Wisst ihr, es ist anstrengend mit einer chronischen Krankheit. Nichts ist noch, wie es einmal war.
Es ist trotzdem meist ein gutes Leben, auch ein lebendiges Leben, aber es ist anders lebendig.
Anders.
Manchmal will ich nicht mehr…
Nicht, dass ich mein Leben beenden wolle – NEIN, absolut nicht, aber ich jammere vor mich hin und in mir kommt dieses „weinerliche Irgendwas“ hoch, das mit kindlicher Stimme piepst: „Ich will nicht mehr!“. Hätte ich in solchen Momenten die Kraft, würde ich – oder das „weinerliche Irgendwas“ – mit dem Fuß aufstampfen. Oder Toben! 🙂
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http://www.netdoktor.de/krankheiten/multiple-sklerose/verlauf/
Bilden sich die Beschwerden nach einem MS-Schub weitgehend zurück, sprechen Experten von einem gutartigen (benignen) Verlauf. Die Patienten haben auch noch Jahrzehnte nach der Krankheitsdiagnose keine nennenswerten Beeinträchtigungen. Es kann aber auch noch Jahre nach der Diagnose zu einem schweren Schub kommen, der zu bleibenden Behinderungen führt. Verläuft die Krankheit sehr schnell mit immer weiter zunehmenden Beschwerden, die zu starken Beeinträchtigungen oder sogar zum Tod führen, handelt es sich um einen bösartigen (malignen) Multiple Sklerose-Verlauf.
Fast jeder hat in seinem Leben schon mal Bekanntschaft mit einer Grippe gemacht. Spricht der Volksmund schon bei Erkältungskrankheiten von Grippe, so ist die “echte” Grippe eine deutlich ernstere Erkrankung. Gerade Menschen mit MS sollten versuchen der schweren Infektionskrankheit vorzubeugen. Im Folgenden erfahren Sie, was eine “echte” Grippe kennzeichnet, und wie Sie sich davor schützen können!
Immer mehr Genvarianten werden gefunden, die bei ihren Trägern die Anfälligkeit für eine MS erhöhen. MS ist jedoch keine Erbkrankheit (sonst müsste der genetische Faktor mehr Gewicht haben). Es braucht also weitere Faktoren, damit sich im einzelnen Menschen eine Multiple Sklerose entwickelt. Neben den genetischen spricht man von Umweltfaktoren. Vitamin D bzw. das Sonnenlicht spielen offensichtlich auch eine Rolle. Und daneben vermuten Forscher verschiedene Viren und Bakterien als MS-Auslöser.
Warum treten Magen-Darm-Probleme bei MS auf?
Die Verdauungsfunktionen werden zum Teil über Nervenimpulse gesteuert, die vom Zentralen Nervensystem ausgehen.
Wie bei allen bei MS auftretenden Symptomen sind auch Magen-Darm-Probleme auf den Abbau der Myelinscheide (eine isolierende Außenhülle, welche die Nervenzellen und -fasern umgibt und ihre korrekte Funktionsweise ermöglicht) und der Nervenfasern selbst zurückzuführen. Dies führt zu einer entsprechenden Verschlechterung des Signals, das von den Neuronen übermittelt wird (diese sind für die Übertragung der Impulse vom Gehirn und dem Rückenmark an die Darmmuskeln zuständig).
Damit sind wir bei einer zentralen Frage, sowohl was die Beruhigung besorgter junger MS-Patienten als auch die Therapie angeht: „Wie wird die MS verlaufen, wenn ich nichts tue?“ Oder krasser: „Mit welcher Wahrscheinlichkeit werde ich im Rollstuhl landen?“ Wie viel Leid könnte jungen Menschen erspart bleiben, wenn es möglich wäre, ihnen zusammen mit der Eröffnung der Diagnose sagen zu können: „Sie haben zwar eine ernste Krankheit, aber in Ihrem Fall kann ich Sie beruhigen. Alles, was wir wissen, deutet darauf hin, dass sie bei Ihnen gutartig verlaufen wird.“
Das Elend hat einen Namen:
Weinerlichkeit: Larmoyanz (von französisch larme ‚Träne‘) ist ein bildungssprachliches und (heute) abschätziges Lehnwort für Rührseligkeit und sentimentale Überempfindlichkeit bis zur Wehleidigkeit, Weinerlichkeit und zu ausgeprägtem Selbstmitleid.
So viel zur Theorie: ich weine selten, vielleicht zu selten…. Aber nach 2 ½ Stunden Warten im Wartezimmer meines Neurologen, da weinte ich – innerlich, ohne Tränen. Ich war völlig erschöpft, völlig ausgelaugt und wäre beinahe in Tränen ausgebrochen – oder aber, so spürte ich: ich hätte beinahe einen Wutanfall bekommen…. Ungeweinte Tränen. Verzweiflung. So, als könne ich die Situation nicht länger aushalten.
Ich arrangiere mich
„Du musst Dich mit Deiner Krankheit arrangieren!“
YEAH! Danke! Muss ich das?
Kennt Ihr solche Ratschläge?
Ja, sicherlich muss ich mich arrangieren, aber ich tue es bereits!
Arrangieren heißt „eine Einigung erzielen”. Einig bin ich mir mit meiner MS allerdings nicht! Wären wir uns einig – vorausgesetzt ich akzeptiere ihr Vorhandensein – würde ich etwas angenehmer mit ihr zusammenleben wollen.