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*Willkommen im MS-Leben / Kaffeepulver, Gedächtnisstörungen und mehr… ?

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Willkommen im MS-Leben / Kaffeepulver, Gedächtnisstörungen und mehr… ?

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Kognitive Leistungsstörungen bei MS

Man könnte auch sagen: Ich kam, sah und – vergaß….

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Ich kam, sah…… und vergaß, was ich gerade tat 😉

Kaffee ohne Kaffeepulver zu kochen oder Tee ohne Teeblüten/ Beutel aufzusetzen…: Normalität im Leben mit MS!

Und Willkommen im Leben mit MS!

Dass ich immer wieder mal meine Kaffee-Pad-Maschine (KEIN Plastik-Pad! ? ) morgens anstelle und mich dann wundere, warum der Kaffee heute so hell ist – das kenne ich. Auch, dass ich die Pads irgendwie nicht richtig in das dafür vorgesehene Fach hineinbekomme, ist nichts Neues. Die nächste Variante ist, dass ich alles außer Wasser eingefüllt habe und mich nochmals wundere, warum kein Kaffee durchläuft. ?

Das gleiche Spiel kann man auch mit Tee und in zig anderen Varianten durchspielen! ?

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Bei Filterkaffee bin ich ja schon froh, wenn er überhaupt im Filter landet und nicht daneben, auf dem Fußboden oder im hohen Bogen durch die Küche fliegt. Man wird ja genügsam! ?

Dass ich nicht mehr weiß, warum ich gerade in die Küche gelaufen bin – das kenne ich auch schon seit Jahren. Und doch macht es mich wahnsinnig, wenn ich gelegen habe und extra für „Etwas“ aufgestanden bin und mich dann nicht mehr erinnere „wieso, weshalb, warum“. Das kostet so viel Energie, von der ich sowieso so wenig habe.

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Kognitive Störungen

Der krampfhafte „Versuch sich zu erinnern“ geht dann sowieso meistens schief! ?
Spätestens, wenn ich mich wieder hingelegt habe, fällt es mir garantiert ein! ? Also überliste ich mich manchmal, und tue so, als ob ich mich hinlege… haha…Galgenhumor nennt man das! ?

Neulich bin ich zum Einkaufen losgefahren und als ich zurückkam, wedelte mir Smiley so besonders begeistert entgegen – außerdem spürte ich enormen Durchzug. Ich ging der Situation auf den Grund – und sah, dass ich die Terrassentür offengelassen hatte, während ich außer Haus war! Smiley hat`s gefreut und ich bin ja froh, dass er es nicht verbal nun jedes Mal einfordern kann! ? ?

Es ist verrückt, was einem im Laufe eines MS-Lebens so alles passiert! Und Skeptikern oder all den „guten Ratschlägen“ sei gesagt: es ist anders als bei Gesunden, denn bei uns passiert es gehäuft und an manchen (schlechten) Tagen besonders oft.

Kognitive Störungen bei MS

▶️ Es sind die sogenannten „kognitiven Leistungsstörungen“, die zur MS dazugehören wie auch andere Symptome. Aber alles, was mit dem Gedächtnis zu tun hat, macht uns Angst – zu Recht! Denn wirklich lustig sind solche Erlebnisse auf Dauer nicht – und manchmal auch nicht ganz ungefährlich.

Aber, wir wären nicht wir, die chronisch Kranken, wenn wir nicht auch chronisch humorvoll wären und so versuchen wir darüber zu lachen. Allerdings mache ich mir einen deutlichen Vermerk in mein „durchlöchertes“ Hirn – mit dem Warnhinweis: AUFPASSEN!

Denn es soll ja nicht zur Regel werden, dass die Terrassentür jedermann einlädt, es sich bei uns gemütlich zu machen. Vielleicht würde derjenige dann aber wenigstens in der Lage sein, einen anständigen und brauchbaren Kaffee zu kochen! ? ?
©2019 Heike Führ/multiple-arts.com

Mein Buch passend zum Thema:

Gedächtnis-Störungen bei MS: Kognitive Leistungsstörungen

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Gedächtnis-Störungen bei MS: Kognitive Leistungsstörungen

“Jeder kennt es, wie schnell man etwas vergessen kann. MS‘ler sind individuell sehr unterschiedlich von kognitiven Leistungsstörungen betroffen. Die Probleme reichen von Störungen des Gedächtnisses oder der komplexen Aufmerksamkeit, dem Handeln und Tun, der Eigenwahrnehmung bis hin zu Schwierigkeiten beim Sprechen. Meist sind die Sprache, die visuelle Wahrnehmung und die einfache Aufmerksamkeit seltener betroffen. Verhaltensänderungen kommen vor, aber ebenso wie ein schwerwiegender kognitiver Abbau zum Glück eher seltener.
Wortfindungsstörungen und Erinnerungslücken sind typische Merkmale. Die Autorin ist seit 1994 selbst an MS erkrankt und berichtet sowohl aus ihrem Leben, als auch aus dem Leben vieler anderer Betroffener. Sie klärt mit vielen fachlichen Informationen, ihren gewohnten Texten und vielen Beispielen über dieses unsichtbare Symptom der MS auf und fügt einige Tipps und vor allem Therapie-Möglichkeiten bei.

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

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und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 1-2 Kapseln: https://cbdwelt.de/shop/cbd-kapseln/300mg-cbd-cbda-kapseln-endoca/ref/3/?campaign=CBDKapselnmitCBDa

è Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurden dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

Ihr könnt mich natürlich gerne unterstützen, indem Ihr diese Links jeweils zum Bestellen benutzt, aber niemand muss das tun! ?

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PROPITAL:

Verschafft Propital mehr Energie?

Mein Fazit:

Ich nehme nun Propital von Navimol schon einige Monate und habe das Gefühl, dass es immer besser und intensiver wirkt, mein Darm regelrecht saniert wird und dass es mehr Energie bringt. Meine Fatigue hat sich nochmal gebessert, mein sehr empfindsamer Magen-Darm-Trakt hat sich stabilisiert und ich habe das Gefühl, dass ich mit meiner MS insgesamt stabiler bin.

Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm guttut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.

Ich probiere ja immer mal wieder Nahrungsergänzungsmittel aus, aber außer CBD war mir noch keines so viel Wert, dass ich darüber berichtet hätte. Und wie Ihr wisst, bin ich dabei sehr ehrlich, da ich wirklich von etwas überzeugt sein muss, bevor ich es empfehle.
Doppeltes Fazit: Daumen HOCH für Propital der Firma Navimol!
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Verworren ist ein zu kleines Wort für unser Leben im Kampf gegen die unheilbare schwere Erkrankung…

4 Antworten

Ihr Lieben,

wer meinen Blog verfolgt weiß, dass mein Mann seit November 2018 von einer schweren Krankheit betroffen ist und ich habe ja auch schon einige Texte dazu verfasst – im Grunde passt dieser Inhalt auf jeden, der mit einer schweren Diagnose oder einem Schicksalsschlag konfrontiert wird.

Hier sind meine tiefen Empfindungen, die einfach einmal raus mussten und auch mit dem Tabu “Alles wird gut, wenn man nur nicht darüber spricht” brechen.

Verworren ist ein zu kleines Wort

für unser Leben im Kampf gegen die

unheilbare schwere Erkrankung…

Wer kann sich vorstellen, wie es ist, mit einer „Endlichkeits-Diagnose/Prognose“ zu leben?

Wer kann sich vorstellen, wie es ist,

mit einer „Endlichkeits-Diagnose/Prognose“ zu leben?

Mit einer unheilbaren und schweren Erkrankung zu leben, das kenne ich – MS! Zwei Wörtchen, die das Leben auf den Kopf stellen, aber es ist eine Diagnose, die in der Regel nicht mit dem Tod endet.

Den geliebten Partner leiden, aber auch kämpfen zu sehen und zu wissen: Sein Leben ist auf Grund einer unheilbaren und sehr schweren Erkrankung nun deutlich begrenzt; sehr begrenzt – das ist hart! Und mein Leben ist dadurch gleich mit begrenzt – irgendwie. Auch wenn es „danach“ weitergeht.

Wie schaffen wir das bis dahin mitten durch die Ungewissheit?

Wie schafft er das und wie schaffe ICH das – noch dazu mit der MS im Gepäck???
Wird es Spuren hinterlassen an mir, an meiner „Gesundheit“? Und wie wird es überhaupt weitergehen?

Denn ich weiß, dass ich meinen geliebten Menschen bald durch Krankheit verlieren werde – und ich werde zurückbleiben. Ich weiß auch, dass das Ende nicht einfach werden wird. Da können wir uns momentan noch so sehr über Teil-Erfolge der nun beendeten Strahlen- und der laufenden Chemotherapie „freuen“ –

-> diese spezielle Diagnose haut uns um, sie zeigt uns auf, wie wertvoll LEBEN ist.

Die Ungewissheit und Angst lässt uns weinen… Wir halten uns in den Armen, halten uns fest, möchten uns nicht hergeben…. Wir wollen noch nicht loslassen und doch sind wir schon mittendrin im Prozess des Loslassens: Loslassen von Gesundheit und Unbeschwertheit, Loslassen von kognitiven Fähigkeiten, von Kraft und Energie, von Lebendigkeit und gemeinsamen Tun.

Unsere Liebe lassen wir nicht los – sie hält und trägt uns im Land der Ungewissheit und Angst.

Unser Leben ist seit dieser Diagnose verworren und ein fester Knoten geworden, der sich auch durch rationales Denken und viel positives Hoffen nicht entwirren lässt. Er hat sich fest um uns gezurrt … Unsere Realität! Neu, unberechenbar, traurig und sehr sehr endlich.

Eine Realität, die wir uns nicht gewünscht haben…. und wir fragen uns oft, wie viel wir wohl noch aushalten werden müssen! Wie viel Trauer, Verzweiflung und Angst?

Geborgen in einer Liebe, die nun aber auch endlich erscheint…. Aber wenigstens kann sie uns über den Tod hinaus nicht genommen werden….

Wie kann man all das aushalten und muss doch funktionieren und den neuen Alltag organisieren?

Für mich fallen nun viele Aufgaben an, die er vorher übernommen hatte, weil ich es auf Grund der MS nur schwer konnte. Die MS sitzt mir jetzt mehr denn je im Nacken und doch MUSS ich nun all dies übernehmen. Die MS und seine Prognose hängen wie ein Abstiegsgespenst in der Ecke und wie ein Damoklesschwert über mir und uns. Was ist, wenn ich ausfalle? Unvorstellbar… Aber unsere Realität….

Wie lange schaffe ich das alles noch?

Wie lange schaffe ich es noch, meinen Mann weinen und verzweifeln und gleichzeitig so tapfer kämpfen zu sehen, nicht aufgebend und zwischen Angst und Hoffnung schwankend?

Wie lange schaffe ich es noch, seine kognitiven Einschränkungen mitzuerleben, seine Hilflosigkeit, sowie seine Verschlimmerung?

Ich weiß es nicht!

Ich weiß nicht, warum uns diese schwere Doppelbelastung auferlegt wurde. Die MS alleine hätte gereicht.

Ich weiß aber auch: Ich werde und möchte nicht aufgeben!

Ich darf weinen, verzweifeln und trauern – aber ich möchte wieder aufstehen und das Krönchen richten – immer und immer wieder!

Das ist das (mein) Leben hinter dem Lachen und Hoffen, hinter der Zuversicht und hinter all dem äußeren Schein!

DANKE für´s Zuhören!

