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*Freude und Glück ganz nah bei Trauer und Verzweiflung- Alltag mit MS ist alles andere als alltäglich

Z - *Freude und Glück ganz nah bei Trauer und Verzweiflung- Alltag mit MS ist alles andere als alltäglich(Foto:pixabay)

Ein Konzert-Besuch – für tausende Menschen ist es etwas ganz Selbstverständliches …und Normales!

Für mich einerseits auch und doch ist dieser Besuch im Vorfeld wieder mit großem Energiemanagement verbunden und wieder einmal spielen all meine Emotionen geradezu verrückt.

Meine MS muckt seit Tagen, weil ich viel Stress hatte – wenn auch positiven Stress, aber nun mal viel Anstrengung … und da will sich meine MS einfach pubertär Gehör verschaffen. Ungefragt und nicht gemocht, aber vehement und aufdringlich. Sie pisakt mich. Auch wenn ich sie ignoriere, klopft sie nervtötend an … Ich versuche sie zu übersehen und da ich nur noch verschwommen sehen, scheint mir dies Mal ausnahmsweise etwas leichter zu fallen 😉 Die Doppelbilder  allerdings machen es wieder schwieriger 😉
So ist sie, meine MS, könnte ich sagen – das sinniere ich auch oft genug … und doch erwischt sie mich wieder kalt.

Meine vielfältigen und zum Teil kaum greifbaren  Emotionen irren in der großen Kirche, in der das Chor-Konzert meiner Mutter stattfindet, völlig verwirrt und ohne Orientierung umher…. Orientierungslos einerseits und doch finden sie treffsicher meinen Körper und meinen Geist!

Denn abgesehen von den Gefühlen, die mich übermannen, wenn ich meine 76-jährige Mama singend und konzentriert in den Chor-Reihen stehen sehe, und mich sowohl Stolz, Freude und auch Wehmut überkommt (wie lange werde ich sie wohl noch bei mir haben und/oder in ihrem geliebten Chor sehen und hören können), drängen sich noch andere Emotionen auf.

Ich weiß, dass dieser Chor mit seinem Chorleiter und Dirigent monatelang hart geübt hat, dass sie am letzten Wochenende ein komplettes Chor-WE hatten und am Auftritts-Tag schon ab 12 Uhr geprobt haben, sowie den Abend vorher eine Generalprobe hatten.
Wie um Himmels Willen frage ich mich, schaffen das diese Sängerinnen und Sänger, die im Durchschnitt alle um die 70-80 Jahre alt sind???
Sie schaffen es, weil sie engagiert sind und es mit Freude tun, aber auch, weil sie keine Fatigue haben.

Ich sitze auf der unbequemen Kirchenbank, mein Mann, meine Kinder und ihre Partner neben mir und fühle mich plötzlich ausgegrenzt. Nicht in dem Sinne, dass mich meine Familie oder sonst jemand ausgrenzt, sondern ausgegrenzt von meiner MS, von der so häufig sehr bestimmenden Fatigue und somit ausgegrenzt vom „normalen“ Leben.

Ich weiß, dass ich diese Kraft – 3 Stunden zu stehen UND das Textbuch zu „halten“ – als Mitglied in einem Chor niemals hätte schaffen können ….. Niemals! Man müsste auf mich, die mit zu den absolut Jüngsten gehören würde, so viel Rücksicht nehmen, dass es einfach nicht machbar wäre.

Meine Arme, Hände und Finger würden von Spastiken und Kraftlosigkeit geplagt sein, mir würde das Buch aus der Hand fallen und ich würde somit eine ziemlich ärmliche Sängerin abgeben, ständig mich nach den Textblättern bückend und dabei vermutlich umfallend, denn es könnte mich ja dann niemand halten 😉  und meine Beine würden dem Stehen sowieso niemals standhalten können.

So sitze ich also und lausche dem Konzert, genieße es; auch, meine Familie bei mir zu haben und meine Mama sehen und hören zu können und bin zugleich unendlich traurig und verzweifelt…. Gerade eben führen mir 70-85-Jährige vor, dass ich etwas nicht schaffen kann, was sie trotz ihres Alters und auch einigen Krankheiten, dennoch hinbekommen.

