Kennt Ihr das: „Du siehst aus, wie das blühende Leben!“
Ja, das ist wohl so.
Kann ich froh darüber sein?
Ganz ehrlich: ich habe MS und fühle mich manchmal schlicht und ergreifend absolut elend, aber ich sehe aus, wie das „blühende Leben“!
Ich habe Schwierigkeiten, meine Beine in Bewegung zu setzen, ich habe taube Hände, der Trigeminusnerv schmerzt, ich habe Schwindel und gerade mal wieder Fatigue: sieht man es mir an? Nein, ich sehe aus, wie das blühende Leben.
Nicht falsch verstehen: ich bin froh, dass ich nicht „kränkelnd“, leichenblass mit schwarzen Ringen unter den Augen, oder gar dahinvegetierend wirke. Wirklich!
Aber muss ich gleich aussehen, wie das blühende Leben? Also ob ich vor Gesundheit strotze: rosige Wangen, nicht klapprig, geerdet und innerlich stabil: so wirke ich offensichtlich nach außen und dies verleitet den Ein oder Anderen zu der Annahme, ich SEI das blühende Leben.
Neulich habe ich nach mehr als 10 Jahren eine Klassenkameradin zufällig beim Radiologen getroffen: ratet mal, was ihr erster Satz war: „Du hast Dich ja gar nicht verändert (ist ja auch so eine Aussage für sich) und siehst aus, wie das blühende Leben! Geht’s dir gut?“ (sie war als Begleitperson mit ihrer Schwiegermutter dort).
Ja, geht es mir gut? Ich kam gerade von der Arztbesprechung nach dem MRT zurück und musste verkraften, dass sich wieder neue Entzündungsherde im Schädel gebildet haben. Schön, dass ich aussehe, wie das blühende Leben.
In mir tief drinnen ist gerade ein Stück meines Lebens für immer zerbrochen. Gerade, in dem Moment! Und ich sehe aus, wie das blühende Leben.
„Ja“, antworte ich, „alles ok!“ und suche nach einem Fluchtweg: ich brauche Ruhe, muss meine Gedanken sammeln, um mit der erneuten Diagnose zurecht zu kommen.
Hallo MS!
Und wieder einmal stelle ich fest, dass es „Fluch und Segen“ ist, dass ich aussehe, wie das blühende Leben.
Segen, weil ich manchmal, wenn ich es möchte, meine MS „vertuschen“ kann (zumindest an guten MS-Tagen für kurze Zeit und nur, wenn das Gegenüber nicht sehr aufmerksam ist).
Fluch, weil es manchmal so schwer ist, Anderen begreiflich zu machen, wie schlecht es mir gerade geht, obwohl ich so gesund wirke.
Manchmal wünsche ich mir grüne Punkte im Gesicht, die signalisieren, dass ich gerade einen Schwächeanfall habe, dass ich gerade ganz viel Kraft aufwenden muss, um mein Bein anzuheben, oder es mich unglaubliche Anstrengung kostet, länger als 10 Minuten zu stehen.
Es kostet so viel Kraft, immer wieder den momentanen Zustand erklären zu müssen, weil man „es“ mir nicht ansieht.
Ich habe bei unseren Flugreisen, wenn ich den Rollstuhl-Service in Anspruch nehme, die Erfahrung gemacht, dass es für Außenstehende so einfacher ist: sie sehen Jemanden im Rollstuhl sitzen: also ist klar: diese Person ist behindert, daraus folgt automatisch die Annahme: diese Person kann nicht, oder nicht gut laufen.
Es vereinfacht sogar die Kommunikation und das Miteinander! Gleichzeitig bin ich unendlich dankbar und froh, dass ich nicht im Alltag auf den Rollstuhl angewiesen bin (an dieser Stelle ein lieber Gruß an alle „Rolli-Fahrer“) und akzeptiere in diesem Gedankenzusammenhang gerne auch das Aussehen wie das blühende Leben.
Aber einfacher ist es deshalb in diesen Momenten nicht.
Hallo MS!
Und wisst Ihr, was wirklich sehr rührend ist? Wenn gute Freunde, die meine Aversion gegenüber diesem Satz kennen, mich wiedersehen und sagen: „Du siehst gut aus, also Du weißt, was ich meine: trotzdem!“
Ja, trotz MS kann man blühend aussehen.
Hallo MS!
Hallo liebe Heike,
in der neuen lidwina habe ich im Leserforum Deinen Beitrag gelesen.Da er mich ansprach bin ich ins Internet um mehr von Dir zu erfahren.Deine Geschichten sind vergleichbar mit meinen täglichen Erlebnissen mit “meiner ms”.Ich wünsche Dir einen guten nächsten oder übernächsten Tag! ; )Uta
Danke liebe Uta, das freut mich und fühle Dich herzlich Willkommen hier <3
Dir ebenfalls alles gute und ja, "Tag bei tag", eins nach dem anderen .... Alles Liebe, Heike
Hallo Heike
Du schreibst wunderschön, wenn ich deine Geschichten lese, dann geht es mir gleich besser, weil man es wirklich nicht erklären kann, wie man sich fühlt. Ich hab seit 2002 MS, einen “leichten” Verlauf und arbeite daher immer noch (Gottseidank!!) ganztags im Büro. Meine Kinder sind schon aus dem Haus, daher kann ich ab 17.00 wirklich abschalten, was meiner “Fatique” sehr gut tut.
Manchmal habe ich sogar ein schlechtes Gewissen, weil meine Arbeitskollegen denken, wenn ich so gut drauf bin- dann kann ich ja nicht so krank sein. Mein letzter Schub war März bis Juli – doppelt und beidseitig mit 2 Stoßtherapien mit Ausschleichen und 2 Immusupressiv-Chemos. Ich hatte 60 spastische Krämpfe am Tag (therapiebedingt und nicht bleibeind) ich hab mich schnell erholt und geh seit Juli schon wider arbeiten, während der heißen Zeit nur halbtags, aber seit Mitte August wieder von 7.00 bis 16.00. Und dank Copaxone (jetzt wieder täglich) geht es mir wieder besser und ich kann wieder lachen und Spaß machen. Trotzdem kriege ich ein schlechtes Gewissen, wenn ich mal früher heim gehe, weil ich nicht mehr kann oder starke Spasmen hab.
Deswegen hat mir dieser Blog besonders gut gefallen, Bitte mach weiter so – du machst vielen Menschen Mut.
liebe Grüße
Silvia
Vielen lieben danke, liebe Silvia, mir tut so ein tolles Feedback sehr gut 🙂
Du hast ja wirklich ziemlich heftige Schübe gehabt, das tut mir sehr leid….
Ja, das schlechte gewissen, es wird uns immer begleiten, obwohl es so unnötig ist und auch der MS und gerade der Fatigue nicht gut tut….
Ich wünsche Dir von herzen, dass Du deinen Alltag gut schaffst, dass Dir das Copaxone gut hilft und Du weiter “Deine Frau stehen” kannst 🙂
Alles alles Liebe und danke für Deine ebenfalls sehr lieben Worte <3
Heike
ich habe seit 1987 MS und bin zufällig auf diese seite gestoßen. ich bin begeistert und
werde in zukunft oft vorbeischauen- denn ihr sprecht mir aus dem herzen.
“seitdem ich meine ms duze -geht es mir besser”
vlg marion
Liebe Marion,
ich danke Dir für Deine lieben Worte und ich finde es toll, wenn es Dir hilft, Deine MS zu duzen 😉 So kommt sie einem näher und man kann sich vermutlich besser versöhnen 🙂
Ganz liebe Grüße und alles Gute,
Heike