Schlagwort-Archive: MS

*STURZ Nr. “wieviel”???

Neues Bild28 300x200 - *STURZ Nr. "wieviel"???

Eigentlich müssten wir ja Erfahrung im „Hinfallen“ haben. Schon das Laufen lernen funktioniert nicht ohne Hinfallen, wieder Aufstehen und weiter machen.
Eigentlich ist das normal und der Gang der Dinge. Aber eigentlich hört diese „Versuch und Irrtum“-Reihe auch spätestens in der Pubertät auf. Bis dahin, ok, da gibt es viele Erfahrungen, die wir diesbezüglich machen müssen. Ein Kleinkind, das laufen lernt, nimmt die Rückschläge offensichtlich völlig gelassen hin, probiert, übt und lernt unverdrossen weiter…
Wann geht uns diese Einstellung verloren?
Vermutlich genau dann, wenn wir das erste Mal ausgelacht werden, wenn wir ungeschickt sind und hinfallen. Im Kindergarten-Alter vielleicht.
Später, zur Teenager-Zeit, ist es nur noch cool hinzu fallen, wenn man ordentlich was getrunken hat.
Ich selbst kenne das zwar nicht, da ich kaum Alkohol vertrage, aber trotzdem ist diese Tatsache ja bekannt.
Nun, mit über 50 Jahren Lebenserfahrung, und ebenso über 50 Jahren körperlicher Erfahrung im Laufen, falle ich ziemlich plötzlich ins Kleinkindalter zurück. Denn, das kann man in meinem Alter nun wirklich nicht sagen: ein Tattergreis bin ich noch nicht, auch kein Senior im getragenen Alter, der „halt schon mal stürzt“!.
Nein, ich bin im „besten Alter“ und lege mich in aller Regelmäßigkeit mit dem Asphalt an. Oder umarme ich ihn?
NEIN, definitiv nicht, denn ich umarme lieber Lebendiges.

Aber, da ist es wieder, das kleine Wort mit den 2 Buchstaben: MS!
ICH HABE MS!

Dies beinhaltet, dass „man“ auch mal stürzt.

Soviel zur Theorie. Rein statistisch gesehen, ist es normal, selbst bei einem „guten“ Verlauf, irgendwann nicht mehr ganz sicher laufen zu können.

Aber hat sich irgendein Statistiker mal Gedanken gemacht, wie „man“ sich fühlt, wenn man am Boden liegt – im wahrsten Sinn des Wortes?

Wie es sich anfühlt, wenn man noch nicht einmal weiß, wie um Himmels Willen man unten auf dem Boden gelandet ist?

Und welch Gefühl es ist, welche intensiven Emotionen es auslöst, wieder einmal mitten auf dem Bürgersteig zu liegen: längs ausgestreckt, flach … oder sich auf allen Vieren wiederfindend?
Nein, das ist nicht die Aufgabe eines Statistikers. Aber ich bin Teil einer solchen Statistik und ICH habe Gefühle.
TRAUER, Verzweiflung , Scham und WUT! Ganz viel WUT!
Wut auf was?
Auf die MS, auf die Umstände und auch auf den „blöden Boden“!

Fakt ist: ich bin gestürzt und nicht erst ein Mal! Jedes Mal schmerzt es körperlich und hinterlässt auch mal eine Blessur, aber die Schmerzen in der Seele sind schlimmer, denn sie heilen nicht mit Physiotherapie oder einer Wundsalbe. Sie hinterlassen Spuren.
Und Ängste.
Und sie bedingen ein erneutes Auseinandersetzen mit dieser Krankheit. Es drängt sich mir automatisch die Frage auf, warum ich zurzeit so unverhältnismäßig oft stürze, ob es Gründe gibt, oder ob es einfach die fortschreitende Progression der MS ist?
Es kommt aber auch ein Gefühl der Dankbarkeit hoch: dankbar dafür, dass ich überhaupt noch laufen KANN. Ein im Rollstuhl Sitzender würde sich freuen, wenn er laufen könnte und dann „mal“ hinfällt.

Ein kleiner Sturz: tausend Emotionen und das altbekannte „Hallo MS!“.

aufstehen krone richten NEU karte groß 1024x1006 - *STURZ Nr. "wieviel"???

*Weitere Sachen, die man nicht zu chronisch Kranken sagen sollte

weitere sachen die man zu chr.kranken nicht sagen sollte 201x300 - *Weitere Sachen, die man nicht zu chronisch Kranken sagen sollte

 
– Du musst Dir nur mal einen Tritt in den Hintern
   geben, dann wird das schon wieder!

  • Niemand hat behauptet, dass das Leben fair sei.

  • Es geht einer Menge Leute viel schlechter als Dir!

