Mir fällt im Laufe meiner MS-Karriere immer mehr auf, wie dankbar ich um jeden Tag bin, an dem ich möglichst wenige Symptome habe. Beim Aufwachen checke ich schon automatisch, unbewusst, ob ich noch richtig sehen kann. Mein erster Schub war ja eine sehr heftige Sehnerventzündung; das linke Auge blind und nach außen gelähmt und das rechte Auge ebenfalls mit Sehstörungen geplagt. Dank hochdosierter Kortison-Stoßtherapie hat sich alles soweit wieder zurück gebildet, aber ich merke doch, dass selbst nach 19 Jahren der Schreck noch tief sitzt. Vielleicht ist es nicht mehr JEDEN Morgen, dass ich mein Augenlicht instinktiv überprüfe, aber doch oft, zumal mich immer noch Albträume deswegen plagen … Auch konnte ich damals meine Beine nicht mehr koordiniert bewegen und auch hier stelle ich fest, dass ich morgens manchmal meine Zehen zum „Test“ bewege….

In den letzten Jahren habe ich ja sehr heftig mit der Fatigue zu kämpfen und das belastet mich, meinen Alltag und ebenfalls mein „Umfeld“ stark. Sehr stark.

Manchmal merke ich schon während des Aufstehens, dass „heute keine guter (Fatigue)-Tag“ ist: die Beine schwer, jeder Muskel schmerzt (nicht etwas in Form von Muskelkater – darüber würde ich mich ja fast freuen, denn dann wäre ich in der Lage gewesen, Sport zu treiben). Wenn dann noch der berühmte MS-Nebel im Kopf dazu kommt, dann ahne ich schon, dass die Fatigue im Anrollen ist … Dann ist das Duschen schon eine Herausforderung und ich bin froh, wenn ich meinen geliebten Cappuccino noch zubereiten kann, ohne schon vorher erschöpft auf die Couch, oder wieder ins Bett zu fallen.

Dankbar bin ich an einem Morgen, wenn ich merke, dass es mir den Umständen entsprechend gut geht. Wenn mich mein Mann zum Beispiel fragt, wie es mir gehe und ich antworten kann „gut“! Dann staunen wir beide. Ja, soweit ist es schon: ein einfaches „gut“ löst Euphorie aus 🙂

Gut  – immer den Umständen der MS entsprechend gemessen – bedeutet nie, wirklich GUT, wie es einem gleichaltrigen Gesunden normaler Weise GUT geht,  sondern es bedeutet mein individuelles MS-GUT. Mein Mann und ich strahlen dann um die Wette. Ist es doch so selten geworden, dieses GUT. Und es ist deshalb um so kostbarer. Denn GUT bedeutet nicht, dass es an diesem Tag so bleibt. GUT kann sich innerhalb von Stunden, manchmal sogar Minuten in ein „GANZ SCHLECHT“ verwandeln. Schlecht im Sinne von plötzlicher Migräne, plötzlicher Fatigue oder plötzlichen neurologischen Schmerzen, Schwindel, tauben Beinen, oder anderen MS-Symptomen.

Also stelle ich für mich fest, dass ein Aufstehen am Morgen, oder ein Tag „OHNE SYMPTOME“ ein besonderer Tag ist und ich mittlerweile LEIDER eher wahrnehme, wenn ich NICHTS habe, also keine Symptome, Schmerzen o.Ä., als dass es mir auffällt, DASS ich Symptome habe. Das heißt also, mein Alltag ist geprägt von Symptomen. Damit lebe ich und fast jeder MS`ler: ein Alltag mit unangenehmen, teils unerträglichen Symptomen und Einschränkungen.

Wenn ich es mir so überlege, ist das schrecklich und sehr sehr traurig.

Ich kann mir also einen Alltag OHNE Einschränkungen und Beschwerden schon gar nicht mehr vorstellen !!!

Und trotzdem schaffen wir es, unseren Alltag zu meistern und auch immer ein Lächeln auf dem Gesicht zu haben. Und wenn ich mir das so recht überlege, können wir sehr stolz auf uns und unsere Leistung sein, die wir fast selbstverständlich jeden Tag aufs neue absolvieren.

