„…ach wie gut, dass niemand weiß, was ich mit mir rumschleppe für einen Sch****“, gell Heike? 😉 wir sehen doch wohl aus, wie das blühende Leben :Ute Kuma-Beckschulte

 

Das ist ein Zitat einer MS-Freundin, die mein Foto nach dem Dreh mit dem SWR sah: ja, wie das „blühende Leben“ sieht manch einer von uns MS`lern aus … darüber habe ich ja schon einen separaten Text verfasst …

 

Aber mir hat dieser Ausspruch von Ute so gut gefallen, weil es wieder einmal so wahr ist und die Wahrheit so nett verpackt wurde.

 

Wie es sich ja herumgesprochen hat, wurde neulich bei mir zuhause und in der Selbsthilfegruppe der DMSG zum Welt-MS-Tag ein Portrait von mir gefilmt …

Ich hatte Glück: es war einer meiner guten Tage, aber andererseits hatte ich mich auch mit dem üblichen und entsprechenden Energiemanagement, als auch mit vielen Medikamenten auf diesen Tag vorbereitet….

Sieht man mir das in diesem Moment an?

Nein!

Man sieht eine Frau, die den Schein erweckt, das „blühende Leben“ selbst zu sein, zu verkörpern, es zu LEBEN.

Eine Frau, die weiß, was sie will, die vor der Kamera steht und erzählt, wie es ihr an manchen Tagen, an fast allen Tagen, manchmal sogar stündlich geht: „Erschöpfungsanfälle“, Fatigue hat sie.

Diese Frau? Sie lacht, sie scherzt, sie lässt sich filmen ..?
JA, diese Frau!
Diese Frau leidet unendlich an einem bei ihrer MS vorherrschendem Symptom: der Fatigue!

Dieses Symptom hat zwei Seiten, so, wie die MS 1000 Gesichter hat: es ist Fluch und Segen zugleich, dass man „es“ nicht sieht!

 

Das Problem dabei ist, dass man es mir glauben muss, wenn man es mir nicht ansieht und nicht immer hat man – vor allem in solch einem Moment –  die Kraft, sich zu erklären …

Und wenn man immer aussieht, als würde einem „die Welt alleine“ gehören, als sei man unglaublich fit … ja, dann wird allein dieses Problem zu einem echten und manchmal unüberwindbarem Hindernis, es WIRD zu einer BEHINDERUNG!

Die Fatigue behindert mich dermaßen im Alltag, dass es Ausmaße annimmt, die kaum erklärbar sind. Selbst ich frage mich manchmal, ob das alles tatsächlich so ist, oder ich mir etwas einbilde….  Schließlich will man ja nicht unreflektiert sein.

Aber spätestens, wenn die nächste Fatigue-Welle über mich schwappt, stelle ich nichts mehr in Frage, dann leide ich nur unendlich und bitte darum, dass es so schnell wie möglich vorbeigehen möge …

Und ich überlege dann jedes mal, ob nicht der „Bus“, der mich gerade überrollt hat, auch mal einen anderen Weg nehmen könnte? Ich würde ihn gerne mal in die Wüste schicken, dort ist fast Niemand, den er überrollen kann. Dort könnte er sich austoben und uns arme MS`ler in Ruhe lassen …

 

Zurück zum SWR: die Vorbereitung war also exzellent, der Tag lief mit den geplanten Pausen toll; fast ohne Fatigue, fast ohne Schmerzen, fast ohne Schwindel und fast ohne taube Gliedmaßen, Koordinations- und Gleichgewichtsstörungen und hinkendem Bein. Fast …

Die Nacht danach: nur mit Schlaftablette möglich: es war zu viel Reizüberflutung, die mich nicht zur Ruhe kommen ließ, zu viel geistige Anstrengung eines langen Interviews, nochmaligem Nachstellen von Szenen, immer parat sein, geistig hell wach und möglichst gescheit antworten … 

Und eine körperliche Höchstleistung lag – für meine MS-Verhältnisse – hinter mir …

Der nächste Tag: „Hallo MS“! Hallo Fatigue, Erschöpfung und hallo MS-Symptome. Aber mein Seelchen war glücklich: hatte ich doch einen tollen Nachmittag und Abend mit einem super netten SWR-Team erlebt, konnte etwas über unsere MS und meine Form der MS erzählen und somit eine größere Lobby für die MS schaffen. Dafür nahm ich einen Tag in meiner geliebten Wohnzimmer-Ecke in Kauf …

Nein, ich MUSSTE dies in Kauf nehmen… Hätte man mir die Wahl gelassen, dann hätte ich mir gewünscht, telefonieren zu können und meinen Freundinnen berichten zu können, was ich erlebt habe. Dann hätte ich vielleicht gemalt, neue Texte verfasst, oder hätte mir sonst etwas Schönes gegönnt. So MUSSTE ich den ganzen und folgenden Tag liegen …
Wenn ich mir die Fernsehaufnahmen ansehe, wirke ich zwar (in meinen Augen) fremd, aber „krank“, „schwerbehindert“ sehe ich nicht aus. Und doch bin ich es: unheilbar und schwer krank, mit einem Schwerbehindertenausweis, dem GdB 50 und dem Merkzeichen „G“ (für Beeinträchtigungen beim Laufen).

Man sieht es nicht auf den ersten Blick, vielleicht auch nicht auf den zweiten Blick. Wer sich aber die Mühe macht, hinter die „blühend aussehende“ Fassade zu schauen, der kann erkennen, wo diese Fassade bröckelt, wo Schwachstellen sind … und auf diesen Blick sind all die Behinderten angewiesen, die sich mit unsichtbaren Symptomen einer Krankheit immer und immer wieder erklären müssen. (allerdings trifft dies teilweise auch auf sichtbare Behinderungen zu).

Also wünsche ich mir, dass der Fatigue-Bus diesmal einen Umweg macht und in der Wüste stecken bleibt und dass meine Mitmenschen zumindest die Bereitschaft für den „dritten Blick“ entwickeln und uns somit Energie schenken, die wir dann nicht für unnötige Erklärungen aufbringen müssen.

©Heike Führ / www.MULTIPLE-ARTS.com