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WELT-MS-TAG – nicht irgend ein Tag, sondern ein Tag des Mutes und der Hoffnung!

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Er fällt jedes Jahr auf den letzten Mittwoch im Mai. Viele MS-Organisationen und Selbsthilfegruppen planen für diesen besonderen Tag Veranstaltungen. Dies geschieht auf vielfältige Art und Weise. Mancherorts finden Informations- und Themen bezogene Veranstaltungen statt, woanders werden Benefiz-Konzerte ausgerichtet. Dies passiert alles, um über die bislang noch unheilbare Erkrankung Multiple Sklerose und ihre Auswirkungen zu informieren.

 

WELT-MS-TAG – nicht irgend ein Tag, sondern ein Tag des Mutes und der Hoffnung!

(News4Press.com) Mainz: Für rund 130.000 Menschen in Deutschland ist die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) oft Rettungsanker im Alltag. Dies sind Menschen, die an MS (Multiple Sklerose) leiden.
MS ist eine entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems , die zur Zeit noch unheilbar ist und vor allem unkalkulierbar verläuft.

Seit vielen Jahren gibt es nun den gemeinschaftlichen WELT-MS-TAG.

Er fällt jedes Jahr auf den letzten Mittwoch im Mai. Viele MS-Organisationen und Selbsthilfegruppen planen für diesen besonderen Tag Veranstaltungen. Dies geschieht auf vielfältige Art und Weise. Mancherorts finden Informations- und Themen bezogene Veranstaltungen statt, woanders werden Benefiz-Konzerte ausgerichtet. Dies passiert alles, um über die bislang noch unheilbare Erkrankung Multiple Sklerose und ihre Auswirkungen zu informieren. Außerdem erhoffen sich Betroffene, Angehörige und alle Menschen, die in irgendeiner Form mit MS zu tun haben, dass sie durch diesen besonderen Tag mehr Verständnis für die Belange von Menschen mit MS zu wecken vermögen.
Die MS muss mehr Lobby erhalten, es muss mehr zur Aufklärung beigetragen werden, damit die Betroffenen ein möglichst unbeschwertes Leben MIT dieser Krankheit führen können.

Initiiert wurde dieser Aktionstag 2008 durch die in der Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) organisierten MS-Gesellschaften. Mit dem Tag soll das öffentliche Bewusstsein für die chronische Erkrankung Multiple Sklerose geschärft, sowie Menschen über Multiple Sklerose und ihre Auswirkungen auf das tägliche Leben aufgeklärt und informiert werden. Zudem soll mit dem Welt-MS-Tag das Verständnis für die Belange MS-Erkrankter geweckt werden.(aus kleiner-kalender.de)

Heike Führ, selbst MS-Patientin seit 1994, ist aktives Mitglied der DMSG, die diesen Tag ebenfalls als Anlass nimmt, auf die Bedürfnisse der Betroffenen hinzuweisen. Führ ist als Mitglied im „Leitungsteam“ einer DMSG-Selbsthilfegruppe in Mainz auch seit vielen Jahren ein sehr erfahrenes Mitglied.
Sie durfte die vielfältige Hilfe und Unterstützung der DMSG (in ihrem Fall der DMSG Rheinland-Pfalz) schon mehrfach erleben.
Diese Selbsthilfegruppe („SHG-Mainz 07“), richtet nun zum Welt-MS-TAG ein Benefiz-Konzert aus und zwar am Samstag, 24.5.14 in Mainz (Ort: Proviant-Magazin, Schillerstraße, 55131 Mainz – 18 Uhr)

Die Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz übernimmt freundlicher Weise die Schirmherrschaft für diese Veranstaltung und lässt der SHG auch noch ein schriftliches Grußwort zukommen.

