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*Freude und Glück ganz nah bei Trauer und Verzweiflung- Alltag mit MS ist alles andere als alltäglich

Z - *Freude und Glück ganz nah bei Trauer und Verzweiflung- Alltag mit MS ist alles andere als alltäglich(Foto:pixabay)

Ein Konzert-Besuch – für tausende Menschen ist es etwas ganz Selbstverständliches …und Normales!

Für mich einerseits auch und doch ist dieser Besuch im Vorfeld wieder mit großem Energiemanagement verbunden und wieder einmal spielen all meine Emotionen geradezu verrückt.

Meine MS muckt seit Tagen, weil ich viel Stress hatte – wenn auch positiven Stress, aber nun mal viel Anstrengung … und da will sich meine MS einfach pubertär Gehör verschaffen. Ungefragt und nicht gemocht, aber vehement und aufdringlich. Sie pisakt mich. Auch wenn ich sie ignoriere, klopft sie nervtötend an … Ich versuche sie zu übersehen und da ich nur noch verschwommen sehen, scheint mir dies Mal ausnahmsweise etwas leichter zu fallen 😉 Die Doppelbilder  allerdings machen es wieder schwieriger 😉
So ist sie, meine MS, könnte ich sagen – das sinniere ich auch oft genug … und doch erwischt sie mich wieder kalt.

Meine vielfältigen und zum Teil kaum greifbaren  Emotionen irren in der großen Kirche, in der das Chor-Konzert meiner Mutter stattfindet, völlig verwirrt und ohne Orientierung umher…. Orientierungslos einerseits und doch finden sie treffsicher meinen Körper und meinen Geist!

Denn abgesehen von den Gefühlen, die mich übermannen, wenn ich meine 76-jährige Mama singend und konzentriert in den Chor-Reihen stehen sehe, und mich sowohl Stolz, Freude und auch Wehmut überkommt (wie lange werde ich sie wohl noch bei mir haben und/oder in ihrem geliebten Chor sehen und hören können), drängen sich noch andere Emotionen auf.

Ich weiß, dass dieser Chor mit seinem Chorleiter und Dirigent monatelang hart geübt hat, dass sie am letzten Wochenende ein komplettes Chor-WE hatten und am Auftritts-Tag schon ab 12 Uhr geprobt haben, sowie den Abend vorher eine Generalprobe hatten.
Wie um Himmels Willen frage ich mich, schaffen das diese Sängerinnen und Sänger, die im Durchschnitt alle um die 70-80 Jahre alt sind???
Sie schaffen es, weil sie engagiert sind und es mit Freude tun, aber auch, weil sie keine Fatigue haben.

Ich sitze auf der unbequemen Kirchenbank, mein Mann, meine Kinder und ihre Partner neben mir und fühle mich plötzlich ausgegrenzt. Nicht in dem Sinne, dass mich meine Familie oder sonst jemand ausgrenzt, sondern ausgegrenzt von meiner MS, von der so häufig sehr bestimmenden Fatigue und somit ausgegrenzt vom „normalen“ Leben.

Ich weiß, dass ich diese Kraft – 3 Stunden zu stehen UND das Textbuch zu „halten“ – als Mitglied in einem Chor niemals hätte schaffen können ….. Niemals! Man müsste auf mich, die mit zu den absolut Jüngsten gehören würde, so viel Rücksicht nehmen, dass es einfach nicht machbar wäre.

Meine Arme, Hände und Finger würden von Spastiken und Kraftlosigkeit geplagt sein, mir würde das Buch aus der Hand fallen und ich würde somit eine ziemlich ärmliche Sängerin abgeben, ständig mich nach den Textblättern bückend und dabei vermutlich umfallend, denn es könnte mich ja dann niemand halten 😉  und meine Beine würden dem Stehen sowieso niemals standhalten können.

So sitze ich also und lausche dem Konzert, genieße es; auch, meine Familie bei mir zu haben und meine Mama sehen und hören zu können und bin zugleich unendlich traurig und verzweifelt…. Gerade eben führen mir 70-85-Jährige vor, dass ich etwas nicht schaffen kann, was sie trotz ihres Alters und auch einigen Krankheiten, dennoch hinbekommen.

Nicht falsch verstehen: ich bin so froh, dass ich all dies noch tun kann, WAS ich tue…… dass ich nicht bettlägerisch bin und  und und…
Aber für meinen IST-Zustand ist das Besuchen eines solchen Konzertes schon Höchstleistung, das anschließende familiäre Essengehen zwar wunderschön, aber fast schon eine Qual, weil mich sowohl die Fatigue übermannt, als auch heftige Schmerzen mir deutlich machen, dass bei mir schon lange nichts mehr „normal“ ist.

