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* Und doch … möchte ich normal leben…. / Das “Uhthoff-Phänomen”

9k= - * Und doch … möchte ich normal leben…. / Das "Uhthoff-Phänomen"

Und doch … möchte ich normal leben….

Dass diese Hitze für die meisten MS`ler mehr als eine Qual ist, ist bekannt…. Das sogenannte „Uhthoff-Phänomen“ greift Besitz von uns und das nicht nur ein bisschen, sondern allumfassend, zerstörerisch und sowohl körperlich als auch psychisch erschöpfend, auslaugend und elend.

Gassi gehen bei diesen Temperaturen ist weder für den Hund, noch für mich toll und so verlegen wir es auf kurze Sparziergänge morgens und abends. Dass ich dabei schwanke und mich auf das Gehen deutlich mehr konzentrieren muss als sonst, ist mittlerweile leider fester Bestandteil geworden.

Neulich hat mir ein Nachbar zugerufen und ich scheine es nicht gehört zu haben – er rief dann mehrfach, bis ich auf ihn aufmerksam wurde und seine Frage: „Wo warst Du denn mit Deinen Gedanken?!“, zeigte mir, dass MS und Hitze, MS und Laufen, MS und Alltag deutlich mehr ist, als man im ersten Moment denkt.

Ich musste mich beim Laufen nämlich so konzentrieren, dass ich nicht viel anderes mitbekommen habe. Unser Gehirn setzt leider nicht mehr so ganz automatisch einen Fuß vor den anderen, die Nervenleitbahnen, die ohnehin schon gestört sind, arbeiten unter Hitze noch langsamer.

Der womöglich „simple“ Akt des Schreitens wird zu einem Marathon: fürs MS-Gehirn, meine Beine und mich.

Mein Hund ist ebenfalls erschöpft, aber er beobachtet mich mal wieder aufmerksam und bleibt an meiner Seite, oder schaut zurück, ob ich nachkomme. Wie eine Mutter zu ihrem Kind. Es ist rührend und nimmt mir den Schmerz über diese anstrengende Fußarbeit.

Und doch bin ich traurig, dass ich einen Sommertag, und sei er noch so heiß, nicht einfach NUR schwitzend erleben kann. Wieder einmal wird mir bewusst, wie eingeschränkt ich lebe und dabei geht es mir in diesem Jahr noch erstaunlich gut gegen all die Vorjahre mit Hitze.
Trotzdem sind die Kühlweste und nasse kalte Handtücher um meinen Nacken geschlungen meine ständigen Begleiter.

Mein Standventilator brummt im Wohnzimmer, ich liege erschöpft auf meinem Sofa, mein Hund liegt auf den kalten Fliesen im Flur… Ihm habe ich auch ein kaltes nasses Tuch umgebunden – wir leiden beide. Was mein Uhthoff ist, ist sein dichtes Fell…

Und doch weiß ich, dass es irgendwie weiter geht. Es kommen wieder kühlere Tage und bis dahin muss ich durchhalten, Termine canceln und der Hitze ausharren.

Und doch weiß ich auch, dass ich dankbar sein kann, WEIL ich es irgendwie schaffe und alles noch viel schlimmer sein könnte…

Und doch freue ich mich auf Abkühlung und wieder etwas mehr Normalität.
Sollte sie jemals kommen 😉 © 2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*Sonnenstich und MS

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Hitze und MS sind sowieso ein Thema für sich und darüber habe ich auch schon viele Texte verfasst.
Der ungebetene Gast „Herr Uhthoff“ ist dann manchmal unser ständiger Begleiter: nervtötend, belastend auslaugend, kräftezehrend und seelisch erniedrigend.

– http://multiple-arts.com/hohe-temperaturen-beeinflussen-die-ms-symptomatik-uthoff-phanomen-eine-erklarung-einer-betroffenen-auch-fur-ausenstehende/

Ein Hitzeschlag ist nochmal etwas anderes und gerade bei MS`lern ist erhöhte Aufmerksamkeit und Vorsorge in Bezug auf DIREKTE Sonneneinstrahlung auf den KOPF geboten:

Ein Hitzeschlag ist eine Störung des Allgemeinzustandes, der auf Grund eines Wärmestaus entstehen kann.

Genau genommen entsteht er durch eine Überlastung der Wärmeregulationssysteme des Körpers, wenn die Umgebungstemperatur und zusätzlich auch die Luftfeuchtigkeit sehr hoch sind oder die Wärmeabgabe des Körpers gestört ist.

Und Körpertemperaturen über 41°C können – wenn sie länger anhalten – zu einer Schädigung des Gehirns und anderer Organe führen und lebensbedrohliche Schockzustände auslösen.

Ein Sonnenstich ist eine Reizung der Gehirnhäute, die durch die Sonnenbestrahlung von Kopf und Nacken ausgelöst werden kann.

Unser Gehirn ist ohne hin schon „gereizt“, weist entzündliche Herde (Läsionen) auf und ist deshalb nur mit besonderer Vorsicht der prallen Sonne auszusetzen.