KID BLUE (www.kidblue.de) wird den Abend musikalisch in Szene setzen und stellt sein Können ohne Gage zur Verfügung.
Ein bunter Abend, voller fetziger Rock`n`Roll-Klänge und gespickt mit ein paar kleinen Reden; u.A. des Geschäftsführers der DMSG Rheinland-Pfalz, Herrn Korfmann. Seien Sie Gast dieser Veranstaltung, die in dieser Form zum ersten Mal in Mainz stattfindet, die informiert und auf der die Betroffenen zeigen, dass ein Leben mit MS durchaus lebenswert sein kann. Es wird gefeiert, getanzt und kurz einmal die MS-Welt angehalten.
Die SHG wird einen DMSG-Info-Stand betreiben und des weiteren werden viele kleine Überraschungen auf die Gäste warten.
Heike Führ wird jedem Gast die Möglichkeit geben, einen Blick in ihr neues MS-Buch zu werfen und es natürlich auch zu kaufen.
Der junge „Rosengarten-Verlag“ ermöglichte ihr die Erstveröffentlichung: in Kürze wird das Buch auf dem Markt sein.
Führ erzählt darin erst einmal ihre erste Geschichte, mit der alles begann (sie wurde später durch Zeitschrift „msdialog“ veröffentlicht) und die ihren Lebensweg beschreibt. Sie nennt sich „Hallo MS“, weil der Autorin aufgefallen ist, dass sich die MS schon morgens vor dem Aufstehen auf ihre unverwechselbare Art und Weise und jeden Tag wieder mit neuen Kapriolen bemerkbar macht und sie so von ihr unaufhörlich begrüßt wird.
Die Schriftstellerin legt Wert auf einen lockeren Gesprächsstil, der mit sehr viel Humor, oft auch „Galgenhumor“ gespickt ist und immer optimistisch und voller Esprit daherkommt. Es erwartet den Leser kein trauriges oder pessimistisches Werk, sondern ein Buch voller Lebensfreude. Die Eingangsgeschichte zieht sich wie ein roter Faden durch das Buch und doch sind alle Kapitel und Texte einzeln und getrennt voneinander lesbar. Ein äußerst authentisches humorvolles und selbstkritisches Buch aus dem Leben einer Frau, Ehefrau, Mutter und Freundin, die nun leider auch MS hat und sich somit auf Grund dieser Erkrankung einige Unwegbarkeiten ergeben, die es zu überwinden gilt. Ein Exemplar der Herzensfreude, des Wohlgefallens und doch auch der Emotionen. Eine gelungene Mischung aus Relativierung, Problematisierung, sehr viel Gefühl und immer einer großen Portion Humor.

Und viele weitere Berichte rund um die Multiple Sklerose finden Sie unter www.multiple-arts.com
Seien Sie neugierig und unterstützen sie die Betroffenen.
Ihre Texte fanden im Internet und auch auf ihrer Facebook-Seite (https://www.facebook.com/heike.multiplearts?fref=tssehr) viel Anklang und sie erhielt so viel positives Feedback, dass bald die Idee aufkam, diese und andere Geschichten zu sammeln und als Buch zu veröffentlichen.

Bleiben Sie dran, am Puls der Zeit, an Krankheiten und dem Überwinder dieser. Helfen Sie, der Krankheit MS eine größere Lobby zu verschaffen und schauen Sie nicht weg. Das MOTTO des diesjährigen WELT-MS-TAGES heißt: „Gleiche Chancen trotz MS“. Dies kann nur verwirklicht werden, wenn jeder bereit ist, dazu zu lernen und die Symptome dieser tückischen Krankheit kennen zu lernen.

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* “Aber Du siehst so gesund aus…!”

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MULTIPLE SKLEROSE

“Aber Du siehst so gesund aus…!”