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Urteile nicht nach dem äußeren Schein

CBD-Öl :

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Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

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PROPITAL:

Propital von Navimol

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Mein Fazit:

Meine Empfehlung: da Propital mit seinen Inhaltsstoffen dem Darm guttut und man ja weiß, dass Vieles im Körper über den Darmbereich geregelt wird, kann ich es – besonders im Hinblick auf MS – nur empfehlen.

*Meine MS und ich haben „Silber-Hochzeit“!

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Meine MS und ich haben „Silber-Hochzeit“!

25 Jahre vereint, immer zusammen, niemals getrennt…. Eine leicht „symbiotische“ Beziehung, die nicht etwa von Liebe und Zuneigung spricht, sondern von Besetzung, von Streik und Anmaßung.

Zusammen, aber nicht gemeinsam! Das möchte ich betonen. Denn gemeinsame Sache mache ich mit meiner MS nicht! Das verbitte ich mir! Ich möchte das Zepter in der Hand halten und nicht umgekehrt.

Am 14.2.1994 trat die Multiple Sklerose sehr ungefragt und noch weniger gebeten, in mein Leben und somit das Leben all meiner Angehörigen ein. Mit Wucht, mit Vehemenz und einer unglaublichen Dreistigkeit. So hatte ich mir eine „Hochzeit“ nicht vorgestellt, aber die MS ist übergriffig und macht was sie will. Sie lähmte mein linkes Auge, ließ es erblinden und verwandelte mich in ein wackelndes kraftloses Häufchen Elend, das weder richtig gehen, noch sehen konnte. Ich sah nur noch Schatten und die Koordination und das Gleichgewicht hatten sich ebenfalls verabschiedet.

Meine MS und ich haben „Silber-Hochzeit“!

25 Jahre ist dies nun her und normale Verbindungen und Beziehungen würde man nach solch einer langen Zeit feiern. Aber die MS hat 1000 Gesichter, die ich gerne Fratzen nenne und sie lässt selten mit sich verhandeln. Der „Ehevertrag“ war quasi vorab schon besiegelt – was ein beschissener Ausgangspunkt für eine Beziehung auf Augenhöhe.

Haha, meine Augen waren sowieso nicht mehr auf der Höhe und wussten nicht mehr, wo oben und unten ist. Meinem Körper ging es auf Grund einiger besonderen „Fall-Techniken“ und Umarmungen des Fußbodens ebenso.

MS Fakt

25 Jahre MS.

25 Jahre Leben mit einer chronischen unheilbaren Erkrankung!

25 Jahre, in denen ich viel Leid erfuhr, die mir teilweise schwer zusetzten und mich definitiv zu einem anderen Menschen werden ließen.

25 Jahre, die mir zeigten, wer meine wahren Freunde sind;

25 Jahre, die mir zeigten, dass das Leben unkalkulierbar ist und dass das einzige Kalkulierbare an der MS ihre UNKALKULIERBARKEIT ist!

25 spannende Jahre, 25 Jahre voller Trauer und gleichzeitig voller Lebenslust, voller Lebensfreude, voller Liebe und wundervollen Erlebnissen und Ereignissen.

Ist das Leben mit MS zu Ende?

Für mich nicht – für mich ist es lediglich ein neuer Anfang.

Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann.

Es tun sich auch positive Dinge auf mit MS – ich habe mich weiterentwickelt, habe gelernt, einen anderen Blick auf Menschen, Situationen, Dinge und Gegebenheiten zu haben und ich habe neue wertvolle Menschen getroffen und Freundschaften geschlossen und lebe vor allem mehr im HIER&JETZT! Ich habe mich in Gelassenheit und Selbstfürsorge geübt, kann mittlerweile gut um Hilfe bitten und diese annehmen.

Die MS hat mir also einiges GUTES beschert und trotzdem wäre ich in diesen 25 Jahren lieber ohne sie gewachsen. Ich habe sie nicht gebraucht, denn auch ohne solch eine bedrohende Erkrankung hätte ich mein Leben entsprechend weitergelebt, wäre ebenfalls nicht stehengeblieben, sondern hätte mich weiterentwickelt. Ich hätte mich ebenso fortgebildet und ebenfalls Träume erreichen können und würde vermutlich nun auch bloggen.

ICH brauche die MS NICHT!

Nun ist sie aber seit mindestens 25 Jahren da – teilweise leise und unaufdringlich, manchmal wie ein Tsunami und zerstörerisch.

Ich musste weitere Symptome – wie die Fatigue – im Laufe der Zeit kennenlernen, die mich ein paar Jahre lang völlig ausgehebelt haben, die mich hinfallen und wieder aufstehen ließen und somit konnte ich dies auch zu meinem Lebens-Motto umwandeln.

Hinfallen, aufrappeln, aufstehen und weitergehen!

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Hinfallen, aufrappeln, aufstehen und weitergehen!

Dieses Motto hat mich über viele schweren Phasen hinweggetragen. Und eins habe ich gelernt: Ich gebe niemals auf!

Genau dies brauche ich momentan erst recht, denn nun ist auch noch mein Mann sehr schwer und leider lebensbedrohlich erkrankt. Aber: Aufgeben gilt nicht! Auch jetzt nicht und erst recht nicht!

25 Jahre MS haben mich immerhin gelehrt, dass es Sinn macht, wenn man nach vorne schaut und die Hoffnung nicht aufgibt!

Also, auf geht´s, zu 25 weiteren Jahren und mit dabei, mein kleines Wundermittel CBD – denn auch das durfte ich kurz vor unserer Silberhochzeit kennenlernen – Und: es war bis jetzt das einzige Mittel, das der MS ein Schnippchen schlagen konnte und die Fatigue verjagt hat! Deshalb: Niemals aufgeben!

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PROPITAL:

Verschafft Propital mehr Energie?

