Guten Morgen, Zeit zum Aufwachen!

Waoh! Eine Laser-Show im Schlafzimmer! Rote und blaue Strahlen! Aha: Guten Morgen MS!
Im Bad dann Balken vor dem linken Auge! Eben war es doch noch eine Laser-Show! Spannend! Ängstigend!
Guten Morgen MS!
Schwindel: es hat nicht jeder sein eigenes Karussell stets zur Verfügung! Achterbahn am frühen Morgen, welch herrliches Vergnügen!
Hallo MS!
Duschen: Einstieg in die Badewanne: Wo bleibt der Fuß heute hängen??? Zähne putzen, Zahnpasta: ein Balanceakt!
Hallo MS!
Und schaffe ich es heute überhaupt, ohne zu stolpern die Treppe hinunter zu gelangen? Ohne den Fußboden zu küssen, oder das Geländer zu umarmen??? Sind meine Beine heute Morgen in der Lage, die eigentlich so einfache und doch so komplizierte Koordination zu erahnen und umzusetzen??? Tja, und nun wäre es schön, wenn das Kaffeepulver im Filter der Kaffeemaschine landet! Naja, ein zweiter Versuch schadet ja nicht! Oder gar ein dritter?????
Hallo MS!
Ich hatte1994 erstmals die typischen Merkmale eines ersten deutlichen MS-Schubes: Sehnerv-Entzündung: ein erblindetes und gelähmtes linkes Auge, Gleichgewichtsstörungen, Kribbel-Paresen uvm.! Eine Cortison-Stoß-Therapie half und es bildeten sich fast alle Symptome zurück. Ich war damals 32 Jahre alt und lag zweieinhalb Wochen im Krankenhaus. Zum Glück hatte ich dann (ohne Medikamentierung – damaliger Wissensstand) 13 Jahre lang relative Ruhe vor meiner MS. ABER: das WISSEN, dass diese Symptome bedeuten, dass ich MS HABE, hat mich vom ersten Tag an mit sehr viel Angst begleitet. Unsicherheit: was wird wohl nun noch alles passieren? Befürchtungen, ob ich in Zukunft mein Leben noch selbständig bewerkstelligen kann brechen über mich herein. Welchen Einfluss würde die MS auf mein privates, soziales und berufliches Umfeld haben? Würden meine beiden Kinder (damals 6 und 9 Jahre alt) mit einer etwas “schusseligen” und ewig erschöpften und schwachen Mama und all den Sorgen, die sich die komplette Familie um mich machte, umgehen können? Wie wachsen sie auf mit solch einer Belastung?! Würde ich jeh wieder das Kinderzimmer meines Sohnes, das im Dachgeschoss lag, erklimmen können? Das war nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus erst mal nicht möglich. Ich hatte Glück: mein damaliger Mann, meine Kinder und meine komplette Familie haben mich aufgefangen und unterstützt! Dafür bin ich heute noch sehr dankbar, denn ohne “Essenslieferung” der Großmütter und deren verschiedene Fahrdienste für die Kinder, “Babysitten” und noch so vielen anderen “Kleinigkeiten” (die in Wirklichkeit “große Taten” sind), hätten wir die ersten Monate nach diesem Schub nicht geschafft. Ich war damals selbständig als Erzieherin tätig, leitete meinen selbst gegründeten privaten Vorkindergarten und musste diesen dann aufgeben, da ich das Pensum einfach nicht mehr schaffte. Später hatte ich wiederum Glück und wurde in einer Kindertagesstätte unter katholischer Trägerschaft als Halbtagskraft angestellt und konnte die Arbeitszeiten hervorragend mit den Schulzeiten meiner Kinder vereinbaren. In all den Jahren litt ich sehr oft unter plötzlich auftretender Erschöpfung, vielen Taubheitsgefühlen, sowie Schwindel und den berühmten Kribbel-Paresen und wurde auch immer wieder aus diesen Gründen krank geschrieben. Zum derzeitigen Zeitpunkt wussten nur meine direkte Gruppenkollegin und meine damalige Chefin von meiner Erkrankung, da ich ganz einfach “normal” leben wollte und mich auch “normal” behandelt fühlen wollte! Im Nachhinein gesehen, war dies sicher nicht gut, aber das konnte ich damals noch nicht ahnen. Als ich, nachdem eine Trennung und Scheidung in gegenseitigem Einvernehmen erfolgt war, eine neue Partnerschaft einging, fühlte ich mich seit langem mal wieder “unverwundbar”, strahlend vor Kraft und Energie und mir ging es ausgesprochen gut und wir hofften alle, dass ich nun, nach so vielen Jahren, vielleicht kein Wiedersehen mit der MS haben würde. Ich nahm voller Elan ein Ganztags-Stelle an, denn meine Finanzen brauchten nach der Scheidung eine Auffrischung! 2006 kam dann der befürchtete Schlag: ein erneuter Schub, der sich u.A. mit Taubheit im rechten Handgelenk äußerte und außerdem hatte ich ganz enorm mit dieser unerklärlichen Erschöpfung zu kämpfen, die heute als FATIGUE diagnostiziert den Hauptanteil an meiner Erkrankung ausmacht!