Ich lebe mit MS (Multiple Sklerose).
MS ist eine chronische Erkrankung, die bislang noch unheilbar ist und oft Schäden zurück lässt. Sie attackiert das zentrale Nervensystem.
Da das zentrale Nervensystem das Gehirn als auch das Rückenmark und die Sehnerven mit einschließt, hat MS große Auswirkungen auf die Qualität des Lebens.
Diese Krankheit bedeutet ebenfalls, dass viele meiner Symptome völlig  unsichtbar sind -zumindest für den “untrainierten Beobachter”.
Trotzdem macht es meine Erkrankung nicht weniger real. Meine Symptome können auch einmal mild verlaufen, aber leider oft auch so schwer, dass sie Lähmungen und Verlust des Augenlichtes uvm. verursachen können.
Es mag sein, dass ich vollkommen gesund auf Dich wirke, aber mein Körper muss gerade mit einer extremen Muskelschwäche , schrecklichen Schmerzen oder einer breiten Palette an anderen Symptomen kämpfen. Ganz abgesehen von den Nebenwirkungen aller Medikamente, die ich nehmen muss: sie beeinträchtigen mein Leben ebenfalls.

Die häufigsten Symptome der MS sind Taubheitsgefühle, extreme Fatigue (abnorme Erschöpfbarkeit), Schwindel, schlechte Koordination und Gleichgewichtsstörungen, kognitive Störungen (Erinnerungsvermögen, Vergesslichkeit, Konzentrationsprobleme, uvm.), Sehstörungen, Zittern , starke Schmerzen und Spastiken. Diese Symptome sind das Ergebnis des Auto-Immun-Kampfes, in dem der eigene Körper die schützende Schicht um die Nervenfasern herum angreift und auch zerstört. Wenn dies passiert, ist die Isolierung zerstört und wird durch verschiedene Verhärtungen und Narben ersetzt. Manche der darunter liegenden Nervenfasern können getrennt werden; d.h., sie sind unterbrochen. Andere können unwiderbringlich so zertsört werden, dass sie auch dauerhaft Schaden erleiden. Die Nervenimpulse werden unterbrochen und können somit nicht mehr funktionieren.
Stellt Euch eine Isolierung um ein elektrisches Kabel herum vor: ist diese zerstört oder unterbrochen, wird die Leitung nicht mehr richtig arbeiten und funktionieren können. So ist das auch bei MS.

Bitte teilt dies, denn “Bildung ist der erste Schritt für eine Heilung” und diese brauchen wir!

Multiple Sklerose ist keine Frage des Lebensstils, sondern MS ist eine lebenslange unheilbare Krankheit!

frei übersetzt nach “FB/were not drunk,we have ms” ©Heike Führ
MS aber du siehst so gesund aus - * "Aber Du siehst so gesund aus...!"

*INTERNET-Kontakte – Selbsthilfe bei chronischen Krankheiten

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 Sent?number=341994587&part=1.2.2&filename=59521 bild - *INTERNET-Kontakte – Selbsthilfe bei chronischen Krankheiten
INTERNET-Kontakte – Selbsthilfe bei chronischen Krankheiten

