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* mein SOHN (von 2002)

Ein für mich sehr dramatischer Augenblick: P., damals 17 Jahre alt, in der Ausbildung zum Versicherungskaufmann, gerade für ein paar Wochen in der Abteilung „Krankenversicherung“ aktiv, entdeckt meine auf dem Tisch liegende Krankmeldung mit der Ziffer G35.

Meine Kinder wissen von Anfang an, dass ich MS habe, aber da es mir eine Zeit lang sehr gut geht, spielt die MS keine wichtige Rolle in unserem familiären Leben und wird dementsprechend auch nicht mehr als notwendig erwähnt. Vielleicht wollte ich auch unbewusst meine Kinder schützen: wenn man nicht dauernd darüber spricht, ist es auch nicht da… Richtig? Wer weiß es? Fakt ist, dass es so schwer ist, deutlich darüber zu reden, weil man doch eine gesunde “normale” Mutter sein möchte.

Irgendwie ist es zwar noch da, dieses Phantom Krankheit, aber nicht mehr so präsent. 

Und nun liegt dort auf dem Küchentisch die böse bedrohliche “Ziffer” G35!

Mein Sohn sieht die Krankmeldung und erschrickt: Hilfe, da war ja was! Nun ist es wieder da!

Wer will das schon?! Sein Blick zerreißt mir das Herz und tut mir heute noch weh. Seine junge Welt erhält einen Riss, einen deutlichen Riss. Nun steht es da: schwarz auf weiß! Nicht mehr auszulöschen!

Er „weiß“ ja, dass ich MS habe, aber Wissen und Sehen / Bewusstwerden ist doch noch einmal ein Unterschied.

Was geht in einem Jugendlichen vor, der , wie er mir dann später sagte, dienstlich oft telefonisch mit MS-Patienten zu tun hat, der während des Zivildienstes schwer MS-kranke Menschen betreut hat und mir das damals nie in dieser Deutlichkeit erzählte?!

Eine Bewusstheit von Endlichkeit der Gesundheit seiner Mutter? Schrecklich!

Ich möchte meinen großen Sohn in den Arm nehmen, ihn trösten, wie früher, als er ein kleiner Junge war, auf meinem Schoß saß und alles “wieder gut ” wurde. Aber diese Zeiten sind vor bei: der kleine Junge ist ein junger wissender Mann geworden und vermutlich wird ihm in jenem Moment bewusst, wie sehr er gerade erwachsener geworden  ist!

Mein Sohn nimmt mich in den Arm, so ändert sich das im Leben!

Und wie immer: alles birgt Chancen: aus meinem Sohn wird ein wundervoller zuverlässiger und sehr sensibler junger Mann, der seinen eigenen Weg geht; und er geht ihn gut und sicher! 

Manchmal werden Kinder von chronisch Kranken früher oder anders erwachsen: er hat es geschafft und ich bin unendlich stolz auf ihn! Und dankbar, wenn ER MICH in den Arm nimmt. Es ist so unvergleichbar und einfach wunderschön, solch einen Sohn zu haben. Und vor Allem genieße ich es, dass er mich an seinem Leben teilhaben lässt!

Ich lebe nämlich, und wie!

Hallo MS, hallo Leben, hallo Kinder!

PS:2013: mein Sohn kann immer noch sehr gut mit  der MS umgehen und lernt auch sicher noch jeden Tag dazu. Noch dazu hat er eine wundervolle Freundin, Melli, die mir ebenfalls sehr viel bedeutet und die ganz sicher nicht „unschuldig“ daran ist, dass er immer besser mit meiner Situation umgehen kann. Ich danke Dir, liebe Melli, ich danke meinem Sohn, ich hab Euch lieb! (zu meiner  Tochter kommt noch ein extra Text – aber ich kann sagen, dass ich sehr stolz auf meine Kinder und Schwieger-Kinder bin. Glücklich noch dazu!!!)

©Heike Führ/multiple-arts.com

*Zwei MS`ler beim Mexikaner

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Zwei MS`ler beim Mexikaner   2011     

 Ist es in Mexiko üblich, mit Fleisch um sich zu werfen? Nein, sicher nicht! Im Gegenteil: in diesem Land wären die meisten Menschen froh, wenn sie genügend Fleisch zum Essen und überhaupt genügend Nahrung hätten.

Wir leben hier definitiv und auch glücklicher Weise in einem „reichen“ Land und können es uns leisten, zum “Mexikaner” zum Essen zu gehen: Verwöhnprogramm für die Sinne: tolle Einrichtung, leckeres Essen. Herrlich!

