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* Sehstörungen, Hundekuscheln und Trauer in Dankbarkeit

2Q== - * Sehstörungen, Hundekuscheln und Trauer in Dankbarkeit

Hätte mir vor 3 Jahren jemand gesagt, ein Hund könne auf einer bestimmten Ebene heilen – ich hätte verständnislos geschaut.

Nun, nachdem wir unseren Smiley seit 2 Jahren bei uns haben, weiß ich mit Gewissheit, dass eine Tierseele heilen kann. Sie ist etwas Besonderes und gerade für Menschen mit Behinderung, wie für jeden Gesunden aber auch, eine Bereicherung. Für uns Gehandicapte vielleicht eine besondere, andere Bereicherung.

Sehstörungen – sie ziehen auf, ungefragt und vor allem sehr ungelegen.
Die bevorstehende Hochzeit meines Sohnes, die riesen große Freude darauf – Emotionen und positiver Stress. MS-tauglich? Offensichtlich nicht.

Ich werte diese Symptome nicht als Schub, sondern als Uhthoff-Phänomen und frage mich insgeheim, ob ich zu viel darüber geschrieben habe und es mir nun deshalb so deutlich gezeigt wird.
Egal – ich muss dealen mit diesen Symptomen von Druck und Schmerz und Nebel vor den Augen. Schlimmer noch: ich muss mit der Angst leben, es könne doch mehr sein und mich aushebeln – mehrere und andere Gedanken mag ich gar nicht zulassen…

Ich sage mir ein klares STOPP.
Stopp zum Gedanken-Karussell, Stopp zum Stress und all dem, was nicht sein muss. Stopp!

Aber es ist auch ein STOPP zu meinem Leben, zu meiner Lebendigkeit und Vorfreude.

Aber auch hier sage ich STOPP – denn dies ist mir bekannt und hier nutzt jammern wirklich wenig.

JA sage ich zu all dem, was mir gerade gut tut: bestimmte Vorbereitungen für die Hochzeit und KUSCHELN. Kuscheln mit meinem Hund.
Smiley spürt seit Tagen, dass etwas nicht stimmt mit seinem Frauchen. Er ist ebenfalls sehr Hitzegeplagt und braucht viel Ruhe – das kommt mir entgegen und so vegetieren wir beide an kühlen Plätzen. Und dann kommt seine süße feuchte Nase und stupst mich zart, seine Kulleraugen schauen mich tief und berührend an – und plötzlich spielt nichts mehr eine Rolle: ich sehe in eine Seele, die mir helfen möchte. Ich spüre es, körperlich und seelisch – mein Körper und mein Geist verlieren sich in diesem wundervollen Gefühl von Aufgefangen werden.

Und wieder staune ich, wie unwichtig es einem Hund/Tier ist, ob ich mit den Augen sehen kann. Ihm sind meine Handicaps völlig egal, er liebt mich. Mich, so wie ich bin. Diese Erfahrung lässt mich tiefe Dankbarkeit spüren.

Wir haben mittlerweile ein Ritual, kuscheln uns auf seiner Hundedecke zusammen, liegen aneinander gedrückt für einen Augenblick, bis Bewegung und auch Übermut in ihn kommt – LACHEN, Sorglosigkeit und Freude – das sind die Gefühle, die in diesen Momenten in mir hochkommen.

Geschenkte Augenblicke voller tiefer Freude…

Augenblicke, in denen das räumliche SEHEN keine Rolle spielt, sondern wo sich Herzen sehend berühren.

Danke Smiley Du Seelenhund. Diese Augenblicke sind kostbar, weil sie mir zeigen, dass ich auch mit Handicap wertvoll bin.

Fotos: Ingrid Fey

MS und verzögerte Reaktionszeit

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MS und verzögerte Reaktionszeit

Man findet nicht viel im Internet, wenn man nach diesem mittlerweile doch auch recht häufigem Symptom sucht: eine verminderte Reaktionszeit.

Manchmal ist es so, als ob das „Starten“ (unseres Gehirns und Körpers) ewig dauert und die Reaktionszeit wie bei einem uralten PC ist. Holprig lädt er… und stürzt zwischendurch ab…

Die kognitiven Beeinträchtigungen können bereits in einem sehr frühen Krankheitsstadium auftreten und bedürfen deshalb besonderer Aufmerksamkeit.

Kognitive Leistungsstörungen sind ein sehr häufiges und mittlerweile auch anerkanntes Symptom der Ms.
Das heißt aber nicht, dass MS`ler weniger intelligent sind, sondern je nachdem, wo ein Entzündungsherd liegt, kann es zu Verzögerungen, Erinnerungsstörungen, und Problemen mit der Merkfähigkeit u.Ä. kommen.

MS Patienten zeigen in verbalen Gedächtnistests, dass sie mehr Zeit brauchen, sich Sachverhalte längerfristig einzuprägen.