Mein Fazit:

MS`ler haben bestimmt ein beschädigtes Navigationssystem ;)

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MS`ler haben bestimmt ein

beschädigtes Navigationssystem 😉

MS`ler haben bestimmt ein beschädigtes Navigationssystem

Wenn man davon ausgeht, dass ein Navi technische Verbindungen herstellen und vor allem sicherstellen soll, dann könnte man sagen, dass wir ein kleines Navi im Gehirn haben. Was aber, wenn dieses Navi ausfällt, die Leitungen unterbrochen werden? Dann irren wir umher.

Hallo MS! Hallo und herzlich willkommen in unserer Welt!

Ein Navigationssystem ist ein technisches System, das mit Hilfe von Positionsbestimmungen eine Zielführung zu einem gewählten Ort unter Beachtung gewünschter Kriterien ermöglicht.

Es besteht aus einer Empfangseinheit, die Funksignale (▶️in unserem Hirn die Signale über die Nervenleitbahnen) mehrerer kodierter Sender (▶️Nerven) auf ihre Laufzeit (▶️Weiterleitung) hin untersucht. Aufgrund dieser Daten berechnet es seinen aktuellen Standort (▶️quasi die aktuelle Tagesform).

„Die sichere Berechnung ist möglich, sobald drei Signale empfangen werden.“ – Haha, da können wir doch nur lachen… ?

MS`ler haben bestimmt ein beschädigtes Navigationssystem

Außerdem heißt es, dass man bei kurzzeitigem Signalausfall Systeme braucht, die die aktuelle Position extrapolieren. ▶️Und hier spielt unser Gehirn, wenn es MS hat, nicht mehr gut mit. Wenn es Ausfälle gibt, sind sie manchmal behandelbar, aber leider auch oft dauerhaft! Kein Signal mehr möglich!

„Bei mobilen Geräten muss die Software die Berechnung leisten: Fällt das Signal aus, gehen diese Systeme davon aus, dass der Fahrer sich an die vorgegebene Route hält und seine Geschwindigkeit nicht ändert.“

▶️DAS würde ich mir auch mal von meinem Gehirn wünschen: Fällt ein Signal aus oder wird unterbrochen, dürfte es gerne automatisch weitermachen – und zwar RICHTIG“!

MS`ler haben bestimmt ein beschädigtes Navigationssystem

Manche Navigationssysteme werden ja mit einem Warndienst für Radarfallen oder Blitzer an Ampeln ausgestattet.
DAS würde ich mir ebenso für mein Gehirn wünschen: ▶️Ein Warndienst, der mir mitteilt, wann das nächste Signal ausfallen wird oder der mich vor „Ameisenknochen“ auf Gehwegen warnt und ich nicht mehr über nicht Sichtbares stolpere. ?

Ein Navi, das mir den Weg weist, wenn ich wieder mal vergessen habe, wo ich hinwollte und was ich dort wollte…

Ein Navi, das mir bei der allgemeinen Orientierung hilft …und mich somit meinen MS-Alltag besser bestreiten ließe…

Ein Navi, das mir jede Erhöhung, jede Steigung rechtzeitig anzeigen würde…

Ein Navi, das mir Stress-Level rechtzeitig aufdecken würde …

Ein Navi, das mir direkt hilft, wenn ich wieder einmal Wortfindungsstörungen habe…

Ein Navi, das mir hilft, meine abartige Fatigue zu überwinden – aus dem Dschungel der Fatigue herauszufinden und sicher zu landen…

Ein Navi, das mich informiert, wenn gerade meine Synapsen Tango tanzen und sich nicht mehr entwirren können….

ABER: es sollte sich klar und deutlich ausdrücken können – nicht, dass es wieder zu Verwirrungen führt ?

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Ein Navi, das mir für meine MS den WEG weist 😉

Ja, so ein Navi wäre toll oder? ?

Infos von: https://de.wikipedia.org/wiki/Navigationssystem

Fotos: pixabay.com

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Mein Fazit:

Schnee und MS – keine reine Freude!

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Schnee, MS – keine reine Freude!

stickman 310587 1280 300x241 - Schnee und MS – keine reine Freude!

Schnee, MS – keine reine Freude!

Schnee – mancher Orts in Massen, woanders gar nicht oder nur wenig.

Schnee ist hell. Er leuchtet und irgendwie rührt er die Seele an.

Und nun kommt das Aber:

Schnee und Gangunsicherheiten!

Für Menschen, die ohnehin Schwierigkeiten beim Laufen haben, ist der Schnee manchmal einfach nur ein Fluch!

Schnee und MS

Es fängt beim Schneekehren an – woher die Kraft nehmen, zumal man eventuell eh unsicher steht…. und doch müssen die Gehwege (bei uns vom Hauseigentümer) freigeräumt werden. Selbst zu Zeiten, als mein Mann noch gesund war, konnte er dies zwar morgens vor der Arbeit erledigen, aber es hört ja dann selten auf zu schneien, nur weil das MS`lerchen tagsüber keine Kraft zum Schneeräumen hat! ? Es schneit in der Regel weiter und so muss man manchmal mehrfach am Tag Schneemassen zur Seite räumen. Was ein Kraftaufwand, was eine Koordination- und Gleichgewichtsübung und welch Konzentration für einen beeinträchtigten MS`ler!

Schnee, MS – keine reine Freude!

Auch mit dem Rollator kann es im Schnee schwierig oder gar unmöglich werden und mit dem Rollstuhl (je nach Bauart) sowieso. Das bringt dann für Alleinstehende auch gleich noch das nächste Problem auf: Einkaufen, sich selbst versorgen – das kann zu einem unüberwindbaren Hindernis werden.

Das Gassigehen mit MS und schwachen Beinen ist schon bei freien Gehwegen manchmal ein Problem: bei Schnee und dem schnell gefrierenden Eis ist es teilweise mehr als gefährlich – eine Rutschpartie – trotz gut geeigneter Schuhe – ein Wackelgang, der gleichzeitig erstens unsere volle Konzentration benötigt (haha, wo ist denn diese Konzentration?) und zweitens dann noch die Leine zu halten und den Hund zu führen oder auch mal zurückzuhalten: UFF! Manchmal sehe ich mich wie in einem Comic schlitternd, auf dem Boden landend und mein Hund mich hinter sich herziehend, eine Schleifspur hinterlassend; der Schnee spritzt, das Eis fliegt und mittendrin ich! ?