Aber da kann schon ein klitzekleines Problem beginnen: 2 MS`ler verabreden sich für eben diesen Mexikaner: es geht schon gut los: bis wir sitzen: au weia! Wir fallen so gar nicht auf, als wir bepackt mit ein paar Einkaufstüten unsere Probleme haben, all dies zu koordinieren: im engen Restaurant vorsichtig laufen, Platz suchen, hinsetzen, nicht gleich den Nachbartisch abzuräumen, weil eine ungelenke Bewegung zu Peinlichkeiten führen könnte … Also ist Aufpassen angesagt, was es manchmal noch schlimmer macht, weil einem dann bewusst wird, dass auch “aufpassen” nicht immer effektiv ist. Die MS, bzw. die daraus resultierende verlorengegangene Feinmotorik, geht wie immer ihren eigenen Weg (im wahrsten Sinn des Wortes!).

Wir sitzen: Juhu, wir haben es geschafft, noch nickt man uns von den Nachbartischen aus freundlich zu.

Die Speisekarte: die nächste Herausforderung: der Platz auf dem kleinen Tisch reicht nicht, um die Kerze und den Salzstreuer so  außer Reichweite zu halten, dass wir  sie nicht mit eben dieser Karte wegfegen. Salz auf dem Tisch, Feuer gerade noch vermieden!

Peinlich zum Ersten! Hallo MS!

Es werden Nachos mit Salsa-Sauce gereicht! Lecker! Und der erste Hustenanfall: wieder hat es der übersensible MS-Rachen nicht geschafft, die würzige Speise ohne Aufbegehren zu genießen.

Peinlich zum Zweiten! Und: Hallo MS!

Ich brauche schnell etwas zum Trinken …. schnell !!!!

Die Getränke kommen, was ein Glück! Ich stürze mein Mineralwasser hinunter! Puh! Das wäre erst mal geschafft!

Und ich bin nun vorsichtiger, habe ja nun schon “Lehrgeld” gezahlt! Wieder einmal!

Und bestelle vorsichtshalber gleich nochmal ein Wasser! Man weiß ja nie! Hallo MS!

Die Hauptspeise kommt: nein, mir passiert nichts Peinliches! Nein, mir doch nicht! Ganz locker bleiben!

Meine Freundin grinst schon, ist ihr doch eben erst einmal die Gabel aus der Hand auf den Fußboden gefallen. Nein , nicht peinlich, passiert Jedem mal. Aber wir wissen, warum es uns passiert! Hallo MS!

Das Aufheben der Gabel wird zum lustigen Balance-Akt! Sie schafft es, dabei  nicht vom Stuhl zu fallen, nicht die Tischdecke mit herunter zu ziehen und unversehrt – wir sind beide sehr stolz darauf! – wieder aufzutauchen! Hallo MS!

Ich greife noch einmal zu meinem Wasserglas und werfe dabei die Wasserflasche um … nicht peinlich, nein!

Ok, doch! Peinlich zum Dritten! 

Gut, dass ich schon ein zweites Getränk bestellt und somit „in petto“ hatte! Wir lassen es uns schmecken, amüsieren uns über unser (Un-)Geschick und tun so, als ob wir keine MS hätten. Man sieht es uns ja nicht direkt an. Oder doch?

Ups, was ist mit dem linken Zeigefinger los? Krampf, taub? Interessanter ist das, was dadurch passiert: wie im Film: das gerade noch geschnittene Stück Fleisch saust quer durch den Raum. Peinlich? Nein, natürlich nicht! Passiert doch Jedem mal! Oder so dann doch nicht???

Ok. Peinlich zum Vierten!

Die anderen Gäste sind nun doch so langsam auf uns aufmerksam geworden. So ganz normal geht das wohl an diesem seltsamen Tisch mit diesen beiden Frauen nicht ab. Die Summe macht es vermutlich aus … 😉

Wir lassen uns nichts „anmerken“ und verfolgen auch nicht so genau, wo das Stück Fleisch denn nun gelandet ist. Wir lachen herzhaft, weil wir uns an eine  Filmszene erinnern (war es “Pretty Woman”???). Also doch wie im “echten” Leben! 😉

Immerhin schaffen wir es, uns den Rest des Abends zu “benehmen”, es passieren kaum noch nennenswerte Peinlichkeiten, mal abgesehen davon, dass ich mir beim anschließenden Cocktail trinken den Strohhalm ins Auge steche …

Ach, und hatte ich erwähnt, dass ich mehrmals aus Versehen, natürlich aus Versehen, in die Palmenblätter biss, die sich direkt neben mir immer wieder in

meine Richtung bogen? 😉

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War nicht so lecker!