Hallo MS!
Die ganze Familie war damals geschockt: wir hatten doch so gehofft, dass „Alles“ vorbei sei … Welch naiver Wunsch: die MS schläft nie! Zu diesem Zeitpunkt war mir aber schon klar, dass ich unwahrscheinliches Glück hatte, in all den Jahren nicht heftigere Schübe erlebt zu haben und dafür bin ich bis heute auch sehr dankbar! Andererseits hatte ich in diesem November/Dezember, trotz dem Bewusstsein, dass es sich bei mir zu diesem Zeitpunkt “nur” um eine leichte Form der MS zu handeln scheint, sehr viel Angst, was NUN kommen würde, ich war sehr verzweifelt und war mit mir im Unreinen. Mein Lebensgefährte Peter und meine Kinder standen mir zu diesem Zeitpunkt stets zur Seite und meine Eltern unterstützten uns ausgesprochen tatkräftig. Ich sage bewusst “uns”, denn diese Krankheit betrifft nicht nur den Kranken selbst, sie hinterlässt überall dort ihre Spuren, wo Mitmenschen “wissen”, dass ich krank bin und sie raubt auch denen, die so oft und hilfreich zur Seite stehen, manchmal viele Kräfte! Meine Freundinnen Christina und A. haben ebenfalls, auch in dieser Zeit schon, tapfer an meiner Seite gestanden und mir vor allem zugehört, sich mit all meinen Ängsten und Sorgen und meinen Selbstzweifeln auseinander gesetzt! Sie haben sich immer wieder meine Geschichten der Auseinandersetzung mit dieser unberechenbaren Krankheit angehört! Ich erlebte mich ja auch immer wieder mal als nicht „voll-wertig“. Es ist wundervoll, gute Freundinnen an der Seite zu haben und das seit vielen Jahren. Welch ein Geschenk! In dieser Phase der Verzweiflung passierte etwas Wunderschönes: Peter machte mir einen Heiratsantrag! Peter, ein Mann, der “nie heiraten” wollte, fragt mich (die MS-Kranke), ob wir uns eine gemeinsame Zukunft aufbauen  wollen….! Er setzte mit diesem Antrag, mitten in der Phase eines Schubes, ein Zeichen! Ich glaube, eine bessere “Spontan-Besserung” der Ängste und meiner inneren Zerrissenheit konnte es nicht geben! Dieses Zeichen beflügelte mich, mich wieder als Mensch, als Frau wahrzunehmen und es keimte wieder Hoffnung in mir auf! Hoffnung auf Zweisamkeit, Hoffnung auf “DA-SEIN”, Hoffnung auf Liebe und Hoffnung auf HILFE. Diese Krankheit ist so existenziell bedrohend, so Angst einflößend, dass es mir sehr gut tat zu wissen: ab jetzt steht jemand definitiv an meiner Seite, ich bin nicht alleine. Diesen magischen Moment werde ich niemals vergessen. Natürlich ist eine MS nicht durch solch wunderbare Erlebnisse heilbar, aber solche Ereignisse helfen, wieder an sich zu glauben und Mut und Hoffnung zu schöpfen und auch wieder mit Vertrauen in die Zukunft zu blicken! Gesundheitlich ging es mir leider seit diesem Schub 2006 trotz meines privaten Glückes immer schlechter. Die MRT-Aufnahmen zeigten in den kommenden Jahren, dass sich doch “mehr tut”, als ich spürbar realisierte und somit kam ich dann auch um eine Medikamentation (ich entschied mich gemeinsam mit meinem Neurologen für das Spritzen mit “Rebif”) nicht herum. Dieser Einstieg verlief recht turbulent und ich hatte mit vielen Nebenwirkungen zu kämpfen! Es ging mir zu Beginn täglich schlechter und ich war monatelang krank geschrieben. Mittlerweile habe ich die akuten Einstiegs-Nebenwirkungen etwas besser im Griff, aber 2007 musste ich dann, ziemlich entkräftet, meine Ganztagsstelle doch auf eine Dreiviertelstelle reduzieren. Und noch einmal durfte ich ein weiteres wunderbares Ereignis erleben: meine Mutter unterstützt mich seit diesem Zeitpunkt finanziell, damit ich meinen Lebensstandard halten kann und mir einige privat zu zahlende Therapien leisten kann. Mein Bruder freut sich mit seiner Familie für mich, dass ich auf diese Art und Weise Stunden reduzieren konnte und somit etwas für meine Gesundheit tun kann! Ich bin so dankbar und glücklich, eine solche Familie zu haben! Aber selbst nach dieser Reduzierung auf 29 Wochenarbeitsstunden spürte ich noch, dass ich dieses Arbeitspensum nicht mehr schaffte. Die Fatigue schlug erbarmungslos zu, und der verhasste Schwindel, die Taubheitsgefühle, sowie die berühmten Kribbel-Paresen und diese schreckliche Schwäche wollten sich ganz offensichtlich mal wieder deutlich bemerkbar machen!