  • Naja, jeder ist mal depressiv, müde oder erschöpft.

  • Vielleicht solltest Du mehr Vitamine zu Dir nehmen!

  • Du brauchst ein Hobby!

  • Reiße Dich einfach mal zusammen!

  • Du musst es einfach immer wieder probieren!

  • Du hast doch gar keinen Grund, Dich so zu fühlen!

  • Mach einfach mal ne Pause, dann wird es Dir schon besser gehen!

  • Du magst es nicht, Dich so zu fühlen? Dann ändere EINFACH den Zustand!

  • Du hast es doch so gut! Warum bist Du nicht einfach glücklich?!

  • Ich dachte ja, Du wärst stärker!

  • Tu so, als ob es nicht da wäre!
    ©Heike Führ/multiple-arts.com

    Gut gemeinte Rat-SCHLÄGE können für einen bestens informierten chronisch Kranken manchmal verletzend und verwirrend sein.
    MitGEFÜHL ohne MitLEID ist die beste Hilfe, die es geben kann 🙂

 

 

 

 

*NEIN, MIR WIRD ES NICHT “BALD BESSER GEHEN”!

leben ich komme 102x300 - *NEIN, MIR WIRD ES NICHT "BALD BESSER GEHEN"!

NEIN, MIR WIRD ES NICHT “BALD BESSER GEHEN”!

 

 

 

 

 

Ja, ich bin krank.

 

Nein, ich habe keine Erkältung. Ich habe etwas, was man “chronische Krankheit” nennt, in meinem Fall MS.
Es betrifft zwar hauptsächlich mein Gehirn und meine Wirbelsäule, hat aber Auswirkungen auf den gesamten Körper. Angefangen von meiner kognitiven Leistungsfähigkeit (z.B. DENKEN), über die Augen (Sehstörungen, Lähmungen) und extreme, abnorme Erschöpfbarkeit (Fatigue), bis hin zum Bewegungsapparat.

 

Es gibt keine Heilung – MS hat man lebenslänglich! Und sie ist IMMER da, auch wenn sie ruhig erscheint !

Das ist das, was man mit “chronisch” meint: für immer, ein Leben lang!

 

 

 

Ich werde immer krank sein und die meisten meiner durch Entzündungen im Gehirn entstandenen Handicaps bleiben zurück, manche bilden sich zurück, – aber selten bilden sie sich vollkommen zurück. Und ich weiß, dass es eher noch mehr werden.

 


Ich muss mich darauf einstellen, immer mit Behinderungen leben zu müssen.

 

Und dazu gehört genauso auch das Einwirken von “außen”: die Blicke, denen ich mich manchmal ausgesetzt fühle, die Worte, die ich höre und “ach so gut gemeinten” Ratschläge, die ich bekomme und die mich verletzen.

 

Manche Freundschaften sind zerbrochen, das war sehr schmerzhaft; andere wertvolle Freundschaften habe ich hinzu gewonnen. Für meine Freunde und meine Familie ist es auch nicht immer einfach, mit an sehen zu müssen, wenn ich schlechte Tage oder Phasen habe. Das belastet mich manchmal zusätzlich.

 

 

 

Aber all das bedeutet nicht, dass mein Leben vorbei ist. Ich kann trotzdem jedem Tag etwas Schönes abgewinnen, habe Spaß, Freude und Genuss. Ich musss mir mein Leben nur anders einrichten. Einmal mehr, einmal weniger – je nach Tagesform. Ich kämpfe mit aller Kraft, die ich habe um ein lebenswertes erfülltes Leben und meistens gelingt es mir. An den Tagen, an denen ich eher der “Verlierer” bin, gebe ich trotzdem nicht auf, denn es werden wieder bessere Tage und Phasen kommen und ich möchte mich schließlich noch sehr lange an meiner Familie erfreuen können.

 

Immerhin bin ein ein Kämpfer – ein MS-Krieger!

 

Und die Tage, an denen ich als Sieger hervorgehe, sind besondere Tage und tragen mich hinaus in die Zukunft. Denn es ist nicht vorbei – es geht erst los!
LEBEN, ich komme!©Heike Führ/multiple-arts.com

 

 

 

*EIN PERFEKTER TAG

 deko u. basics 2 041 300x225 - *EIN PERFEKTER TAG

Ein perfekter Tag würde für mich beginnen, in dem ich erfrischt aufwache und noch dazu ENERGIE habe.