Wir haben den Abend hinter uns gebracht, ohne einen Arzt konsultieren zu müssen, haben viel gelacht und Spaß gehabt und den anderen Gästen etwas geboten: na also: ein gelungener Abend mir ein paar wenigen

Peinlichkeiten! 🙂

Hallo MS!

©Heike Führ

* „Me, myself and I“

me myself and I 224x300 - *  „Me, myself and I“

Me, myself and I“                                                                         2010

Nicht zum Lachen, oder doch? : eine Persönlichkeit mit DREI „ICHS“!

Und doch haben in meiner letzten Reha alle Betroffenen und „Mit-Rehaner“ über diesen selbstironischen Satz von X. mit geschmunzelt.

Und so weit hergeholt ist es ja nicht:

Bei uns MS`lern sicher im Normalfall nicht im psychiatrischen Sinne von Schizophrenie. Aber dem lustigen Abend, an dem wir alle viel geblödelt haben, ist für mich ein ernsthafter Gedanke entsprungen: wo ist mein ICH?

Zeitweise habe ich das Gefühl, es vor lauter MS verloren zu haben. Und plötzlich finde ich es wieder: da ist es, mein altes vertrautes ICH.

Ich kenne Dich noch; oder: ich erkenne Dich noch. Welch Freude!

Und doch merke ich, dass sich mein altes ICH schon etwas zersplittert hat: es ist nicht mehr in seiner Grundsubstanz als Ganzes da. Als ob es Risse bekommen hätte, die zu Abspaltungen führten.

Dieses ganz alte ICH, das so komplett war, das scheint es nicht mehr zu geben.

In früheren, vermeintlich gesunden Zeiten, hatte ich ein ICH, das gefestigt war, das seine Frau stand und mit sich und der Welt zufrieden war. Immerhin kann ich bei genauem Hingucken erkennen, dass die Grundsubstanz noch unverletzt ist. Was ein Glück! Manchmal muss man tief schauen. Und dann lohnt es sich!

Früher, da sah alles noch so einfach aus, so unkompliziert und erfrischend.

Ein praller Strauß wunderschöner Blumen.

Heute sind sie verwelkt … die Meisten jedenfalls. Aber ich gebe sie nicht auf: sie können jeder Zeit wieder zu beginnen zu blühen, das hat uns die Natur gelehrt.

1994 wurde mein, glücklicher Weise recht gefestigtes, ICH stark erschüttert: ICH konnte auf dem linken Auge nichts mehr sehen und grotesker Weise war dieses Auge auch noch nach außen stehend gelähmt. Ich konnte MICH nicht mehr richtig sehen. Wo war ICH?

Tagelang war ICH verloren in der Klinik, bei Untersuchungen, Gesprächen, Vermutungen und MRT`s. Ich war nicht mehr ICH; ich war JEMAND im Krankenhaus, in der Maschinerie einer Uni-Klinik: unpersönlich; keiner hat sich um mein ICH gekümmert: ich war ein hochinteressanter Fall mit gelähmten blinden Auge.

Irgendwann war klar: ich habe wohl MS. Schock! Aber da ich ja ein gefestigtes ICH hatte, habe ich mit Hilfe meiner Familie und lieben Freunden mein ICH nicht verloren. Was ein GLÜCK!

In den nachfolgenden Jahren gab es immer wieder Stunden, Tage, Wochen, in denen ich mich verlor: in einer Welle aus Angst und Ungewissheit. 

Mein Mutter-ICH hatte das Glück, immer weiter funktionieren zu können und zu müssen. DAS habe ich nie verloren, weil der Mutter-Trieb scheinbar stärker ist, als das „verwirrende“ ICH, das mir das geliebte vertraute „Vor-der-Krankheit-Ich“ ab und zu stahl.

Aber zurück zu den DREI  ICH`s: mein ALT-ICH hat mich also nie verlassen, es irrt scheinbar nur mal zwischendurch auf Abwegen, aber ich kann es wieder finden, oder es sucht MICH.

Dann gibt es noch mein ANGST-ICH: an guten Tagen wird es vom ALT-ICH deutlich übertrumpft. Wenn sich dieses aber gerade auf Abwegen befindet (natürlich ungefragt), dann schießt es aus den Untiefen hervor und quält mich. Vielleicht sollte ich es QUÄL-ICH nennen: es ist gemein, unberechenbar und oft nicht aufzuhalten. Manchmal lässt es sich beruhigen und zieht sich wieder fast völlig zurück. Aber ich habe das Gefühl, dass ich es noch nicht ganz besiegt habe. Ich glaube, dieses QUÄL-ICH ist mit meiner MS liiert – es geht fast ausschließlich um diese Krankheit, wenn es wüst und ungestüm hervor kommt.

