Schlagwort-Archive: wenn Sex zur Nervensache wird

*MS bestimmt das Leben, aber dominiert es nicht

Ein beliebter Satz, dem ich nicht so ganz folgen kann: “Lasse dich nicht von der MS dominieren!”

Diejenigen, die das sagen, müssen Unwissende, oder betroffene Leute sein, die so wenig, oder immer wieder zurückgehende Symptome haben, dass diese deren Leben nicht beeinflussen.

Auch ohne negativ zu denken, oder gar zu jammern, ist es bei den meisten MS`lern eine FESTSTELLUNG, dass die MS schon Einiges im Leben entscheidet – also eine Rolle spielt.

Es gibt Tage, da spielt meine MS keine Rolle. Ja, das ist wirklich so.

Erstens liegt es daran, dass ich mich an viele Symptome gewöhnt habe und sie kaum noch beachte (dies setzt allerdings regelmäßiges Training und die Bereitschaft dazu voraus) und zweitens gibt es Tage, an denen ich außer meinen gewohnten Symptomen keine weiteren Beeinträchtigungen habe.

Dass meine Beine immer wieder taub sind, das weiß ich und verschwende meine niedrige Energie
nicht darauf, mir darüber täglich, oder gar stündlich Gedanken zu machen.
Dass ich nur ein bestimmtes Arsenal an Kraft habe, weiß ich auch und stelle meinen Alltag darauf ein. Dass ich mich einteilen muss, das ist mir ebenfalls bekannt und so starte ich auch jeden Tag aufs Neue und frohgesinnt.

Dass sich Symptome auf unterschiedlichste Art und Weise und völlig planlos verstärken können, ist mir ebenfalls bewusst.
Aber all dieses Wissen hält mich niemals davon ab, meinen Tag und Alltag wie gewohnt zu planen.

Und ganz oft bin ich abends dankbar, weil mir ein Tag voller Möglichkeiten und Chancen geboten wurde.

An manchen Tagen kann ich die MS mehr oder besser annehmen, als an anderen. Und auch das kenne ich.

Nach 20 Jahren MS-Karriere gewöhnt man sich an so Einiges und schließt auch mit vielen Entbehrungen Frieden.

Und an solchen Tagen bestimmt mich meine MS zwar, aber nur insoweit, dass ich mich ohnehin auf mein Energiemanagement, das Haushalten mit meinen Kräften und Vieles mehr einstellen muss.
Ansonsten aber, hat sie an solchen Tagen keinen Einfluss auf meinen heutigen Tag.

Wichtig ist, dass man sich wirklich immer wieder dieser wundervollen geschenkten Tage bewusst ist und sie zu schätzen weiß.

Denn: es kommen auch andere Tage.

Tage, an denen trotz Wissen und Einhalten meines Energiemanagementes die MS ein äußerst eigensinniges Leben führt. Ein Leben, in dem sie mir ganz klar meine Grenzen aufzeigt – meine MS-Grenzen.

Tage, an denen sie mein Leben, meinen Alltag bestimmt. Und zwar auf heftige Art und Weise.

uf eine Art und Weise, die mich traurig macht, und wütend…. Eine Art, die mich in die Knie zwingt und mich erniedrigt….

So, und nun mal “Tacheles”: ist es dann, wenn mich eine heftige Fatigue am Kragen packt, wenn meine Beine beim Gassi gehen nachgeben, so dass ich “schleunigst” nach Hause “gehen” muss, wenn meine Hände und Beine so stark zittern und ich insgesamt nur noch Richtung Couch krieche, ist es dann noch harmlos…. Ist dann die MS nicht mein Leben bestimmend?

Doch, sie ist bestimmend. Sie bestimmt in diesen Momenten, dass ich einen Spaziergang sofort abbrechen muss, dass ich je nach Tagesform gar nicht erst sicher laufen kann; sie bestimmt, dass ich mich unverzüglich hinlegen muss, dass ich eine Party verlassen muss oder Gäste alleine lassen muss, weil ich mich dringend zurück ziehen muss.

Das IST bestimmend.

Das ist traurig und schlimm.

Das kann man nicht mit einem Schulterzucken abtun. Es ist eingreifend. Und es tut weh – unendlich weh, weil es mir aufzeigt, dass mein Leben doch immer wieder geprägt ist von Verlust.

Auch wenn sich natürlich auch durch eine solche Erkrankung positive Dinge auftuen können… Fakt aber ist: ich kann erst einmal nicht mehr so leben, wie ich möchte.

Was ich aber kann, das ist, den kleinen Unterschied zwischen “bestimmen” und “dominieren” wahrzunehmen und diesen Unterschied zu leben.

Meine Form der MS bestimmt mein Leben. Definitiv.

Aber ich lasse mich nicht von der MS dominieren – ich kämpfe, ich lache, ich siege ganz oft, ich übe mich und Dankbarkeit und wertschätze das, was mir noch möglich ist.

Das ist der kleine und so feine Unterschied, der doch ganz gewaltig ist, da er meine Lebenseinstellung beeinflusst.

