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Wie geht es Dir? – Ernst gemeinte Frage und wie reagieren wir?

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Wie geht es Dir?

Wenn mir jemand diese Frage stellt und sie ernst meint, antworte ich in der Regel auch ernsthaft darauf und zwar so wahrheitsgemäß, wie es mir in dem Moment gerade geht. Angepasst an den zeitlichen Rahmen und an die jeweilige Situation.

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Mir ist dabei aufgefallen, dass es zwar auch Tage gibt, an denen ich antworte: „Heute geht es mir gerade nicht so gut, weil…“, aber dass ich ganz oft sage: „Eigentlich ganz gut, ich bin zufrieden!“.

Bin ich denn zufrieden?

Gute Frage! 🙂

Ja, ich bin zufrieden, denn mein MS-Verlauf ist deutlich milder als der anderer MS`ler und somit bin ich zufrieden. Wirklich. 🙂

Gleichzeitig aber merke ich, dass ich gar nicht mehr weiß – mich wirklich nicht mehr erinnern kann – wie es ist, gesund und voller Energie zu sein.

Das heißt, meine momentane Antwort, dass ich „zufrieden“ bin, ist wahr und gleichzeitig eine an meine MS-Situation angepasste Antwort. Meine Antwort aufs Leben. Auf mein Leben, auf mein MS-Leben.

Gut gehen… Was ist das?

Geht es jemandem gut, weil er gesund ist?

Nicht unbedingt. Denn ein Gesunder kann tausend Gründe haben, nicht glücklich zu sein, weil er vielleicht keine oder eine schwierige Beziehung, Ärger im Job und so weiter hat….

 

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Ich bin mit meinem Leben zufrieden und sogar glücklich: mein Leben „außerhalb“ der MS ist rundum glücklich, es ist super schön und genau so, wie ich es mir immer erträumt habe.

Nur, dass dieses Leben einen ständigen und auch unberechenbaren Begleiter hat: die MS.

Sie vermiest mir Vieles in meinem Leben, sie nimmt mir Lebensqualität, nimmt mir Möglichkeiten und lässt mir ganz oft keine WAHL!

Wenn ich beides zusammenfüge, bin ich immer noch glücklich und zufrieden und vor allem sehr dankbar, dass es mir weder gesundheitlich noch allgemein schlechter geht.

Meine Antwort, wenn ich nicht gerade in einem Schub stecke oder mit Fatigue /Uhthoff konfrontiert bin, ist also wahr: Ich bin zufrieden, selbst wenn ich einen oder mehrere schlechte Tage habe. Weil mein Leben drumherum stimmig ist und mich erfüllt. Das ist ein sehr glücklicher und schöner Umstand! 🙂

Einen normalen Tag erleben…

Und doch würde ich auch gerne mal einen normal gesunden Tag erleben: Nach einem ausgedehnten Brunch mit Freunden nicht auf meine Couch zu müssen, sondern mir den Hund schnappen und raus in die Sonne zu gehen.

Nach und vor einem Video-Dreh (JUHU) nicht ausruhen zu müssen und deshalb so wenig von der tollen Stadt mitbekommen zu können. Endlose Kraft für mein Enkelchen haben… Das alles wäre so schön. Einen Tag völlig ohne Fatigue und ohne Schmerzen! Ein Traum. Ein weit entfernter Traum und doch freue ich mich, dass ich all das erleben kann… genießen kann… wenn auch mit niedriger Batterie, die holpert, gar stehen bleibt und schwer auffüllbar ist. Ich LEBE und erlebe…

Ein Geschenk des Lebens! 🙂

Diese kleine Sparflamme, die es manchmal nicht schafft, ihren vollen Glanz zu entfalten – sie brennt aber, sie ist da und sie lässt mich am Leben teilhaben. Sie schenkt mir Licht. Und wo Licht ist, ist bekanntlich auch Schatten – und das ist ok.

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Ich liebe mein Leben. Nur manchmal, da bin ich sehr traurig und auch verzweifelt – aber auch das gehört dazu. Ich erinnere mich dann an die wundervollen Begebenheiten in meinem Leben und sie tragen mich dann hinweg über diese Schatten… Sie lassen meine kleine Sparflamme leuchten, erhalten sie am Leben und das ist es worauf es letztendlich ankommt! 🙂

JA; ist meine Antwort: ich bin zufrieden und mir geht es gut! 🙂 Hallo MS; Hallo Tanz durchs Leben; Hallo Licht und Hoffnung! ©2017 Heike Führ/multiple-arts.com

 

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* Bin ich ein Chamäleon, oder ist meine MS ein Chamäleon?

