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*Wie stark wir wirklich sind….

 

Wie stark wir wirklich sind….

ZAA== - *Wie stark wir wirklich sind….

Manchmal kann ich nicht beschreiben, wie es mir geht und vor allem, wie dies mein Leben und meinen Alltag beeinflusst….

Bin ich doch zufrieden mit meinem Leben, habe es mit Sinn angefüllt, liebe mein tägliches Bloggen, da es wie Therapie wirkt und bin rundum glücklich.

Und doch gibt es diese Momente, die ich meist rückblickend betrachte, in denen mein Leben beeinflusst war von Symptomen der Multiplen Sklerose.

Multiple Sklerose im Alltag

Wie stark wir wirklich sind, merken wir oft erst im Nachhinein, wenn wir eine Situation gemeistert haben, wenn wir durch ein tiefes Tal gegangen und wieder aufgestanden sind, oder wenn wir merken, wie tapfer wir Schmerzen und/oder Fatigue und Vieles mehr ausgehalten haben!

Manchmal wundere ich mich, dass ich wieder dieses und jenes nicht geschafft habe oder wieder nicht ein Treffen mit einer Freundin vereinbart habe.

Dann nervt es mich, dass ich das nicht schaffe, dass ich die Kraft nicht habe und einfach so erschöpft bin. Mich nervt das richtig und ich gehe hart ins Gericht mit mir – bis ich realisiere, WIE stark ich eigentlich gerade oder in dieser Situation war. Tatsächlich war!

Wir haben MS.

MS ist eine unheilbare und unkalkulierbare Erkrankung.

Diese Erkrankung bringt es mit sich, dass es Tage oder auch Wochen – oder Phasen – gibt, in und an denen es uns schlicht und ergreifend nicht gut geht! Man könnte auch profaner sagen: beschissen geht!

Uns geht es manchmal SO beschissen, dass wir vor Schmerzen oder Fatigue nicht mehr wissen, wo oben und unten ist – wo hinten und vorne ist! W

Wir müssen Kraftlosigkeit ertragen, die andere Menschen an die Grenzen der Erträglichkeit bringen würde. Schmerzen, die Andere direkt in die Uniklinik und Erschöpfungszustände, die sie in die „Klapse“ bringen würden!

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MS`ler sind stark

Und wir? Wir chronisch Kranken – wir schaffen das, wir integrieren all dies und noch mehr in unseren Alltag und leben. Wir leben ihn, wir bestreiten ihn und sind froh, wenn wir ihn geschafft haben. Manchmal sind wir froh, wenn wir den Tag schlicht und ergreifend überlebt haben. Überlebt ohne Konsequenzen. Konsequenzen sind in unserem Fall Rachezüge der MS. Sie rächt sich gerne, wenn sie nicht genügend „Raum“ oder Pflege hatte.

Grenzenlose Erschöpfung bei MS

Wenn wir also grenzenlos erschöpft sind – immer!; wenn wir voller Kraftlosigkeit sind – immer!; und wenn wir Schmerzen aushalten müssen, schlecht laufen können (oder gar nicht), wenn wir taube Gliedmaßen und Sensibilitätsstörungen ertragen müssen und das noch alles auf einmal: dann sind wir stark! Wir sind sehr stark! Denn wir leben unser Leben und lassen es uns meistens noch nicht einmal anmerken.

Und wenn ich das so überlege, dann wundert es mich NICHT mehr, dass ich manchmal einfach nicht mehr kann…., dass ich bis auf die Knochen erschöpft und ausgelaugt bin: vom Alltag. Und da gab es noch keine Aufregungen. Wenn diese noch hinzukommen, dann macht unser Körper auch schnell mal schlapp….NOCH schlapper.

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MS: nichts geht mehr

DANN hat man auch keine Kraft mehr zum Telefonieren oder nur zum Ausmachen von Terminen (und seien sie noch so positiv). Dann nämlich ist man froh, wenn man überlebt hat – mit einem Lächeln auf den Lippen: KLAR! 😉 🙂

Ich werde mir selbst diese Zeilen ausdrucken, ich werde sie mir irgendwo hinhängen, damit sie mich immer wieder daran erinnern, was ich schaffe.