Na gut, Smiley würde das hoffentlich nicht tun, denn wenn ich stolpere ist er immer sofort an meiner Seite, aber diese Gedanken gehen mir durch den Kopf….

Und noch etwas klopft bei mir an, wenn es schneit und schneit: ich war einst eine begeisterte Skifahrerin…. Einst, zu Zeiten, als ich noch fit war und jedes Jahr im Skiurlaub war und mich auf den Pisten austobte. NUN? Nun rutsche ich aus, stolpere und gehe ungern oder gar nicht vor die Tür, wenn das Wetter eisige Wege verspricht…. Auch das tut weh….

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Einst… Skifahren…

Noch dazu kommt, dass die eisige Kälte für viele chronisch Kranke Schmerz und andere Symptome bedeutet.

Und deshalb wäre meine Bitte an alle (auch die „ach so lustigen Moderatoren im Radio“, auch einmal die Seite jener zu sehen, für die Schnee eine Bedrohung darstellt: chronisch Kranke, alte Menschen, Behinderte und und und.

Ich schaue mir gerne den Schnee an, das funkelnde glitzernde Weiß, aber ich weiß auch, dass es ein tückisches Funkeln ist und so grau der Schnee dann auch auf den Straßen wird, so grau ist er oft auch für meinen beeinträchtigten Körper! ☹

Am Liebsten laufe ich dann auch auf nicht geräumten Wegen oder Straßen, da mir der Schnee dann eher Halt gibt.

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Groß und klein – Schneefüße 🙂
Oma und Enkelchen 🙂

Und gestern war ich mit unserem Enkelchen in unserem schneebedeckten Garten, wir haben Mini-Schneemänner gebaut und ich musste keine Angst vor dem Rutschen haben. Manchmal kann man sich behelfen!

Und ganz oft wird FREUDE! daraus 🙂

Hallo MS; Hallo Beeinträchtigungen und Hallo Verständnis! ©Heike Führ/multiple-arts.com

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MA cbdwelt 212x300 - Schnee und MS – keine reine Freude!

CBD

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Mein Fazit:

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Ein Clown – er lacht und er weint

Feiern mit MS und anderen Dramen

So ist das Leben sagte der clown

Ich war auf eine Fastnachtsfeier eingeladen, an der ich auch sehr gerne teilnehmen wollte. Ich hoffte auf schöne Ablenkung mit lieben Menschen – sie alle wissen um den Gesundheitszustand meines Mannes.

Das Motto war „Clown“ und so verkleidete ich mich entsprechend.

Ich fand das Motto für mich so passend:

Der Clown malt sich, so sagt man, mit seinen Tränen ein Lächeln ins Gesicht.

Ich hatte ein bisschen Sorge, dass mir das Feiern gut bekommen würde und es war auch tatsächlich ein anderes Erleben, als wenn ich – wie bisher – zum Kaffeetrinken eingeladen war.

So ausgelassen zu tanzen und zu feiern (soweit mir das mit MS möglich ist), ist nochmal etwas ganz anderes. Loslassen, alles abschütteln: das wollte ich, aber es ist mir nur zeitweise gelungen. Ich musste zu oft an meinen Mann denken….

Feiern mit MS

Clowns sind vielfältig unter ihrer lachenden Fassade

Clowns sind ja deshalb so beliebt, weil sie die Fähigkeit besitzen, die Dinge mit anderen Augen sehen. Sie haben die Gabe, das Wichtige mit Unwichtigem und das das Mögliche mit dem Unmöglichen zu vermischen. Sie sind naiv, neugierig, hinreißend, liebevoll und über- oder untertreiben gerne – und das nur, weil sie sich am Leben erfreuen möchten.

Ein Clown – er lacht und er weint

Und wie wundervoll diese Leichtigkeit des Clowns, der aber immer den Ernst einer Situation tief spürt und wahrnimmt, zu meinem momentan so enorm eingeschränkten und traurigen Leben passt. Gleichzeitig verzweifeln Clowns nicht wenn sie scheitern oder traurig sind. Clowns stolpern vielleicht und fallen auch hin – aber sie stehen immer wieder auf und geben niemals auf.

Diese Eigenschaften begleiteten mich an diesem Abend – eine ganze Palette an Emotionen: Loslassen WOLLEN, die Party genießen WOLLEN, das Essen und die Getränke und vor allem die lieben Mitfeiernden genießen WOLLEN: das war mein Plan und teilweise gelang er auch.

Teilweise.

Denn ich spürte schon, dass mir das komplette Loslassen nicht wirklich gelang. Immer wieder musste ich an unser Schicksal denken. Aber ich konnte immer wieder mal abtauchen, die Musik genießen und die Feier an sich.

Bis…. Bis ein Lied gespielt wurde (sozusagen die „Hymne“ unserer Fastnachtsgemeinschaft). Dieses Lied hatte mein Mann umgedichtet und letztes Jahr im Rahmen einer solchen Fastnachtsfeier vorgetragen. DAS fiel mir plötzlich ein…. es übermannte mich und mir schossen die Tränen in die Augen: Der Clown weinte… aber dann malte er sich aus diesen Tränen ein Lächeln ins Gesicht und schaffte es sogar, noch weiter zu feiern.

Aber mir wurde so sehr bewusst, wie es in Zukunft sein wird, wenn ich alleine bin: wie oft werde ich mich an irgendetwas Gemeinsames, etwas Schönes erinnern, das eine Bedeutung für uns beide hatte…. und wie oft wird es mich übermannen…. wie oft werde ich unter der Last zusammenbrechen?

