und Freunde verstehen?

Dass die MS so unberechenbar ist, macht sie es allen Beteiligten schwer.

Richtig schwer.

Auch die Außenwirkung ist immer so eine Sache, denn wie sollen beispielsweise Nachbarn, auch Kollegen, verstehen, dass man lächelnd draußen herumläuft? Sie sehen nicht das, was eventuell dahintersteckt! Nicht das Energie-Management und die Anstrengung. Sie sehen auch nicht, dass wir, wenn wir zurückkommen, nur noch ein Häufchen Elend sind, das nun 2-3 Stunden ruhen muss!

Es ist ein bisschen verflixt mit solchen Erkrankungen.

Besonders mitbetroffen sind unsere PartnerInnen, die mit uns leben (oder auch unsere kleineren Kinder). Manchmal müssen sie fast erahnen, was gerade mit uns los ist. Sie müssen uns total vertrauen – dass das, was wir sagen, auch gerade genau SO ist! Und wir müssen darauf vertrauen können, dass unsere Partner verstehen, was wir auch ohne Worte ausdrücken.

ich glaube dir - Geringere Belastbarkeit bei MS: Belastende Momente, unvorhergesehene Augenblicke und eine unkalkulierbare Erkrankung!

Was kann man tun?

Klar ist aber auch, dass man um eine gute Kommunikation nicht herumkommt. Man muss einfach miteinander reden, um Missverständnisse auszuschließen und zu verringern. Keiner kann in uns hineinschauen. Andererseits wünschen wir uns, dass wir uns nicht immer wieder neu erklären müssen…. Das bringt uns immer wieder zurück auf die „Spur MS“, die man so gerne auch mal hinter sich lassen würde. Und dieses Erklären kostet schließlich enorm viel Energie, die so kostbar ist und die wir so sehr brauchen. Deshalb ist es wichtig – gerade auch in neuen Beziehungen – offen, ehrlich und authentisch zu bleiben, darüber zu reden und somit vielen Erklärungen aus dem Weg zu gehen. Hilfreich ist es dabei auch, wenn der Partner nachfragt. Das erleichtert die Kommunikation!

Einfach ist das aber alles so gar nicht. Wie will man etwas erklären, das man vielleicht selbst kaum versteht?

  • Deshalb ist es so wichtig, gut mit sich selbst umzugehen und sich gut zu reflektieren. Nur wenn man sich selbst wirklich versteht, kann man auch seine individuelle Beziehung zur MS und zu den daraus resultierenden Symptomen verstehen lernen und kann sie dann auch nach Außen kommunizieren.

Wenn man das alleine nicht schafft, kann man sich therapeutische Hilfe suchen oder natürlich auch solche Texte wie diese ausdrucken und dem Angehörigen überreichen, mit der liebevollen Bitte, dies zu lesen.

So mache ich es übrigens auch mit meinem neuen Partner: meine Bücher und Texte helfen ihm, die MS und somit auch mich besser zu verstehen. Unklarheiten gibt es natürlich immer mal, aber wir reden darüber. Im Lauf der Zeit kann er so begreifen, dass die Unkalkulierbarkeit der Erkrankung auch für mich selbst nicht angenehm ist und dass ich heute „fit wie ein Turnschuh“ sein kann und morgen erschlagen wie ein Faultier herumhänge!

Gegenseitiges Vertrauen, Offenheit, Klarheit und gegenseitige Unterstützung (die auch tatsächlich als gegenseitiger Beistand gesehen werden darf), sind hier von Vorteil. Ein ständiges Bedauern des beeinträchtigten Partners ist ebenso wenig hilfreich, wie ein Darüberhinwegsehen der tatsächlichen Realität!

keksdose - Geringere Belastbarkeit bei MS: Belastende Momente, unvorhergesehene Augenblicke und eine unkalkulierbare Erkrankung!

Auch Hilfe anzubieten kann dem Gebenden guttun. Der Empfänger darf lernen, sie anzunehmen…
Aber auch hier ist es schwer: zwischen Hilfe und „Übergriffigkeit“ ist es nur ein sehr schmaler Grat! Ja, eine Gratwanderung – wie immer!

Einfach ist anders…. Aber HALLO, wir sind stark und schaffen auch das!!!

Alles Liebe für Euch und den Mut zur Offenheit wünsche ich Euch!

Eure Heike

PS: Und Ihr wisst ja, dass nicht jeder MS`ler oder chronisch Kranke immer die gleichen Symptome hat. Es ist alles nur eine Möglichkeit von vielen! „Alles kann, nix muss!“ 😉

CBD-Öl bei chronischen Erkrankungen:

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Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! 😊

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und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 2 bis 3-5 Tropfen dieses Öls:

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Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

Ihr könnt mich natürlich gerne unterstützen, indem Ihr diese Links jeweils zum Bestellen benutzt, aber niemand muss das tun! 😊

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Verschafft Propital mehr Energie?