Fuehr: Internet ist gefährlich, so sagt man. „Nehme Dich in Acht, Du weißt nie, wer hinter so einem Profil steckt“, sagt der Eine; „Es könnte ein Fake sein!“, sagt der Andere.
Könnte!
Tausende Kriminalberichte bestätigen das; auch zum Glück, denn so wird man vorsichtig!
Aber was andersherum tausende Berichte nicht mitteilen (können), ist die Kraft, die Wärme und vor allem HILFE, die einem zuteil werden kann, wenn man sich zum Beispiel auf ein soziales Netzwerk einlässt.
Nehmen wir ein konkretes Beisiel: Facebook bietet viele unterschiedliche Möglichkeiten zum Austausch an. Dies mag dem Einem gefallen, dem Anderen nicht. Das Schöne ist: man hat die Wahl: niemand MUSS sich solch einem Internet-Forum anschließen und selbst, wenn man „Mitglied“ einer solchen Gemeinschaft ist, muss man nicht zwangsläufig den ganzen Tag lang online sein und sich mitteilen. Mann kann, wenn man möchte und das ist doch wunderbar.
Für Menschen mit z.B. chronischen Krankheiten, wie MS (Multiple Sklerose) bietet sowohl das Internet, als auch das entsprechende Netzwerk eine unzählige Form von Austausch, Infos und Gesprächsmöglichkeiten.
Erstens gibt es Seiten, wie MULTIPLE ARTS ( https://www.facebook.com/heike.multiplearts ),
die sowohl umfassend über eine Krankheit informieren – und zwar sowohl fachlich fundiert, als auch übergreifende Themen wie soziale Absonderung, Ängste und Sorgen – und die damit eine unglaubliche Hilfe und Unterstützung bieten, als auch spezielle Gruppen wie z.B. „Multipler Spaß mit MS“ ( https://www.facebook.com/groups/384684261658267/?fref=ts ). Solche Gruppen haben einen „geschlossenen“ Status, d.h., niemand, der nicht Mitglied solch einer Gruppe ist (bei der man um Aufnahme bittet und die von Administratoren geleitet wird), kann das einsehen, was dort geschrieben wird. Das ist SELBTSHILFE pur! Erfahrene und unerfahrene MS`ler, in dieser Gruppe auch ebenso NICHT-MS`ler, meistern gemeinsam ihren Alltag, tauschen sich aus, machen Späße, holen sich Infos, Trost und genauso wird auch zusammen geweint und gekämpft. Es entstehen wirklich feste Freundschaften, die zwar virtuell starten, aber oft schnell zu „mehr“ werden. Aus dem Posten und Kommentieren werden dann Emails, die man sich ganz persönlich schreibt (sogenannte PN`s). Und daraus entstehen dann Telefonate und die ersten persönlichen Treffen.
Sicherlich ist die räumliche Begrenzung nicht so leicht zu überwinden, wie alle Grenzen des Internets. Heutzutage ist es kein Problem, gleichzeitig in einen Chat nach Kanada und dem Nachbar nebenan verwickelt zu sein.
Aber wie oft ergibt es sich, dass man feststellt, dass man gar nicht zu weit auseinander wohnt und man trifft sich „in der Mitte“, oder in einem größeren Einkaufszentrum, Café oder auch privat. Ich selbst durfte das alles schon erleben und auch ein Facebook-Treffen einer Deutschland weiten Gruppe an einem Wochenende in Mainz. Und ganz plötzlich wird der virtuelle Kontakt zu einer Stimme, einer Person aus „Fleisch und Blut“, die man umarmen und anfassen kann und zu einem Mensch, wo es Sinn macht, Blicke auszutauschen und sich somit auch nonverbal unterhalten zu können.

Es ist nicht alles Fake, auch wenn es sicher notwendig ist, eine gewisse Vorsicht walten zu lassen.
Für schwer Kranke kann aber solch eine Gemeinschaftsseite und Gruppe wirklich eine Selbsthilfe darstellen, die mit nichts zu vergleichen ist.

Viele in der Mobilität stark eingeschränkte Menschen, oder Kranke, die auf dem Lande, fern ab von öffentlichen Verkehrsmitteln und auch örtlichen Selbsthilfegruppen leben, sind froh, dass sie im Internet eine Gemeinschaft gefunden haben – eine echte Gemeinschaft: GEMEINSAM lachen und weinen, schmunzeln und schimpfen, sich informieren und austauschen und das alles in der relativen Sicherheit einer in sich geschlossenen Gruppe, in der man auch schon einmal etwas peinlich anrührende Fragen zur Krankheit stellen und sich Tipps holen kann.
Eine Gemeinschaft der besonderen Art, die, wenn sie wie die o.g. Gruppe gut geleitet und geführt wird, auch darauf achtet, dass ein echtes Miteinander ohne Ausgrenzen stattfindet. Ein Jeder ist Willkommen: wenn es um eine gemeinsam zu TRAGENDE Krankheit geht, spielt weder Hautfarbe, noch Konfession, Geschlecht oder sexuelle Ausrichtung, Nationalität oder Bildungsstand eine große Rolle, sondern die aufrichtige Anteilnahme steht im Vordergrund.