Und dann gibt es noch ein NEU-ICH: das ALT-  und das QUÄL-ICH haben scheinbar Nachwuchs bekommen (natürlich auch wieder ungefragt). Das NEU-ICH.

Das ist also ein Produkt der beiden anderen ICH`s und muss sich erst neu formieren. Es muss sich neu finden, erfinden. Es ist nämlich ein Teil des Neuen. Es kann sich meistens auf das ALT-ICH verlassen, an es anknüpfen, auf ihm aufbauen und Zuversicht entwickeln. Aber das QUÄL-ICH ist auch stark und fordert seine Beachtung sehr stark ein. Negativ-Beachtung nennt man es. Aber scheinbar weiß es sich nicht anders zu helfen.

An manchen Tagen stimmt die Ausgewogenheit nicht und ich suche nach meinem alten ICH, ich sehne mich nach dem alten ICH. An guten Tagen weiß ich, dass das NEU-ICH ganz viele Stärken hat, neue Kraft aus dem ALT-ICH gewonnen hat und dass es nicht die einmalige Chance verpassen darf, ein starkes NEU-ICH-BIN-ICH zu werden!

Ich denke, wir DREI können glücklich miteinander werden! ©Heike Führ

 

ein besonderer Tipp für alle mit HERZ

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Es gibt Momente, in denen sogar die MS ganz klein wird: mein Mann hatte mit mehreren Musikern einen Auftritt zu Ehren des Vereins

www.krebskrankekinder-mainz.de

Es wurde vor einigen Jahren ein wundervolles Haus gebaut, in dem die Eltern und Geschwister der kranken Kinder betreut werden und untergebracht werden können, wenn sie in Mainz keine Übernachtungsmöglichkeit haben.
Des weiteren werden Therapeuten und Pädagogen beschäftigt, um allen Betroffenen helfen zu können.
Mich hat das sehr berührt, die Idee, das Engagement … und unser OB Ebling hat für diesen Tag die Schirmherrschaft übernommen und eine sehr schöne rede gehalten.
Ein rundum gelungener Auftritt und emotionaler Tag, dessen Eindrücke ich noch verarbeiten muss.
Eines weiß ich ganz sicher: dieser verein und die Stiftung haben einen Platz in meinem (Mutter)-Herzen gefunden und ich werde Möglichkeiten suchen, sie zu unterstützen.
Wer also außerhalb der DMSG einmal eine sinnvolle Spende abgeben möchte, wäre hier der richtige Ort 🙂

* „Auch wenn Sie noch dreimal nachfragen, es wird nicht billiger!”

smileyscollage für gesch.1 241x300 - * „Auch wenn Sie noch dreimal nachfragen, es wird nicht billiger!"

 


Samstag: kurz einkaufen beim Discounter, weil der gute Hund keine Leckerlis mehr hat und ich ja fleißig mit ihm trainieren möchte. Aufgewacht nach einer schrecklichen schlaflosen Nacht, die mir wieder einmal meine MS recht deutlich vor Augen führte. Ich möchte mich nicht beschweren; mir geht es , seit wir unseren süßen Hund haben, insgesamt deutlich besser. Körperlich und seelisch. Aber: die kognitive Ebene hat sich irgendwie verabschiedet. Dass ich „kognitive Leistungsstörungen“ habe, ist mir schon lange bewusst und macht mir Sorgen – und ich meine: RICHTIG Sorgen,  KUMMER!

Es ist nicht schön, wenn man dem eigenen geistigen Rückschritt zuschauen muss: hilflos, verzweifelt, wütend und unendlich traurig.

Meistens kann ich es im Alltag (der ja bei mir zur Zeit nicht mehr aus Arbeiten gehen besteht) ganz gut „kaschieren“. Kaschieren bedeutet, dass ich eine Taktik entwickelt habe (was ja schon wieder eine enorme kognitive Leistung IST!) , um heikle Dinge herum zu schiffen, oder mich mit so viel Galgenhumor zu bestücken, dass aus manch einer Störung ein Theaterstück inszeniert wird. Das kostet Kraft und Energie und tut meiner Fatigue nicht immer gut, aber es hilft mir, nicht an mir selbst zu verzweifeln.
Es passieren Dinge, wie zum Beispiel, dass ich meiner Freundin nicht wie gewohnt morgens eine Mail schreibe, weil ich es schlicht und ergreifend VERGESSE. Vergesse; und das, obwohl ich den ganzen Tag an sie denke und mich frage, wie es ihr wohl geht. Gegen Abend kam dann eine SMS von ihr, ob alles ok sei … Ich habe mich geschämt, nicht vor ihr – sie weiß von meiner MS und sie sieht es mir locker nach- aber vor mir selbst! Das sind keine Kleinigkeiten mehr, so etwas passiert mir in letzter Zeit dauernd.
Heute nun: kurzer Einkauf mit wirklich nur wenigen Einkaufssachen und an der Kasse die Frage, ob ich bar bezahle, was ich tun wollte und sie nannte mir die Summe: 31,27€ So: mein MS-Hirn stellt fest:

1. gerade noch das Geld im Portemonnaie, es könnte doch knapp werden: Panik

2.: wie viel war das nochmal? 3.: Frage: „wie viel bekommen Sie?“

4.: trotz Brille  wühlen im Geldbeutel, zählen…

5.: Feinmotorik versagt in der Hektik, Geld fällt mir aus der Hand

6.: MS-Hirn registriert trotzdem noch die mittlerweile ungeduldige   Kassiererin

7.: nochmaliges Nachfragen; MS-Hirn schon verschämt

8.: Antwort:„Auch wenn Sie noch dreimal nachfragen, es wird nicht billiger“

9.: MS-Hirn: SCHAM

10.: MS-Hirn : WUT

11.: MS-Hirn: „sage ich der Kassiererin, dass sie eine Schwerbehinderte vor sich        hat?“

12.: MS-Hirn registriert, dass die Kunden drängeln und die Kassiererin schon wieder  beschäftigt ist

13.: MS-Hirn ist traurig, unendlich traurig, verzweifelt und missmutig.

 

Ja, ein kleiner Ausflug, um Leckerlis zu kaufen, endet in tiefer Trauer.

Wie immer: TRAUER um Verlorengegangenes; Trauer um den Verlust einer altersgerechten kognitiven Leistungsfähigkeit, sich – wie in diesem Fall – einen Betrag X merken zu können und dabei gleichzeitig noch andere „normale“ Dinge an einer Einkaufskasse erledigen zu können.

Aber was ist noch normal? Und was ist bei MS normal?

Und: hätte ich dieser Kassiererin mal sagen sollen, dass sie mit ihren Äußerungen vorsichtiger sein soll? Mein MS-Hirn hätte es gerne gesagt, aber mein Energiemanagement hat mir davon abgeraten: zu viel Energieverlust, bei einem sowieso extrem niedrigen Energie-Tages-Level.

Also schlurfte ich zum Auto, packte meine Leckerlis ein, fuhr nach Hause und kuschelte mich an meinen Hund. Ihm sind meine kognitiven Leistungsstörungen egal! Was ein Glück! Und mit viel Glück kann ich mich morgen gar nicht mehr daran erinnern – ich vergesse ja soooo viel 😉 Dafür sind sie dann ja gut, diese kognitiven Leistungsstörungen.

 

*GRILLFEST und gut gemeinte Phrasen

geh mir nicht auf die nerven haben genug zu tun 300x203 - *GRILLFEST und gut gemeinte Phrasen

Ich war zum alljährlichen Grillfest meiner ehemaligen Schwimmer-Clique eingeladen (man glaubt es kaum: ich war einmal, in einem sehr viel früheren Leben, Leistungsschwimmerin). Mittlerweile wissen fast alle Ehemaligen, dass ich an MS erkrankt bin. Ich kam also, da das diesjährige Treffen glücklicher Weise mal in Mainz und direkter Nachbarschaft stattfand, endlich einmal dazu, alle wieder zu sehen. An entfernt gelegenen Treffen kann ich auf Grund meiner Fatigue nicht mehr teilnehmen (AN-und Abreise….“). Ich bin erst zu einem späteren Zeitpunkt aufgetaucht, da ich einen Weiterlesen

*ANGEHÖRIGE

2012

Ich bin der festen Überzeugung, dass zu wenig und zu selten an die direkten Angehörigen, Freunde und Verwandten der Betroffenen gedacht wird.

Im dem Sinne, dass man sie mal fragt, wie es ihnen geht: im Allgemeinen und in Bezug auf die Krankheit ihres Angehörigen.

Nehmen wir den Partner in einer Erwachsenenbeziehung: wenn er sich dafür entscheidet, bei dem Kranken, Behinderten mit all seinen Beeinträchtigungen  zu bleiben, dann ist auch sein Leben maßgeblich von den Umständen der Behinderung seiner PartnerIn betroffen. Nicht nur ein bisschen: nein, fast völlig!

Er hat seinen eigenen Beruf, das ist das „fast“, denn selbst während der Ausübung seiner Tätigkeit wird er sich Gedanken um dem Partner machen. Vielleicht kann er auch nicht selbstverständlich morgens aufstehen, da er dem Partner behilflich sein muss. Vielleicht hat er, bis er zu seiner Arbeit erscheint, schon seinen persönlichen Hilfs-Marathon laufen müssen und ist selbst schon erschöpft.