©Heike Führ/www.multiple-arts.com

„…ach wie gut, dass niemand weiß, was ich mit mir rumschleppe für einen Sch****“, gell Heike? 😉 wir sehen doch wohl aus, wie das blühende Leben :Ute Kuma-Beckschulte

Das ist ein Zitat einer MS-Freundin, die mein Foto nach dem Dreh mit dem SWR sah: ja, wie das „blühende Leben“ sieht manch einer von uns MS`lern aus … darüber habe ich ja schon einen separaten Text verfasst …

Aber mir hat dieser Ausspruch von Ute so gut gefallen, weil es wieder einmal so wahr ist und die Wahrheit so nett verpackt wurde.

Wie es sich ja herumgesprochen hat, wurde neulich bei mir zuhause und in der Selbsthilfegruppe der DMSG zum Welt-MS-Tag ein Portrait von mir gefilmt …

Ich hatte Glück: es war einer meiner guten Tage, aber andererseits hatte ich mich auch mit dem üblichen und entsprechenden Energiemanagement, als auch mit vielen Medikamenten auf diesen Tag vorbereitet….

Sieht man mir das in diesem Moment an?

Nein!

Man sieht eine Frau, die den Schein erweckt, das „blühende Leben“ selbst zu sein, zu verkörpern, es zu LEBEN.

Eine Frau, die weiß, was sie will, die vor der Kamera steht und erzählt, wie es ihr an manchen Tagen, an fast allen Tagen, manchmal sogar stündlich geht: „Erschöpfungsanfälle“, Fatigue hat sie.

Diese Frau? Sie lacht, sie scherzt, sie lässt sich filmen ..?
JA, diese Frau!
Diese Frau leidet unendlich an einem bei ihrer MS vorherrschendem Symptom: der Fatigue!

Dieses Symptom hat zwei Seiten, so, wie die MS 1000 Gesichter hat: es ist Fluch und Segen zugleich, dass man „es“ nicht sieht!

Das Problem dabei ist, dass man es mir glauben muss, wenn man es mir nicht ansieht und nicht immer hat man – vor allem in solch einem Moment –  die Kraft, sich zu erklären …

Und wenn man immer aussieht, als würde einem „die Welt alleine“ gehören, als sei man unglaublich fit … ja, dann wird allein dieses Problem zu einem echten und manchmal unüberwindbarem Hindernis, es WIRD zu einer BEHINDERUNG!

Die Fatigue behindert mich dermaßen im Alltag, dass es Ausmaße annimmt, die kaum erklärbar sind. Selbst ich frage mich manchmal, ob das alles tatsächlich so ist, oder ich mir etwas einbilde….  Schließlich will man ja nicht unreflektiert sein.

Aber spätestens, wenn die nächste Fatigue-Welle über mich schwappt, stelle ich nichts mehr in Frage, dann leide ich nur unendlich und bitte darum, dass es so schnell wie möglich vorbeigehen möge …

Und ich überlege dann jedes mal, ob nicht der „Bus“, der mich gerade überrollt hat, auch mal einen anderen Weg nehmen könnte? Ich würde ihn gerne mal in die Wüste schicken, dort ist fast Niemand, den er überrollen kann. Dort könnte er sich austoben und uns arme MS`ler in Ruhe lassen …

Zurück zum SWR: die Vorbereitung war also exzellent, der Tag lief mit den geplanten Pausen toll; fast ohne Fatigue, fast ohne Schmerzen, fast ohne Schwindel und fast ohne taube Gliedmaßen, Koordinations- und Gleichgewichtsstörungen und hinkendem Bein. Fast …

Die Nacht danach: nur mit Schlaftablette möglich: es war zu viel Reizüberflutung, die mich nicht zur Ruhe kommen ließ, zu viel geistige Anstrengung eines langen Interviews, nochmaligem Nachstellen von Szenen, immer parat sein, geistig hell wach und möglichst gescheit antworten … 