Wer ernsthaft interessiert ist, sich solch einer Gruppe anzuschließen, kann über Google oder in dem jeweiligen sozialen Netzwerk in der Suchfunktion fündig werden.
Ich kann es als MS-Betroffene nur empfehlen – ich genieße täglich das freundliche und liebevolle Miteinander. Und auch hier gilt: niemand MUSS sich einbringen; es gibt viele stille Mitleser, die einfach Freude daran haben, Teil einer solchen Gemeinschaft zu sein und erfreuen sich an allen Beiträgen und Tipps, oder es gibt die Aktiven, die lustige Sprüche posten, oder Wissenswertes. Niemand muss, jeder kann und darf …. man muss niemals immer präsent sein – wer da ist ist da.
Ich wünsche jedem, der schon einmal mit dem Gedanken gespielt hat, sich solch einer Gruppe anzuschließen, den Mut, dies zu tun. Und wenn man feststellt, dass es doch nicht das Richtige war: ein „Klick“ und man verlässt die jeweilige Gruppe wieder.
Aber Sie werden immer WILLKOMMEN geheißen.
www.multiple-arts.com

*1000 Gesichter der MS

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Unsere MS!

Sie lässt uns niemals in Ruhe und beschert uns immer und immer wieder neue Erkenntnisse. Es ist ja nicht so, dass wir MS`ler nicht fast alles über unsere MS wüssten. Wir sind ja schließlich informiert. Und wir wissen auch, dass es ständig Neues geben kann: neue Beeinträchtigungen und damit wieder ein neues Darauf Einstellen!

MS, die Krankheit mit den tausend Gesichtern.

Meine Freundin P. schrieb mir neulich in einer Email, dass die MS sehr hinterlistig sei und dass 1000 Bücher nicht ausreichen würden, um die 1000 Gesichter zu beschreiben. Nein, nicht Gesichter, schrieb sie, sondern: Fratzen! Ja, Fratzen! Gesichter haben ja in der Regel (Ausnahmen gibt es natürlich …) etwas Positives an sich. Man kann in Gesichtern lesen, Emotionen erkennen und vieles mehr. Fratzen sind Fratzen: sie sind unkenntlich und böse, ähnlich wie eine Grimasse: ein verzerrtes, verunstaltetes oder als hässlich und möglicherweise furchteinflößend empfundenes Gesicht. Deshalb fand ich diesen Ausdruck so herrlich passend: ein tolles Pendant zur MS!

Also formulieren wir um: MS, die Krankheit mit den 1000 Fratzen.

Im besten Fall entsteht in einem Gesicht ja ein Gesamteindruck aus einzelnen mimischen Facetten und wird man kann auf Grund der Mimik einen Eindruck vom Befinden des Gegenübers erhalten und somit in eine Kommunikation treten können.

Die Fratze erlaubt das nicht, denn sie ist ja bewusst zur Unkenntlichkeit und vor allem Uneinsichtigkeit aufgelaufen. Das passt wirklich zur MS: sie überrascht uns immer wieder mit ihrer Uneinsicht, mit ihrer Boshaftigkeit und verzerrt leider unser Weltbild, was dann ebenfalls zur Fratze werden könnte. Aber das lassen wir nicht zu.

1000 Fratzen, denen wir uns womöglich täglich stellen müssen. Manchmal bieten sie wirklich keinen schönen Anblick und ganz oft ängstigen sie uns auch. Wer möchte schon täglich, oder immerhin alle paar Tage, einer neuen andersartigen Fratze begegnen?

Und noch dazu kommt, dass diese Fratzen tatsächlich bei jedem MS-Patient anders ausfallen. Man kann sich nicht an eine Fratze gewöhnen, sie irgendwann mit zum Alltag gehören lassen. Nein, man muss darauf gefasst sein, dass es scheinbar irgendwo einen unbehelligten und vor allem unglaublich großen Fundus an Fratzen gibt. Es gibt sie nicht, die typische MS-Fratze.