Und dann: nach Hause kommen: einkaufen? Praktische Hilfe? Haushalt? Kinder?

Definitiv anders als bei gesunden Partnern!

Wie schafft er die Doppel – und Dreifachbelastung? Körperlich, seelisch???

Wer hilft ihm?

Wer sieht es überhaupt und nimmt es wahr???

Oder die Mutter eines Betroffenen: meine Mutter fragte sich bei meiner Diagnosestellung: „warum meine Tochter?“ Und: „ich habe sie doch ein Jahr lang gestillt, hat das nicht geholfen?!“ (als Allheilmittel!)

Meine Mama ist heute 73 Jahre alt und sie kümmert sich mehr um mich, als umgekehrt. Bei uns hat bis jetzt der normale Rhythmus  des „Kinder helfen den Eltern“,  noch nie statt gefunden. Und wird er jemals stattfinden können? Das ist auch ein Aspekt: was passiert, wenn meine Mutter Hilfe braucht und ich sie ihr nicht in dem Ausmaß geben kann, wie sie sie bräuchte?

Und: wie fühlt eine Mutter, wenn ihr Kind unheilbar krank ist?

Ich bin selbst Mutter: ich würde meinen Kindern lieber solch eine Krankheit abnehmen, als sie ihnen zu „lassen“. Wenn ich könnte …

Ich würde mitleiden, ich würde trauern und unglaubliche Angst um sie haben.

Es tut mir so leid für meine Mutti: keiner kann etwas für diese Krankheit; sie ist einfach da! Aber ich bin als Tochter dankbar, dass sie mir die „Werkzeuge“ mit auf den Weg gab, die mir nun bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das ist doch schon „die halbe Miete“!

Danke Mutti 🙂

Meine Kinder: ich bin selbst „Kind“  und weiß, wie man mit der Mutter mitleidet und Angst um sie hat, wenn sie einmal krank ist. Nur, ich bin nicht „mal“ krank: ich bin unheilbar krank mit ungewissem Ausgang. Das muss für meine Kinder schlimm sein. Ich hoffe nur, dass ich ihnen auch „Werkzeuge“ mitgegeben habe, um mit diesem Schicksal zurecht zu kommen und bin so dankbar, dass ich 2 gesunde tolle Kinder vor der Diagnosestellung zur Welt gebracht habe.

Mein Bruder mit Familie, meine echten Freunde: auf sie trifft das alles auch irgendwie zu. All Diejenigen, die mit mir in enger Verbindung stehen, leben auch ein Stück meine MS mit mir. Es ist ihr Schicksal, ebenso, wie meines.

Ich wünsche mir für alle meine Lieben, dass sie Jemanden ganz nah haben, der sie fragt: „Wie geht es Dir damit?“, der sie ernst nimmt in ihren Sorgen, der ihnen zuhört und keine „guten Ratschläge“ gibt; Jemanden, der einfach da ist!
Und vor allem sage ich hiermit DANKE an genau all diese Lieben: an meinen wundervollen Mann, meine Kinder, meine Mama, meinen Bruder und meine ebenfalls wundervollen guten Freunde, die mir alle auf ihre Weise  zur Seite stehen 🙂 Ohne Euch würde mein Leben bedeutend anders und trauriger aussehen … IHR macht es lebenswert !!!

©Heike Führ/www.multiple-arts.com

*Brief ans Christkind: eine Erzieherin berichtet: Rückblick!

  •  Brief ans Christkind / RÜCKBLICK 2010                                                                                                 

Liebes Christkind!

Die stressige Vorweihnachtszeit ist vorbei; zumindest rein dienstlich gesehen!

Liebes Christkind, ich arbeite teilverrentet MIT meiner MS gemeinsam als Erzieherin in einer großen Kindertagesstätte.

Wir sind also zu zweit, aber das SIEHT niemand. Weiterlesen

fatigue und uhthi...noch fragen 624x624 - *Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten ;-)

*Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten ;-)

Die Fatigue bestimmt bei meiner Form der MS leider den Hauptanteil und das hat mich dazu gebracht, eine äußerst emotionsgeladene Fatigue-Geschichte zu schreiben; sozusagen aus purer Verzweiflung! Der “ein oder andere” wird es nachempfinden können – leider:

Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten

Fatigue: „abnorme Erschöpfung“, so wird es gerne beschrieben in Fachbüchern.