Mit welchem Willen, mit welcher Disziplin. Dass ein Hinfallen nur Folgendes bedeutet: wieder aufzustehen. Dass mich die kleinen Unwägbarkeiten des Lebens nicht wirklich umwerfen, dass ich all das schaffe.

MS`ler können stolz auf ihre tägliche Leistung sein

Ich kann stolz drauf sein und das kann jeder von Euch ebenfalls sein: Stolz auf diese herausragende tägliche Leistung, die Gesunde vermutlich kaum eine einzige Stunde ertragen würden!

ZAA== - *Wie stark wir wirklich sind….

Das ist keine Beschuldigung, sondern es ist einfach nur das Bewusstwerden dessen, was wir leisten. Täglich, Tag für Tag, Stunde für Stunde und immer und immer wieder!

Und wir spüren, wie DANKBAR wir für Verständnis und kleine Erinnerungshilfen sind!:)

Dann spüren wir, WIE STARK WIR WIRKLICH SIND! 🙂 2018 Heike Führ/multiple-arts.com


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*Multiple Sklerose – REALITÄT

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MS REALITÄT
Multiple Sklerose – Die Realität

 

            Ich bin manchmal verwirrt.

            Ich habe extreme Emotionen.

            Ich bin völlig ausgelaugt und erschöpft

            Ich habe manchmal Probleme mit dem Sprechen.

            Ich bin sehr vergesslich.

            Ich falle oft hin.

            Ich brauche Deine Hilfe.

            Ich habe Schwächeanfälle.

            Meine Schübe können sehr unversöhnlich sein und herbe Rück-schläge bedeuten.

            Ich kann Depressionen bekommen.

            Manchmal benutze ich einen Gehstock, Rollator oder Rollstuhl.

            Ich habe Taubheitsgefühle in den Gliedmaßen.

            Es kann auch sein, dass ich zu viel schlafe.

            Ich habe eine Hitze -und Kälte-Intoleranz.

            Ich fühle mich oft körperlich eingezwängt (“MS-Umarmung”)

            Manchmal bereitet mir Deine Berührung Schmerzen.

            Manchmal fühle ich mich ohne Hoffnung.

            Ich taumele, wenn ich laufe.

            Ich habe Sehstörungen.

            Ich zittere.

            Ich leide unter starkem Schwindel.

            Ich habe kognitive Probleme.

            Ich habe Koordinations- und Gleichgewichtsstörungen.

            Mein Kopf schmerzt und ich habe viele verschiedene Nerven-schmerzen.

            Ich muss unter Umständen sehr viele und starke Medikamente nehmen und leide unter deren Nebenwirkungen.

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Dies ist nur eine kleine Liste mit Dingen, denen ich von Tag zu Tag ins Angesicht blicken muss und wenn ich mich deshalb einmal beschwere, bitte verrolle nicht Deine Augen oder seufze mit Unglauben.

Denn diese Symptome sind echt, sie sind meine tägliche Realität.

Und JA, ich LÄCHLE immer noch …  unter diesem MS-Monster bin ICH nämlich immer noch ICH selbst.

MS ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern und mit vielen unsichtbaren Symptomen und hinter jedem LÄCHELN steckt unbändige Kraft und viel Lebenswille und Freude. Copyright 2013 Heike Für/multiple-arts.com

http://multiple-arts.com/ms-realitat/

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Foto: pixaby.com

MS-Treffen in Mainz und meine Hanf-Kapseln dabei :)

Multiple Sklerose Treffen in Mainz

und meine Hanf-Kapseln dabei 🙂

Z - MS-Treffen in Mainz und meine Hanf-Kapseln dabei :) Ein Deutschland-weites MS-Treffen der Facebook-Gruppe

              “MS – miteinander Spaß – miteinander stark”!