Und eine körperliche Höchstleistung lag – für meine MS-Verhältnisse – hinter mir …

Der nächste Tag: „Hallo MS“! Hallo Fatigue, Erschöpfung und hallo MS-Symptome. Aber mein Seelchen war glücklich: hatte ich doch einen tollen Nachmittag und Abend mit einem super netten SWR-Team erlebt, konnte etwas über unsere MS und meine Form der MS erzählen und somit eine größere Lobby für die MS schaffen. Dafür nahm ich einen Tag in meiner geliebten Wohnzimmer-Ecke in Kauf …

Nein, ich MUSSTE dies in Kauf nehmen… Hätte man mir die Wahl gelassen, dann hätte ich mir gewünscht, telefonieren zu können und meinen Freundinnen berichten zu können, was ich erlebt habe. Dann hätte ich vielleicht gemalt, neue Texte verfasst, oder hätte mir sonst etwas Schönes gegönnt. So MUSSTE ich den ganzen und folgenden Tag liegen …
Wenn ich mir die Fernsehaufnahmen ansehe, wirke ich zwar (in meinen Augen) fremd, aber „krank“, „schwerbehindert“ sehe ich nicht aus. Und doch bin ich es: unheilbar und schwer krank, mit einem Schwerbehindertenausweis, dem GdB 50 und dem Merkzeichen „G“ (für Beeinträchtigungen beim Laufen).

Man sieht es nicht auf den ersten Blick, vielleicht auch nicht auf den zweiten Blick. Wer sich aber die Mühe macht, hinter die „blühend aussehende“ Fassade zu schauen, der kann erkennen, wo diese Fassade bröckelt, wo Schwachstellen sind … und auf diesen Blick sind all die Behinderten angewiesen, die sich mit unsichtbaren Symptomen einer Krankheit immer und immer wieder erklären müssen. (allerdings trifft dies teilweise auch auf sichtbare Behinderungen zu).

Also wünsche ich mir, dass der Fatigue-Bus diesmal einen Umweg macht und in der Wüste stecken bleibt und dass meine Mitmenschen zumindest die Bereitschaft für den „dritten Blick“ entwickeln und uns somit Energie schenken, die wir dann nicht für unnötige Erklärungen aufbringen müssen.

©Heike Führ / www.MULTIPLE-ARTS.com

Kennt Ihr das: „Du siehst aus, wie das blühende Leben!“ 

Ja, das ist wohl so.

Kann ich froh darüber sein?

Ganz ehrlich: ich habe MS und fühle mich manchmal schlicht und ergreifend beschissen, aber ich sehe aus, wie das „blühende Leben“.

Ich habe Schwierigkeiten, meine Beine in Bewegung zu setzen, ich habe taube Hände, der Trigeminusnerv schmerzt, ich habe Schwindel und gerade mal wieder Fatigue: sieht man es mir an? Nein, ich sehe aus, wie das blühende Leben.

Nicht falsch verstehen: ich bin froh, dass ich nicht „kränkelnd“, leichenblass mit schwarzen Ringen unter den Augen, oder gar dahinvegetierend wirke. Wirklich!

Aber muss ich gleich aussehen, wie das blühende Leben? Also ob ich vor Gesundheit strotze: rosige Wangen, nicht klapprig, geerdet und innerlich stabil: so wirke ich offensichtlich nach außen und dies verleitet den Ein oder Anderen zu der Annahme, ich SEI das blühende Leben.

Neulich habe ich nach mehr als 10 Jahren eine Klassenkameradin zufällig beim Radiologen getroffen: ratet mal, was ihr erster Satz war: „Du hast Dich ja gar nicht verändert (ist ja auch so eine Aussage für sich) und siehst aus, wie das blühende Leben! Geht’s dir gut?“  (sie war als Begleitperson mit ihrer Schwiegermutter dort).

Ja, geht es mir gut? Ich kam gerade von der Arztbesprechung nach dem MRT zurück und musste verkraften, dass sich wieder neue Entzündungsherde im Schädel gebildet haben. Schön, dass ich aussehe, wie das blühende Leben.

