Das Monster in mir

Eigentlich möchte ich schon lange nicht mehr meine MS als Monster bezeichnen.

Eigentlich will ich nach vorne sehen und diesem Monster nicht zu viel Beachtung schenken und eigentlich schaffe ich das sehr gut.

Eigentlich! 😉

Dieses Unwort „eigentlich“ schleicht sich aber momentan mal wieder ein.

Denn obwohl ich mein Leben mit der MS (und der Sarkoidose) gut „im Griff“ habe und im Rahmen meiner Möglichkeiten (!!!) gut lebe, gibt es diese „Eigentlich-Momente“!

Es gibt diese Momente, die mich spüren lassen, dass ich nicht gesund bin, die mir deutlich zeigen, dass mein Körper nicht dem eines gleichaltrigen Gesunden entspricht und dass selbst deutlich ältere Freunde mehr Energie besitzen als ich. 😰

Mein Körper zeigt mir das erbarmungs- und schonungslos und offenbart mir damit ganz deutlich meine Grenzen und auch meine Defizite!!! 😰

Defizite, die ich „eigentlich“ übersehe, denen ich im Alltag „eigentlich“ keine Beachtung schenke, die mir aber ganz heftig die Wirklichkeit aufzeigen.

Unfreundlich, mit Wucht, erbarmungslos und vor allem eins: unwürdig!

Fatigue als Tsunami, Erschöpfung ohne Ende, Schmerzen, Kraftlosigkeit und sämtliche Symptome, die mir bekannt sind wollen wieder gesehen werden. 😰

In diesen Momenten ist die MS ein Monster für mich, das mich schlagartig überfällt und mir auf so grausame Weise zeigt, dass ich einfach nicht mehr gesund bin und schon lange all das „Normale“ nicht mehr leisten kann.

Schön ist das nicht und sind wir mal ehrlich: es tut weh – verdammt weh! ☹

Es erschüttert mich jedes Mal aufs Neue und meine Fassungslosigkeit zeigt, dass das Wort „eigentlich“ tatsächlich Bestand in meinem Leben hat. Denn eigentlich schaffe ich mein Leben, so wie ich es mir im Rahmen meiner Möglichkeiten eingerichtet habe; eigentlich! Und „uneigentlich“???

Uneigentlich kommt das MS-Monster aus dem Untergrund herausgeschossen und hinterlässt eine Spur der Verwüstung – einem Monster gleich!

Und wie sehe ich aus? Wie das „blühende Leben“- nichts sieht man mir an, wenn man mich nicht sehr gut kennt. Niemand sieht die ungeweinten Tränen, die mir im Halse stecken bleiben, weil ich einfach nicht mehr kann. Weil ich außerhalb des mir „im Rahmen meiner Möglichkeiten“ Mögliche, einfach nicht mehr kann; ein Häufchen Elend inmitten eines um mich herum pulsierenden Lebens.

Zu all diesen traurigen Erkenntnissen wurde ich mal wieder aufgestoßen, da ich in der letzten Woch ein paar Termine hatte. SCHÖNE Termine und doch haben sie mich überfordert: trotz einem absolut ausgeklügelten Energiemanagements, trotz absoluter strenger Pausen, trotz ausgiebigen Schlafes (mit Hilfe von Schlaftabletten allerdings, da mein Hirn völlig reizüberflutet war). Mit all den Vorbereitungen, die ich treffen kann, mit aller Unterstützung, die sich mir angeboten hat – und doch hat mein Körper schlapp gemacht.
Das Monster in mir hat mir sein reales Wesen offenbart, es hat mir gezeigt, wer das Regiment führt und wie erbärmlich klein ich in solchen Momenten bin, wo ich doch EIGENTLICH dachte, ich hätte alles im Griff!

So feiern meine Freunde ausgelassen Fastnacht, während ich auf der Couch liege und mich ausruhen MUSS! Noch nicht einmal sitzend kann ich dabei sein, da mir die Reizüberflutung zu schaffen macht, die die Fatigue hervorholt und damit die Übelkeit, die Schmerzen und den Nebel im Kopf…  die Kraftlosigkeit und die Koordinationsstörungen, den Schwindel und die Sensibilitätsstörungen…

Eigentlich… wäre ich gerne dabei.

Uneigentlich liege ich auf der Couch. Traurig und auch ein bisschen einsam.

Und doch bin ich dankbar, dass ich einige Feiern „im Rahmen MEINER Möglichkeiten“ mitmachen konnte, dass ich tolle Freunde habe, die meine Symptome verstehen, mich trotzdem dabeihaben möchten und mich unterstützen.

Die mir liebevoll sagen: „Leg` Dich lieber nachher nochmal hin, damit Du heute Abend dabei sein kannst!“. Da durchflutet mich tiefe Dankbarkeit!

Und Dankbarkeit, dass ich tatsächlich noch im Rahmen meiner Möglichkeiten dabei sein kann. ❣ 🙏
Dankbarkeit und Traurigkeit – ein seltsames Paar, aber sie sind mitten in meinem Leben; beide haben ihre Berechtigung, denn beides ist ECHT und die Dankbarkeit hilft mir über die Traurigkeit und Verzweiflung hinweg!

Alles Liebe für Euch und herzliche Grüße,

Heike ❤️