Ich denke, es war kaum ein Zufall, dass wir dieses Motto „Clown“ hatten – ich werde mich nun nämlich mit den beiden Seiten in mir – die, die der Clown auch hat – abfinden müssen. Ich werde weinen dürfen und auch mal zusammenbrechen. Aber dann muss ich lernen, aus diesen Tränen das Lächeln, was mich viel weiterbringen wird, zu konstruieren. Und zwar so, dass es auch echt wird – und nicht aufgesetzt ist.

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Der weinende Clown

Diese Gradwanderung habe ich also zu durchleben – jetzt und in Zukunft.

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Mein Fazit:

*Irgendwie klebt die MS an uns – beharrlich und mit großer Intensität

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Irgendwie klebt die MS an uns – beharrlich und mit großer Intensität

Irgendwie klebt die MS an uns. Schleimig und doch so fest, wie Sekundenkleber, der für ein Leben lang hält. Das geeignete Lösungsmittel hab` ich noch nicht gefunden? IHR???? ?

Und sie klebt so viele Symptome zusammen, dass sie manchmal noch kaum auseinanderzuhalten sind.

Die MS und ihre 1000 Gesichter haften an uns – unfreiwillig.

Sie pappen sich an, vermischen sich – das scheint eine hochexplosive Mischung zu sein, die sich die MS da ausgedacht hat – und saugen sich fest.

Die FATIGUE ist besonders hartnäckig, sie ist fest zusammengeschweißt mit anderen Symptomen, wie Kraftlosigkeit, Schwäche, Übelkeit, Ohnmachtsgefühlen und sorgt dann noch für schwer Beine, Koordinations- und Gleichgewichtsstörungen.

Der Schwindel ist beim Anleimen wohl festgeklebt – völlig in sich verleimt und bleibt einfach unwiederbringlich hängen.

Alles ist irgendwie zusammengekittet – unlöslich. Kein schöner Zustand. Eher zerstörerisch, aufbrausend und noch kräfteraubender, da der Klebstoff noch dazu mit der Zeit verhärtet.

Aber was ich mir immer ins Gesicht „klebe“, das ist ein Lächeln,
denn nicht der am stärksten haftende Kleber wird mich besiegen – ich halte ihm Stand und hoffe ab und an auf ein kleines wirkendes Lösungsmittel, das mir hilft, diese verklebten Zeiten zu überstehen und auf das große WUNDER, dass es irgendwann ein gutes effektives Lösungsmittel geben wird!

Vielleicht kleben wir unterdessen einfach ein Pflaster drauf? ?

Irgendwie klebt die MS an uns – beharrlich und mit großer Intensität

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Mein Fazit:

Der Schein trügt so oft

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Der Schein trügt so oft

Jeder sieht,wie du nach außen scheinst. Der Schein trügt so oft!

Du gehst spazieren und siehst hell erleuchtete Fenster, Fenster mit blühenden bunten Blumen davor oder auch heruntergelassene Rollläden. Die Autos fahren, die Straßenbahn ruckelt und spielende Kinder laufen an Dir vorbei und viele Passanten mit unterschiedlichen Gesichtsausdrücken begegnen Dir. Der eine schaut fröhlich, der andere muffig und der nächste erschöpft. Es riecht nach frischer Winterluft.

Alltag.

Wie jeden Tag.

Aber was ist wirklich los?

Was verbirgt sich hinter dem hell erleuchtenden Fenster, an dem die Blumen so fröhlich ihren Liebreiz versprühen? Es scheint, als ob helle Freude hinter diesem Fenster lebt.

Es scheint….

Aber was ist wirklich los?

Diese Gedanken mache ich mir momentan oft, denn unser Haus sieht von außen auch freundlich aus und die bunte Winter-Heide (Erika) und sogar noch ein paar kämpferische Geranien blühen – mitten im Winter.

Was ist los hinter dieser Fassade? Was denken Passanten, die daran vorbeilaufen? Sie sehen freundlich dekorierte Fenster, sie sehen Licht und hören vielleicht ab und an fröhlich einen Hund bellen.

Das ist der Schein.

57f230cf4cfd8a52f00b6a33ba639e10 217x300 - Der Schein trügt so oft

Das bezaubernste Lächeln versteckt oft Kummer

Was wirklich hinter dieser freundlichen und offenen Fassade liegt, ist die Hölle, ein Albtraum. Hier leben 2 Menschen mit jeweils unheilbaren Erkrankungen, der eine davon mit einer schweren Prognose. Beide Menschen verlassen das Haus ab und zu und beide sehen nicht grimmig aus, nicht verzagt und auch nicht traurig. Sie lächeln sogar oft, grüßen freundlich Nachbarn und streicheln andere Hunde.

Tief in ihrer Seele aber bröckelt diese Fassade. Sie bricht sogar entzwei.

Tief hinter der Fassade wird immer mal wieder geweint, es werden Gutachter vom MDK (medizinischen Dienst) empfangen und es finden teilweise schreckliche aber sehr realistische Gespräche statt. Die nette so sympathische Frau, die gerade ins Haus geht – wer ist sie? Bestimmt eine liebe Freundin, die zu Besuch kommt? Nein, es ist die Physiotherapeutin, die so ganz nebenbei, neben der schweren Diagnose, auch noch den zuvor extrem übel gebrochenen Fuß behandeln muss. Der Scheint trügt.

Und wer ist dieses nette Paar, das gerade ins Haus geht? Besuch? Nein und ja: es ist der Bruder der Bewohnerin mit Frau, die für ein paar Tage das Haus und den Garten in Ordnung bringen, die helfen wo sie nur können, die kochen und Gassi gehen, um die beiden Bewohner zu entlasten. Der Scheint trügt immer. Hinter jedem Lächeln kann sich großer Kummer und großer Schmerz verbergen.

Und doch lächeln wir.

Wir lächeln, weil wir keine andere Wahl haben, weil es ohne Lächeln noch schwerer zu ertragen wäre.