Bei einem Anstieg der Körpertemperatur beobachten und erleben wir ja, dass die Nervenimpulse verlangsamt sind. Eingeschränkte körperliche Aktivitäten, vermindertes Reaktionsvermögen oder eine herabgesetzte Konzentrationsfähigkeit sind die Folge.
MS verursacht eine Schädigung der Markscheide, die die Nerven wie eine Isolationsschicht umhüllen. Damit wird die schnelle Weiterleitung der Nervenimpulse beeinträchtigt. Beim Uhthoff-Phänomen wird vermutet, dass der Einfluss von Hitze diese Vorgänge noch langsamer ablaufen lässt oder auch blockiert. Die MS-Symptome, die der Erkrankungsprozess als solcher hervorgerufen hat, werden dadurch zusätzlich betont.
Bei einem Sonnenstich muss dieses geplagte MS-Gehirn also noch mehr Arbeit leisten und ist mit Sicherheit schneller überfordert und „durcheinander“, als ein gesundes Gehirn.

„Wie entsteht ein Sonnenstich?
Durch lang andauernde, direkte Einwirkung der Sonnenstrahlen auf den ungeschützten Kopf kommt es zu einer Erweiterung der Blutgefäße im betroffenen Bereich der Hirnhäute. Die Folge kann eine Gehirnschwellung sein.
Ausgelöst wird der Sonnenstich durch die Wärmestrahlung der Sonne. Die UV-Strahlung spielt keine Rolle; sie kann nicht alle Hautschichten und den Schädelknochen durchdringen.
Der Sonnenstich gehört zur Gruppe der so genannten “Heat Related Illnesses”, Erkrankungen, die auf Hitzeeinwirkung zurückzuführen sind.

Wer ist besonders betroffen?
Besonders betroffen sind Personen, denen die schützenden Haare fehlen (Glatzenträger). Bei Säuglingen und Kindern ist zudem die Schädeldecke noch dünner (bzw. bei Säuglingen noch nicht ganz zusammengewachsen), was sie anfälliger macht für den Sonnenstich.

Was sind die Anzeichen für einen Sonnenstich?

roter, heißer Kopf
kühle Haut
Kopfschmerzen
Übelkeit, ev. Erbrechen
Bewusstseinstrübung bis zur Bewusstlosigkeit
evtl. Krämpfe
Schwindel
Tachykardie (Herzrasen)“

(Quelle: http://www.netdoktor.at/krankheit/sonnenstich-7338 )

MS-Patienten, die kein Problem mit der Wärme haben, können die Sonne in vollen Zügen genießen. (Kopfschutz trotzdem empfehlenswert).

Einer Gefahr setzen sich MS-Betroffene durch Wärme nicht aus und es wird dadurch nicht ein Schub ausgelöst. Keinesfalls darf die Wärmeintoleranz mit einer durch einen Schub verursachten Verschlechterung verwechselt werden, das ist sie eindeutig nicht – siehe Uhthoff-Phänomen.

Die Verschlechterungen der neurologischen Funktionen, die durch Wärme verursacht wurden, verschwinden, wenn der Körper abgekühlt wird. Das kann ein paar Minuten oder auch mehrere Stunden dauern.
Bei einem Schub treten meist für den Patienten neue Symptome auf und dauern mindestens 48 Stunden an.

Daraus leiten sich für Betroffene mit Wärme-Intoleranz schon die wichtigsten Maßnahmen ab. Kühlung ist das Allerwichtigste!

In der Wohnung sollten an heißen Sommertagen rechtzeitig die Rollläden vor zu starker Sonneneinstrahlung schützen. Draußen helfen Kappen, Kopftücher oder Hüte. Bei heftigen Beschwerden ist der Aufenthalt im Schatten Pflicht und schützt vor einer zu starken Aufwärmung. Kühlende Fußbäder, Duschen und kühle Getränke können helfen, ebenso, wie auch spezielle Kühlbekleidung.

Wichtig ist vor allem auch, dass man sich dem Wetter anpasst – und sich und auch Außenstehenden klar macht, dass es sich hierbei nicht um eine „Empfindlichkeit“ handelt, („Da musst Du durch“, „Andere schwitzen auch“!), sondern um ein sehr ernstzunehmendes Symptom der MS. Wen man die Anzeichen des Uhthoff-Phänomens nicht wahrnimmt und sich nicht dementsprechend versorgt und handelt, kann dies verheerende Folgen haben.

Es ist wirklich sinnvoll, sich den Wetterbericht anzuschauen und seinen Tagesablauf strikt nach den gegebenen Temperaturen einzurichten (Einkaufen, nur wenn es sein muss und nur morgens oder abends, wenn es noch nicht zu heiß ist). Evtl. muss man Termine verschieben oder absagen – das tut weh und macht traurig, aber das Uthoff-Phänomen lässt uns womöglich tagelang büßen.
Also toi toi toi für die heiße Sommerzeit, alles Liebe und passt auf Euch auf! ©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

Mein YouTube-Film zum Thema FATIGUE

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Das Thema Fatigue ist wichtig bei MS – deshalb habe ich zur Aufklärung einen Video-Fim dazu gemacht:

https://www.youtube.com/watch?v=dD29IUkh8LA

NEU: MS-Zeitschrift „ms persönlich“

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HkSnlT5Hp5IPONuVwOEy2nTlzJvsuh8Ph2AJsGQ92h8PhyMIpLIfDMTI4heVwOEYGp7AcDsfI4BSWw+EYGf4f7tZTxo7Uz04AAAAASUVORK5CYII= - NEU: MS-Zeitschrift „ms persönlich“

Nun ist sie da, die neue MS-Begleit-Zeitschrift ms persönlich.