Und ich möchte mir eine positive Lebenseinstellung bewahren. Lust am Leben, Lust an Dingen, die mir gut tun.

*Die normalste Sache der Welt: Laufen – eigentlich

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Laufen.

Eigentlich.

Laufen.

Ein gesunder Mensch muss nicht nachdenken beim Laufen. Es passiert sozusagen automatisch. Ein Schritt vor den anderen und das Gehirn schickt genügend Informationen weiter, damit derjenige auch rennen, hüpfen und springen kann.

Das haben wir – mit viel Glück – alle einmal erlebt.

Ich selbst war Leistungsschwimmerin in meiner Jugend und mein Körper ist an Gehirn-Befehle gewohnt und mein Körpergefühl war immer ausgezeichnet. UND: ich konnte mich immer auf meinen Körper verlassen, gerade weil ich ihn so gut kannte.
Das ist Vergangenheit – meinen Körper erkenne ich schon lange nicht mehr wieder. Er „gehorcht“ mir auch nicht mehr.
Gut, ich bin nun auch nicht gerade der Typ, der gerne „Befehle“ gibt, aber selbst pädagogisch wertvolles Zureden interessiert meinen Körper nicht mehr.

Heute habe ich mal wieder mit meinen Beinen in schwerer Diskussion gestanden.
Und, das ist auch so eine Sache: kaum geht es mir ein paar Tage besser, wäge ich mich in einer gewissen „Sicherheit“, fühle mich …. Ja, wie eigentlich? Geschützt? Etwas „normaler“?
Vielleicht…

Und dann scheitere ich an dem täglichen Gassigang und spätestens dann, wenn ich auf dem Heimweg bin und den kleinen Berg hinauf laufen muss. Da wir auf einer Anhöhe wohnen, gibt es quasi keinen gescheiten Gassi-Weg, ohne nicht ins Tal zu müssen. Und das bedeutet auch wieder hinauf zu müssen.

Meine Beine sahen das anders. Sie wurden steif und staksig und vor allem SCHWER wie Blei – und der normale Automatismus, Schritt vor Schritt war außer „Gang“ gesetzt. Im wahrsten Sinn des Wortes.

Ich kam die Anhöhe nur mit vielen Pausen hoch. Stopp für Stopp, anstatt Schritt für Schritt.
Es gibt Tage, da laufe ich diesen Berg ohne Probleme hoch. Hallo MS und vor allem Hallo Unberechenbarkeit.
Mein Hund spürt mein Dilemma und bleibt treu an meiner Seite und beobachtet mich. Mein Seelenhund. Wenn wir oben angekommen sind, hüpft und springt er wieder, weil er weiß, jetzt laufe ich leichter.

Laufen.
Die normalste Sache der Welt wird mit MS zu einer Gehirn-Höchstleistung und zu einer körperlichen Extrem-Anstrengung.

Nichts ist für unser vernarbtes Gehirn mehr normal, denn die Nervenbahnen sind (teilweise) zerstört und die Nervenleitbahnen führen ein Eigenleben.

Nichts ist mehr mit guter Körperwahrnehmung und „Oberhand“ über meinen Körper.

Mittlerweile gönne ich mir meine Pausen und bleibe stehen. Neulich hat mir aus einem Haus ein Mann gewunken, weil ich direkt vor seinem Fenster stehen geblieben bin. Keine Ahnung, was er dachte, ich grinste zurück 🙂

Ich habe es geschafft, bin auf direktem Weg nach Hause gelaufen und kam völlig erschöpft daheim an. Hinlegen war nach dem Füttern des „Raubtiers“ die erste Pflicht.

Liegend sinnierte ich, voller Trauer, über meine mir nicht gehorchenden Beine. Morgen wird es wieder anders sein, das tröstet mich. Aber schön sind solche Erfahrungen nicht. Aber normal in einem Alltag mit MS, normal in der MS-Realität. Also haben wir doch noch etwas „Normales“ J
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

*NEUJAHR und die Scheinwelt

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Die Frau wachte auf am Morgen von Silvester, hörte schon die Böller, die irgendjemand voreilig loswerden wollte und sie wusste nicht, ob sie sich freuen sollte, dass ein „Fest“ anstand, oder ob es ihr im Laufe der Jahre einfach unwichtiger wurde.

Beim Gassi gehen trifft sie aufgeregte Nachbarn, die ihr alles Gute wünschen, von ihren eigenen Plänen berichten und ihr einen „guten Rutsch“ hinterher rufen und noch ein schnelles „Vor allem Gesundheit – mehr brauchen wir nicht!“.

Die Frau geht weiter, beobachtet ihren Hund, der im Hier und Jetzt lebt, der Silvester und Neujahr nicht kennt und friedlich seinen Weg abschnüffelt.
Gedanken keimen in ihr… Gesundheit, vor allem das! Manche der Vorbeihetzenden wissen ja nicht, was für sie „Gesundheit“ bedeutet. Gesundheit sinniert sie… Sie fühlt sich gesund und doch ist sie unheilbar krank. Und niemand sieht es. Fluch und Segen, wie immer. Daran ändert auch das heranziehende neue Jahr nichts.