Hallo MS!
Ich trauerte meinem alten aktiven, lebendigen und vor allem so sportlichen “ICH” nach! War ich doch einst ein lebenslustiger und sehr unternehmungsfreudiger Mensch, war nicht “klein zu kriegen”! Und nun? Mein Alltag ist immer mehr zu einem stupiden Rhythmus verkommen und ich war teilweise nur noch ein müdes erschöpftes Häufchen Elend! An guten Tagen konnte ich nach meinem Arbeitstag noch einkaufen gehen und auch sonst kleine Erledigungen unterbringen. Alles eingeteilt und mit viel Pausen! An schlechten Tagen lag ich den gesamten Mittag erschlagen auf der Couch. Freunde treffen, das war fast vorbei! Unzählige Partys mussten wir absagen, weil ich einfach nicht die Kraft dazu hatte. Und eine weitere schmerzliche Erkenntnis traf meinen Mann und mich in dieser Zeit: manche Freunde scheinen nur begrenzt empathisch und belastbar zu sein. Teilweise tat das sehr weh und hätten damals nicht meine Eltern und meine Freundin Christina und ihr Mann, sowie ein paar liebe andere Freundinnen und Freunde so beständig hinter uns gestanden, hätte es passieren können, dass ich in meinen Depressionen versunken wäre. Auch meinem Mann bekam diese schwierige Phase nicht gut! Wir fühlten uns oft alleine gelassen und nicht verstanden.
Hallo MS!
In dieser Zeit sahen es meine Ärzte für unumgänglich, dass ich eine Rente zur teilweisen Erwerbsminderung beantragen müsse. Ich schaffte diesen schwierigen Berufsalltag definitiv nicht mehr (der Beruf des Erziehers in einer Tagesstätte erleichtert einen MS erträglichen Alltag auch nicht gerade: Lärm, Reizüberflutung, die hohe Anforderung der ständigen Aufmerksamkeit und Aufsichtspflicht, das körperlich schwere Arbeiten, das immer präsent und ansprechbar sein: dies sind schon für gesunde Kollegen erhebliche Belastungen). Zwischendurch, wenn ich wieder wochenlang krankgeschrieben war, schlug ich mich mit einem sehr schlechtem Gewissen herum: wieder einmal musste ich meine Kollegen im Stich lassen und ich fühlte mich wie in einer Sackgasse gestrandet: nicht fähig, auf dem Arbeitsmarkt zu “funktionieren”, nicht mehr im “normalen” sozialen Leben integrierbar zu sein!
Hallo MS!