MS-Begleiter ist das kostenlose und personalisierte Service-Programm der Firma Genzyme für Menschen mit MS. Aber auch deren Angehörige, Freunde, Ärzte, MS-Nurses und alle Interessierten finden hier jede Menge Wissenswertes rund um Erkrankung, Therapie und Alltag.

Themen dieser ersten Ausgabe sind u.A.:

– Mein Leben: nicht unbedingt schlechter! (Die Diagnose Multiple Sklerose ist ein Schock. Wie man sich aus diesem Schock befreien und zu einem Leben mit guter…)

– Yoga bei MS (Durch sanfte Übungen die Muskulatur entspannen, die Motorik verbessern und Körperbewusstsein schaffen – das sind Ziele im Yoga, von denen Menschen…)

– Aufbruch in eine neue Zeit (Es gibt grundlegende Neuerungen in der Therapie der Multiplen Sklerose. Die früher übliche Differenzierung in Basis- und Eskalationstherapie ist beispielsweise…)

– Die Behandlung gemeinsam mit dem Arzt festlegen? (Mehr Selbstbestimmung bei der Therapie – dieses neue Konzept in der MS-Behandlung bietet den Patienten Chancen, fordert sie aber auch. Was…)

Lesen Sie jeweils weiter auf http://www.ms-persoenlich.de/

Ein You Tube -Filmchen zu “Hallo MS” mit Einblicken in Privates :)

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YOU TUBE -Kanal:

http://youtu.be/fjfrxZbtOuM

Z - Ein You Tube -Filmchen zu "Hallo MS" mit Einblicken in Privates :)

MS und verzögerte Reaktionszeit

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MS und verzögerte Reaktionszeit

Man findet nicht viel im Internet, wenn man nach diesem mittlerweile doch auch recht häufigem Symptom sucht: eine verminderte Reaktionszeit.

Manchmal ist es so, als ob das „Starten“ (unseres Gehirns und Körpers) ewig dauert und die Reaktionszeit wie bei einem uralten PC ist. Holprig lädt er… und stürzt zwischendurch ab…

Die kognitiven Beeinträchtigungen können bereits in einem sehr frühen Krankheitsstadium auftreten und bedürfen deshalb besonderer Aufmerksamkeit.

Kognitive Leistungsstörungen sind ein sehr häufiges und mittlerweile auch anerkanntes Symptom der Ms.
Das heißt aber nicht, dass MS`ler weniger intelligent sind, sondern je nachdem, wo ein Entzündungsherd liegt, kann es zu Verzögerungen, Erinnerungsstörungen, und Problemen mit der Merkfähigkeit u.Ä. kommen.

MS Patienten zeigen in verbalen Gedächtnistests, dass sie mehr Zeit brauchen, sich Sachverhalte längerfristig einzuprägen.

Menschen, deren kognitive Leistungen durch eine MS beeinträchtigt sind, reagieren langsamer und sind auch im Straßenverkehr mehr gefährdet. In einer Studie der amerikanischen Gesellschaft für Neurologie wurden Untersuchungsergebnisse veröffentlicht, die neben den bekannten physischen Beeinträchtigungen durch MS auch Probleme der Wahrnehmung und Reaktionsgeschwindigkeit beschreiben.

Bei Patienten, bei denen zuvor eine herabgesetzte kognitive Leistung diagnostiziert worden war, wurde festgestellt, dass sie länger bauchten, um auf einen Situationswechsel zu reagieren. Bei 30 Prozent wurde außerdem ein erhöhtes Unfallrisiko festgestellt. (http://www.wissenschaft.de/leben-umwelt/medizin/-/journal_content/56/12054/1210761/Multiple-Sklerose-beeintr%C3%A4chtigt-die-)

MS-Patienten kennzeichnen sich oft durch kognitive Auffälligkeiten aus, wie allgemeine Verlangsamung oder Gedächtnisstörungen. (40-60%).
Kognitive Defizite wirken sich auf die Anforderungen des täglichen Lebens aus und sind sowohl für den Betroffenen, als auch sein soziales Umfeld manchmal nur schwer auszuhalten.
Patienten beschreiben am ehesten eine allgemeine Verlangsamung und/oder vorschnelle Ermüdung, die den Zeitbedarf für zu erledigende Aufgaben enorm steigern und somit auch die Planung und Organisation.
Im Alltag wirken sich diese Defizite aber nicht nur beim Autofahren negativ aus, sondern sie haben natürlich auch einen negativen Einfluss auf die Berufstätigkeit und ganz allgemein im Alltag.