„Mehr brauchen wir nicht…“ – da muss sie den Nachbarn fast Recht geben. Wir leben eigentlich in einem Sozialstaat, der für uns sorgt. Manchmal, manchmal auch nicht. Die Frau hat es selbst schon erleben müssen, wie man durch Krankheit an ein Existenzminimum geraten kann, wie schnell die Abwärtsspirale greift und wie viele ihrer MS-Freunde tatsächlich sich genau dort befinden.

*Die Nachbarin wundert sich, warum die Frau so ernst guckt. Silvester, Neuanfang, die Chance auf
Veränderung, feiern – warum beeindruckt das diese Frau so wenig. Warum schaut sie wehmütig,
wenn sie den Wunsch nach Gesundheit ausspricht?
Die Frau wirkt doch gesund, kräftig und einigermaßen wohlhabend. Sie hat doch alles!!!
Eilig zieht sie weiter und hat an der nächsten Ecke diese Frau vergessen.

Die Frau unterdessen stolpert – über NICHTS – sie stolpert einfach. Ihr Hund schaut erschrocken auf.
Was ist mit seinem Frauchen? Er kennt das aber schon und sein Frauchen läuft wackelig weiter.

*Ein Vorüberkommender wundert sich und fragt sich, ob diese Frau schon morgens betrunken ist, dass sie (noch dazu mit ihrem Hund!!!) so herumwackelt. Er schüttelt abwertend den Kopf und geht weiter.

Die Frau ist wieder „in ihrer Bahn“ und sinniert noch immer über die Gesundheit. Ja, sie hat alles. Sie ist glücklich: glücklich verheiratet, sie hat glücklicher Weise 2 wundervolle erwachsenen Kinder, die wiederum glücklicher Weise wundervolle Partner haben; sie ist glückliche Weggefährtin ihres zuckersüßen und treuen Hundes, sie wohnt glücklicher Weise in einem schönen Haus, hat glücklichr Weise eine tolle Familie und könnte rundum glücklich sein: KÖNNTE! Wäre da nicht dieses kleine unbedeutend scheinende Wort: MS.

*Eine „Hundebekanntschaft“ kommt ihr entgegen und bemerkt, wie die Frau etwas entrückt scheint. Er fragt sie, was los sei, sie „wirke so abwesend“. Die Frau antwortet ihm, dass sie gerade tief in Gedanken versunken sei und über ihre Erkrankung sinniere und über das FEHLEN von Gesundheit. Er antwortet ihr: „Naja, es hätte Dich ja noch schlimmer erwischen können!“ und zieht schnell von dannen. Diese Frau ist ihm heute unheimlich.

Die Frau spürt seinen Rückzug und ist traurig. Sie versteht den Mann – wer möchte schon an einem großartigen Tag wie Silvester mit den schweren Gedanken einer unheilbar Kranken konfrontiert werden? „Man“ ist doch schon in Partylaune.
Sie marschiert tapfer weiter und hofft auf wenige weitere Begegnungen, damit sie nachdenken kann.
Ihr Hund spürt, dass sein Frauchen beschäftigt ist und verhält sich äußerst brav, was die Frau ihm mit einem breiten Lächeln dankt. Er wertet nicht, er fühlt und spürt…

Die Frau geht nach Hause und ist sich dem Verlust über ihre Gesundheit bewusst. Dieser Verlust bringt noch viele weitere Verluste mit sich. Verlust der Autonomie, Verlust von leichtem Laufen, Verlust der Kraft und Energie und somit auch Verlust von ausgelassenem Feiern. Aber sie ist sich tatsächlich auch der großen Geschenke ihres Lebens bewusst.

Sie HAT ein Leben, sie lebt, sie ist glücklich. Die MS schafft sie auch noch. Wie jeden Tag, wie jede Stunde.
Und Silvester feiert sie eben auf ihre Weise mit den ihr liebsten Menschen – in Ruhe, nicht ausgelassen, aber schön und lebensbejahend.

Die Frau lächelt und trifft in diesem Moment eine weitere Nachbarin.

*Die Nachbarin sieht die Frau lächeln und denkt ich: diese Frau hat es doch gut: sie hat Familie, Freunde, ein Häuschen – sie scheint glücklich…! Sie wünscht ihr einen „guten Rutsch“ und zieht schnell weiter…

*Ein Glas voller schöner Dinge

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Ein Glas voller schöner Dinge

Multiple Sklerose verarbeiten

9kA - *Ein Glas voller schöner Dinge

Foto: beth retro photography

Ich hatte vor langer Zeit einmal davon gelesen und dann hat mich eine Freundin wieder auf die Spur gebracht: man kann sich ein schönes Bonbon-Glas mit guten Wünschen und schönen Erlebnissen füllen.

Hoffnungslosigkeit entfliehen

Die Idee, die dahinter steckt, ist simple: oft ist man traurig, depressiv, ängstlich, oder ohne Hoffnung.

Das sind, solange sie nicht bedenklich abrutschen, normale Gefühlsschwankungen eines Jeden und bei chronisch Kranken tritt dies noch gehäufter auf. Verständlicher Weise, denn sie müssen tagtäglich mit den Symptomen und Beeinträchtigungen der Krankheit umgehen. Manchmal gelingt dies besser,manchmal schlechter.