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Die 1000 Gesichter meiner und jeder MS lassen mich manchmal vermuten, ich sei ein Chamäleon, oder unsere MS sei eines. Ich habe in Wikipedia einmal die Merkmale eines Chamäleons herausgesucht und muss doch feststellen, dass es da Übereinstimmungen gibt:

„Chamäleons weisen einige typische körperliche Merkmale auf. Auffällig sind ihr gedrungener Rumpf, und der kompakte Schädel. Zu den charakteristischen Merkmalen zählen außerdem ihre spezialisierten, unabhängig voneinander bewegbaren Augen, ihre Greifhände, die ausgeprägte Farbwechselfähigkeit der meisten Arten, Chamäleons können ihre Körperform teilweise variieren, indem sie sich aufblähen Die Körperformen und Merkmale sind auch innerhalb einer Art stark variabel und von Alter und Geschlecht abhängig.“

Typische Merkmale weist jeder MS`ler auf. Sicherlich jeder auf seine Weise, aber ganz typisch und uns allen eigen sind die Läsionen im Gehirn. Ein deutliches MS-Merkmal und Punkt 1 an Übereinstimmung.

Gedrungener Rumpf und einen kompakten Schädel haben wir im Laufe der Zeit irgendwie auch. Punkt 2. 😉

Sogar die unabhängig voneinander bewegbaren Augen kann manch ein durch eine Sehnenentzündung geplagter (und evtl. gekennzeichneter) MS`ler ebenfalls vorweisen, Zumindest vielleicht für eine gewissen Zeitspanne. Nächster Punkte-Treffer.

Greifhände: ja, die hatten wir mal… Meistens sind diese durch die fortschreitende MS zu tauben und kraftlosen Händen mutiert, aber griffig sind sie allemal 😉

Die ausgeprägte Farbwechselfähigkeit kann ich auch aufweisen. Vielleicht nicht so farbenprächtig wie ein Chamäleon, aber doch durch Hitzewallung, Cortison-Stoßtherapien oder gewisse Nebenwirkungen von Medikamenten sind wir doch auch ein Wunder an menschlicher Farbenvielfalt 😉

Und die Körperform teilweise zu variieren, indem sie sich manche Menschen aufblähen: ja, das ist doch ein leichtes Spiel. Meine Körperform verändert und variiert auch von Diät zu Diät, oder von Tag zu Tag 😉 Und auch bei uns sind sie vom Alter und Geschlecht durchaus abhängig.

 

So, was sagt uns das? Unsere MS ist ein Chamäleon.
Super!
Und dabei fällt mir sofort der Spruch ein, wenn man einem Menschen, der gerne sein Verhalten mal den Umständen  auf die Schnelle anpasst, auch sagt: „Du bist ja wie ein Chamäleon!“. Und dies ist nicht nett gemeint.
So empfinde ich es auch bei unserer MS: sie verändert sich oft unangemessen schnell und unpassend, dass ich sie gerne einmal beschimpfe und sie bezichtige, sie wolle „lieb Kind“ spielen. Nur bei wem? Wenn sie sich bei mir „anschleimen“ möchte, soll sie dies gefälligst auf wirklich nette und auch anhaltende Art und Weise tun.

Diese Kapriolen, die sie schlägt, bin ich wirklich langsam Leid. Schlicht und ergreifend Leid.
Ich weiß nicht, wie oft ich mich noch dem Farb-und Formenwechsel, dem Balzverhalten der Fatigue, dem unsportlichen Verhalten des Herrn Uthoff, dem aufgeblähten Schlafmangel, den ungefragten Schmerzen uvm. in aller Vielfalt hingeben möchte. Ich möchte nicht mehr. Ich möchte mal einen Tag, einen einzigen, erleben ohne ein Chamäleon in mir wohnen haben. Keine ungebetenen Gäste, keine 1000 Gesichter, die zu Fratzen mutieren.
Einen Tag ohne Beschwerden und Beeinträchtigungen, einen Tag voller Enthusiasmus und dem Wissen, dass das Chamäleon in seiner Verwandlungslaune auch mal keine Lust hat und mich in Ruhe lässt!

Zumal das ECHTE Chamäleon ja seinen Farbwechsel nicht in erster Linie zur Tarnung nutzt, sondern vor allem zur Kommunikation mit Artgenossen und Bereitschaft zur Balz. Das wäre doch mal ein sinnvoller Zug für unsere MS: Kommunikation und Balz 😉

Zumal die Balz zum Beispiel oft von auffälligeren Farben und Mustern begleitet wird. Laut Wikipedia hängt „die Färbung zudem von äußeren Faktoren wie Temperatur, Sonneneinstrahlung, Tageszeit oder Luftfeuchtigkeit ab.“

Wäre es nicht wunderbar, wenn sich unsere Haut bei Schmerzen, die wir Anderen mitteilen MÖCHTEN, farbig wandelt, oder wir bei Fatigue grün werden würden? Und wenn wir das so einstellen könnten, wie wir wollten?
ich würde es mir wünschen, bei Fatigue und dem Uthoff-Phänomen eine andere Farbe anzunehmen, um keine großen Erklärungen abgeben zu müssen. Denn würde es wie in der Chamäleon-Welt ablaufen, würde es auch keine Wertung dieser Farbnuancen und Veränderungen geben. Es wäre ein wertfreies Signal, auf das das Gegenüber wertfrei, aber helfend einwirken würde.