Eine soziale Isolation ist deshalb leider oft genauso die Folge, wie ein „schlechtes Gewissen“, Scham oder Wut.

Und es bedarf einer besonderen Planung für Beruf und Alltag. Leider müssen sich sowohl die Familie als auch Kollegen/Freunde komplett darauf einstellen und sich abstimmen.

Die verlangsamte Verarbeitungszeit und Reaktionszeit führen unweigerlich zu Einbußen der Verarbeitungskapazität.

Da es sich hier um ein nicht sichtbares Symptom handelt, ist es wieder sehr wichtig, dass sich Angehörige wertfrei mit dieser Symptomatik befassen und sich in Geduld üben.

Betroffenen ist es peinlich, wenn ihnen mehrfach und wiederholt irgendetwas erklärt werden muss und wenn es dann mit der Umsetzung auch länger dauert. Das ist niemals ein Vorsatz, oder schlechter Wille, sondern dafür sind wieder einmal Entzündungsherde und schlechte Nervenleitbahnen verantwortlich.

Damit der Urlaub auch mit MS perfekt wird

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http://www.ms-life.de/ms-service/ms-news/detail/article/damit-der-urlaub-auch-mit-ms-perfekt-wird/

Damit der Urlaub auch mit MS perfekt wird

21.05.2015

Erholung vom Alltag ist wichtig für das seelische Wohlbefinden. Was wäre zur Erholung besser geeignet als Urlaub! Ferne Länder und fremde Kulturen entdecken oder einfach nur die Seele baumeln lassen. Die Urlaubspläne sind für jeden sehr individuell, doch eins trifft fast in jedem Fall zu: Urlaub ist die schönste Zeit des Jahres! Über ein paar Fragen sollte man sich als MS‐Patient jedoch bereits vor Urlaubsantritt Gedanken machen, damit die Urlaubswochen auch uneingeschränkt das halten was sie versprechen:

Wie verläuft die Anreise?

Generell sind der Wahl des Urlaubsortes für MS‐Erkrankte keine Grenzen gesetzt. Die einzige Einschränkung, die es zu berücksichtigen gilt, ist die individuelle Belastungsgrenze. Daher sollte bei der Urlaubsplanung berücksichtigt werden, ob man sich einer langen Flugreise oder Bahnfahrt aussetzen mag oder ob das Urlaubsziel lieber in Deutschland liegen sollte. Insbesondere, wenn Sie mit einer Mobilitätseinschränkung unterwegs sind, sollten Sie im Vorfeld mit der Fluggesellschaft oder der Bahn abklären, ob ein barrierefreier Zugang zu dem Beförderungsmittel gegeben ist. Bei einer Flugreise muss beispielsweise ein Rollstuhl angemeldet werden, da dieser im Frachtraum mitgeführt wird. Während des Aufenthalts im Flughafen stehen Ersatzrollstühle zur Verfügung.

Wie sind die klimatischen Bedingungen am Urlaubsort?

Insbesondere wenn die Wahl auf ein Fernreiseziel fällt, sollten die klimatischen Bedingungen am Urlaubsort berücksichtigt werden. Viele MS‐Patienten verspüren bei großer Hitze eine vorrübergehende Verschlechterung ihrer Symptomatik. Dieses nach dem Mediziner Uhthoff benannte Uhthoff‐Phänomen ist auf die Verschlechterung der Leitfähigkeit der Nervenzellen, bedingt durch eine Erhöhung der Körpertemperatur, zurückzuführen. Eine Erhöhung der Körpertemperatur kann dabei entweder durch die Erhöhung der Umgebungstemperatur, durch Sport oder aber auch durch Fieber hervorgerufen werden. Die Verschlechterung der Symptomatik, die sich beispielsweise in einer allgemeinen Müdigkeit, der Verschlechterung der Gehfähigkeit oder Spastiken äußern kann, wird auch als Scheinschub bezeichnet und ist normalerweise vollständig reversibel, sobald die Körpertemperatur wieder den Normalwert erreicht. Falls Sie empfindlich auf Hitze reagieren, sollte ein Urlaubsort mit nicht allzu großer Belastung durch übermäßige Hitze gewählt werden.

Ist ein Arzt vor Ort?

Diese Frage sollte bereits vor Antritt der Urlaubsreise geklärt werden. Falls Sie einen Urlaub im Inland planen, sollten Sie sich vorab informieren, ob ein Neurologe vor Ort ist, der gegebenenfalls die Fortführung Ihrer Basistherapie gewährleisten kann und im schlimmsten Fall für die Behandlung eines aktiven Schubs ausgerüstet ist. Sich Adressen von entsprechenden Neurologen aufzuschreiben, kann sicherlich nicht schaden. Planen Sie hingegen zum Beispiel einen Erholungsurlaub als Pauschalreise in einem Club im Ausland, sollten Sie vorab mit dem Reiseveranstalter abklären, ob ein Arzt im Club anwesend ist, der Sie im Ernstfall medizinisch unterstützen kann.