Ich habe die Fratzen sogar im Verdacht, dass sie sich in einem Verbund zusammengeschlossen haben und es sich zur Aufgabe gemacht haben, sich selbst immer neu zu organisieren. Vielleicht sind sie ein besonderes Völkchen, die Spaß am Erschrecken haben; die gerne Angst einjagen. Ja, wahrscheinlich ist es so. Anders kann man es sich nicht erklären, dass wir immer wieder von ihnen heimgesucht, angefallen und verängstigt werden.

Ja, P. hat recht: zudem sind sie noch hinterlistig! Sie haben ihren großen Auftritt, wann immer sie wollen und fragen nicht, ob es uns „gerade passt“! Sie kommen auch oft mit befreundeten Fratzen einher. Sie scheinen viele Freunde zu haben und sind sehr kreativ!

Ach, hallo MS.

Hallo 1000 Fratzen! EINE Fratze würde mir reichen: damit hätte ich schon genug zu tun!

Aber meine liebe Fratze, irgendwann wirst Du erschrecken, nämlich dann, wenn ich eine Maske trage und zur Fratze auflaufe! Nimm Dich in Acht! Wir MS`ler sind kämpfen gewohnt!©Heike Führ/www.multiple-arts.com

*ANGEHÖRIGE

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2012

Ich bin der festen Überzeugung, dass zu wenig und zu selten an die direkten Angehörigen, Freunde und Verwandten der Betroffenen gedacht wird.

Im dem Sinne, dass man sie mal fragt, wie es ihnen geht: im Allgemeinen und in Bezug auf die Krankheit ihres Angehörigen.

Nehmen wir den Partner in einer Erwachsenenbeziehung: wenn er sich dafür entscheidet, bei dem Kranken, Behinderten mit all seinen Beeinträchtigungen  zu bleiben, dann ist auch sein Leben maßgeblich von den Umständen der Behinderung seiner PartnerIn betroffen. Nicht nur ein bisschen: nein, fast völlig!

Er hat seinen eigenen Beruf, das ist das „fast“, denn selbst während der Ausübung seiner Tätigkeit wird er sich Gedanken um dem Partner machen. Vielleicht kann er auch nicht selbstverständlich morgens aufstehen, da er dem Partner behilflich sein muss. Vielleicht hat er, bis er zu seiner Arbeit erscheint, schon seinen persönlichen Hilfs-Marathon laufen müssen und ist selbst schon erschöpft.

Und dann: nach Hause kommen: einkaufen? Praktische Hilfe? Haushalt? Kinder?

Definitiv anders als bei gesunden Partnern!

Wie schafft er die Doppel – und Dreifachbelastung? Körperlich, seelisch???

Wer hilft ihm?

Wer sieht es überhaupt und nimmt es wahr???

Oder die Mutter eines Betroffenen: meine Mutter fragte sich bei meiner Diagnosestellung: „warum meine Tochter?“ Und: „ich habe sie doch ein Jahr lang gestillt, hat das nicht geholfen?!“ (als Allheilmittel!)

Meine Mama ist heute 73 Jahre alt und sie kümmert sich mehr um mich, als umgekehrt. Bei uns hat bis jetzt der normale Rhythmus  des „Kinder helfen den Eltern“,  noch nie statt gefunden. Und wird er jemals stattfinden können? Das ist auch ein Aspekt: was passiert, wenn meine Mutter Hilfe braucht und ich sie ihr nicht in dem Ausmaß geben kann, wie sie sie bräuchte?

Und: wie fühlt eine Mutter, wenn ihr Kind unheilbar krank ist?

Ich bin selbst Mutter: ich würde meinen Kindern lieber solch eine Krankheit abnehmen, als sie ihnen zu „lassen“. Wenn ich könnte …

Ich würde mitleiden, ich würde trauern und unglaubliche Angst um sie haben.