Tja, würde eine solche Chamäleon-Vielschichtigkeit im GUTEN Sinne unsere MS ausmachen, hätten wir es, auch mit unseren Artgenossen, leichter J
Träumen und philosophieren dürfen wir ja noch  😉
copyright multiple-arts.com/Heike Führ 2014

*1000 Gesichter der MS

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Unsere MS!

Sie lässt uns niemals in Ruhe und beschert uns immer und immer wieder neue Erkenntnisse. Es ist ja nicht so, dass wir MS`ler nicht fast alles über unsere MS wüssten. Wir sind ja schließlich informiert. Und wir wissen auch, dass es ständig Neues geben kann: neue Beeinträchtigungen und damit wieder ein neues Darauf Einstellen!

MS, die Krankheit mit den tausend Gesichtern.

Meine Freundin P. schrieb mir neulich in einer Email, dass die MS sehr hinterlistig sei und dass 1000 Bücher nicht ausreichen würden, um die 1000 Gesichter zu beschreiben. Nein, nicht Gesichter, schrieb sie, sondern: Fratzen! Ja, Fratzen! Gesichter haben ja in der Regel (Ausnahmen gibt es natürlich …) etwas Positives an sich. Man kann in Gesichtern lesen, Emotionen erkennen und vieles mehr. Fratzen sind Fratzen: sie sind unkenntlich und böse, ähnlich wie eine Grimasse: ein verzerrtes, verunstaltetes oder als hässlich und möglicherweise furchteinflößend empfundenes Gesicht. Deshalb fand ich diesen Ausdruck so herrlich passend: ein tolles Pendant zur MS!

Also formulieren wir um: MS, die Krankheit mit den 1000 Fratzen.

Im besten Fall entsteht in einem Gesicht ja ein Gesamteindruck aus einzelnen mimischen Facetten und wird man kann auf Grund der Mimik einen Eindruck vom Befinden des Gegenübers erhalten und somit in eine Kommunikation treten können.

Die Fratze erlaubt das nicht, denn sie ist ja bewusst zur Unkenntlichkeit und vor allem Uneinsichtigkeit aufgelaufen. Das passt wirklich zur MS: sie überrascht uns immer wieder mit ihrer Uneinsicht, mit ihrer Boshaftigkeit und verzerrt leider unser Weltbild, was dann ebenfalls zur Fratze werden könnte. Aber das lassen wir nicht zu.

1000 Fratzen, denen wir uns womöglich täglich stellen müssen. Manchmal bieten sie wirklich keinen schönen Anblick und ganz oft ängstigen sie uns auch. Wer möchte schon täglich, oder immerhin alle paar Tage, einer neuen andersartigen Fratze begegnen?

Und noch dazu kommt, dass diese Fratzen tatsächlich bei jedem MS-Patient anders ausfallen. Man kann sich nicht an eine Fratze gewöhnen, sie irgendwann mit zum Alltag gehören lassen. Nein, man muss darauf gefasst sein, dass es scheinbar irgendwo einen unbehelligten und vor allem unglaublich großen Fundus an Fratzen gibt. Es gibt sie nicht, die typische MS-Fratze.

Ich habe die Fratzen sogar im Verdacht, dass sie sich in einem Verbund zusammengeschlossen haben und es sich zur Aufgabe gemacht haben, sich selbst immer neu zu organisieren. Vielleicht sind sie ein besonderes Völkchen, die Spaß am Erschrecken haben; die gerne Angst einjagen. Ja, wahrscheinlich ist es so. Anders kann man es sich nicht erklären, dass wir immer wieder von ihnen heimgesucht, angefallen und verängstigt werden.

Ja, P. hat recht: zudem sind sie noch hinterlistig! Sie haben ihren großen Auftritt, wann immer sie wollen und fragen nicht, ob es uns „gerade passt“! Sie kommen auch oft mit befreundeten Fratzen einher. Sie scheinen viele Freunde zu haben und sind sehr kreativ!

Ach, hallo MS.

Hallo 1000 Fratzen! EINE Fratze würde mir reichen: damit hätte ich schon genug zu tun!

Aber meine liebe Fratze, irgendwann wirst Du erschrecken, nämlich dann, wenn ich eine Maske trage und zur Fratze auflaufe! Nimm Dich in Acht! Wir MS`ler sind kämpfen gewohnt!©Heike Führ/www.multiple-arts.com