Welche Impfungen sind empfohlen für das entsprechende Urlaubsland?

Impfempfehlungen für das entsprechende Land können beim Auswärtigen Amt bzw. beim Zentrum für Reisemedizin erfragt werden. Zusammen mit dem behandelnden Arzt sollte der Nutzen einer Impfung gegen das entsprechende Risiko abgewogen werden. Generell können sich MS‐Patienten impfen lassen. Die Ständige Impfkommission des Robert‐Koch‐Instituts (STIKO) rät ausdrücklich dazu, alle Standardimmunisierungen auch bei MS‐Patienten durchzuführen. Allerdings muss dabei auch die Form der Basistherapie berücksichtigt werden, da manche Impfungen unter einer immunsuppressiven Therapie schlechter wirken und damit kein ausreichender Impfschutz gewährleistet werden kann. Wie es sich im Einzelfall bei speziellen Impfungen, wie beispielsweise einer Malaria‐Prophylaxe, für manche Länder verhält, sollte vorab mit dem behandelnden Neurologen und der STIKO geprüft werden.

Wie sollten die MS-Medikamente transportiert werden?

Für viele zugelassene MS‐Medikamente gelten bestimmte Lagerbedingungen, wie beispielsweise eine zuverlässige Kühlung. Diese müssen auch während der Anreise gewährleistet sein. In den meisten Fällen können hierfür über die entsprechenden Service‐Centren der Hersteller (z. B. MSService‐Center) Kühltaschen mit entsprechenden Kühl‐Akkus kostenfrei bestellt werden, die für solche Transportzwecke gedacht sind. Zusätzlich sei erwähnt, dass es immer empfehlenswert ist, wichtige Medikamente im Handgepäck zu transportieren. Da es sich bei MS‐Medikamenten mitunter um Spritzen handelt, kann es bei der Mitnahme im Handgepäck, insbesondere bei der Einreise in die USA, zu Komplikationen mit der Flughafensicherheit oder dem Zoll kommen. Um diesen Schwierigkeiten vorzubeugen, ist es empfehlenswert, sich frühzeitig um einen Patienten‐ oder Zollpass sowie eine, vom Arzt unterzeichnete, mehrsprachige Bescheinigung für den Zoll und das Sicherheitspersonal am Flughafen zu kümmern, die bei Bedarf vorgelegt werden können.

Mit der entsprechenden Vorbereitung sollte somit einem erholsamen Urlaub, ganz egal ob im Inland oder in einem fernen Land, nichts mehr im Wege stehen.

In diesem Sinne: „Eine schöne und erholsame Urlaubszeit wünscht das MS‐Life Redaktionsteam!“

Weiterführende Internetseiten/Literatur:

www.rki.de

www.auswaertiges-amt.de

www.crm.de

www.ms-life.de

www.dmsg.de

Uhthoff’s phenomena in MS‐‐clinical features and pathophysiology., Frohman T.C., Davis S.L., Beh S., Greenberg B.M., Remington G., Frohman E.M., Nat Rev Neurol. 2013 Sep;9(9):535‐40. doi: 10.1038/nrneurol.2013.98. Epub 2013 Jun 4.

Das Gehirn ist wie ein Muskel, der trainiert werden muss!

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http://www.ms-life.de/ms-service/ms-news/detail/article/das-gehirn-ist-wie-ein-muskel-der-trainiert-werden-muss/

Das Gehirn ist wie ein Muskel, der trainiert werden muss!

21.05.2015

Jeder zweite MS-Betroffene klagt über ein „schlechtes Gedächtnis“, über mangelnde Konzentrationsfähigkeit oder langsame Reaktionen. Tatsächlich kann das MS-bedingte Entzündungsgeschehen im Gehirn die Ursache für Störungen im sogenannten kognitiven Bereich sein.

Als kognitive Fähigkeiten bezeichnet man die höheren Hirnfunktionen wie Wahrnehmen, Denken, Planen und Merken. Treten in den dafür zuständigen Hirnarealen Störungen der Nervenbahnen auf, kann es zu Beeinträchtigungen kommen. Konzentrationsschwäche oder vermindertes Reaktionsvermögen können also durchaus eine Folge der MS sein. Allerdings sollte ein Arzt überprüfen, ob nicht andere Ursachen infrage kommen, denn auch zu viel Stress, Erschöpfung oder Depressionen können die geistige Leistungsfähigkeit beeinträchtigen.

Die Reserven mobilisieren
Die gute Nachricht: Es handelt sich keineswegs um eine Verminderung der Intelligenz oder der geistigen Fähigkeiten. Und man kann gegen die kognitiven Störungen etwas tun. Denn unser Gehirn will trainiert werden. Es verkümmert in seinen Funktionen, wenn zu wenig Reize oder Aufgaben von außen kommen. Für das gezielte Training bieten sich viele Alltagsbeschäftigungen an. Zum Beispiel Gespräche über anspruchsvolle Themen – wie wäre es mit einer politischen Diskussion – oder mit Lesen von guten Büchern oder Zeitungen? Auch viele Spiele halten unser Denken fit, zum Beispiel Skat, Memory, Kreuzworträtsel oder Zahlenrätsel wie Sudoku. Als Klassiker gilt hier natürlich das Schachspiel.