In mir tief drinnen ist gerade ein Stück meines Lebens für immer zerbrochen. Gerade, in dem Moment! Und ich sehe aus, wie das blühende Leben.

„Ja“, antworte ich, „alles ok!“ und suche nach einem Fluchtweg: ich brauche Ruhe, muss meine Gedanken sammeln, um mit der erneuten Diagnose zurecht zu kommen.

Hallo MS!

Und wieder einmal stelle ich fest, dass es „Fluch und Segen“ ist, dass ich aussehe, wie das blühende Leben.

Segen, weil ich manchmal, wenn ich es möchte, meine MS „vertuschen“ kann (zumindest an guten MS-Tagen für kurze Zeit und nur, wenn das Gegenüber nicht sehr aufmerksam ist).

Fluch, weil es manchmal so schwer ist, Anderen begreiflich zu machen, wie schlecht es mir gerade geht, obwohl ich so gesund wirke.

Manchmal wünsche ich mir grüne Punkte im Gesicht, die signalisieren, dass ich gerade einen Schwächeanfall habe, dass ich gerade ganz viel Kraft aufwenden muss, um mein Bein anzuheben, oder es mich unglaubliche Anstrengung kostet, länger als 10 Minuten zu stehen.

Es kostet so viel Kraft, immer wieder den momentanen Zustand erklären zu müssen, weil man „es“ mir nicht ansieht.

Ich habe bei unseren Flugreisen, wenn ich den Rollstuhl-Service in Anspruch nehme,  die Erfahrung gemacht, dass es für Außenstehende so einfacher ist: sie sehen Jemanden im Rollstuhl sitzen: also ist klar: diese Person ist behindert, daraus folgt automatisch die Annahme: diese Person kann nicht, oder nicht gut laufen. 

Es vereinfacht sogar die Kommunikation und das Miteinander! Gleichzeitig bin ich unendlich dankbar und froh, dass ich nicht im Alltag auf den Rollstuhl angewiesen bin (an dieser Stelle ein lieber Gruß an alle „Rolli-Fahrer“) und akzeptiere in diesem Gedankenzusammenhang gerne auch das Aussehen wie das blühende Leben.

Aber einfacher ist es deshalb in diesen Momenten nicht.

Hallo MS!

Und wisst Ihr, was wirklich sehr rührend ist? Wenn gute Freunde, die meine Aversion gegenüber diesem Satz kennen, mich wiedersehen und sagen: „Du siehst gut aus, also Du weißt, was ich meine: trotzdem!“

Ja, trotz MS kann man blühend aussehen.

Hallo MS!

©Heike Führ/www.multiple-arts.com

Gedanken zum WELT-MS-Tag 2013

MS = Multiple Sklerose.

Ein Wort mit 2 Buchstaben, das die eigene Welt und die all Derjenigen, die Deine Welt mit Dir leben, auf den Kopf stellt.

MS.

Eine unheilbare Krankheit.

MS.

Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern.

MS.

Viele UNSICHTBARE Symptome.

MS.

Wenig „Lobby“ und Anerkennung in der Gesellschaft.

MS verläuft bei jedem Betroffenen anders, beginnt in völlig unterschiedlichen Altersstufen und endet unvorhergesehen, aber nicht zwangsläufig im Rollstuhl.

MS bedeutet Vieles, vor allem UNBERECHENBARKEIT.

MS bedeutet kämpfen: und das jeden Tag, jede Stunde. MS bedeutet: niemals aufgeben und einen möglichst hohen Optimismus bewahren oder aneignen.

MS bedeutet Verlust: Verlust von LEBENSQUALITÄT, von Lebendigkeit und Vertrauen in eine relativ sichere Zukunft.

MS bedeutet „anders“ sein.

MS bedeutet ANGST und Kontrollverlust. Verlust von „Freundschaften“, von Arbeitsplatz und Autonomie.

Verlust von Gesundheit, von Kraft und von Energie.

MS bedeutet eine immerwährendes Haushalten von Kräften und Energien und beinhaltet Planen und Organisieren.