Dann würde ich aufstehen, ohne Schmerzen, oder andere gesundheitlichen Probleme und vor allem, ohne mir Gedanken machen zu müssen, was der Tag wohl noch bringen wird, bzw. ob ich das sowieso minimierte Pensum überhaupt schaffe.
Ich würde duschen, ohne mich anschließend wieder hinlegen zu müssen und ein schönes Make Up verwenden, aber nicht, um meine Augenringe oder Hautrötungen, die sich oft durch meine Medikamente zeigen, zu verdecken, sondern einfach nur, um hübsch auszusehen.
Ich würde mit Freunden zu einem leckeren Frühstück ausgehen, ohne die Frage aufkommen lassen zu müssen, wie ich dort hin komme und ob ich es überhaupt schaffe. Und ohne Angst haben zu müssen,  beim Essen aufzufallen, weil ich schwankend laufe, mir Messer und Gabel polternd aus der Hand fallen, oder ich mich wie ein Baby bekleckere. Ich müsste dann auch nicht erst einmal checken, ob das Restaurant barrierefrei ist und wo sich um Himmels Willen die Toiletten befinden.
Ich bräuchte dann auch keine Angst zu haben, neuropathische Schmerzen, Migräne oder Fatigue zu bekommen.

Ich müsste mich anschließend auch nicht hinlegen und ausruhen.

Den Rest des Tages würde ich mit lustigen und schönen Aktivitäten füllen, ohne mich darum kümmern zu müssen, ob ich dann am nächsten Tag völlig erschöpft bin oder mit anderen gesundheitlichen Folgen rechnen müsste.

Ich würde an diesem perfekten Tag ganz viel Zeit mit meiner Familie verbringen, abends mit Freunden tanzen (!) gehen, ohne mir Sorgen um meine Energie, Kraft oder gar um meine körperlichen Handicaps machen zu müssen. Einfach nur tanzen und feiern.
Ich würde so aktiv und energetisch wie möglich sein und mir keine Gedanken machen müssen, dass dies Folgen haben könnte, weil ich mich überanstrenge.

Außerdem könnte ich all das Essen essen, gegen das ist sonst allergisch bin, oder das ich wegen meiner Erkrankung vermeide, oder Dinge verspeisen, auf die mein Hals sonst “MS-nervös” überreagiert.

Den Abend würde ich mit einem herrlich sprudelnden warmen Bad beenden – nicht, um meine tauben Gliedmaßen zu versorgen, sondern aus reiner Freude, Luxus und Wohltat und ohne drohende Fatigue oder das Uthoff-Phänomen, das durch das warme Wasser entstehen kann. Ich würde es völlig genießen können, da ich nicht erschöpft vom Tag wäre.
Anschließend würde ich mich müde (ohne abgrundtief erschöpft und ausgebrannt zu sein), zufrieden und ausgefüllt in mein weiches Bett kuscheln, würde lesen, oder noch Irgendetwas tun, das mir so richtig viel Freude bereitet, da ich ja die Kraft noch hätte….. und würde einem Abend ohne Spritzen und Medikamente und einer Nacht OHNE Schmerzen, ohne Schlaftsörungen und Toilettengänge entgegen sehen und mich einfach der wundervollen normalen Müdigkeit hingeben …

ICH DARF TRÄUMEN, ODER ???

-in Anlehnung an FB/Lupus and me-
©Heike Führ/multiple-arts.com

*Die Gutachter-Spirale

Kid Bl.und deko 114 300x225 - *Die Gutachter-Spirale

 

Manchmal weiß ich nicht, wie ich meine Verzweiflung und Wut ausdrücken kann…. Dann fehlen selbst mir die Worte und das ist wirklich selten.