Nicht falsch verstehen: ich bin so froh, dass ich all dies noch tun kann, WAS ich tue…… dass ich nicht bettlägerisch bin und  und und…
Aber für meinen IST-Zustand ist das Besuchen eines solchen Konzertes schon Höchstleistung, das anschließende familiäre Essengehen zwar wunderschön, aber fast schon eine Qual, weil mich sowohl die Fatigue übermannt, als auch heftige Schmerzen mir deutlich machen, dass bei mir schon lange nichts mehr „normal“ ist.

Alltag mit MS ist alles andere als alltäglich und bei aller Freude und Genuss, bei aller Liebe und dem Spaß, dem ich meinem Leben gebe, ist die MS doch immer mal dominant und STÖRT mich schlicht und ergreifend am einfachen Teilhaben an den vermeintlich so einfachen Dingen…

Ein Wechselbad der Gefühle, ein Wechselbad an Begreiflichem und Unbegreiflichem… Verzweiflung und Genuss so nah, dass sie verschmelzen…

Und wie sehe ich wieder aus? Ihr ahnt es 😉 Wie das „blühende Leben!“
Hallo MS; Hallo Veränderung, Wut, Verzweiflung und doch Lebensmut und innige Freude. © 2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*Die kleinen Wunder im Alltag, die wahrhaft groß sind

heike barhocker

 


Es gibt sie noch, die kleinen und doch ganz großen Wunder; nämlich Menschen, die mitdenken und scheinbar auch mitfühlen.

Und doch sieht man an meiner Reaktion, dass diese Wunder wohl selten sind und mir deshalb so auffallen.
Ein Konzert, zu dem wir bei guten Musikerfreunden eingeladen sind: sie stellen ihre neu gegründete Band und deren musikalischen Auftritt vor. Ich bin naiv davon ausgegangen, dass es Sitzplätze geben würde, was aber bei solch rockiger Musik eigentlich keinen Sinn machen würde …
Empfang mit Sekt, gemütliches Beisammensein, Freunde treffen, sich austauschen und die Vorfreude auf den speziellen musikalischen Abend. Tolles Ambiente, mein Herzchen freut sich – ich fühle mich wohl, verzichte auch auf meinen „Gehstock-Schirm“, weil ich nicht ganz so wackelig bin heute.
Trotzdem spüre ich, dass das lange Stehen zum Sektempfang schon etwas schwierig ist.
Dann geht es hinein in den Raum und: Schock für mein MS-Hirn: keine Stühle.
Das erste Wunder, nein – kein Wunder, denn es passiert durch meinen Mann und er kennt mich und denkt immer gut mit, trotzdem freue ich mich: er sucht uns einen Platz an der Wand zum Anlehnen und neben einem Stehtisch, sodass ich mich abstützen kann. Freude, Liebe und Geborgenheit – das sind die Gefühle, die auf mich einströmen.
Die Musiker platzieren sich auf der Bühne und plötzlich signalisiert mir der Schlagzeuger, als er sich auf seinen Hocker setzt (er spielt auch mit meinem Mann zusammen in einer anderen Band und weiß von meiner MS), ob ich auch gerne einen Stuhl hätte. Ich glaube, ich brauche Euch nicht zu sagen, was ich in dem Moment empfunden habe. Tiefe Dankbarkeit, und Zuneigung ….

Er organisierte mir dann, zusammen mit der Frau des Bassisten, einen Barhocker, so dass ich sogar hoch genug saß, um mit der stehenden Meute „mithalten“ zu können. DAS ist für mich ein kleines Wunder, es ist Integration, vielleicht gar Inklusion und was es vor allem für ein geschundenes MS-Seelchen ist: unbezahlbare FREUDE.

Hier ist genau das passiert, was uns so oft fehlt: schnelle unauffällige Hilfe, diskret und doch so liebevoll. Mitten im Trubel eines ersten Auftrittes mit der neuen Band denkt er an mich und mein Handicap.


Die Musik war einfach nur GUT, genial und toll und dass ich den Abend auf eine ganz besondere Art und Weise genossen habe, muss ich ja nicht erwähnen.
Solche Erlebnisse tragen mich, behüten mich und lassen mich spüren, dass es doch immer und immer wieder Menschen in meinem Umfeld gibt, die mitdenken, mitfühlen und sich sogar helfend einsetzen.
Ein wundervoller Abend voller verschiedener Emotionen, die in ihrer Farbenpracht nicht zu überbieten waren.
DANKE sage ich hier mal ganz laut.
Hallo MS im Übrigen 😉

©2014 Heike Führ/multiple-arts.com