Multiple Sklerose – kurz und bündig

9 Prognose

9.1 Lesen im Kaffeesatz?

Damit sind wir bei einer zentralen Frage, sowohl was die Beruhigung besorgter junger MS-Patienten als auch die Therapie angeht: „Wie wird die MS verlaufen, wenn ich nichts tue?“ Oder krasser: „Mit welcher Wahrscheinlichkeit werde ich im Rollstuhl landen?“ Wie viel Leid könnte jungen Menschen erspart bleiben, wenn es möglich wäre, ihnen zusammen mit der Eröffnung der Diagnose sagen zu können: „Sie haben zwar eine ernste Krankheit, aber in Ihrem Fall kann ich Sie beruhigen. Alles, was wir wissen, deutet darauf hin, dass sie bei Ihnen gutartig verlaufen wird.“

So etwas ist häufig nur zum Trost gesagt worden und hat, wenn es sich später als unbegründet herausstellte, zu einem Vertrauensschwund beigetragen. In diesem Abschnitt möchte ich zeigen, dass eine zuverlässige Prognose im Prinzip möglich, jedoch schwierig ist, viel Erfahrung mit der MS verlangt und gute Kenntnisse der Kernspintomographie – vor allem aber voraussetzt, dass sich der Arzt viel Zeit nimmt.

9.2 Die 10 wichtigsten Prognosekriterien

Zur Prognose der MS gibt es Regeln. Sie haben zwar viele Ausnahmen und sind nur in der Hand des Erfahrenen zuverlässig, aber sie geben gute Anhaltspunkte. Allgemein akzeptiert sind die folgenden:

1. Der Beginn mit Schüben ist günstiger als ein langsames Fortschreiten von Anfang an.
2. Wenige Schübe mit großem Abstand sind günstig.
3. Wenige Herde im Kernspintomogramm zu Krankheitsbeginn sind günstiger als viele Herde.
4. Die vollständige Rückbildung der Symptome ist günstig.
5. Das Fehlen von „schwarzen Löchern” spricht für einen günstigen Verlauf.
6. Der Beginn mit Sehstörungen (seien es Doppelbilder oder eine Sehnervenentzündung) oder mit Gefühlsstörungen spricht für einen günstigen Verlauf.
7. Das Wiederaufflackern altbekannter Symptomatik ist günstiger als „echte” Schübe mit neuen Symptomen.
8. Die 5-Jahres-Regel von Kurtzke
9. Die hippokratische Regel
10. Eine MS, die sich nur unter extremen Lebensbedingungen bemerkbar macht, ist besser in den Griff zu bekommen als MS-Schübe, die „aus heiterem Himmel“ auftreten.

Wegen ihrer Bedeutung möchte ich sie im einzelnen besprechen, wobei ich bewusst Wiederholungen in Kauf nehme. Die Regel 1 erklärt sich von selbst, da sie die prognostisch ungünstige primär progrediente Verlaufsform ausschließt.

Regel 2 und Regel 3 beziehen sich auf die Krankheitsaktivität. Ein Maß ist die Zahl der Schübe bzw. ihr zeitlicher Abstand, genauer: die Zahl der Herde im Kernspintomogramm bezogen auf den Krankheitsbeginn. Zu beiden Regeln muss man wissen, dass die jährliche Herdproduktionsrate zu Krankheitsbeginn oft am höchsten ist und im Laufe der Jahre nachlässt.

Die Regeln 4 und 5 erlauben einen Rückschluss auf die Krankheitsaggressivität: Wenn sie gering ist, kann es zu einer weitgehenden Remyelinisierung der Herde und damit zu einer vollständigen Rückbildung der Ausfälle kommen, wenn sie hoch ist, entstehen „schwarze Löcher“.

Mit den letzten beiden Regeln kommen wir zu zwei weniger zuverlässigen Kandidaten. Falls die Hypothese stimmt, dass die Hirnregionen, die ständig belastet sind, anfälliger für den Krankheitsprozess sind, dann werden z.B. die Sehnerven oder die Hinterstränge des Rückenmarks, über die ständig Informationen über die Gelenkstellung, Muskelspannung und Berührungsreize der Haut ins Gehirn fließen, zwar bei milderen Verlaufsformen bevorzugt betroffen werden, das heißt aber nicht, dass sie bei aggressiveren Krankheitsverläufen verschont bleiben.

Auch die Regel 7 ist nur mit Vorsicht anzuwenden, da sie zweischneidig ist: Einerseits sind Reaktivierungen insofern günstiger, als sie auftreten, ohne dass sich neue Herde gebildet haben müssen, andererseits könnte eine ständige Unruhe in einem alten Herd die darin noch erhaltenen Nervenfasern zunehmend schädigen.

Damit habe ich die üblichen, in den Lehrbüchern abgehandelten Regeln, die sich auf Schübe und Herde beziehen, besprochen. Es gibt aber noch drei weitere Regeln, auf die ich gesondert eingehen möchte.