Seit Mai 2012 (jetzt Oktober 2013) warte ich auf einen positiven Bescheid der RV, denn zu diesem Zeitpunkt habe ich bei der Rentenversicherung meine volle Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen müssen. Ich betone: MÜSSEN! Meint etwa ein Gutachter, oder Sachbearbeiter, dass ich gerne solch eine Rente beantrage? Dass ich gerne darum kämpfe, dass meine Behinderung, die MS, anerkannt wird? Dass ich gerne darum kämpfe, dass endlich mal den unsichtbaren Symptomen der MS Rechnung getragen werden? In meinem Fall der FATIGUE und abnorm schnellen Erschöpfung. Dass ich gerne einen Widerspruch einlege (das war schon im Januar diesen Jahres) und gerne Krankengeld in Anspruch nehme, das bald ausläuft und ich dann Arbeitslosengeld 1 beantragen muss. Dass  ich damit rechnen muss, dass auch das ausläuft, während die deutschen Mühlen unendlich langsam und unfair mahlen? Dass ich gerne in Kauf nehme, kein Einkommen mehr zu haben (ein finanzielles Desaster!) und doch kein ALG 2 zu erhalten? Dass ich gerne all diese Qualen und Kämpfe aushalte? Und dass es mir meine MS dankt? NEIN! Ich genieße es nicht, ich finde es nicht schön – ich empfinde es erniedrigend, um mein Recht kämpfen zu müssen; um mein Recht für eine Situation, in die ich unverschuldet hineingeraten bin – nämlich die MS!
Ich verstehe, dass geprüft wird. Das ist auch richtig! Aber hängt denn so eine Entscheidung von einem einzigen Gutachter ab und von einem einzigen Sachbearbeiter der RV? Das kann doch nicht sein! Und doch scheint es genau so zu sein und wir Kranken müssen darunter leiden, hilflos und machtlos miterleben, gefallen lassen und zuschauen….  auf Gnade und Einsicht angewiesen, anstatt auf gerechte Beurteilung und Hilfe.
Ich bin ein Kämpfer, ein Optimist und ein MS-Krieger, aber so langsam verlässt mich meine Kraft und raubt mir noch dazu das letzte bisschen Energie, das ich noch hatte. Manchmal habe ich wirklich das Gefühl, dass ich „es“  nicht mehr packe, dass ich aufgebe … Aber was dann? Haus verkaufen mit all dem, was mir über die Jahre so lieb geworden ist? Und was mich im Alltag aufrecht erhält: mein gemütliches und schönes Heim? Oder doch wieder arbeiten gehen und dabei riskieren, einen dicken Schub zu bekommen, oder komplett umzufallen? Ich weiß es nicht, weil ich im Moment sowieso „nichts mehr weiß“ … Nur, dass es ungerecht ist und unser Sozialstaat doch so einige Lücken aufweist … Was würde ich darum geben, gesund zu sein… Und meinen normalen Alltag bestreiten zu können. Normalität … Ja, was würde ich dafür geben………. Aber bevor ich das überlege, muss ich durchhalten und meine Kraft darauf verwenden, nicht unter zu gehen und weiter mutig zu kämpfen …©Heike Führ/multiple-arts.com

 

*„Kennst Du das, wenn zu viel in Deinem Kopf vorgeht???“

MS gehirn MRT 300x224 - *„Kennst Du das, wenn zu viel in Deinem Kopf vorgeht???“

 

Eine normale Frage und erst einmal eine normale Antwort:
„Oh ja…“.

Dann kommt das, was bei unsereins nicht „normal“ ist: der Kopf!!! Also von außen schon 😉  Zumindest mit viel Glück sieht man normal aus 😉
Spaß beiseite. Äußerlichkeiten interessieren unsereins, nämlich uns MS`ler, schon lange nicht mehr. Wir wissen, wir erleben es, dass es auf Äußerlichkeiten nicht ankommt, und auch nicht auf Unversehrtheit … Auch wenn Letzteres eher schmerzbehafteter ist…

Es kommt auf die „inneren Werte“ an …
So, nun aber zu unserem MS-Kopf: leider muss ich feststellen, dass – zumindest in meinem Kopf –  selbst die inneren Werte nicht stimmen, alles andere als normal sind.

Und dieses Mal müssen wir auch nicht um das Wort „normal“ herumreden, oder es in Frage stellen. Es ist einfach etwas in unserem Kopf, was da nicht hingehört. Ungefragt noch dazu!

Die gute Nachricht von uns MS`lern ist:
„Wir HABEN nachweislich (MRT) ein Gehirn“  (was vielleicht nicht jeder von sich behaupten kann)  😉
Die schlechte Nachricht: dieses Gehirn ist vernarbt. Bei dem Einen mehr, bei dem Anderen weniger, aber es weist im MRT weiße Flecken auf, die dort definitiv nicht hingehören.
Und zumindest bei uns, die wir eine gesicherte MS-Diagnose haben, weiß man: diese weißen Flecken, „Läsionen“ genannt, sind nicht gut für uns. Was sie alles anstellen können, kennen wir alle …

Also, um auf die Eingangsfrage zurück zu kommen: „In meinem Kopf geht so allerhand vor!“

Und nichts GUTES!

Dafür haben noch unseren unbesiegbaren Humor, den so manch Anderer schon längst verloren hat. Wir sind Kämpfer, MS-Krieger 🙂
Und auch, wenn wir nicht „normal“ sind, sind wir es unter „Unseresgleichen“ doch und dieses Bewusstsein und oft auch ein besonderes Miteinander ist unbezahlbar, tut gut und lässt das Anderssein längst nicht mehr so schlimm erscheinen.
Einzigartig zu sein, hat schließlich auch Vorteile: zur großen Masse gehören wir definitiv nicht 😉

Hallo MS, hallo Leben, hallo Einzigartigkeit!©Heike Führ/multiple-arts.com

 

*Nur eine Erkältung?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

20131011 113730 225x300 - *Nur eine Erkältung?