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FATIGUE bei MS

Fatigue

Ist es nur das? MS`ler, oder auch Krebspatienten, (die ebenfalls von Fatigue betroffen sein können), die ich kenne, die tatsächlich unter Fatigue leiden, können dieser versuchten Erklärung eines dramatischen Zustandes zwar zustimmen, aber sie beschreibt  trotzdem nicht im Entferntesten, wie wir uns während eines Fatigue-Anfalls (so nenne ich es, da „es“ anfallsartig kommt) fühlen.

Vom Laster überrollt“
wie bei 40C Fieber einen Marathon laufen müssen“
das Gefühl haben, gleich in Ohnmacht zu fallen, wenn man sich nicht SOFORT hinlegen (zurückziehen) kann“
Übelkeit und schmerzende Gliedmaßen, die wie gelähmt sind“

Dies sind nur einige, vielleicht anschauliche, Beschreibungen von Fatigue-Anfällen.

Ich glaube, dass es sehr wichtig ist, seinem Gegenüber ganz deutlich und klar erklären zu können, was genau Fatigue ist, da wieder einmal das Problem besteht, dass man es uns vermutlich nicht ansieht, wenn wir in solch einen Zustand fallen.
Bei mir ist das jedenfalls so. Ich sehe kein bisschen anders aus, als vorher und doch bricht für mich gerade eine Welt zusammen: dieses absolut hilflose Gefühl, das mich bei einem drohenden, sich evtl. ankündigendem, Fatigue-Anfall überkommt, ist mit keinen Worten zu beschreiben: es ist, wie wenn man eine Ohnmacht kommen sieht und absolut NICHTS dagegen unternehmen kann, hilflos, machtlos und völlig allein gelassen mit ansehen muss, wie dieser Zustand ungefragt von uns Besitz ergreift!

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Fatigue und Uhthoff-Phänomen

Jedes Mal erwischt es mich wieder „kalt“, jedes Mal bin ich erschüttert, wie allumfassend dieser Zustand meinen Körper und somit auch meine Seele besetzt, nicht locker lässt und vor Allem alle altbewährten Strategien außer Kraft hebelt: ich muss völlig machtlos mit ansehen, wie eine riesige starke zerstörende Welle über mich herein schwappt, über mich hinweg fegt, mich mitreißt, mich angreift und umhaut und weiß nicht, wann dieser „Tsunami“ vorbei ist. Ich kann nichts tun, als stillhalten, aushalten und möglichst ein ruhiges Fleckchen finden und warten, bis „es“ vorbei ist.
Bis diese bösartige Welle in ihrer Zerstörungswut ein Häufchen Elend und eine geschundene Seele hinterlassen hat.
Mein Körper hat mit der Fatigue zu kämpfen: es ist danach, als ob ich wieder bei NULL anfange. Manchmal habe ich das Bedürfnis, mich anschließend wie ein nasser Hund zu schütteln, alles Erlebte abzuschütteln und die Hoffnung nicht aufzugeben, dass es so schnell nicht wieder passiert.
Meine Seele fühlt sich gepeinigt, völlig überstrapaziert und ich frage mich dann immer und immer wieder, warum hat mich meine MS damit so sehr im Griff?
Es ist ein wirklich schrecklicher, schauriger Zustand, der sich unglaublich schwer begreifbar machen lässt und auch mit der Häufigkeit nicht seinen Schrecken verliert. Im Gegenteil: ich glaube, diese Hilflosigkeit, mit der man den Fatigue-Anfall über sich ergehen lassen muss, dieses nicht Handeln können, sich ganz und gar darauf einlassen müssen, sich ausgeliefert fühlen und nicht selbst heraus helfen können inmitten dieser Welle: das ist Schlimmste!

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Fatigue – abnorme Erschöpfung

Wenn alles vorbei ist, (bei mir passiert das manchmal ganz plötzlich und unverhofft), manchmal nach einer halben Stunde, manchmal auch erst nach vielen schrecklichen Stunden, dann ist es irgendwann so, als wäre „es“ nie da gewesen: wenn ich mich dann aufrappele, kommt es mir vor wie ein schlechter Traum, ein sehr schlechter Traum!

Ich bin froh, dass solch ein Anfall nicht noch mit starken Schmerzen verbunden ist. Dann wäre es ja noch weniger auszuhalten.
Aber es reicht auch so schon!
Ich bin froh, wenn mich ein solcher Anfall in vertrauter Umgebung überfällt. Am Besten zu Hause, wenn  ich mich hinlegen kann.
Die Fatigue ist unbarmherzig: sie kündigt sich oft gar nicht an, ist plötzlich mit aller Wucht da und man „steht im Regen“, erst mal noch fassungslos und dann sich plötzlich bewusst werdend: Hallo MS, hallo Fatigue und das dringende Bedürfnis und Verlangen: ich muss mich hinlegen, schnell, sofort.
Mir wird es oft übel in solchen Momenten und ich brauche absolute Rückzugsmöglichkeit.
Ich hatte Glück, dass es mich nur einmal während der Arbeit überfiel und ich auch dort die direkte Möglichkeit zum Rückzug hatte und es mich ansonsten in recht privaten Rahmen traf.