Aber mein Mann und ich haben diese sehr schwere und anstrengende Zeit gemeinsam gemeistert, haben viele intensive Gespräche geführt und wissen, dass wir uns aufeinander verlassen können! Dies ist ein so wichtiger Baustein im (MS-) Leben. Meine Kollegen haben mir in ebenfalls wunderbarer Weise unglaublich hilfreich, verständnisvoll und einfach nur mitfühlend zur Seite gestanden und haben bis heute großes Verständnis für meine Situation! Mittlerweile verstehen sie, dass ich, auch wenn ich kerngesund und vor allem munter und „wie das blühende Leben“ aussehe, an einer schweren und vor allem derzeit noch unheilbaren Krankheit leide und es sein kann, dass es mir trotz der äußerlichen „Unversehrtheit“ evtl. nicht gut geht. Meine Chefin Chr. V. ist ein Segen und meine Vorgesetzten sind sehr verständnisvoll und haben mir ohne Probleme einen Teilarbeitsplatz angeboten, sollte es zu einer Verrentung kommen!! Ohne deren Unterstützung wäre ich ganz sicher an dem Gefühl, “nicht mehr arbeitsfähig und unbrauchbar” zu sein, verzweifelt, oder gar zerbrochen. So kann ich mich weiterhin als “Mensch” und geschätzte Kollegin sehen und das hilft mir ebenfalls, mich nicht minderwertig zu fühlen. Nach einer REHA war ich dann teilverrentet mit nur noch 18 Wochenstunden und verändertem Arbeitsplatz (nur noch Kleingruppen) in der Kita tätig, aber da es mir trotz der Reduzierung weiterhin immer schlechter ging, habe ich nochmals 2 Stunden reduziert! Es ist ein schwerer Schritt, sich einzugestehen: “ich packe es nicht mehr”, aber da sich die MS immer wieder und sehr beharrlich meldet, bleibt mir nichts weiter übrig, als diesen Vorgang zu akzeptieren.
Hallo MS, da bist DU!
Ich habe verzweifelte hoffnungslose Phasen hinter mir, ich fühle mich auch heute durch die Fatigue sehr stark beeinträchtigt, fühle mich definitiv nicht mehr so wohl in meiner Haut, wie ich es mir wünsche und empfinde mich mittlerweile als eine völlig andere Person, als die, die ich noch vor einigen Jahren war. Aber anders ist nicht gleich “schlechter”: Das habe ich inzwischen, auch Dank vieler netter und verlässlicher – zum Teil neuer – Freundschaften erfahren: ich bin so, wie ich bin und so langsam keimt in mir die Einsicht auf, dass ich auch mit MS ein liebenswerter Mensch bin, ein weiterhin geselliger Kumpel und Freund! Da ich ein durch und durch positiv denkender Mensch bin, spüre ich deutlich, dass ich auch mit, oder trotz MS, sehr sehr viel Spaß und Freude am Leben haben kann: anders eben!
Hallo MS!
Nachdem die Fatigue und leider auch meine körperliche Verfassung im Laufe der Zeit leider deutlich schlechter wurde, mir zum Teil das Laufen erhebliche Probleme bereitet und ich nach einer halben Stunde arbeiten völlig erschöpft bin und mich hinlegen und lange pausieren muss, habe ich im Mai die volle Erwerbsminderungsrente beantragen müssen. Dies ist mir erneut nicht leicht gefallen: ist es doch wieder eine Auseinandersetzung mit der Krankheit und meiner messbaren „Leistung“ und dem Einsehen MÜSSEN, dass ich einfach nicht mehr – selbst in diesem geringen Umfang – erwerbstätig sein KANN. Ich bin gerade 50 Jahre alt geworden und würde gerne noch mit voller Leistungsfähigkeit meinen geliebten Beruf ausüben können. Aber: es geht nicht mehr: eine harte Erkenntnis, für die ich nun irrsinniger Weise wieder einmal so hart kämpfen muss und mich allen Prüfungen der Rentenversicherung stellen muss. Ganz ehrlich: wenn es ein ähnlicher Kampf, wie bei dem Antrag auf Teilverrentung wird, weiß ich nicht, wie ich ihn überstehe. DAS ist einer MS-Erkrankung definitiv nicht zuträglich! Aber wieder habe ich mit meinem Arbeitgeber eine besonders wertvolle Erfahrung gemacht, denn sie stehen auch hier und meiner momentanen langen Krankschreibung völlig offen und verständnisvoll gegenüber und haben mir schon jetzt im Falle einer Vollverrentung angeboten, mich stundenweise zu beschäftigen; dann aber mit leichterer Arbeit, evtl. von zuhause aus! Es begleitet mich trotz aller „Kämpfe“ und trotz all meiner Beeinträchtigungen immer noch eine tiefe Dankbarkeit, dass es mir trotz meiner MS noch so gut geht und ich noch am Leben teilhaben kann, und dass mir Peter und meine Kinder, meine Eltern, mein Bruder und einige sehr gute Freundinnen und Freunde und auch Kollegen zur Seite stehen!

Ich habe viele Pläne!

Morgen ist ein neuer Tag!

Guten Morgen MS!

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