Eine Erkältung ist nicht schlimm, sagt man …

 

Sie braucht sieben Tage bis sie kommt und sieben Tage bis sie geht, sagt man….
Nimm Hausmittelchen, sagt man …
Ruh Dich schön aus, sagt man …
Koch Dir mal nen schönen heißen Tee, sagt man …


Ich liebe diese Aussagen von „man“ ! Ihr auch???!!!

Wir sind es ja gewohnt, dass „man“ uns viele Rat-SCHLÄGE zu unserer MS gibt … Herrlich, was „man“ da so alles weiß (und doch wurde „man“ kein Wunderheiler – seltsam eigentlich und auch schade).
Naja, eine normale Erkältung ist auch nicht schlimm, sage ICH .

Früher, in einem Leben, damals …, als ich noch keine MS hatte …, früher, DA konnte ich tatsächlich innerhalb kurzer Zeit von einer Erkältung genesen.
Und sicher war ich schlapp, müde, hatte Kopf -und Ohrenweh, wie jetzt auch, aber: PUNKT, das wars!

Jetzt habe ich MS, die meinen Alltag erheblich „regelt“ UND eine Erkältung. Abgesehen davon, dass jeder noch so kleine Infekt einen Schub auslösen kann (was unsere Mitmenschen gerne mal vergessen und uns trotz mehrfacher Unterrichtung doch jedes Mal wieder herzhaft an ihren Busen drücken wollen, uns dabei eine Schmierspur auf unserem Pullover hinterlassen, uns mit ihrer Nies-Hand noch die Wange streicheln und noch einmal so herzhaft husten und ein „sorry“ murmeln, um uns  gleich darauf noch einmal herzhaft anzuniesen. Lecker: das wäre für einen Gesunden schon nicht angenehm.
Für uns MS`ler  kann es, wirklich, im Extremfall einen schweren Schub mit verheerenden Folgen bedeuten. Unser Immunsystem ist so geschwächt, überfordert, durcheinander, dass es sich sowieso IMMER selbst bekämpft. Wenn nun noch ein Infekt dazu kommt, kann es sein, dass es überreagiert und es zu einem entzündlichen Prozess im Gehirn kommt, den wir dann als „Schub“ spüren. Das kann ein „kleiner“ Schub werden, wo zum Beispiel „nur“ die Hand kribbelt; es kann aber auch zu einem schweren Schub kommen, bei dem man halbseitig gelähmt ist, weder laufen, noch schreiben kann… Und mit viel Pech geht dieser Schub, bzw. diese Symptome, niemals mehr zurück. Und so oder so muss er meistens mit einer Kortison-Stoßtherapie behandelt werden.

Danke liebes Gegenüber für Dein Anniesen!

Und noch was: sollte jemals wieder ein Gesunder wagen, sich jämmerlich, ich betone jämmerlich!!!, über seine kleine Erkältung, den Schnupfen, zu beschweren, mir eine halbe Stunde lang am Telefon davon vor zu jammern, wie schlecht es ihm doch geht (und ich mir das gar nicht vorstellen könne!!!), dann kann es passieren, dass ich mit meiner tauben Hand mal symbolisch aushole.

MS und Erkältung bedeuten nämlich auch, dass der Körper zu Zeiten des Infektes nicht mehr richtig arbeiten kann, dass die MS „HALLO“ schreit, man kaum noch laufen kann, das Fuß heben ein Kraftakt ist, man überhaupt so gar keine Kraft mehr hat (z.B. die Teetasse zu halten, geschweige denn mit FATIGUE, die dann auch gerne Einzug hält, zu kochen), oder die Gliederschmerzen um ein Vielfaches tragischer sind, als bei „gesunden“  Erkälteten.

Jammern ist erlaubt, klagen auch, aber irgendwann ist auch mal gut, finde ICH!

„Habt Euch nicht so!“, könnte mir dann schon mal über die Lippen kommen.

Hallo MS!©Heike Führ/multiple-arts.com

 

* „Messer; Gabel, Scher` und Licht, sind für kleine Kinder nicht!“

2013 09 26 21.26.13 300x225 - * „Messer; Gabel, Scher` und Licht,  sind für kleine Kinder nicht!“

Messer und Gabel sind zum Essen da. Also zur Zuhilfenahme zum Essen. So muss es richtig heißen.

MS`ler haben da aber unter Umständen sowieso ihre eigene Theorie. Vielleicht sollte man es umformulieren und sagen, sie „sollten“ zur Zuhilfenahme da sein.

Auch MS`ler wissen rein theoretisch, wie man mit diesem Esswerkzeug stilistisch und praktisch richtig umgeht. Das haben wir ja alle einmal gelernt. Und wir haben es auch noch nicht vergessen. Das wollte ich nur einmal bemerkt haben.