Aber im besten Fall hat jeder auch seine guten, schönen und außergewöhnlichen Erlebnisse, Situationenund Gefühle.

Momente und Augenblicke voller Genuss, Glück und Zufriedenheit.

Wenn man sich deren bewusst wird, sie sich auch bewusst macht, dann kann man versuchen, sie fest zu halten.

Bewusstmachen von schönen Momenten

Manche Situationen kann man per Foto festhalten, andere nur in Gedanken. Und jeder wird es kennen,dass schöne Erlebnisse auch nachhaltig gut tun und sogar prägen.

Um sich für die nicht so guten Tage einen Vorrat an Glücksmomenten zu schaffen, wird von
Psychologen empfohlen, sich diese aufzuschreiben.

9kA - *Ein Glas voller schöner Dinge

Man kann sie auf bunte Papierchen schreiben, man kann diese verzieren, oder auch bemalen.
Wenn man diese Zettelchen dann in das dafür vorgesehene Bonbon-Glas steckt,
kann man sich im Laufe der Zeit viele glückliche Momente sammeln und in Erinnerung bringen.

Glückliche Momente festhalten

Es wird empfohlen, wenn einem der Einstieg schwer fällt, abends damit zu beginnen: man kann den Tag Revue passieren lassen und sich einen oder mehrere schöne Augenblicke und Situationen aufschreiben und in das Glas legen. Das Bewusstmachen des SCHÖNEN an einem Tag ist psychisch gesehen sehr wichtig, denn so wird einem deutlich, dass ein an sich vielleicht grauer Tag doch auch seine Schönheiten, seine hellen Seiten, seine Faszination und etwas Wertvolles hatte. Ohne dieses genaue Hinschauen würde man vielleicht manchen wundervollen Augenblick schlicht und ergreifend übersehen und das wäre sehr schade. So kann man sich selbst aus einem tiefen Loch herausholen und den Blick mehr auf die positiven Dinge lenken, als in den Negativen zu verharren.

9kA - *Ein Glas voller schöner Dinge

Wahrnehmen des Positiven im Leben

Und man kann sich diese Zettelchen in all ihrer Fülle immer mal herausholen und kann sich an den erlebten und schönen Momenten erfreuen. Das Leben ist trotz schwerer Krankheit schön und lebenswert. Man vergisst es manchmal, weil man in seiner Trauer gefangen gehalten wird.

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Fotos Pixabay.com

Diesen Text findet Ihr auch in meinem Buch: “Die Reise zum Glück – Der Weg ist das Ziel!”

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*Meine Name ist MS! Darf ich mich vorstellen?

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Meine Name ist MS! Darf ich mich vorstellen?

Mutiple Sklerose erklärt

Muss ich mich vorstellen? Denn diejenigen, die mit mir zu tun haben, kennen mich schon:

Mein Name ist Multiple Sklerose, mein Kurzname ist MS und meine Spitznamen sind vielfältig. Von MistStück, über Miese Sauerei oder Meine Sache … ist so Einiges dabei. Jeder hat seine eigene Beziehung zu mir und je nachdem, benennt er mich auch.

Die Ärzte, meist Neurologen, nennen mich Enzephalomyelitis disseminata.

Und ich gebe zu, so lang und unmöglich dieser lateinische Name ist, so unmöglich benehme ich mich auch häufig. Es ist meine Lebensaufgabe, sozusagen mein Job, es dem Körper, in dem ich heimisch bin, schwer zu machen. Deshalb mag mich eigentlich auch niemand. Aber irgendeinen Bösewicht gibt es schließlich überall. Und ein Geheimagent bin ich auch, da ich oft im Untergrund arbeite und agiere! Im Dienste der Pharmaindustrie!

Warum es mich gibt, weiß eigentlich so niemand genau. Es wird geforscht und gesucht, aber: so schnell kommt mir niemand auf die Schliche und so lange kann ich wüten. Manche Menschen versuchen, mit Medikamenten, die sehr heftig sind und schwere Nebenwirkungen haben, gegen mich anzukämpfen. Wieder andere sind der Meinung, dass mir einfach nicht bei zu kommen ist und sie verzichten auf Medikamente. Bei manchen helfen sie, bei anderen gar nicht.

Worüber sich aber alle einig sind, ist, dass ich nie schlafe. Ich bin ein Nimmersatt und immer wach. Ich bin nicht immer aktiv, aber ich bin da – mal leiser, mal lauter.

Worüber sich auch alle einig sind ist, dass ich eine entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems bin. Naja, sollen sie alle noch weiter forschen – ich bin da und zeige das meinem Besitzer auch.

Und weil ich ja kreativ bin, zeige ich auch nicht nur ein Gesicht, sondern tausend Gesichter, die meine Besitzerin Fratzen nennt, weil sie so vielschichtig und gemein sind.

