Mir fällt im Laufe meiner MS-Karriere immer mehr auf, wie dankbar ich um jeden Tag bin, an dem ich möglichst wenige Symptome habe. Beim Aufwachen checke ich schon automatisch, unbewusst, ob ich noch richtig sehen kann. Mein erster Schub war ja eine sehr heftige Sehnerventzündung; das linke Auge blind und nach außen gelähmt und das rechte Auge ebenfalls mit Sehstörungen geplagt. Dank hochdosierter Kortison-Stoßtherapie hat sich alles soweit wieder zurück gebildet, aber ich merke doch, dass selbst nach 19 Jahren der Schreck noch tief sitzt. Vielleicht ist es nicht mehr JEDEN Morgen, dass ich mein Augenlicht instinktiv überprüfe, aber doch oft, zumal mich immer noch Albträume deswegen plagen … Auch konnte ich damals meine Beine nicht mehr koordiniert bewegen und auch hier stelle ich fest, dass ich morgens manchmal meine Zehen zum „Test“ bewege….
In den letzten Jahren habe ich ja sehr heftig mit der Fatigue zu kämpfen und das belastet mich, meinen Alltag und ebenfalls mein „Umfeld“ stark. Sehr stark.
Manchmal merke ich schon während des Aufstehens, dass „heute keine guter (Fatigue)-Tag“ ist: die Beine schwer, jeder Muskel schmerzt (nicht etwas in Form von Muskelkater – darüber würde ich mich ja fast freuen, denn dann wäre ich in der Lage gewesen, Sport zu treiben). Wenn dann noch der berühmte MS-Nebel im Kopf dazu kommt, dann ahne ich schon, dass die Fatigue im Anrollen ist … Dann ist das Duschen schon eine Herausforderung und ich bin froh, wenn ich meinen geliebten Cappuccino noch zubereiten kann, ohne schon vorher erschöpft auf die Couch, oder wieder ins Bett zu fallen.
Dankbar bin ich an einem Morgen, wenn ich merke, dass es mir den Umständen entsprechend gut geht. Wenn mich mein Mann zum Beispiel fragt, wie es mir gehe und ich antworten kann „gut“! Dann staunen wir beide. Ja, soweit ist es schon: ein einfaches „gut“ löst Euphorie aus 🙂
Gut – immer den Umständen der MS entsprechend gemessen – bedeutet nie, wirklich GUT, wie es einem gleichaltrigen Gesunden normaler Weise GUT geht, sondern es bedeutet mein individuelles MS-GUT. Mein Mann und ich strahlen dann um die Wette. Ist es doch so selten geworden, dieses GUT. Und es ist deshalb um so kostbarer. Denn GUT bedeutet nicht, dass es an diesem Tag so bleibt. GUT kann sich innerhalb von Stunden, manchmal sogar Minuten in ein „GANZ SCHLECHT“ verwandeln. Schlecht im Sinne von plötzlicher Migräne, plötzlicher Fatigue oder plötzlichen neurologischen Schmerzen, Schwindel, tauben Beinen, oder anderen MS-Symptomen.
Also stelle ich für mich fest, dass ein Aufstehen am Morgen, oder ein Tag „OHNE SYMPTOME“ ein besonderer Tag ist und ich mittlerweile LEIDER eher wahrnehme, wenn ich NICHTS habe, also keine Symptome, Schmerzen o.Ä., als dass es mir auffällt, DASS ich Symptome habe. Das heißt also, mein Alltag ist geprägt von Symptomen. Damit lebe ich und fast jeder MS`ler: ein Alltag mit unangenehmen, teils unerträglichen Symptomen und Einschränkungen.
Wenn ich es mir so überlege, ist das schrecklich und sehr sehr traurig.
Ich kann mir also einen Alltag OHNE Einschränkungen und Beschwerden schon gar nicht mehr vorstellen !!!
Und trotzdem schaffen wir es, unseren Alltag zu meistern und auch immer ein Lächeln auf dem Gesicht zu haben. Und wenn ich mir das so recht überlege, können wir sehr stolz auf uns und unsere Leistung sein, die wir fast selbstverständlich jeden Tag aufs neue absolvieren.
©Heike Führ/www.multiple-arts.com