Inzwischen gibt es vielfältige Computerprogramme, die in unterschiedlichen Schwierigkeitsgraden erhältlich sind. So bietet auch die DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft) ein interaktives Programm („MS Kognition“) an, mit dem man spielerisch seine kognitiven Fähigkeiten verbessern kann.

Eine Idee mit zusätzlichem Nutzen: eine Fremdsprache lernen. Vokabeln pauken und grammatische Strukturen erfassen, verlangt Höchstleistung von unserem Gehirn. Dass man sich im nächsten Urlaub dann besser verständigen kann, ist ein angenehmer Nebeneffekt.

Mehr Bewegung bitte
Eine effektive Maßnahme gegen den Verlust des Denkvermögens ist – Tanzen. Klingt im ersten Augenblick überraschend, doch Wissenschaftler haben herausgefunden, dass die Kombination von Denkleistung (= das Merken der Schrittfolgen), Musik und körperlicher Bewegung ideal für das Hirntraining ist. Also wie wäre es mit einem Tango-Kurs?

Apropos Bewegung: Auch Sport hilft, die Hirnfunktionen zu aktivieren. Regelmäßiges Konditionstraining, z. B. durch Laufen, Radfahren oder Schwimmen, sorgt für mehr geistige Fitness. Ein Grund mehr, nun die wärmere Jahreszeit zu nutzen und aktiv zu werden!

* Der äußere Schein

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Der äußere Schein

Es ist heiß.

Schwül und drückend.

Die Frau sitzt im Straßencafé und nippt an einem kalten Getränk. Das Glas scheint noch ganz frisch auf dem Tisch zu stehen – es ist noch beschlagen und die Feuchtigkeit tropft schon erbarmungslos am Rand hernieder.

Die Frau sitzt und beobachtet Menschen. Sie sieht zufrieden aus.

Sicher macht sie gerade eine Pause zwischen dem Shopping-Marathon, denkt der Mann am Nachbartisch.

Die Frau wischt sich dezent den Schweiß von der Stirn und hofft, dass sie nicht vom Stuhl kippt. Die Hitze macht ihr schwer zu schaffen. Aber sie lächelt.
Sie lächelt in die Welt hinaus, weil ihr nichts weiter übrig bleibt.
Sie musste sich nach dem anstrengenden Arzttermin im stickigen Wartezimmer einfach nochmal an die Luft setzen, im Schatten und bei einem leichten Lüftchen. Sie muss ihre Gedanken sortieren.

Der Mann sieht, wie sie sich den Schweiß von der Stirn abtupft und zückt ebenfalls sein Taschentuch. Es ist aber auch heiß heute, denkt er. Aber die Frau macht einen netten und ausgeglichenen Eindruck. Sie lächelt sogar. Ob ich mal zurück lächle, fragt sich der Mann.

Der Frau wird es mulmig; Schwindel zieht auf und eine enorme Erschöpfung macht sich plötzlich und heftig breit. Sie kennt ihre Fatigue und doch bekommt sie bei jedem neuen Anfall eine leichte Panik. Panik, weil sie nicht weiß, wie dieser Anfall ausgehen wird. Wird sie locker am Tisch sitzen bleiben können? Würde ihr gleich das Glas aus der Hand fallen? Würde womöglich noch ihr Kreislauf versagen??? Die Frau ist abgrundtief erschöpft und wünscht sich, sie könne sich hinlegen…. In einen dunklen kühlen Raum… In Ruhe … Ohne Reize von außen.

Der Mann schaut zu der Frau und nimmt etwas wahr – er weiß aber nicht was. Er sieht, wie sich die Frau am Tisch festhält. Warum tut sie das? Sie sitzt doch? Er sieht, wie sie sich etwas nervös erneut den Schweiß abwischt. Er kann nicht wegschauen, irgendetwas fesselt ihn an ihr und ihrem etwas merkwürdigen Gebaren.

Die Frau kann sich nur noch mit größter Mühe zusammenreißen, ihr wird übel und sie hat Angst, dass sie umkippt und ein bedauernswertes Schauspiel abliefert. Sie winkt hektisch der Kellnerin zu und bittet mit dem Handzeichen um die Rechnung… Sie schwitzt, sie ist völlig am Ende und ihre Nerven liegen blank. Im wahrsten Sinn des Wortes.

Der Mann sieht, wie die Frau mit ihren Armen herumfuchtelt und die Bedienung zu sich ruft. Er sieht, dass sie noch mehr schwitzt. Er sieht sie lächeln.
Er wundert sich, warum sie es so eilig hat… Irgendetwas an ihren Bewegungen ist anders…. Er beobachtet sie aus den Augenwinkeln…

Die Frau kann endlich bezahlen, trinkt noch einen großen Schluck und steht auf.
Nein, sie versucht aufzustehen und schwankt. Sie hält sich am Tisch und dann an der Stuhllehne fest, richtet ihre Gliedmaßen und läuft mit übermächtiger Anstrengung an den anderen Tischen vorbei. Sie ist sehr wackelig und möchte nur noch eins: schnell zu ihrem Auto gelangen den Kopf anlegen können, entspannen und warten, bis „es“ vorbei ist…
Sie sieht einen Mann am Nachbartisch, der sie beobachtet und lächelt zurück. Mit letzter Kraft.