Da ich sehr unberechenbar bin, schlage ich auch bei jedem Besitzer anders zu. Manche verfrachte ich direkt mal in den Rollstuhl, wieder andere lasse ich unter einer chronischen und anfallsartigen Erschöpfung (Fatigue) leiden und dem Nächsten verpasse ich Inkontinenz.

Manche MS-Besitzer sehen gar nicht krank oder behindert aus. Sie sagen dann immer, das sei Fluch und Segen. Fluch, weil man ihnen nicht ansieht, wenn es ihnen so richtig dreckig geht, sie Schmerzen haben oder völlig ausgelaugt sind; Segen, weil sie mich dann manchmal verleugnen können. Aber nur kurz, dafür sorge ich schon!!!

Ich bin wirklich ein Multi-Talent und vielseitig begabt. In der „freien Wirtschaft“ würde man mich mit Sicherheit zum Manager befördern. Geheimagent 007 sozusagen!

Ich biete nämlich ALLES: Zittern; Sehstörungen, sogar Erblindung der Augen; taube Gliedmaßen; Koordination – und Gleichgewichtsstörungen; Probleme beim Stehen und Laufen, Inkontinenz, Spastiken; Schwindel; Kribbeln überall; Schmerzen verschiedenster Art; fies brennende Haut; kognitive Leistungsstörungen, wie Erinnerungsverlust, keine Konzentration, Vergesslichkeit uvm.; Kraftlosigkeit; Depressionen; bleischwere Beine (oder auch Arme/Kopf…); Schlafstörungen (z.B. erhöhte Müdigkeit, oder Ein- und Durchschlafprobleme); Sprachstörungen; Gleichgewichtsprobleme, oder ich lasse meine Menschen stolpern und hinfallen – oder mache ihre Hände so schwach, dass ihnen ununterbrochen etwas aus der Hand fällt. Oder mein Mensch hat das Gefühl, er würde auf Watte laufen, was aber nicht angenehm ist, sondern sehr verunsichernd. Oder er kann keine Kleidung auf der Haut ertragen, weil die Nervenleitungen fehl geleitet sind und er es als nicht auszuhaltende Einengung mit Schmerzen empfindet. Stechen auf der Haut, das gibt es auch oft…. Oder, was meinen Besitzer sehr plagt, das ist die Reizüberflutung. Er kann einfach nicht mehr so viele Reize gleichzeitig aufnehmen. Er sagt dann immer, dass er „verrückt“ würde – naja, er übertreibt, aber ich treibe ihn damit schon in den Wahnsinn. Er sieht dann plötzlich nichts mehr, kann sich kaum noch aufrecht halten.
Meine Güte, der stellt sich aber auch an!!! Muss sich dann immer gleich hinlegen. Naja, da hab ich meinen Job und Auftrag wohl gründlich erledigt! Ich bin tückisch und einfallsreich und mir fallen auch immer wieder neue Kapriolen ein. Niemand kann sich darauf verlassen, dass ein Symptom so bleibt, wieder weggeht, sondern es wird eher schlimmer!
Und manchen Menschen verderbe ich noch den Spaß beim Sex, weil sie Vieles nicht mehr spüren oder ertragen können!

UND: mich bekommt man niemals mehr los. Wenn ich einmal da war und von dem menschlichen Körper Besitz genommen habe, dann bin ich stur und bleibe. Ein Stubenhocker sozusagen, der als ungebetener Gast sehr aufdringlich ist. Mir gefällt mein Dasein. Oft bringe ich auch noch „Herrn Uthoff“ mit, der gerade bei Wärme sehr heftige Auswirkungen auf den Körper meines Besitzers hat. „Frau Fatigue“ habe ich auch immer im Gepäck, das macht es interessanter.
Manchmal habe ich ein klein wenig ein schlechtes Gewissen, weil ich weiß, dass ich meinem Mensch das Leben zur Hölle machen kann. Er leidet. Er leidet, egal ob es sichtbare oder unsichtbare Symptome sind.

Diese Menschen brauchen viel Mitgefühl von Anderen. Wenn sie liebevolle Hilfe, Beachtung und Respekt entgegengebracht bekommen, geht es ihnen etwas besser. Je nach meiner Laune, verhalte ich mich dann still, oder zeige dem Körper doch mal, wer der Herr im Hause ist. Das kann mein Mensch auch niemals abschätzen. Diese Überraschung behalte ich mir für ihn vor. Sicher kann er sich nie fühlen und das macht ihm Angst und macht ihn traurig.

Das ist mir egal, denn ich hinterlasse gerne bleibende Schäden, und Verzweiflung, manchmal gar Traumata.

Auf Eines habe ich aber verzichtet, das habe ich nicht nötig: ich bin nicht ansteckend!!!

Und man kann mit mir auch genauso lange leben, wie ohne mich. Ich mache das Leben des Besitzers nur viel anstrengender: das ist schließlich mein Job und den nehme ich ERNST!