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Fatigue – grenzenlose Erschöpfung

Liebe Angehörige: wenn Ihr uns so erlebt, denkt nicht, dass wir simulieren, denkt nicht, dass wir „nur“ müde und/oder erschöpft sind, dass wir uns nur hinlegen müssen: nein, versucht zu empfinden, welch starker Orkan, welch abartige, abnorme  Kraft gerade von uns Besitz genommen hat, die wir weder steuern, noch beeinflussen können: wir müssen sie aushalten und fühlen uns dabei ganz klein, ganz hilfsbedürftig, ängstlich und völlig zerschlagen, in unseren Grundmauern erschüttert. Ganz schlimm ist es, wenn wir in diesem Moment nicht hundertprozentiges Verstehen spüren. Das stresst uns dann noch mehr, weil wir dann das Gefühl haben, man glaubt uns nicht, wir müssten uns rechtfertigen. In diesem Moment könnten wir noch nicht einmal das. Wir können in diesem Moment gar nichts: nur liegen und Ruhe haben.  Es ist sicher sehr schwer zu verstehen. “Erschöpft“ sind wir doch alle mal irgendwann. Aber es IST anders, es ist böse und zerstörend und lähmt uns, im wahrsten Sinn des Wortes.

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FATIGUE

Selbst Ärzten ist dieses Phänomen manchmal schwer zu erklären. Bei meiner MS nimmt diese Fatigue den Hauptanteil an Beeinträchtigungen ein. Und das, obwohl ich aussehe, „wie das blühende Leben“. Es trifft mich immer wieder sehr, wenn ich das Gefühl habe, dass man nicht erkennt, wie umfassend diese Behinderung, dieser Anteil der MS ist. Meine Fatigue hindert mich daran, arbeiten zu gehen und ebenfalls verhindert sie andere schöne Dinge in meinem Leben. Ich bin abhängig von der Fatigue, in der Hinsicht, dass ich NIE ohne sie planen kann: keinen Start in den Tag, keine Termine, keine Treffen, keinen Haushalt, keine Telefonate: alles wird durch sie bestimmt, weil meine einzigste Möglichkeit des „in den Griff“ -Bekommens (was nie völlig möglich ist), außer der täglichen Einnahme eines Antiparkinsonmittel (das gegen Fatigue helfen soll) , nur mein striktes Halten an mein persönliches MS-Energie-Management ist. Organisieren: Ruhepausen einplanen, die entsprechend lang und ungestört sind. Nicht mehr als ein, höchstens zwei „Termine“ an einem Tag.
So kann ich die Fatigue manchmal etwas austricksen, ausbremsen. Aber eben nur manchmal. Denn sie kommt auch an Tagen völliger Ruhe und es verändert auch nicht unbedingt die Heftigkeit eines Anfalls.
Und wenn sie kommt, weil man es „mal wieder übertrieben“ hat, dann kann man ihr im besten Fall entgegentreten und ihr zuschleudern: „wenigstens hatte ich mal ein schönes Wochenende“ und da ich mit Dir gerechnet habe, habe ich heute auch gar nichts vor und ergebe mich.

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Fatigue und die Konsequenzen

Hallo MS, hallo Fatigue; Hallo Verzweiflung; Hallo Leben; Hallo MS-Normalität! © 2013 Heike Führ/multiple-arts.com

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung:
https://cbdwelt.de/ms

 MA cbdwelt 212x300 - *Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten ;-)

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens von diesem Öl 5 Tropfen:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/10-cbd-oel-enecta/ref/3/?campaign=enecta10

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

  • Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

 

*Hallo MS!

Guten Morgen, Zeit zum Aufwachen!

Waoh! Eine Laser-Show im Schlafzimmer! Rote und blaue Strahlen! Aha: Guten Morgen MS!
Im Bad dann Balken vor dem linken Auge! Eben war es doch noch eine Laser-Show! Spannend! Ängstigend!
Guten Morgen MS!
Schwindel: es hat nicht jeder sein eigenes Karussell stets zur Verfügung! Achterbahn am frühen Morgen, welch herrliches Vergnügen!
Hallo MS!
Duschen: Einstieg in die Badewanne: Wo bleibt der Fuß heute hängen??? Zähne putzen, Weiterlesen