Mein Fazit:

Ich nehme nun Propital von Navimol schon einige Monate und habe das Gefühl, dass es immer besser und intensiver wirkt, mein Darm regelrecht saniert wird und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.

Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm guttut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.

Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein muss, bevor ich es empfehle.
Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol!
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Reizüberflutung, bloßgelegte Stromkabel und „Feuer frei!“ – Hallo MS!

Reizüberflutung, bloßgelegte Stromkabel und „Feuer frei!“ – Hallo MS!

Reizüberflutung: allein das Wort setzt mein vernarbtes Gehirn in Alarmbereitschaft!

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Ich wollte eben, zu Beginn dieses Textes, nachschauen, was ich zu „Reizüberflutung” schon geschrieben habe – und WOW, mein Laptop zeigte mir zig Texte dazu an. (Links im Anschluss).

Also irgendwie werde ich mich wiederholen, wenn ich nun schreibe. Und doch drängt es mich so sehr.

Ich lag gerade ein paar Tage mit einem sehr heftigen Infekt im Bett und merkte auch hier so deutlich, wie super „empfindsam“ (nicht empfindlich! Der Unterschied macht es! 😉 ) ich geworden bin. Und zwar auf Reize aller Art und wenn es mir dann noch schlecht geht (neben meiner MS noch eine akute Erkrankung wie einen Infekt zu haben), dann spüre ich dies so deutlich, dass meine Nerven innerlich vibrieren und gefühlt hilflos aufeinanderschlagen, sich im Gehirngang verirren und niemals mehr dorthin zurückfinden, wo sie einst waren.

Ein komisches Bild, aber es trifft es ganz gut.
Oder bloßgelegte Stromkabel, die zischend, pfeifend und Feuer speiend wirr und hektisch umherZUCKEN und ihren „Anschluss“ nicht finden können und von jedem noch so kleinen Reiz noch mehr getriggert werden, noch mehr herumschwirren und somit den ganzen Körper in eine Art Alarmbereitschaft setzen, die einem Schock und dem Gefühl von äußerster Angst gleichkommt.

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Ja, tatsächlich: diese elektrisierenden Stromkabel versetzen unser komplettes Nervensystem in den Ausnahmezustand und das hat logischerweise Folgen für unseren Körper. AUF unseren Körper, denn dieser hilflose Körper lebt ohnehin mit einem sehr angeschlagenen Nervensystem, im dem die Nerven gefühlt ununterbrochen blank (!) liegen. Nicht immer völlig blank, aber manchmal mehr als blank und das über Stunden und Tage – was natürlich wieder Auswirkungen auf unseren Körper und die Nerven hat! Ausweglos, ein immer wiederkehrender Zirkel, der kaum unterbrochen werden kann.

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Schon bei ansonst Gesunden hat ein Infekt Auswirkungen. Bei einem chronisch Kranken ist es ein zusätzlicher „Feind“, den der Körper bekämpfen, abwehren muss. Höchstleistung, die völlig erschöpfend ist und gerne auch Krankheiten wie die MS mal wieder aufhüpfen lässt, so nach dem Motto: „HAAAAAALLO, ich bin auch noch da!“.
Im günstigsten Fall ist es nur ein Aufmüpfen, ein „Hallo-Sagen“! Im schlechteren Fall kommen Symptome hoch und bleiben ungefragt eine Weile da, im schlimmsten Fall bereitet es uns einen neuen Schub: unkalkulierbar in der Heftigkeit!!!
Damit leben wir ständig. IMMER! CHRONISCH!!!
Und dann kommt plötzlich ein ganz winzig kleiner Impuls – ein Reiz – und WUMS, sind wir völlig erschlagen, krank und „mit den Nerven“ (im wahrsten Sinn des Wortes!) am Ende!

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Meine liebe Freundin schilderte das körperliche Gefühl einer Reizüberflutung so: Es sei wie bei der Benutzung eines TENS- Gerätes, bei dem mithilfe des Gerätes Strom durch den Körper fließt und „bitzelt“! Denn es ist ein Reizstromgerät, das durch Elektrostimulation dazu verhelfen soll, dass eine Schmerzlinderung eintritt.