Es sind die besonderen Momente, die uns immerhin die MS auch schenkt: wir lernen wundervolle Menschen kennen, begegnen uns liebe- und verständnisvoll und haben zusammen eine Menge Spaß!
Heute war in Mainz ein Treffen der FB-MS-Gruppe “MS – miteinander Spaß – miteinander stark”, das ich organisiert hatte. Viele bekannte Gesichter und auch viele neue Gesichter waren dabei und ich konnte auch endlich nach langer FB-Freundschaft einige Leute persönlich kennenlernen 2764 - MS-Treffen in Mainz und meine Hanf-Kapseln dabei :)

Z - MS-Treffen in Mainz und meine Hanf-Kapseln dabei :)  2Q== - MS-Treffen in Mainz und meine Hanf-Kapseln dabei :)
Es war wundervoll und mein Sekt und die Hanf-Kapseln waren wie immer dabei 1f642 - MS-Treffen in Mainz und meine Hanf-Kapseln dabei :)
Ein Nachmittag, der uns sicher noch allen lange in Erinnerung bleiben wird 🙂
Nun liege ich platt mit Tee auf der Couch und spüre nach 1f642 - MS-Treffen in Mainz und meine Hanf-Kapseln dabei :)


Multiple Sklerose anschaulich für Kinder erklärt

Multiple Sklerose anschaulich für Kinder erklärt

Bald entsteht hier eine neue Seite und Kategorie speziell für Kinder von Multiple Sklerose -Betroffenen.

Seien es Mama oder Papa, die Oma oder der Onkel: es ist immer schwer, einem Kind diese komplexe Erkrankung zu erklären – ohne dass es Angst bekommt!

Ich habe bereits 2 Kinderbücher zu diesem Thema geschrieben und sehr viel positives Feedback erhalten –  und möchte hier ebenfalls dazu schreiben.

Hier der Link zur neuen Kategorie:

http://multiple-arts.com/category/smileyerklaert/

 

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Dieses anrührende Kinderbuch beschreibt an Hand von dem süßen Mischlingshund Smiley und seinen beiden Freunden Fine und Balou anschaulich und sehr kindgerecht, was Multiple Sklerose (MS) ist. Smiley erklärt äußerst behutsam auf der Ebene des Kindes, wie sich MS äußern kann und wie es einem betroffenen Elternteil oder anderen betroffenen Angehörigen und Freunden mit MS gehen kann. Mit schönen authentischen Fotos und lustigen Geschichten aus seinem  Hundeleben verknüpft er diese Botschaft so zartfühlend und hinreißend, dass Kinder bei der Begeisterung über den Hund Smiley und seine Freunde die Dramatik einer chronischen  Erkrankung zwar begreifen, sie aber niemals als bedrohlich erleben. Die Autorin hat sich ihre jahrzehntelange Berufserfahrung als Erzieherin mit vielen pädagogischen und psychologischen Weiterbildungen zu Nutze gemacht und empathisch ein Kinderbuch, das auch gleichzeitig ein Ratgeber ist, geschrieben. Ein Buch, das man auch Erwachsenen zum besseren Verständnis der MS in die Hand drücken kann. 52 z.T. farbige Seiten ISBN 978-3-7347-6730-2 € 5,50

DER ERLÖS aus diesem Kinderbuch geht direkt und vollkommen

an den Tierschutz-Verein Santorini e.V.

Z - Multiple Sklerose anschaulich für Kinder erklärt

Smiley Kinderbuch: Warum ist meine mama immer so müde?
Fatigue und viele Fragen kingerecht erklärt

Dieses Buch ist die perfekte Ergänzung zum Buch “Smiley bellt Hallo MS!”.
Smiley erklärt auf der Ebene des Kindes sehr kindgerecht das Symptom “FATIGUE” – die große Müdigkeit bei MS – und beantwortet außerdem noch detailliert viele FRAGEN rund um die MS!
Farbige Fotos, Zeichnungen und Erklärungen runden das Buch ab und wer sich in Smiley, den süßen Mischlingshund, nicht schon im ersten Buch verliebt hat, wird es spätestens nun nicht mehr schaffen, seinem Charme zu widerstehen. Ein Buch, das nicht nur für Kinder geeignet ist, denn es erklärt so unkompliziert MS und FATIGUE, dass es für Jedermann interessant und informativ ist.

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