Nur macht uns unser Gehirn beim praktischen Umsetzen des Gelernten manchmal einen „Strich durch die Rechnung“. Die Gabel gehört in die linke, das Messer in die rechte Hand. Na dann, so schwer kann es doch nicht sein.

Tja, soweit die Theorie.

Meine Freundin P. berichtete mir neulich völlig verzweifelt davon, dass ihr in letzter Zeit des Öfteren das Besteck aus der Hand fiele. Gut, könne man erstens meinen, das passiert jedem mal. Wir wissen ja aber, warum es unsereins passiert und das macht es delikater. (für „Nicht-MS´ler“: Koordinationsstörungen, Feinmotorik, Kraftlosigkeit – einige der Gründe, warum es uns TATSÄCHLICH manchmal schwer fällt, „einfach“ Messer und Gabel zu halten).

Zweitens könne man meinen, dass man es wieder aufhebt und es damit gut sei.

Nur ist es ja so, dass ein „Aufheben“ ebenfalls wieder zum Balanceakt führt und gleichermaßen wieder Feinmotorik, Gleichgewicht und Krafteinsatz gefordert ist.

Drittens könne man meinen, dass dies alles vermehrt Kalorien verbrauche und man dadurch ja kaum zum Essen käme; dies also eine sinnvolle Diät-Taktik sei.

Ja, könne man meinen.

Tatsächlich aber ist es Gehirnjogging, da das arme MS geplagte und mit zig entzündlichen Stellen versehene Gehirn gerade einmal wieder Höchstleistungen erbringt, zumal die emotionale Gehirnhälfte gerade damit beschäftigt ist, sich zu schämen, dass „es“ uns schon wieder passiert und auch langsam beginnt, wütend zu werden.

Hallo Intentions – Tremor, hallo MS!


Zurück zu P.: sie hat es geschafft, ihren Teller brav und fast ohne Verletzungen leer zu essen. Sie brauchte dafür länger (ist bestimmt auch gesünder), aber sie hat es geschafft; sich aber auch gleichzeitig geschworen, das nächste Steak in mundgerechte Stücke geschnitten zu erwerben 😉

Messer, Gabel, Scher` und Licht,

sind für uns MS`ler nicht!“

Möge man sich ausmalen, wie solch eine Situation weiter ginge, wenn man noch eine Kerze anzündet und diese, bedingt durch den Tremor, gemeinsam mit dem Messer zu Boden fällt und das MS-Gehirn in seiner eventuellen Überforderung eine Entscheidung treffen muss, ob es erst den in Flammen aufgehenden Fußboden löscht (und zwar schnell (!) : Aufspringen, Wasser holen oder Ähnliches), oder das Messer aus einer Verletzungszone entfernt … und sich dabei womöglich noch an den Zinken der mit heruntergerissenen Gabel aufspießt, nachdem sich unterwegs das eigentlich zum Munde zu führende Fleischstück dem übrigen Chaos auf dem Fußboden zugesellt hat… 😉
Übertreibung?

Nein! Nicht unbedingt … Ein Essensszenario der besonderen Art. Es geschah in einer kleinen Wohnung in Mainz.

Hallo MS!

Des weiteren schimpft P. berechtigt über Verschlusspackungen. Manchmal kommt man ja kaum zum Einsatz von Messer und Gabel, da man die Verpackungen, wieder bedingt durch mangelnde Feinmotorik und Kraft, gar nicht erst auf bekommt.

Sie sagte in ihrem unbezahlbaren Humor, dass sie ja mit Vergnügen eine Packung wieder verschließen würde, wenn sie sie doch vorher nur auf bekäme 😉

Somit hat sie an diesem denkwürdigen Tag beschlossen, keine Verpackungen mit wieder verschließbaren Nahrungsmitteln mehr zu erwerben.

Hallo MS! Hallo Alltag! Hallo Humor, der über Verzweiflung siegt!

©Heike Führ / multiple-arts.com

* Meine Schwiegertochter (2013)

Ich habe ja schon beschrieben, wie froh und glücklich ich bin, 2 tolle erwachsene Kinder zu haben.

Mein nun 28 jähriger Sohn hat seit ein paar Jahren eine wahnsinnig nette und liebe Freundin.

Er hatte immer tolle Partnerinnen, mit denen ich mich sehr gut verstand. Als dann aber M. in unser aller Leben trat, war es Liebe auf den ersten Blick, auch bei mir … Damals lebte mein Sohn nicht mehr zu Hause, was bezüglich einer „neuen Freundin“ erst einmal eine neue Erfahrung für mich war. Vorher habe ich sie ja immer schnell kennen lernen können, da ein Zusammentreffen zu Hause „unvermeidlich“ war 😉

Nun war ich also darauf angewiesen, dass er sie mir „vorstellt“.