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Manche Hochsensible oder auch Menschen mit MS können es leider nicht nutzen, da es sie im wahrsten Sinn des Wortes unter Strom setzt: Reizüberflutung vom Feinsten! 🙁
Ich kenne es auch von der Untersuchung beim Neurologen (ENG), wenn Hinweise auf Nervenschäden erfragt werden sollen. Es bitzelt dermaßen unangenehm und endet später auch mit einem Schmerz, dass ich innerlich unruhig werde. Dieses Gefühl dann bei einer Reizüberflutung besonders heftig und andauernd erleben, beziehungsweise fühlen zu müssen: das ist Folter für unsereins und ganz sicher nicht „lustig“ und auch willentlich nicht sofort steuerbar.

index 1 - Reizüberflutung, bloßgelegte Stromkabel und „Feuer frei!“ – Hallo MS!

Man kann, wenn überhaupt die Möglichkeit besteht, sich vom äußeren Reiz räumlich entfernen, man könnte Meditationen und Achtsamkeitsübungen machen. Könnte man und manchmal hilft es.

In einem besonders schweren Fall von Reizüberflutung ist man nämlich zu NICHTS, ich betone NICHTS! – gar nichts mehr fähig, weil die blanken Nerven und das feuerspeiende Elektrokabel im Zusammenspiel mit der MS den Super-Gau ausgelöst haben: „Rien ne va plus!“ = NICHTS GEHT MEHR!

GAR NICHTS!

Punkt.

Das hört sich gruselig an – und ja, genauso und noch viel schlimmer fühlt es sich für uns an.

Selbstredend, dass man dann auch keine Berührungen mehr ertragen kann, oder Ansprache, oder Licht und Geräusche… Nein: Rien ne va plus!

Fertig!

Klar, auch ansonsten, ohne einen Reizüberflutung-Super-Gau kann die normale Reizüberflutung schon heftig sein, weil es auch dann manchmal „einfach so“ (typisch MS, typisch blanke Nerven) auch zu viel werden kann, gestreichelt oder gar geküsst zu werden. Jede Berührung kann tausend Blitze lossenden und uns völlig außer Gefecht setzen. Völlig!

Diese haptische Reizüberflutung gehört unter anderem auch bei dem bekannten Symptom „Sensibilisierungsstörungen“ zu den Problemen. MS`ler, die beispielsweise keine Jeans an ihrem Körper ertragen können, weil es sich anfühlt wie „ständiger Sonnen-BRAND“, dem kann auch eine liebgewordene Berührung so schmerzen und so „nerven“, dass plötzlich nichts mehr geht.

Viele chronisch Kranke berichten mir immer wieder von diesen Reizüberflutungs-Symptomen – egal welcher Art und leider werden sie selten besprochen.

Die Reizüberflutung (noch gepaart mit der Fatigue) haben bei mir beispielsweise zur Verrentung geführt.

Und auch wenn wir lächeln, wenn wir uns aufrecht halten und versuchen, unseren Alltag aufrecht zu erhalten: die Reizüberflutung lähmt uns! Völlig! Sie setzt uns komplett außer Gefecht!

Man sieht uns die Reizüberflutung eventuell nicht an – wieder eines der unsichtbaren und damit so dramatischen Symptome!

  • Und: wenn mich heute eine Berührung „nervt“ (körperlich gesehen), kann es sein, dass es morgen oder gar in fünf Minuten anders ist. Umgekehrt kann eine momentane Berührung guttun und fünf Minten später einen Super-Gau auslösen!!!

Einfach ist das mit der Reizüberflutung wirklich nicht! Weder für den Betroffenen, der es aushalten muss, noch für die gerade Anwesenden, die sich diesen Super-Gau hilflos mitansehen müssen oder auch mal unsanft darauf hingewiesen werden, dass es gerade so ist, wie es ist!

MS ist kein Kinderspiel! MS ist unkalkulierbar und selbst wenn man eine recht „leichte“ Verlaufsform wie ich hat, ist die Multiple Sklerose kein würdiger Gegner, sondern ein unberechenbarer – was es für denjenigen, der der MS die Stirn bieten möchte, noch härter macht! Und für unsere Angehörigen ebenso!

Und wenn ich aus einem koma-ähnlichen Schlaf während eines Infektes aufwache, weil mein Mund „klappert“ – nicht die Zähne, sondern die Lippen und dabei Geräusche verursachen – spätestens dann realisiere ich immer wieder: Scheiße! Ich habe MS und diese blöde Kuh schläft leider niemals! Und die Reizüberflutung hat ihre “betörenden Reize” wieder einmal anbringen können: dummerweise in meinen MS-Körper und hat dummerweise mal wieder meine Nerven blank gelegt!

Hallo MS! Hallo Reizüberflutung! Hallo HOFFNUNG!

Einige Links zu meinen Texten über Reizüberflutung auf meinem Blog (auch über den Button „SUCHE“ zu finden):

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Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! 😊

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und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 2 bis 3-5 Tropfen dieses Öls:

  • Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurden dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! 😊

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesenermaßen wirkt CBD auf jeden Fall antientzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

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