Ich lasse mich auch nicht auf Kleinigkeiten herab – ich bin dominierend und mein Mensch spürt das.
Die Schutzhüllen der Nervenfasern, die ich unwiederbringlich zerstört habe, sind kaputt – da hilft keine Reparatur. Manche knabbere ich nur an – wenn ich gnädig bin.
Mein Mensch muss zur Kontrolle, ob ich wieder etwas Neues zerstört und hässliche Narben hinterlassen habe, ab und zu ins MRT! Aber ich bin schlau: auch dort sieht man nicht immer, wenn ich mal wieder gewütet habe. Mit mir ist es schließlich nicht einfach – das war nicht mein Auftrag! Mein Auftrag bedeutet eine lebenslange Gefangenschaft – gefangen ist der Mensch in seinem Körper mit meinen Zerstörungen.

Was ich noch erwähnen möchte: ich bin nicht „Muskelschwund“, ich bin nicht „Irgendwer“, ich bin nicht harmlos: ICH BIN MS – im Auftrag des Bösen und wenn es jemanden nicht so sehr erwischt hat, dann darf er sich freuen, denn ich kann nicht überall gleichzeitig sein! Manchmal vergesse ich auch jemanden – aber bitte nicht darauf ausruhen, sonst räche ich mich!
In diesem Sinne,
einen königlichen Gruß,
MS (Copyright 2014 Heike Führ/multiple-arts.com)

Ihr wisst ja, dass ich absoluter Fan von CBD-Öl bin, da es mir so gut hilft:
Meine CBD-Öl-Empfehlung: https://cbdwelt.de/ms

Wenn Ihr Fragen dazu habt, könnt Ihr mich gerne anschreiben 🙂

Und noch ein Hinweis: Manchmal dauert es ein klein wenig, bis das CBD seine Wirkung zeigt. Es wird davon ausgegangen, dass sich im Körper erst einmal ein gewisser CBD-Spiegel aufbauen muss. Bei manchen Menschensetzt die Wirkung sehr schnell ein, bei andern erst nach 4 Wochen…Und es gibt Untersuchungen, dass eventuell der „Omega 3 – Spiegel“ zu niedrig ist, aber es wird Omega 3 benötigt, damit manche Produkte vom Körper überbaut erst verstoffwechselt werden… Deshalb ist GEDULD gefragt, wenn man CBD einnimmt.

Mir hilft CBD vor allem gegen meine schreckliche Fatigue! Da ich nun eine völlig neue Lebensqualität habe, nenne ich es mein „persönliches Wundermittel“! ?

Ich nehme morgens 2 Tropfen dieses Öls: https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/2700mg-cbd-oel-vitadol-gold/ref/3/?campaign=https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/2700mg-cbd-oel-vitadol-gold/27

und je nach Bedarf (wenn nochmal ein großes Müdigkeits-Tief kommt) noch einmal 2 bis 5 Tropfen dieses Öls:

https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/1000mg-cbd-oel-vitadol-gold/ref/3/?campaign=https://cbdwelt.de/shop/cbd-oel/1000mg-cbd-oel-vitadol-gold/

Damit komme ich wunderbar zurecht! Meine Fatigue-Attacken sind nicht mehr täglich mehrfach präsent und wenn mich ein Fatigue-Anfall ereilt, ist er viel schneller vorüber!

Meine gesamte Konstitution und Kraft wurde dadurch verbessert, sowie auch meine Konzentrationsfähigkeit. Außerdem bin ich DEUTLICH entspannter! ?

Andere chronisch Kranke berichten, dass CBD ihnen beim Einschlafen, gegen Spastiken und Schmerzen und gegen Abgespanntheit hilft.

Erwiesener Maßen wirkt CBD auf jeden Fall anti-entzündlich, was bei MS ja einfach super ist!

#werbung ‚sponsored by cbdwelt.de

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Wichtig!

Ich distanziere mich davon, dass das CBD–Öl ein gleichberechtigter Ersatz von Medikamenten sei. Ich teste für mich und berichte über meine Erfahrung und erzähle von den Erfahrungen anderer chronisch Kranker. Die Tests stützen sich nicht auf wissenschaftlich fundierte Ergebnisse. Das heißt, es sind ganz individuelle und intuitive Erfahrungsberichte Bei jeder ernsthaften Erkrankung ist natürlich ein Arztbesuch wichtig.

*MS-Motivation / Wie schaffe ich das?

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Motivation, so habe ich immer wieder gelesen, ware ein ganz wichtiger Baustein im Bewältigen einer chronischen Krankheit wie MS.

Wir kennen das Wort und benutzen es auch häufig in unserem Sprachgebrauch. “Ich bin motiviert!”, oder auch “Ich bin völlig unmotiviert” sind nur 2 Beispiele davon.

Im Zusammenhang mit MS kam mir das Wort allerdings noch nicht so gewichtig vor und doch scheint es dies zu sein.

Motivation bedeutet „Triebkraft” und bezeichnet das auf Aktivität beruhende Streben nach Zielen oder wünschenswerten Zielobjekten. Die Bezeichnung Motivation ist auf das lateinische Verb movere (bewegen, antreiben) zurückzuführen.(*Wikipedia)

Vorallem entsteht Motivation durch das Bedürfnis, ein physiologisches Gleichgewicht wiederherzustellen. Beispiele sind Hunger, Durst oder Fortpflanzung. Das Verhalten wird somit in Richtung Bedürfnisbefriedigung gelenkt. Motiviertes Verhalten existiert allerdings auch dann, wenn physiologische Bedürfnisse bereits befriedigt sind. (Quelle Wikipedia)

Nach einer Diagnose wie MS ist erst einmal fast nichts mehr im Gleichgewicht. Weder körperlich, da tatsächlich meistens der Gleichgewichtssinn betroffen ist, noch ist das seelische Gleichgewicht in Takt.