Es tut mir so leid für meine Mutti: keiner kann etwas für diese Krankheit; sie ist einfach da! Aber ich bin als Tochter dankbar, dass sie mir die „Werkzeuge“ mit auf den Weg gab, die mir nun bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das ist doch schon „die halbe Miete“!

Danke Mutti 🙂

Meine Kinder: ich bin selbst „Kind“  und weiß, wie man mit der Mutter mitleidet und Angst um sie hat, wenn sie einmal krank ist. Nur, ich bin nicht „mal“ krank: ich bin unheilbar krank mit ungewissem Ausgang. Das muss für meine Kinder schlimm sein. Ich hoffe nur, dass ich ihnen auch „Werkzeuge“ mitgegeben habe, um mit diesem Schicksal zurecht zu kommen und bin so dankbar, dass ich 2 gesunde tolle Kinder vor der Diagnosestellung zur Welt gebracht habe.

Mein Bruder mit Familie, meine echten Freunde: auf sie trifft das alles auch irgendwie zu. All Diejenigen, die mit mir in enger Verbindung stehen, leben auch ein Stück meine MS mit mir. Es ist ihr Schicksal, ebenso, wie meines.

Ich wünsche mir für alle meine Lieben, dass sie Jemanden ganz nah haben, der sie fragt: „Wie geht es Dir damit?“, der sie ernst nimmt in ihren Sorgen, der ihnen zuhört und keine „guten Ratschläge“ gibt; Jemanden, der einfach da ist!
Und vor allem sage ich hiermit DANKE an genau all diese Lieben: an meinen wundervollen Mann, meine Kinder, meine Mama, meinen Bruder und meine ebenfalls wundervollen guten Freunde, die mir alle auf ihre Weise  zur Seite stehen 🙂 Ohne Euch würde mein Leben bedeutend anders und trauriger aussehen … IHR macht es lebenswert !!!

©Heike Führ/www.multiple-arts.com

*MS und die 1000 Gesichter

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1000 Gesichter

 

Unsere MS!

Sie lässt uns niemals in Ruhe und beschert uns immer und immer wieder neue Erkenntnisse. Es ist ja nicht so, dass wir MS`ler nicht fast alles über unsere MS wüssten. Wir sind ja schließlich informiert. Und wir wissen auch, dass es ständig Neues geben kann: neue Beeinträchtigungen und damit wieder ein neues darauf einstellen!

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67080 577520175654316 1077564055 n - *"Was wir alles weg stecken müssen"

*”Was wir alles weg stecken müssen”

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Tatsächlich frage ich mich manchmal, wohin ich all meine Sorgen und Ängste stecken soll!

Wenn man keine Taschen mehr zum Wegstecken hat, weil alle schon besetzt sind, hat man ja des öfteren „Schubladen“, in die wir was stecken können.

Aber die MS lässt sich weder in eine Tasche packen (und sei diese noch so groß), noch in eine Schublade stecken. Schubladen sagt man ja im Volksmund etwas stereotypes nach. Man soll nicht „alles in eine Schublade“  stecken.

Die MS ließe sich sowieso nicht in eine Schublade stecken, da sie ja bekannter Maßen über 1000 Gesichter verfügt. So viele und unterschiedliche Laden gibt es gar nicht.

Auch andere MS-Symptome lassen sich nicht unbedingt in eine Schublade pressen. Schwindel, zum Beispiel; da gibt es den Dreh -oder Liftschwindel und noch viele Arten mehr. Man müsste Schränke bauen – mit vielen Schubladen. Dann könnte man die Schränke nach Themengebieten sortieren und dort dann die unterschiedlichen Symptome ablegen.

Meine Fatigue: SO groß kann kein Schrank sein, dass sie hineinpassen würde. Sie nimmt einen unermesslich großen Raum ein. Das Universum, samt Paralleluniversen, würde vielleicht passen …

Oder meint Ihr, Herr Uthoff würde sich in eine Schublade beordern lassen? Nie und nimmer! Dieser Herr, wir wissen das, ist sehr anspruchsvoll. Wobei ich diesen unliebsamen Gast ja am liebsten vor der Tür, möglichst im Nassen, stehen lassen würde. Für ihn wäre mir selbst noch eine Schublade zu „fein“ und sei sie noch so schäbig!