MS bedeutet verschiedenartige Schmerzen aushalten zu müssen und trotzdem den Tag bestreiten zu können. MS bedeutet, regelmäßig und lebenslang viele Medikamente (oft in Form von Spritzen) mit heftigen und zum Teil zerstörerischen Nebenwirkungen einnehmen zu müssen.

MS bedeutet aber auch, an der eigenen Stärke zu wachsen und neue wundervolle und tiefe neue Freundschaften zu schließen.

Man lernt ebenfalls zwangsläufig, mit einem Leben, das durch die MS eingeschränkt ist, umzugehen und es möglichst erträglich und den Umständen entsprechend zufriedenstellend zu gestalten.

ABER: auch das ist bei jedem Betroffenen ANDERS und unterschiedlich und man kann NIEMALS vergleichen.

Ich möchte an diesem Welt-MS-Tag so viel hinausschreien, in die WELT: ich habe das dringende Bedürfnis, aufzuklären, die MS begreiflich zu machen in all ihren Facetten.
Meine Botschaft würde lauten: bitte urteilt NIE über einen Menschen, seine Lebensweise, sein Verhalten, sein Können -oder Nichtkönnen, seine Emotionen – wenn Ihr ihn nicht kennt; nicht wirklich kennt; nicht in „seinen Schuhen gelaufen seid“ …  

Bildet Euch kein Urteil über einen Menschen, der „anders“ ist …

Es gibt so viele Krankheiten, auch MS, deren Symptome unsichtbar sind. Es sieht uns kaum einer an, dass wir abgrundtief erschöpft (FATIGUE) sind, denn wir können trotz dieses komatösen Zustandes aussehen, wie das „blühende Leben“; es sieht uns keiner an, dass gerade die Hand o. das Gesicht taub sind, dass wir einen „Ameisenhaufen“ über unseren Körper wandern und beißen spüren, dass evtl. jemand inkontinent ist und vielleicht schon OPs deswegen hatte, dass ein Auge blind ist, oder beide Augen extrem sehgeschwächt sind. Es sieht uns niemand unseren Schwindel an, unsere Kraftlosigkeit, die fehlende Energie, kognitive Leistungsstörungen und vieles mehr.

Und es sieht uns niemand das Energie-Management an, das wir im Vorfeld betrieben haben (=ausruhen), um an einer Veranstaltung teilnehmen zu können und lebendig zu wirken. Oder welche Kraft und Anstrengung es uns kostet, stehen zu können …

„Mit dem Auge ist das Wesentliche unsichtbar“ – Antoine de Saint-Exupéry.

Was man sieht, sind die sichtbaren BEHINDERUNGEN, wenn man z.B. im Rollstuhl sitzt, oder Probleme beim Laufen hat.

Es tut uns weh, wenn wir verurteilt werden. Wir haben uns diese Krankheit nicht ausgesucht und wir brauchen Unterstützung! Wir brauchen Unterstützung in Form von Vertrauen auf das, was wir sagen. Wenn wir sagen: „ich muss mich hinlegen, weil mich gerade eine schlimme Fatigue überfällt“, oder wenn wir Freunden mitteilen, dass wir diesen geplanten Ausflug sicherlich nicht schaffen, weil es einfach zu viel wird, dann sind wir darauf angewiesen, dass man uns glaubt. Glaubt, ohne „wenn und aber“.

Wir brauchen kein Mitleid. Mitgefühl nehmen wir dagegen gerne entgegen; es zeigt, dass unser Gegenüber empathiefähig ist und mitdenkt … Wir brauchen Vertrauen.

Wir brauchen verständnisvolle Arbeitgeber, Freunde , Partner und Familien.