Aber da mein Sohn MICH sehr gut kennt, meine liebevolle Neugierde, mein Wissen wollen, dass es ihm gut geht, hat es nicht all zu lange gedauert, bis ich unseren Schatz kennen lernen durfte. Es bot sich als lockeres Zusammentreffen ein Musik-Auftritt meines Mannes an: entspannte musikalische Atmosphäre, einige unserer Freunde waren ebenfalls mit gekommen: also ein fröhliches Zusammensein unter geliebten Menschen.

Im Nachhinein erzählte sie mir, wie aufgeregt sie war, aber als ich sie sah, die Art, wie die Beiden gemeinsam auf uns zu kamen, da hatte ich sie bereits ins Herz geschlossen.

Es war die gleiche Wellenlänge, die uns auf Anhieb verband, ihr Wesen und natürlich die Art, wie sie mit meinem Sohn (und umgekehrt) umging. Der Abend wurde wundervoll, wir haben sogleich gemeinsame Vorlieben , als auch Abneigungen, z.B. gegen dicke fette Spinnen, entdeckt 😉 Wir haben sofort ein ganz besonderes Band geknüpft, das sich mittlerweile stark gefestigt hat. M. ist eine Art Frau und Schwiegertochter, die mir meinen Sohn „zurück gebracht“ hat. Mein wortkarger Sohn, der ja nicht anrufen muss, um mir zu sagen, dass „alles ok“ sei („reine Zeitverschwendung“)   😉 und der, wenn er mal „auf nen Sprung“ bei mir vorbei kam, auch nur das Notwendigste mitteilte, (dies allerdings sehr innig, vertrauensvoll und „nah“), hat nun eine Partnerin, der ebenfalls Familie wichtig ist, der Zusammengehörigkeit wichtig ist, die uns offensichtlich mag und gerne hier ist. Ich glaube, jede Mutter eines Sohnes kann mir nachempfinden, welch Geschenk solch eine Schwiegertochter ist, welch Segen für das Mutterherz. Und als Mutter mit MS ist eine solche junge Frau, die noch dazu völlig offen und locker mit der Situation rund um die MS umgeht, ein noch größerer Segen.

Ich kann kaum beschreiben, wie glücklich ich bin, dieses Mädel in unserer Familie zu haben, sie und P. gemeinsam liebevoll miteinander zu erleben; noch dazu zu sehen, wie sich meine Tochter und sie verstehen.

Eine Harmonie der besonderen Art, da es in meinem unserem (MS)-Leben so wichtig ist, dass wir uns ohne große Worte aufeinander verlassen können.

Es ist schön zu erleben, dass es einfach selbstverständlich für alle meiner Kinder incl. Anhang ist, dass ich auf Grund der MS gewisse Sachen nicht leisten oder mitmachen kann. Zu erleben, wie wenig es hier eine Rolle spielt. Wie unwichtig es ist und mich dadurch nicht definiert.

Es ist zum Beispiel logisch, dass ich bei einem Umzug nicht helfen kann, aber ich werde bei anderen Gelegenheiten gefragt, ob ich z.B. ein spezielles Bild für die Hochzeit ihrer besten Freundin malen kann, ob ich mal einen Kuchen beisteuern kann usw. Das sind Dinge, von denen meine Kinder wissen, ich KANN es und das hat M. direkt übernommen, direkt erkannt und ich bin so dankbar dafür.

In meinem „früheren Leben“ war ich ein „Tausendsassa“: habe locker den Eintopf für den Umzug vorbereitet, dazwischen noch Wände gestrichen und aufgeräumt, Kartons gepackt und konnte dann noch am Umzugstag mit an packen. Heute würde mich allein der Gedanke daran erschöpfen. Aber ich kann andere Dinge leisten und deshalb bin ich so dankbar, dass meine Kids und deren Partner das so völlig unbefangen, ohne in Frage zu stellen, mit übernehmen.

Sie geben mir dadurch die Chance, Mensch zu sein und zu bleiben und kein „MS`ler“, der dies oder jenes „sowieso nicht packt“.

Welch Geschenk, welch Gabe und ja, welch Segen.

M., ich hab Dich lieb und wünsche uns allen eine schöne gemeinsame Zukunft und danke, dass Du so bist, wie Du bist: eine sehr einfühlsame empathische Frau, hilfsbereit ohne jemals aufdringlich zu sein, flott und kompetent. Für mich ein unbezahlbarer Schatz und eine Bereicherung für unsere Familie. PS: mittlerweile haben wir auch M`s Eltern mit Partnern kennen gelernt und auch hier erweitert es einfach, schlicht und ergreifend, die Familie und auch hier ist zwar die MS notgedrungen ein Thema, aber kein Hindernis. Und wenn ich dann so über mein Leben reflektiere, stelle ich fest, dass es Momente gibt, in denen die MS einfach keine Rolle spielt. Aber das gelingt auch nur, weil es solch lieben Menschen gibt, die unkompliziert mit mir und meinem besonderen Leben leben.
©Heike Führ/multiple-arts.com

* Meine TOCHTER (2010)

Es ist ein Geschenk, auch eine Tochter zu haben. Ein wundervolles Geschenk! Für jede Mutter: mit oder ohne MS!