Aber das oben erwähnte Bedürfnis nach einem Gleichgewicht und einer Balance, dies ist da und zwar meist auch sehr stark.

Unsere Motivation würde also nicht heißen, wieder ganz gesund zu werden, weil dies zum heutigen Wissenstand einfach nicht möglich ist, aber wir würden uns freuen, wenn wir unseren Zustand stabil HALTEN könnten und er sich nicht verschlechtern würde. ( beide Wünsche sind bei MS auch gewagt, aber die Motivation muss sich ja aus einem Ziel speisen).

Im Vordergrund steht immer der Wunsch etwas zu verändern. Im Falle von MS hofft man ja immer auf positive Entwicklung und Veränderung. Sicherlich müssen wir uns im Klaren darüber sein, was konkret wir verändern oder anders haben möchten. Denn nur so findet man auch den richtigen Ansatzpunkt. Seien es persönliche Veränderungen, wie Beziehungsproblematiken, ein Umzug usw., oder aber auch Medikamentenumstellung. Wenn das Ziel klar ist, kann die Motivation fast von alleine kommen, weil wir ein Ziel HABEN und auch emotional dahinter stehen.

Wie aber kann ein schwer kranker und evtl. auch stark beeinträchtigter Mensch Wege zu seinen Zielen finden? Welche Kraft hilft ihm dabei?

Das Schlüsselwort ist die Motivation. Denn sie setzt ungeahnte Kräfte frei und lässt uns durchhalten, wo andere schon längst aufgeben.

Bekannt ist, dass wir, wenn wir richtig motiviert sind, auch häufiger Erfolgserlebnisse haben. Und diese treiben uns an. Nämlich zum Weitermachen.

Und wenn wir es richtig angehen, haben wir sogar Spaß dabei!

Wenn wir also ein oder mehrere konkrete Ziele haben, müssen wir uns einen Weg dort hin überlegen. Hifreich ist hierbei, sich Dinge und Überlegungen zu notieren und mit Anderen darüber zu sprechen. Das vertieft das Ganze und man sortiert noch mal Einiges fur sich selbst.

Es ist auch wichtig, nicht völlig blind in solch ein Projekt zu starten. Denn es wird auch Hürden geben, ebenso wie Rückschläge, aber mit dem fest verankerten Ziel vor Augen hilft uns die Motivation, dran zu bleiben und nicht aufzugeben. Mut brauchen wir, Durchhaltevermögen und Kraft. Aber wir wären keine MS’ ler, wenn wir genau diese Eigenschaften nicht schon “in und auswendig” kennen würden. Wir sind Kämpfen und den Situationen die Stirn zu bieten schließlich gewohnt. Wir sind erfahrene Krieger.

Deshalb: nutzen wir die Motivation, um uns nach vorne zu bringen und um nicht zu stagnieren. Nutzen wir sie und blicken optimistisch in die Zukunft, lassen uns von der Motivation antreiben, wie von einem Motor und werden wir uns dabei unserer eigenen Stärken bewusst, trainieren sie und lassen uns nicht unterkriegen! Das wünsche ich jedem von Herzen.

Sexualität

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Danke an prien healthcare und Raphaela Kreitmeir für den tollen Artikel zu meinem Buch:

Muße, sich Zeit zum Lesen zu nehmen

Sexualität

Sex ist … etwas Wunderbares, ein Geschenk, das man sich gegenseitig macht, ein Ausdruck von Nähe. Sex ist aber auch Scham- und Angstbesetzt, umso mehr wenn eine chronische Erkrankung mit dabei ist im Bett. Wenn Sex zur Nervensache wird …

Kaum ein Gebiet ist so intim, Scham –und Angstbesetzt, wie die eigene und die Paar-Sexualität. Und kaum etwas anderes in einer Beziehung macht uns so verletzlich.
Wenn es sich um das Thema Sexualität dreht, wird manch Wortgewandter plötzlich stumm, schweigsam und verschlossen.

Zugeknöpft und reserviert zu sein, weil man nicht die richtigen Worte findet, löst das Problem aber nicht. Das ist ein heikles Unterfangen, sogar zwischen festen Sexualpartnern.
Dabei ist Sexualität natürlich auch eine wundervolle Möglichkeit, Nähe zum geliebten Partner herzustellen und zu halten, oder in schwierigen Lebensphasen nicht den „Kontakt“ zueinander zu verlieren.

