Frühjahr 2011

Ich war traurig, verletzt und wütend:

Es gibt doch tatsächlich Freunde, nennen wir sie hier „X und Y“, die in selbstherrlicher Weise urteilen!
Nur vorweg: diese Beiden sind mittlerweile nicht mehr unsere Freunde!
Wie vorschnelles Urteilen eine Beziehung zerstören kann, kennt man ja: aus eigenen Erfahrungen, sogar aus der Presse, aus Erzählungen von Anderen. Wenn es einen aber selbst trifft, ist es, ja, nun, es ist anders!

Ich reagiere meistens mit sehr großem Erstaunen, wenn so etwas passiert. Denn ich gehe immer davon aus, wie ich umgekehrt reagieren würde und bin dann maßlos enttäuscht, wenn mein Gegenüber so völlig anders handelt.

In diesem konkreten Fall ging es darum, dass uns X, der uns schon seine neue Partnerin Y vorgestellt, hatte, zu einem gemütlichen Abend einladen wollte. Er kennt meine MS-Situation eigentlich sehr gut und trotzdem erklärte ich ihm noch einmal die besondere Sachlage und bat um Verständnis, dass wir es im Moment absolut leider nicht schaffen, uns abends mal „kurz“ zu treffen. (mir ging es zu dieser Zeit wirklich nicht gut, die Fatigue hatte mich völlig im Griff und dadurch wurden wieder einmal alle alten MS-Symptome ausgelöst!).

Mein Mann ist nebenberuflich Musiker

und ist oft am WE unterwegs zu Auftritten. Früher habe ich keinen seiner Auftritte verpasst; heute kann ich nur noch gelegentlich mitkommen. Für mich sind seine Auftritte immer wieder ein ganz besonderes Erlebnis, mir tut die Musik gut, mir tut es gut “dabei” zu sein und dadurch auch das Gefühl zu haben, mitten im „prallen“ lauten Leben zu sein. Um an diesen Gigs teilnehmen zu können, muss ich mindestens zwei bis drei Tage vorher strenge Ruhe einhalten: ich darf nichts Anderes  unternehmen, nicht größer einkaufen gehen, oder mich aufwendig mit Freundinnen treffen: ich liege dann wirklich im Garten, oder auf der Couch und RUHE mich vorsorglich aus!

Energie-Management nennt man das! 😉

Nach solch einem Auftritt muss ich auch wieder ein paar Tage Ruhe einhalten. Das heißt also, um bei solch einem Auftritt dabei sein zu können, muss ich meinen MS-Energiehaushalt strengstens einteilen und gut damit haushalten! Das sieht mir dann beim Auftritt natürlich niemand an. Ich sehe mal wieder aus wie „das blühende Leben“, ich lache und freue mich über alles und jeden 😉

Ich bin ein Stück weit die “alte Heike”, so wirke ich zumindest: voller Elan und Spaß.

Aber was es mich kostet, diese für mich so wertvollen Stunden durchzuhalten, das sieht mir niemand an! Gute Freunde wissen es, sie wundern sich zwar vielleicht auch manchmal, aber im Vertrauen auf das, was sie von mir wissen, erkennen sie Unterschiede und freuen sich mit mir.
Aber es gibt auch “Freunde”, X und Y, die das alles wissen, die sogar medizinische Fachkräfte sind, aber die Situation nicht wirklich richtig einordnen können. Oder wollen?
Nachdem ich mich dann ein paar Mal per Mail bei X und Y meldete und Vieles berichtete, (auch über meine meine damals gerade erfolgte Teilverrentung, an deren „Erfolg“ sie so gar keinen Anteil nahmen), erhielt ich eine Antwort-Mail von ihnen, dass sie das Gefühl hätten, „dass wir keine Lust mehr auf sie hätten, da wir ja nie (! ein mal!) eine Einladung annehmen würden und dass sie sich sehr wundern würden, denn ich würde ja schließlich auch bei den Live-Auftritten dabei sein können und warum könnte ich dann nicht zu einem gemütlichen Treffen kommen …“
Ihr kennt mich so langsam: ich glaube, auf diese Situation brauche ich nicht näher einzugehen. Hätten X und Y mir jeh ernsthaft und vor allem interessiert (!) zugehört, wüssten sie, welch eine umfassende Vor und -Nachbereitung und Kraft mich so ein Dabeisein bei einem Live-Auftritt kostet!

Ich erzähle das, um einfach mal aufzuzeigen, wie sich manche Menschen verhalten, wenn sie spüren, dass sie plötzlich nicht mehr die “altbekannte” Person vor sich haben, sondern eine (durch Krankheit) veränderte Person.
Aber ist ihnen bewusst, wie schlimm es für uns chronisch und vor allem schwer Kranke ist, auf so Vieles verzichten zu müssen?! An so vielen Veranstaltungen nicht mehr teilhaben zu können? Sich soo strukturieren zu müssen?
Nein, ihnen ist es hoffentlich nicht bewusst, denn wäre es ihnen bewusst, würde man als Betroffener ja über eine solch dreistes und unempathisches Verhalten nicht hinweg kommen.
Mir tut es weh, wenn “man” mich nicht versteht, verstehen will, und/oder kann. Ich muss selbst mit mir und meinen Schwächen zurecht kommen; muss mir eingestehen, dass ich Vieles nicht mehr machen kann, was früher selbstverständlich war. Ich muss es vor mir und meinen liebsten Mitmenschen eingestehen und in diesem konkreten Fall hat es auch Auswirkungen auf meinen Mann, weil er sich doch auch freuen würde, wenn ich unbeschwert an Allem, was mir Spaß macht, teilhaben könnte.
Mein Mann und ich haben dagegen  mittlerweile gelernt, immer wieder in aller Ruhe “Hallo MS” zu sagen.
Das tun, wie man an diesem Beispiel sieht, leider nicht alle Freunde mit uns gemeinsam. Und wieder ist es soweit Bilanz zu ziehen: Hallo MS, adieu an X und Y.

Und ein aufrichtiges DANKE an all die Freunde, die mit uns gemeinsam “Hallo MS” rufen! Und die gibt es 🙂