Der Mann sieht die Frau aufstehen, sie schwankt. Ja hat sie denn Alkohol getrunken? So sah ihr Getränk aber nicht aus. Was ist mit ihr? Ach, eben lächelt sie… Scheint ja alles ok zu sein – nur das Schwanken irritiert ihn. Naja, denkt er, es gibt halt merkwürdige Leute…. Und dabei sieht sie doch aus wie da blühende Leben!

*Unser Leben mit Multipler Sklerose verlangt von uns, dass wir immer einen Plan haben müssen.

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9k= - *Unser Leben mit Multipler Sklerose verlangt von uns, dass wir immer einen Plan haben müssen.

Unser Leben mit Multipler Sklerose verlangt von uns, dass wir immer einen Plan haben müssen.

Einen Plan-B, falls uns die MS einen Strich durch die Rechnung macht und einen Plan-E für unseren Energie-Haushalt. Das sogenannte Energie-Management.

Dies gilt insbesondere bei der Vorbereitung auf die unterschiedlichen Jahreszeiten.
Wenn wir einen langen, dunklen, rauen Winter überlebt haben, können wir uns getrost mal auf die Schulter klopfen, denn ihn geschafft zu haben, ist schon mal etwas 😉

Denn vielen Betroffenen schießt die Kälte in die Glieder, sie bekommen Versteifungen und Spastiken und Schmerzen.
Und wenn diese Phase vorbei ist, ist es auch schon Zeit, an den Sommer denken!
Sommer bedeutet HITZE. Zum Teil unerträgliche Hitze und für MS-Betroffene kommt hier das sogenannte Uhthoff-Phänomen zum Tragen (http://multiple-arts.com/jammern-herr-uthoff-lasst-mir-keine-andere-chance/

und

http://multiple-arts.com/hohe-temperaturen-beeinflussen-die-ms-symptomatik-uthoff-phanomen-eine-erklarung-einer-betroffenen-auch-fur-ausenstehende/ )

Um nicht nur zu ÜBERLEBEN, sondern den Sommer auch einigermaßen genießen zu können, muss man also gut planen und organisieren.

Wichtig ist, dass man nach Hitze-Warnzeichen sucht.

Wärme und Hitze…Sie strahlt vom Himmel, auf Autositze und Stühle, auf den Kopf und in die Zimmer hinein.

Von alleine geht diese Hitze natürlich nicht weg, aber es gibt Möglichkeiten, mit denen wir die Auswirkungen auf unseren Körper steuern können.

Extreme Temperatur kann unsere MS samt ihren Symptomen zu einer Tortur werden lassen.

Manche MS`ler haben im Winter mit der Kälte zu kämpfen, während andere, mich eingeschlossen, im Sommer ungebetenen Besuch von „Herrn Uthoff“ bekommen und leiden.

Wenn also die große Hitze kommt, sollte man nach Warnzeichen suchen. Das wird bei jedem anders sein, aber Verlust der Energie, Reizbarkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit und Appetitmangel, oder aber auch Heißhunger-Attacken, sind nur einige der Warnzeichen, die eigentlich jeder kennt, der mit diesem Phänomen zu kämpfen hat.

Leere im Kopf, Konzentrationsmangel, Vergesslichkeit und Erinnerungslücken, Kraftlosigkeit, Sprachschwierigkeiten, Sehstörungen bis hin zum völligen Unwohlsein sind ein paar weitere Merkmale.

Weiterhin gibt es zur Leere im Kopf noch den „Nebel“ im Kopf, Schwindel und übermäßiges Schwitzen (oder das Gegenteil: einen völligen Mangel davon, eine Art Frieren bei Hitze, oder ein unkalkulierbares Hitze-Kälte-Empfinden). Manche MS’ler bekommen ein heißes trockenes Gesicht, teilweise auch mit (beißenden) Schmerzen verbunden: dann sofort ab ins Kühle! Man würde auch ein durchgegartes Steak nicht noch einmal auf der Herdplatte anbrennen lassen.

Uns selbst in einer klebrigen Situation wieder zu finden, völlig geschwächt und nervlich am Ende, ist wohl das Letzte, was wir gebrauchen können.
Es hilft, etwas Kühles zu trinken, das Essen ebenfalls den Bedürfnissen anzupassen und sich kalte nasse/feuchte Handtücher um den Nacken zu legen, oder Kühlwesten und Manschetten zu tragen.