Aber besonders wenn ein Paar mit der Diagnose einer chronischen Erkrankung, wie z. B. MS, konfrontiert wird, versteht man, wie wichtig es ist, sich gegenseitig zu begreifen. Hier hilft die Autorin mit Ratschlägen, die sie auf Grund vieler Recherchen und Interviews mit an „Multipler Sklerose“ – Erkrankten führte. Aber auch für Singles hält die Autorin Vorschläge bereit! Alltagsnah und somit sowohl für „Gesunde“ als auch für chronisch Kranke ein Begleiter in Sachen Sexualität. Behutsam wird der Fokus auf das gegenseitige Verstehen und Vertrauen gelenkt und zeigt Gesprächs-Formen auf.

Ein kurzweiliger und lebensnaher kleiner Ratgeber, der in keinem Haushalt fehlen sollte.
ISBN 978-3-9450-1507-0

http://www.prien-hc.de/7-0-referenzen.html

*ANGEHÖRIGE

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2012

Ich bin der festen Überzeugung, dass zu wenig und zu selten an die direkten Angehörigen, Freunde und Verwandten der Betroffenen gedacht wird.

Im dem Sinne, dass man sie mal fragt, wie es ihnen geht: im Allgemeinen und in Bezug auf die Krankheit ihres Angehörigen.

Nehmen wir den Partner in einer Erwachsenenbeziehung: wenn er sich dafür entscheidet, bei dem Kranken, Behinderten mit all seinen Beeinträchtigungen zu bleiben, dann ist auch sein Leben maßgeblich von den Umständen der Behinderung seiner PartnerIn betroffen. Nicht nur ein bisschen: nein, fast völlig!

Er hat seinen eigenen Beruf, das ist das „fast“, denn selbst während der Ausübung seiner Tätigkeit wird er sich Gedanken um dem Partner machen. Vielleicht kann er auch nicht selbstverständlich morgens aufstehen, da er dem Partner behilflich sein muss. Vielleicht hat er, bis er zu seiner Arbeit erscheint, schon seinen persönlichen Hilfs-Marathon laufen müssen und ist selbst schon erschöpft.

Und dann: nach Hause kommen: einkaufen? Praktische Hilfe? Haushalt? Kinder?

Definitiv anders als bei gesunden Partnern!

Wie schafft er die Doppel – und Dreifachbelastung? Körperlich, seelisch???

Wer hilft ihm?

Wer sieht es überhaupt und nimmt es wahr???

Oder die Mutter eines Betroffenen: meine Mutter fragte sich bei meiner Diagnosestellung: „warum meine Tochter?“ Und: „ich habe sie doch ein Jahr lang gestillt, hat das nicht geholfen?!“ (als Allheilmittel!)

Meine Mama ist heute 73 Jahre alt und sie kümmert sich mehr um mich, als umgekehrt. Bei uns hat bis jetzt der normale Rhythmus des „Kinder helfen den Eltern“, noch nie statt gefunden. Und wird er jemals stattfinden können? Das ist auch ein Aspekt: was passiert, wenn meine Mutter Hilfe braucht und ich sie ihr nicht in dem Ausmaß geben kann, wie sie sie bräuchte?

Und: wie fühlt eine Mutter, wenn ihr Kind unheilbar krank ist?

Ich bin selbst Mutter: ich würde meinen Kindern lieber solch eine Krankheit abnehmen, als sie ihnen zu „lassen“. Wenn ich könnte …

Ich würde mitleiden, ich würde trauern und unglaubliche Angst um sie haben.

Es tut mir so leid für meine Mutti: keiner kann etwas für diese Krankheit; sie ist einfach da! Aber ich bin als Tochter dankbar, dass sie mir die „Werkzeuge“ mit auf den Weg gab, die mir nun bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das ist doch schon „die halbe Miete“!

Danke Mutti 🙂

Meine Kinder: ich bin selbst „Kind“ und weiß, wie man mit der Mutter mitleidet und Angst um sie hat, wenn sie einmal krank ist. Nur, ich bin nicht „mal“ krank: ich bin unheilbar krank mit ungewissem Ausgang. Das muss für meine Kinder schlimm sein. Ich hoffe nur, dass ich ihnen auch „Werkzeuge“ mitgegeben habe, um mit diesem Schicksal zurecht zu kommen und bin so dankbar, dass ich 2 gesunde tolle Kinder vor der Diagnosestellung zur Welt gebracht habe.

Mein Bruder mit Familie, meine echten Freunde: auf sie trifft das alles auch irgendwie zu. All Diejenigen, die mit mir in enger Verbindung stehen, leben auch ein Stück meine MS mit mir. Es ist ihr Schicksal, ebenso, wie meines.

Ich wünsche mir für alle meine Lieben, dass sie Jemanden ganz nah haben, der sie fragt: „Wie geht es Dir damit?“, der sie ernst nimmt in ihren Sorgen, der ihnen zuhört und keine „guten Ratschläge“ gibt; Jemanden, der einfach da ist!
Und vor allem sage ich hiermit DANKE an genau all diese Lieben: an meinen wundervollen Mann, meine Kinder, meine Mama, meinen Bruder und meine ebenfalls wundervollen guten Freunde, die mir alle auf ihre Weise zur Seite stehen 🙂 Ohne Euch würde mein Leben bedeutend anders und trauriger aussehen … IHR macht es lebenswert !!!

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