Uns verbindet Vieles ( auch das Aussehen, was Töchter ja immer ganz schrecklich finden)! Und alle schlechten Dinge hat das arme Kind geerbt: die häufigen Bauchschmerzen, die Kreislaufprobleme, die Migräne! Nicht schön!

Oder: die blonden Haare, die blauen Augen: furchtbar! 😉

Und wir haben ein gemeinsames Hobby: Shoppen!

Und es gibt tatsächlich Wunder: nicht, dass ich jemals daran gezweifelt hätte, aber dieses Wunder überlistet auf wundersame Weise meine MS:

Das Shopping-Wunder: je wilder, desto besser!

Kurzheilung für wenige Stunden! Ein MS-Wunder!

Allerdings ein geplantes Wunder: wir fahren gemeinsam an einem gut ausgewählten Tag, mit extrem gut geplantem MS-Energie-Haushalt, zu einem ebenfalls gut ausgewählten Shopping-Center (es müssen viele Sitzmöglichkeiten und Ruhezonen vorhanden sein, keine unnötigen Um-Wege, keine Unebenheiten auf den Böden, gut für mich zu Fuß machbar, usw.) .

D.h., sie fährt: dort beginnt der Luxus einer erwachsenen des Autofahrens mächtigen Tochter: sie fährt, ich sitze neben dran und haushalte immer noch mit meinem Energie-Konto und verspreche ihm, ganz brav zu bleiben, es nicht zu übertreiben und gut mit “ihm” umzugehen. Schließlich habe ich mich tagelang auf diesen Ausflug mit viel Ruhe, Pausen und wenig Action vorbereitet!

Wir kommen an und sind ein gut eingespieltes Team: S. kennt meinen Rhythmus: gucken, anprobieren, sitzen, Power-ausruhen; zumindest ich, während S. in dem jeweiligen Laden weiter sucht und findet…
Wenn meine Sitzpause aufgehoben werden kann, geht es weiter: ab in den nächsten Laden und das Spiel beginnt erneut.

Nur ein winziges Zeichen von mir und meine Tochter weiß: Power-Sitzen ist angesagt: sofort (!) wird ein Café angesteuert: Mutter sitzt direkt: Tochter besorgt Getränke und etwas zum Essen. Eingespielt, vertraut, wundervoll!

Genuss pur: doppelter Genuss: ein gemeinsamer Tag mit meiner Tochter, nur sie und ich, und Shoppen!

Mein Energiekonto bedankt sich zwischendrin mit einem strahlenden Nicken. Mir geht es gut! Immer noch!

Ein Zeichen von mir: wir können weiter „stürmen“ – wie gewohnt, bis es das nächste Signal von mir gibt: so erleben wir einen herrlich wundervollen gemeinsamen Tag, erfolgreich und glücklich, mit vollem Bauch, nur ab und zu tauben Gliedmaßen und dem unglaublich schönen Gefühl, dass meine süße Tochter eine wunderbare Sensibilität für meine jeweilige Befindlichkeit hat, ohne dass wir große Worte tauschen müssen und dass sie trotz des Umstandes mit meinen Beeinträchtigungen es Wert findet, einen Tag mit mir gemeinsam so zu gestalten und auch zu genießen. Das ist für mein Mutterherz und zusätzlich für das MS-Mutterherz ein außergewöhnlich und einzigartiges Empfinden und stärkt das Selbstwertgefühl. Und ein Wunder wird wahr: das Tochterwunder und das MS-Wunder!

Ich bin so unendlich stolz auf sie!
Danke!

Hallo MS, hallo Wunder!
PS: 2013: leider ist dieses Shopping-Wunder teilweise nur noch eingeschränkt, mit Gehstock usw. möglich, aber wir lassen uns dieses für uns beide besondere Wunder auch jetzt nicht nehmen!
Und auch hier gilt, genau wie bei meinem Sohn: ich bin unendlich stolz auf solch eine Tochter, auf ihr Feingefühl und ihre Ausdauer und dass sie mich in meinem Leben auf diese und viele anderen Weisen begleitet, hilfreich und unterstützend. Glücklich bin ich ebenso, dass sie einen Partner hat, der auch diese Hürde mit ihr gemeinsam nimmt.
©Heike Führ/multiple-arts.com