Alltag mit MS ist alles andere als alltäglich und bei aller Freude und Genuss, bei aller Liebe und dem Spaß, dem ich meinem Leben gebe, ist die MS doch immer mal dominant und STÖRT mich schlicht und ergreifend am einfachen Teilhaben an den vermeintlich so einfachen Dingen…

Ein Wechselbad der Gefühle, ein Wechselbad an Begreiflichem und Unbegreiflichem… Verzweiflung und Genuss so nah, dass sie verschmelzen…

Und wie sehe ich wieder aus? Ihr ahnt es 😉 Wie das „blühende Leben!“
Hallo MS; Hallo Veränderung, Wut, Verzweiflung und doch Lebensmut und innige Freude. © 2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Mein neues MS-Kinderbuch

SMILEY bellt „Hallo MS“ Und er erklärt Kindern anschaulich Multiple Sklerose
Autorin: Heike Führ
ISBN: 9783734767302
Herstellung und Verlag: BoD – Books on Demand, Norderstedt
Buchbeschreibung:
Dieses anrührende Kinderbuch beschreibt an Hand von dem süßen Mischlingshund Smiley und seinen beiden Freunden Fine und Balou anschaulich und sehr kindgerecht, was Multiple Sklerose (MS) ist. Smiley erklärt äußerst behutsam auf der Ebene des Kindes, wie sich MS äußern kann und wie es einem betroffenen Elternteil oder anderen betroffenen Angehörigen und Freunden mit MS gehen kann. Mit schönen authentischen Fotos und lustigen Geschichten aus seinem Hundeleben verknüpft er diese Botschaft so zartfühlend und hinreißend, dass Kinder bei der Begeisterung über den Hund Smiley und seine Freunde die Dramatik einer chronischen Erkrankung zwar wahrnehmen und begreifen, sie aber niemals als bedrohlich erleben. Smiley berichtet von Liebe und Verstehen, von Helfen und Zusammenhalt. Die Autorin hat sich ihre jahrzehntelange Berufserfahrung als Erzieherin mit vielen pädagogischen und psychologischen Weiterbildungen zu Nutze gemacht und empathisch ein Kinderbuch, das auch gleichzeitig ein Ratgeber ist, geschrieben. Ein Buch, das man auch Erwachsenen zum besseren Verständnis der MS in die Hand drücken kann.

file - Mein neues MS-Kinderbuch

 

 

file - Mein neues MS-Kinderbuch

http://www.news4press.com/Meldung_873425.html

* Auch zerbrochene Stifte malen noch bunt

Auch zerbrochene Stifte malen noch bunt

Ein wunderschöner Spruch, der in seiner Aussage so viel Schönes und Motivierendes birgt. Ein Spruch, der Hoffnung und Zuversicht weckt.
Ein bunter Stift ist etwas Wundervolles. Kreativität, Zeichnen, sich die Welt bunt malen, Kinder und Leichtlebigkeit – das sind Eindrücke, die in mir hoch kommen, wenn ich eine Schachtel voller bunter Stifte sehe.
SORGLOSIGKEIT ist auch eines der Gefühle, die ich noch finde, wenn ich suche.
Sie ist uns in unserem MS-Leben, aber auch im Leben vieler Gesunder, oft genommen worden, oder zumindest reduziert worden.

Diese bunten Stifte lassen mich das Gespitzte riechen und fühlen, die Kringel, die dabei entstehen und aus denen wir uns als Kinder sogar manchmal noch etwas Kreatives gebaut haben.

Ein Haufen Buntstifte, die alle unterschiedlich sind. Die Lieblingsstifte haben wir besonders oft benutzt und dementsprechend sind sie schon weiter herunter gemalt, mehrfach gespitzt und ganz oft auch eher zerbrochen. Andere Stifte dagegen liegen fast unberührt in ihrer vollen Pracht neben vielen Stummeln, angekauten und abgegriffener Nachbarn.

Übertragen auf unser Leben mit MS bedeutet dieser Spruch der zerbrochenen Stifte, dass wir auch ganz oft zerbrochen waren, oder sind. Gebrochen sind wir leider manchmal auch. Zerbrechlich allemal. Aber selbst wenn wir zu zertrümmerten, abgenagten und viel benutzen Stift-Resten werden: wir malen noch bunt. Weil wir leben. Wir leben und können versuchen, das Beste aus dem zu machen, was uns aus einer Fülle von bunten Stiften geblieben ist: immer noch eine Fülle von BUNTEM, wenn auch nicht mehr in ihrer vollen Pracht. Aber, die Lieblingsstifte, die schon so abgenutzt sind, zeugen ja auch davon, dass sie uns etwas bedeutet und gegeben haben. Sie haben unser Leben verschönt und so möchte ich voller Zuversicht auf meine persönliche Packung bunter Stifte schauen. Ich möchte sie betrachten, Frieden schließen und mir zugestehen, dass manche Farben im Laufe der Zeit vielleicht etwas verblassen, dass manche Stifte kaum mehr benutzbar sind, dass manche Stifte nur noch mit Hilfsmitteln angewandt werden können, aber sie spiegeln uns nach wie vor unsere Farbenpracht, unser buntes, gemischtes und lebenswertes Leben vor. Sie zeigen uns, dass auch kaputte, zerbrochene Stifte ihren Glanz nicht verlieren.

Auch MS`ler, die auf Hilfsmittel angewiesen sind und auch vielleicht auf andere Menschen angewiesen sind, die uns wieder zum Erblühen bringen – Stift an Stift, Farbe an Farbe und ein Farbengemisch – das haben wir IMMER. Wir müssen versuchen, aus dem, was uns das MS an restlichen BUNTEN Stiften gelassen hat, das Beste zu machen. Geben wir nicht auf. Malen wir mutig und farbenfroh und kraftvoll weiter. Malen wir uns unser Leben bunt.
Hallo MS, hallo Leben und hallo Vielschichtigkeit in allen, wirklich allen Lebensbereichen. Gebt niemals auf! ©multiple-arts.com/Heike Führ 2014