Es ist wichtig, die Körpertemperatur abzukühlen.
Da hilft für angekündigte heiße Tage eine gut geplante Vorbereitung: Flüssigkeiten kalt stellen, Handtücher parat legen, evtl. einen Standventilator ins Zimmer stellen. Man kann sich seine Essensration auch schon abends für den kommenden Tag vorbereiten und in den Kühlschrank stellen, denn manchmal ist einem betroffenen MS`ler selbst das Zubereiten von Speisen während großer Hitze unmöglich.
Es ist wichtig, regelmäßig zu essen und zu trinken und man sollte wirklich darauf achten.

Der Kreislauf kann sonst völlig versagen…

Einkaufen sollte man ebenfalls auf den Abend oder auf frühe kühlere Morgenstunden verlegen, denn allein das Schieben eines Einkaufswagens kann uns überfordern. Ganz zu schweigen von der Reizüberflutung in einem Laden. Bei großer Hitze können MS`ler oft auch nicht klar denken oder gar Entscheidungen fällen.

Sich in solchen Zeiten Hilfe zu holen, sei es von Nachbarn oder Freunden, ist keine Schwäche, sondern eine wichtige Vorsorgemaßnahme. Allerdings ist weder dieser Schritt einfach, noch das Verstehen mancher Außenstehenden…

Seinen Tagesablauf zu organisieren, kann ebenfalls hilfreich sein: Das Wichtigste, was es am Tag zu erledigen gibt, sollte man zu Zeiten tun, die diese Beschäftigungen noch zulassen.

Morgens früh, wenn es noch einigermaßen kühl ist, lässt sich Manches einfacher bewältigen, als um die Mittagszeit in der womöglich prallen Sonne.

Und es hilft auch psychisch, wenn man morgens schon den schwierigsten Part erledigt hat und weiß, dass nun nichts Wichtiges mehr kommt…

Und in dieser Zeit darf man sich auch getrost mal vom „Putzen“ verabschieden. Es ist nicht schlimm, wenn man mal ein bis 2 Tage lang gar nichts hinbekommt. Ein normaler Haushalt kann das mal ertragen 😉
Man muss sich ein etwas dickeres Fell zulegen…. Und das schlechte Gewissen verdrängen …

Die richtige Kleidung ist ebenfalls wichtig: wenn man sowieso zu Überhitzung neigt, oder auch Sonnenbrand, dann ist es auch ohne MS unerlässlich, sich entsprechen zu schützen und zu kleiden.
Mit MS bekommt man schneller einen Sonnenstich, hat mir ein Neurologe mal gesagt und nachdem ich nach nur einer halben Stunde in der Sonne dies tatsächlich erleben musste, bin ich nicht mehr ohne Sonnen-Kappe unterwegs.

Warme Strick-Klamotten sind genauso tabu, wie andere wärmende Kleidungsstücke…

Die Kühlwesten sind heutzutage so schick, dass sie gar nicht als solche auffallen, wenn man sie trägt. Mir schafft sie enorme Linderung.
Und auch auswärts, wenn ich einen wichtigen Termin habe, nehme ich ein kleines feuchtes kühles Handtuch mit. Es muss mir einigermaßen gut gehen, sonst geht gleich gar nichts mehr.

Dieses Handicap muss ich ebenso zu akzeptieren lernen, wie unzählige nicht sichtbare und sichtbare andere Beeinträchtigungen. Ein Mensch, der nicht laufen kann, nimmt einen Rollstuhl. Ein Mensch, der Hitze überhaupt nicht vertragen kann, muss sich Kühlung als Hilfsmittel verschaffen.
Manschetten um die Handgelenke helfen ebenso sehr.

Wer schön bei etwas abgekühltem Wetter im Garten oder auf dem Balkon sitzen möchte, kann sich auch eine Schüssel mit kaltem Wasser hinstellen und die Füße darin abkühlen.

Schwieriger ist es natürlich für all die Betroffenen, die sich nicht so frei einteilen können und z.B. arbeiten gehen müssen. Da ruft tatsächlich die Pflicht und richtet sich sicherlich nicht nach den Bedürfnissen des Arbeitnehmers.

Hier gilt natürlich im Prinzip die gleiche Organisation, wenn sie durchführbar ist, aber auch, das Gespräch mit Vorgesetzten und Kollegen zu suchen. Ein Ventilator am Arbeitsplatz kann schon „die halbe Miete“ sein und Linderung verschaffen. Man muss hier meist schwere und aufwendige Aufklärungsarbeit betreiben, aber dies ist es allemal wert, nicht umzukippen oder so heftige Pseudo-Symptome (=Pseudo-Schub / Uthoff-Phänomen) zu bekommen, dass man tatsächlich umkippt und arbeitsunfähig ist. Noch dazu riskiert man immer bei Überforderung auch einen echten MS-Schub und das wäre ja wirklich mehr als unschön. Gebt Euren Kollegen und Vorgesetzten Texte wie diese in die Hand – es hilft, ich habe selbst diese Erfahrung gemacht, als ich noch in einer Kita arbeitete. Erst wenn sie begreifen, wirklich verstehen, dann können sie uns auch unterstützen!
Passt auf Euch auf!
Hallo MS, hallo Hitze und hallo Symptome! ©2014 Heike Führ/multiple-arts.com