Wir brauchen auch manchmal konkrete Hilfe: eine Treppe hinauf oder hinab zu kommen, aufzustehen – eine Hand, einen Arm …

Wir brauchen gute Hausärzte und kompetente, hochinformierte und verständnisvolle Fachärzte.
Wir wünschen uns verständnisvolle Ämter (Krankenkassen, Rentenversicherung, Arbeitsamt usw.). Wir wünschen es uns, da wir es brauchen und ganz oft nicht erhalten und erleben. Der sogenannte Sozialstaat hat definitiv spätestens dann seine Grenzen, wenn man in einer Situation ist, in der man es zu spüren bekommt. (Krankengeld, „Übergangsgeld“/Arbeitslosengeld 1, oder gar HARTZ 4)

Wir haben als große Hilfe die „Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft“ (DMSG) an unserer Seite. Es ist ein Segen, dass es sie gibt. Sie helfen uns im Dschungel der Paragraphen der Ämter, sie helfen uns, unsere Rechte zu vertreten, wissenschaftliche Erkenntnisse zu erwerben und Forschungen zu unterstützen,  uvm.! Es lohnt sich definitiv, Mitglied zu werden und auch damit der MS eine vermehrte Lobby zu verschaffen.

Wir brauchen eine Gleichstellung ohne großes Aufsehen.

Wir brauchen Lobby , wir brauchen gute Medikamente ohne schlimme Nebenwirkungen und mit einer echten Hoffnung auf  HEILUNG… Wir brauchen eine (Zu)-Zahlung zu vielen Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln und Therapien. Wir müssen als chronisch Kranke noch immer viel zu viel selbst zahlen, während wir uns ja oft gerade durch diese Erkrankung in keinem guten wirtschaftlichen/finanziellen Zustand befinden.

Wir brauchen KEINE MS, wir wünschen uns Gesundheit und brauchen sie auch.
Wir leben und sind dankbar. Wir leben manchmal gut und manchmal kriechen wir nur. Oft können wir nicht mehr „rennen“, aber wir kämpfen, bleiben nicht stehen und geben niemals auf. Aber wir brauchen Unterstützung, um unser Leben adäquat leben zu können.

Und bitte vergleicht den einen MS`ler nicht mit dem anderen MS`ler!

MS ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern: ein Betroffener, der z.B. Probleme beim Laufen, aber sonst keine weiteren Einschränkungen hat, also beispielsweise auch keine Fatigue kennt, der kann seinen Alltag mit entsprechender Gehhilfe ansonsten aber so normal, wie ein Gesunder leisten, weil er nicht schneller erschöpft ist. Dieser hat evtl. auch sonst weiter keine MS-Symptome und ist deshalb voll leistungsfähig, trotz Geh-Einschränkungen.

Ein anderer Betroffener sieht „kerngesund“, oder wie das „blühende Leben“ aus, kann laufen und hat keine großen sichtbaren Einschränkungen, er kann aber dermaßen mit Fatigue, Schwindel, Schmerzen und Ähnlichem geplagt sein, dass er arbeitsunfähig ist.

Diese Differenzierung ist sicher sehr schwierig für Außenstehende, aber für uns und das Verständnis über MS SEHR WICHTIG!

Und wir brauchen ab und zu ein tröstendes Wort, wenn uns mal wieder die Realität eingeholt hat und wir im Vergleich mit gleichaltrigen Gesunden feststellen, was wir doch alles nicht mehr schaffen … Dieser Vergleich schmerzt unendlich …

Dann brauchen wir einen verständnisvollen, liebevollen Arm, der uns auffängt und tröstet, ohne uns die „Welt“ zu versprechen, ohne uns „gute Ratschläge“ zu geben, ohne uns schlaue Redensarten um die Ohren zu hauen. Wir brauchen ein liebevolles Ohr, das zuhört, uns versteht und tröstet. Dann sieht die (MS)-Welt gleich freundlicher aus.

Bitte, liebe Mitmenschen, versucht, uns und unsere unsichtbaren Symptome zu verstehen, uns zu glauben und bitte nehmt unsere sichtbaren Symptome hin, helft uns, ohne zu bemitleiden. Unterstützt uns und helft uns, eine größere Lobby für diese schwere, bisher unheilbare und unberechenbare Erkrankung zu schaffen und helft uns, unser Leben lebenswert, erfüllt und glücklich leben zu können. DANKE. ©MULTIPLE ARTS.com/Heike Führ