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Das Lächeln in meinem Gesicht…

VIDEO: Der Schein trügt: http://multiple-arts.com/video-der-schein-trugt/

Blog-Artikel: Der äußere Schein trügt: http://multiple-arts.com/der-ausere-schein-trugt/

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PROPITAL:

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Mein Fazit:

Trauer und Verzweiflung – Ja, ich lache

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Trauer und Verzweiflung – Ja, ich lache.

ja ich lache, ich weine

Ja, ich lache…

Sogar wenn mir der Boden unter den Füßen weggezogen wird…

Sogar, wenn ich keine Hoffnung mehr habe…

Sogar, wenn ich verzweifelt und traurig bin…

Sogar, wenn ich weiß, dass sich mein Leben vor wenigen Wochen noch einmal

völlig verändert hat…

Sogar, wenn ich nicht mehr weiß, wo oben und unten ist.

Sogar, wenn meine MS zickt und ich vom Hilfsbedürftigen zum Helfenden wurde…

Ich lache. Ich weine.

Ich traure um Gesundheit. Ich bin verzweifelt und abgrundtief erschöpft und fassungslos.

Ich weine. Ich lache. Ich trauere.

Und wenn man wirklich ab und zu lacht, dann wird dieses momentan so schwere Leben ein wenig leichter. Denn wenn ich nicht lache, sondern nur traure oder jammere, wird sich das, was mich so traurig macht, auch nicht verändern.

Es ist ein Fakt – und der Fakt BLEIBT! So oder so!

Immer wieder mal lächeln und vorwärts schauen in Ernsthaftigkeit… so lässt sich das Leben momentan besser ertragen… Auch wenn es kaum ein „Vorwärts“, sondern sehr viel Endgültigkeit gibt!

Trauer und Annehmen.

Trauer und Frohmut.

Ihr Lieben,

für meine Familie und unsere engen Freunde wird es dieses Jahr ein anderes Weihnachten sein, an dem der Hoffnungsschimmer nur noch sehr klein ist, da mein Mann ernsthaft und sehr schwer erkrankt ist.

Und trotzdem werden wir im Familienkreis Weihnachten feiern, leuchtende Kinderaugen erleben und auch viel Mitgefühl erfahren.

Das Leben drumherum geht weiter – immer.

Auch wenn man selbst stehen bleibt – die Erde dreht sich.

Auch wenn das Licht der Hoffnung am Verlöschen ist – dieses kleine Licht bleibt.

Es ist in all der Trauer gut zu wissen, dass das Leben um uns herum noch weiter pulsiert – denn dann kann man in guten Momenten daran teilhaben und sich wundervolle Augenblicke der Muße und Liebe, sogar der Freude gönnen.

Ich danke meinen Kindern und Schwiegerkindern, meiner Mama und Familie und einigen Freunden und Nachbarn von HERZEN für die großartige Unterstützung! <3 – ob per SMS, Karten, Paketen und Geschenken, „Essen auf Rädern“, oder durch direkte Unterstützung. Es ist wundervoll zu erleben, zu erfahren, dass es ein sicheres Netzt um mich herum gibt, dass ich aufgefangen werde und so viel Hilfe bekomme – und auch ganz viel Mitgefühl.

Dieses „Hilfe bekommen“ ist in diesem Ausmaß für mich neu und unglaublich wohltuend. <3

Selbstlosigkeit der Helfenden;

große Lebensweisheiten derjenigen, die sich trauen, uns zu schreiben, obwohl die Worte fehlen. Ich habe menschliche Größen erlebt, fühle mich geborgen bei diesen Menschen – und verstanden.

DENN es gibt nicht nur diese schwere drohende Erkrankung meines Mannes, sondern auch noch meine MS, die nun ab und an einknickt – einfach manchmal nicht mehr kann und mir Grenzen aufzeigt. Ein schwieriges Unterfangen, wenn Hilfsbedürftige zu Helfern werden, aber mit viel UNTERSTÜTZUNG meiner Lieben ist das machbar.

Diese Erfahrung zu machen ist wundervoll – ein Geschenk!

FROHE WEIHNACHTEN Euch allen –

es ist die Zeit der Hoffnung!

frohe weihnachtstage 300x225 - Trauer und Verzweiflung - Ja, ich lache

Frohe Weihnachten

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*MS ist ein SIEB für Freundschaften!

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MS ist ein SIEB für Freundschaften!

Auf meiner MS-Facebook-Seite kam neulich das Thema Freundschaften mit MS auf und eine Followerin schrieb so passend:

MS ist halt das Sieb für Freundschaften!

Ja, das ist wohl so. Ich selbst musste es erfahren, als ich 2008 nach einem Schub die Fatigue plötzlich extrem stark im Gepäck hatte und plötzlich nicht mehr die „Party-Heike“ war, die gerne überall dabei ist, feiert und nicht kleinzukriegen ist.

Plötzlich konnte ich Termine nicht wahrnehmen, musste Partys früher verlassen und konnte überhaupt kaum noch irgendwas unternehmen.

Für die einen Freunde völlig ok und sie richteten ihre/unsere Aktivitäten darauf aus; für andere scheinbar ein „Schlag ins Gesicht“: Unverständnis, Kritik und „Fallen lassen“!

Ja klar, man kann sagen, dass dies keine guten Freunde waren – was auch tatsächlich stimmt.

Aber ist es deswegen weniger schmerzhaft?

Für meinen Mann und mich waren es damals ohnehin extrem harte Zeiten mit dem Schub und der Fatigue, mit langfristiger Krankschreibung aus der dann irgendwann die Erwerbsminderungsrente folgte. Es waren Zeiten, in denen wir als Paar zusammengewachsen sind, aber unser soziales Leben war geschrumpft. Der Freundeskreis auch.

Irgendwann sortierten wir deutlich aus und es ging uns besser.

Nun ist wieder eine schwierige Phase in unserem Leben da (ich berichtete vom speziellen 3-fach-Bruch meines Mannes und den Folgen für meine MS).