Migräne: sie ist auch mit vielen Fratzen versehen und lässt sich nicht jedes mal in die gleiche Schublade verfrachten. Sie müsste vermutlich in der Nähe von Werkzeugen gelagert werden, weil sie mit einem so heftigen Hämmern und Klopfen erscheint. Da könnte man auch gleich einmal zurück hauen.

Wo würde man die schweren Beine lagern wollen? Sie sind teilweise so schwer, dass der Schrank aus sehr massivem harten Holz gebaut sein müsste. Zumal sie auch ab und an zucken: es braucht also Platz und es muss Gewicht ausgehalten werden können. Wo findet man einen solch kompetenten Schreiner, der dieses Monstrum zu annehmbaren Preisen konstruieren und bauen würde?

Taube Gliedmaßen: die könnte man in einer sogenannten „Krimskram-Schublade“ unterbringen: einfach hinein werfen und unsortiert vor sich hin dümpeln lassen. Sie sind sowieso manchmal schmerzunempfindlich und taub, was soll`s?! Hinein mit ihnen!
Die lieben Gleichgewichtsstörungen: da braucht es nicht so viele unterschiedliche Schubladen, denn das Symptom ist immer gleich: ich verliere das Gleichgewicht und wackele. Vielleicht könnte man dem Gleichgewicht einen Rollator oder einen Stock mit in die Schublade legen? Für „alle Fälle“..?

Und dann kommen wir auch schon direkt zur gestörten Koordination: sie würde ich auch gerne wegstecken! Das Problem mit der Selbigen ist, dass man sie nicht zu nah zu den anderen Symptomen delegieren darf, da sie sonst noch unruhiger wird als üblich und das könnte für das gesamte Schrankgefüge Konsequenzen haben. Also lagern wir sie weit ab und hoffen, dass sie sich beruhigt.

Und wo stellen wir die kognitiven Leistungsstörungen ab??? Mir fällt partout keine Tasche, keine Schublade ein. Ein Lastkraftwagen? Das könnte passen. Zur Müllhalde soll er sie bringen, diese Störungen. Ballast abwerfen, wenn sich schon keine Tasche mehr zum Wegstecken findet.

Meine Depressionen, die sich immer einmal wieder anmelden: da reichen kleine Taschen, aber viele! Sie habe ich nicht so oft, aber wenn sie auftreten, würde ich sie gerne wegstecken, in eine Tasche packen, die ich am liebsten auf Reisen schicken würde: weit weg. Depressionen sind im sowieso erschwerten MS-Alltag ein weiterer „Klotz am ohnehin schon schweren und tauben Bein“!

Den Schlafmangel werden wir nicht unter bekommen. Dieses schreckliche Missverhältnis zwischen extremer Müdigkeit und Schlaflosigkeit ist ähnlich groß, wie das der Fatigue: also wo nur bringen wir sie unter? Mir fällt vor lauter Erschöpfung nichts dazu ein …

Ach, all die neuralgischen Schmerzen, das Zittern, die merkwürdige Feinmotorik und die grobschlächtige Grobmotorik; passen sie in irgend welche Taschen? So viele Taschen hat wirklich kein Mensch. Ich habe noch nicht einmal so viele Schuhe, und das will schon etwas heißen 😉

Schicken wir sie ebenfalls auf die Reise, hinein ins Nirgendwo!

Und ich finde, Herr Uthoff könnte sie, wenn er sowieso hoffentlich wieder geht, gleich mitnehmen. Ach, die anderen Symptome auch. Dann kann ER sich doch einmal Gedanken machen, wohin er alles stecken kann.©2013Heike Führ/multiple-arts.com