Wir verändern uns mit der Zeit und das ist auch gut so. Unsere MS verändert sich meistens auch – und das ist in den wenigsten Fällen gut so, denn sie wird eher schlechter als besser. Damit müssen wir leben, wir müssen es akzeptieren.
Bei mir hat sich die MS aber etwas beruhigt – nein, so kann man es nicht sagen…. denn sie verschlechtert sich auch. Also fangen wir vorne an:
Als sich 2008 meine MS und vor allem auch die im MRT sichtbaren Herde drastisch verschlechterten, wurde ich von mehreren Neurologen darauf hingewiesen, dass es nun an der Zeit sei, eine medikamentöse Therapie zu beginnen: mit Spritzen / Interferon.
Ich spritzte brav und mir ging es noch schlechter. Um es kurz zu machen: meine schreckliche Fatigue nahm Ausmaße an, die auf keine Art und Weise mehr „bezwingbar“ oder „beherrschbar“ war. Sie raubte mir alles: Kraft, Lebensqualität, Freude und Genuss, sogar Zeit. Sie bescherte mir schwere Erschöpfungszustände, Depressionen und Verzweiflung. Mit anderen Symptomen ging es ähnlich einher und so kam es zu meiner teilweisen und später vollen Erwerbsminderungsrente.
Ich war in den 6 Jahren, die ich Interferon spritzte, ein solches Häufchen Elend, dass ich mich heute manchmal frage, warum mir dieser Zusammenhang nicht früher auffiel. Ich isolierte mich teilweise sozial, weil einfach nichts mehr ging. Ich konnte nichts mehr planen, ich war dauerschöpft mit aufgesetzten Fatigue-Anfällen. Mein Leben liebte ich zwar, aber selbst das fiel mir zeitweise sehr sehr schwer.
Im Wandel, durch MS-Facebook-Kontakte und durch mein Bloggen sah ich auch MS`ler, die keine Basistherapie (BT) machten und beobachtete dies alles eine ganze Weile – bis ich zu der Erkenntnis kam, dass es sein könnte, dass meine schrecklichen Symptome auch dem Interferon geschuldet sein könnten.
Ich besprach mich mit meinem Mann und meinem Neurologen und Anfang 2014 beschlossen wir, dass ich es ohne BT probieren würde.
Innerhalb von 4 Wochen wurden meine Fatigue-Anfälle weniger, ich schlief etwas besser (allerdings habe ich trotzdem noch Schlafstörungen und leider auch heute noch Fatigue) und auch andere Symptome, wie Schwäche nahmen ab. Nach einigen Monaten wurde ich noch einmal stabiler und nach einem guten Jahr war ich wie ausgewechselt. Und so ist es bis auf die sich stetig verschlechternde MS auf Grund der nunmehr „schleichenden“ Verlaufsform, auch geblieben.
Ich konnte plötzlich vorsichtig 2 Termine an einem Tag ausmachen, wenn auch dies nicht täglich funktionierte, aber immerhin ab und zu. Ich gewann an Lebensqualität, wurde wieder stabiler (körperlich UND seelisch) und konnte sogar ganz zart an meinem ganz „alten“ ICH andocken… Das, was ich noch aus den guten MS-Zeiten vor 2006/2008 kannte. Halleluja!
Ich möchte auf gar keinen Fall irgendeinen Leser dazu ermutigen, seine BT abzusetzen. BITTE nicht, nur weil ich so einen unglaublichen Erfolg damit hatte. Denn jeder Verlauf ist anders – die 1000 Gesichter der MS äußern sich so vielfältig und es gibt Menschen, bei denen die Medikamente Wunder wirken und die ohne sie schon schwerstbehindert wären. In meinem individuellen Fall war es die richtige Entscheidung! Das muss wirklich jeder für sich entscheiden.
Was ich aber eigentlich damit sagen wollte: ich wurde in dieser schweren Zeit oft sogar von MS`lern angegriffen, dass ich kundtun würde, wie schlecht es mir gehe. So nach dem Motto: das kann doch gar nicht sein! DOCH! Es kann sein, es WAR so und ich war wirklich ein Häufchen absoluten Elends, sodass ich mich heute frage, wie ich diese Zeit unbeschadet „überlebt“, überstanden habe. Es WAR schlimm, es war fürchterlich und sehr drastisch.
Heute IST es besser.
Heute.
Was morgen ist, das weiß ich nicht. Heute kann ich berichten, dass meine schlimmen Fatigue-Anfälle mit viel Glück nach einer halben Stunde verschwinden, dass ich nicht mehr 5-6 Anfälle am Tag habe (zu der chronischen Erschöpfung dazu), sondern „nur“ noch circa 2 Anfälle pro Tag. Meine Lebensqualität? Die ist gewachsen, mein ICH konnte wieder leben, ich konnte wieder Lebendigkeit spüren. Ich kann es bis HEUTE! Und trotzdem könnte ich niemals wieder arbeiten gehen, auch nicht teilweise – das nur mal als Anmerkung.
Also: mein Fazit: es gibt gute und schlechte Zeiten, es gibt MS`ler, die halten die Hölle aus, es gibt MS`ler, die leiden; es gibt MS`ler, die haben keine oder wenige Symptome. DAS ALLES gibt es.
Das alles IST MS! 1000 Gesichter, 1000 Möglichkeiten. 1000 Chancen, aber auch 1000 Mal Leid.
Deshalb ist es so wichtig, dass wir versuchen uns untereinander zu verstehen, dass wir die MS des anderen MS`lers versuchen zu begreifen. Und dass uns Außenstehende glauben, wenn sich dieser gute oder auch schlechte Zustand von einer auf die andere Sekunde ändert. ALLES ist möglich – das ist MS!
Und niemand sollte sich deswegen erklären müssen.
Ich bin mehr als dankbar, dass es mir HEUTE so gut geht – „gut“ im Verhältnis zu den 6 schweren Jahren. Gut ist relativ, denn ein Gesunder würde sich in meinen 10 guten Minuten sofort zur Notaufnahme begeben.
Deshalb appelliere ich an Achtung, an Achtsamkeit und Zugewandtheit. MS ist unser Leben, mit allen Fassetten, mit allen negativen, wie auch positiven Seiten. Aufgeben dürfen wir allerdings nie! J
Also hinein ins Leben; Hallo MS: Hallo Tanz mitten durchs Leben; Hallo individuelle Performance und Hallo Respekt! ©2016 Heike Führ/multiple-arts.com