Ich bin nun auf Grund dieser Situation an einem Punkt angelangt, vor dem ich immer Angst hatte:

ICH BRAUCHE HILFE!

Meine MS zeigt sich mit den wunderlichsten Kapriolen, ich habe Erschöpfungszustände (ohne Fatigue), ich gehe auf dem Zahnfleisch und mich zerreißen Heulkrämpfe, weil ich „EINFACH NICHT MEHR KANN“!

Niemals wollte ich dort landen, im Land der Hilflosigkeit und Ohnmacht, der Kraftlosigkeit und bodenlosen Erschöpfung.

Und nie dachte ich, dass ich dort landen würde.

MS-Dilemma

Ein Dilemma – für meinen Mann und mich. Für meine Familie.

Meine Kinder und Schwiegerkinder sind ständig hier, kochen uns und helfen allgemein, meine Mama übernimmt wichtige Fahrten, eine Gassi-Geherin übernimmt die Spaziergänge mit Smiley und der Essens-Lieferservice ist unser bester Freund geworden, Nachbarn gehen einkaufen und kochen für uns. Ein wundervolles NETZ an Helfenden!

Klingt übertrieben?

Nein, denn mein Mann darf den Fuß noch nicht belasten, also kann er nur mit Krücken „hüpfen“ (was unser süßes Enkelchen mit „Opa hüpf“ betitelt ?) und an mir hängt nun plötzlich alles – auch das Versorgen. Und die Erkenntnis: ich schaffe es nicht!

Mein bis dahin gut arrangiertes Leben ist aus den Fugen geraten.

Peng. Krach. Peng.

Und gleichzeitig wundern wir uns, dass manche „gute“ Freunde nicht einmal nachfragen, wie es uns geht, geschweige denn Hilfe anbieten. Diese guten Freunde, mit denen wir schon durch dick und dünn gegangen sind.

Andere wenige sind da, bieten Hilfe liebevoll an, aber eben nicht alle.

Wahre Freunde sind jene 216x300 - *MS ist ein SIEB für Freundschaften!

MS – Wahre Freunde

Wieder eine harte Erkenntnis.

Woran liegt es?

An uns? An unserem „Drama“?

Oder daran, dass sie selbst viel um die Ohren haben?

Wenn ich aber all die liebevollen Hilfsangebote sehe und auch die vielen lieben Kommentare meiner virtuellen MS-Welt, dann frage ich mich (wir uns), wo das Problem steckt?

Nein, wir fragen uns schon nicht mehr…. 6 Wochen lang dauert nun diese Misere mit dem Bruch an – am Mittwoch ist erneute OP und danach erhoffen wir uns Besserung: dann nämlich darf er den Fuß pro Woche um 10KG mehr belasten! ? JUHU!

Dann werde auch ich von mindestens 10KG entlastet und gefühlt sicher von einer großen Last entlastet! ?

Dann finden wir vielleicht auch wieder zurück in eine gewisse Normalität.

Aber Fakt ist: dieser Umstand hat meine MS verschlechtert, ich habe neue Symptome und bin (trotz Medikamente, die mir mein Neurologe nun verschrieb), noch dünnhäutiger geworden. Ob ich mich jemals wieder erholen werde? Bei MS weiß man das einfach nicht!

Und mitten in diesem Sturm haben sich manche Freunde rar gemacht, haben offensichtlich nicht begriffen, in welcher tatsächlichen Misere wir stecken.

Das schmerzt. Das schmerzt sehr.

schwere zeiten freunde 300x158 - *MS ist ein SIEB für Freundschaften!

Schwere Zeiten – wahre Freunde!

Und ich werde „Mein Sieb“ mal wieder herausholen – wer uns nicht aussortiert hat und liebevoll zu uns steht, fällt sicher nicht durch die engmaschigen Sieb-Löcher, aber wer sich 6 Wochen lang nicht nach uns erkundigt hat, fällt mitten durchs Sieb. Das ist meine Erkenntnis.

Freunde zu haben, auf die man sich verlassen kann

„MS ist halt ein Sieb“ – Yes, so ist es und wer weiß, vielleicht können wir neue Türme bauen mit den Menschen, die uns so nah, so liebevoll und tatkräftig zur Seite standen. Ich baue darauf! ?

DANKE an all diese wundervollen Menschen!

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Heike Führ

Mutiple Sklerose / MS: Texte – Bilder – Impressionen

Archiv der Kategorie: *Meine Texte / Artikel

*Willkommen im MS-Leben / Kaffeepulver, Gedächtnisstörungen und mehr… ?

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Kognitive Störungen bei MS

Verworren ist ein zu kleines Wort für unser Leben im Kampf gegen die unheilbare schwere Erkrankung…

Verworren ist ein zu kleines Wort

für unser Leben im Kampf gegen die

unheilbare schwere Erkrankung…

Wer kann sich vorstellen, wie es ist,

mit einer „Endlichkeits-Diagnose/Prognose“ zu leben?

*Meine MS und ich haben „Silber-Hochzeit“!

Meine MS und ich haben „Silber-Hochzeit“!

25 Jahre Multiple Sklerose

ICH brauche die MS NICHT!

Hinfallen, aufrappeln, aufstehen und weitergehen!

MS`ler haben bestimmt ein beschädigtes Navigationssystem ;)

MS`ler haben bestimmt ein

beschädigtes Navigationssystem 😉

Schnee und MS – keine reine Freude!

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Ein Clown – er lacht und er weint / Feiern mit MS und anderen Dramen

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Der Schein trügt so oft

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Trauer und Verzweiflung – Ja, ich lache

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MS-Dilemma

Aber Fakt ist: dieser Umstand hat meine MS verschlechtert, ich habe neue Symptome und bin (trotz Medikamente, die mir mein Neurologe nun verschrieb), noch dünnhäutiger geworden. Ob ich mich jemals wieder erholen werde? Bei MS weiß man das einfach nicht!