9.3 Was besagt die 5-Jahres-Regel von Kurtzke?

In der sehr gründlichen Studie an Armee-Veteranen4 konnte der schon mehrfach erwähnte Kurtzke zeigen, dass der Behinderungsgrad fünf Jahre nach Diagnosestellung eine Beurteilung des weiteren Krankheitsverlaufes ermöglicht: Weniger als 8% von denen, die nach 5 Jahren eine leichte Behinderung hatten (Kurtzke-Skala < 3), waren nach 10 Jahren schwerer behindert (Kurtzke-Skala 6-10) und nur 11% nach 15 Jahren.

Das ist die berühmte 5-Jahres-Regel. Sie stimmt mit der Beobachtung überein, dass die MS in vielen Fällen zu Krankheitsbeginn am aktivsten ist und im Verlauf der Jahre ruhiger wird. Obwohl sie keine schlechte Faustregel ist, hat sie eine Reihe von Ausnahmen. Es gibt Erkrankungen, die sich vor 10, 15, manchmal sogar 20 Jahren zum ersten Mal in Form einer Sehnervenentzündung bemerkbar gemacht haben, dann lange Zeit Ruhe gegeben haben und plötzlich erneut und diesmal in aller Aggressivität ausbrechen. Ein Teil dieser Fälle kann durch eine Abwehrschwäche in extremen Lebenssituationen erklärt werden, bei einer nicht kleinen Gruppe von Patienten entzieht sich der Charakterwandel jedoch einer Deutung.

9.4 Was bedeutet die hippokratische Prognoseregel?

Hippokrates schreibt: „Wer die Vergangenheit kennt, kennt auch die Zukunft.“ Die Frage ist, ob man diesen Satz auch auf die MS anwenden kann. Genau betrachtet, ist die hippokratische Regel eine Zauberformel, obwohl sie so schlicht klingt. So wie wir einen Menschen danach beurteilen, welche Erfahrungen wir mit ihm gemacht haben, gelingt es in vielen Fällen, auch chronische Krankheiten immer besser einschätzen zu lernen, je genauer wir ihren bisherigen Verlauf kennen. Denn eine Krankheit verändert ihren Charakter ebenso selten wie ein Mensch.

Praktisch bedeutet das: Auf alles, auf das die MS in der Vergangenheit empfindlich reagiert hat, wird sie in der Zukunft empfindlich reagieren. Darunter spielen die folgenden Faktoren eine Hauptrolle: Erkältungen und grippale Infekte, Wochenbett, Hitze und Stress (Prüfungen, Umzug, Kinder, die zu rasch hintereinander geboren werden, Kinder in der Pubertät, Überstunden, Mobbing, schwierige Schwiegermütter usw.).

In vielen Fällen weiß der MS-Betroffene über seine persönlichen „Risikofaktoren“ Bescheid, kann also mit hoher Wahrscheinlichkeit voraussagen, ob er einen Schub bekommt oder nicht. Wissen ist Macht – allerdings können wir nicht alle widrigen Umstände vermeiden.

9.5 Was ist die „Goldene Regel“ der MS?

Die sogenannte „Goldene Regel“ der MS fußt auf dem gerade erwähnten Satz von Hippokrates und lautet: Wenn der Verlauf einer MS durch die aktuellen Lebensumstände beeinflusst wird, dann ist es auch möglich, sie durch eine Änderung der Lebensumstände in den Griff zu bekommen. Sie hat eine immense praktische Bedeutung. Ich möchte das an vier Beispielen zeigen:

1. Jemand, der wiederholt nach einem Urlaub in Griechenland, Marokko oder Ägypten einen Schub erlitten hat, wird auf diese Reisen verzichten müssen (zumindest in der heißen Jahreszeit).
2. emand, dessen MS dazu neigt, im Anschluss an eine Erkältung wieder aufzuflackern, sollte mehr als andere darauf achten, sich bei kühlem Wetter warm anzuziehen (Schal, Mütze), Zug zu meiden, bei einer Wanderung Vorsorge zu treffen, nicht ungeschützt in einen Regenschauer zu geraten, beim Nahen einer Grippe frühzeitig mit einem heißen Zitronentee, einem Grog oder einem Erkältungsbad vorzubeugen usw.
3. Jemand, der merkt, wie sich Überstunden und berufliche Überlastungen auf seine Krankheit auswirken, muss Mittel und Wege finden, wie man am besten Abhilfe schafft (ein Gespräch mit dem Vorgesetzten, Delegierung von Aufgaben, Verzicht auf bestimmte Leistungsprämien). Auch der Wechsel des Arbeitsplatzes, eine Reduktion der Stundenzahl und eine vorzeitige Berentung sind im Extremfall zu erwägen.
4. emand, dessen MS sich verschlechtert, weil er durch die Pflege eines kranken Familienangehörigen überfordert ist, muss nach einer anderen Lösung suchen, auch wenn dies von Außenstehenden nicht verstanden wird.

4 Kurtzke JF et al. Studies on the natural history of multiple sclerosis VIII. Early prognostic features of the later course of the illness. J Chron Dis 1977; 30:819-30.