Menschen, deren kognitive Leistungen durch eine MS beeinträchtigt sind, reagieren langsamer und sind auch im Straßenverkehr mehr gefährdet. In einer Studie der amerikanischen Gesellschaft für Neurologie wurden Untersuchungsergebnisse veröffentlicht, die neben den bekannten physischen Beeinträchtigungen durch MS auch Probleme der Wahrnehmung und Reaktionsgeschwindigkeit beschreiben.

Bei Patienten, bei denen zuvor eine herabgesetzte kognitive Leistung diagnostiziert worden war, wurde festgestellt, dass sie länger bauchten, um auf einen Situationswechsel zu reagieren. Bei 30 Prozent wurde außerdem ein erhöhtes Unfallrisiko festgestellt. (http://www.wissenschaft.de/leben-umwelt/medizin/-/journal_content/56/12054/1210761/Multiple-Sklerose-beeintr%C3%A4chtigt-die-)

MS-Patienten kennzeichnen sich oft durch kognitive Auffälligkeiten aus, wie allgemeine Verlangsamung oder Gedächtnisstörungen. (40-60%).
Kognitive Defizite wirken sich auf die Anforderungen des täglichen Lebens aus und sind sowohl für den Betroffenen, als auch sein soziales Umfeld manchmal nur schwer auszuhalten.
Patienten beschreiben am ehesten eine allgemeine Verlangsamung und/oder vorschnelle Ermüdung, die den Zeitbedarf für zu erledigende Aufgaben enorm steigern und somit auch die Planung und Organisation.
Im Alltag wirken sich diese Defizite aber nicht nur beim Autofahren negativ aus, sondern sie haben natürlich auch einen negativen Einfluss auf die Berufstätigkeit und ganz allgemein im Alltag.

Eine soziale Isolation ist deshalb leider oft genauso die Folge, wie ein „schlechtes Gewissen“, Scham oder Wut.

Und es bedarf einer besonderen Planung für Beruf und Alltag. Leider müssen sich sowohl die Familie als auch Kollegen/Freunde komplett darauf einstellen und sich abstimmen.

Die verlangsamte Verarbeitungszeit und Reaktionszeit führen unweigerlich zu Einbußen der Verarbeitungskapazität.

Da es sich hier um ein nicht sichtbares Symptom handelt, ist es wieder sehr wichtig, dass sich Angehörige wertfrei mit dieser Symptomatik befassen und sich in Geduld üben.

Betroffenen ist es peinlich, wenn ihnen mehrfach und wiederholt irgendetwas erklärt werden muss und wenn es dann mit der Umsetzung auch länger dauert. Das ist niemals ein Vorsatz, oder schlechter Wille, sondern dafür sind wieder einmal Entzündungsherde und schlechte Nervenleitbahnen verantwortlich.

*Kinder von MS`lern

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Gerade habe ich in einer MS-Gruppe wieder gelesen, dass sich Mütter mit MS große Gedanken machen, wie ihre Kinder mit der Diagnose und der Situation umgehen, dass ein Elternteil MS hat.
Denn auch die Kinder plagen Ängste in Bezug auf das Voranschreiten dieser Erkrankung.

Manche Familien trifft die Diagnose mitten im prallen Familienleben und die Kinder bekommen ohnehin mit, dass mit dem einen Elternteil etwas „anders“ ist. Bei mir war es ein Krankenhausaufenthalt und ein sichtbar nach außen gelähmtes und blindes Auge. Meine Kinder (damals 6 und 9 Jahre alt), haben es „geSEHEN“ und wurden aus ihrem beschaulichen Alltag gerissen. Es hat sich ganz plötzlich ganz viel verändert.

Andere Paare wissen von der MS und entscheiden sich dann für ein oder mehrere Kinder. Dann ist die Situation anders herum, aber trotzdem stellt sich je nach Verlauf der MS irgendwann auch hier die Frage, wie weit man seine Kinder mit einbindet.

Die Frage aller Eltern wird immer sein, ob es die Kinder zu sehr belastet, wenn sie von solch einer Diagnose erfahren. Noch dazu weiß man nie, was Außenstehende zu den Kindern sagen. Das war damals meine größte Befürchtung So ein „Rat-SCHLAG“ eines Verwandten, der den Kindern womöglich sagt, sie sollten tapfer sein, auch wenn die Mama bald im Rollstuhl säße. Es ist bei uns zum Glück nie passiert, aber man weiß es einfach nicht und eins steht fest: man möchte sein Kind behütet und beschützt wissen.

Für mich als Pädagogin war allerdings von Anfang an klar, dass ich meinen Kindern von der Diagnose berichte und sie kindgerecht aufkläre und auch auf „Schlimmeres“ vorbereite, ohne Angst und Schrecken zu verbreiten.

Im Nachhinein bin ich froh, dass ich es so gemacht habe. Trotzdem kamen nämlich, da meine MS 13 Jahre lang relative Ruhe gegeben hat, verwirrte Nachfragen, als sie verschiedene Krankmeldungen von mir sahen und es war also auch immer wieder von Neuem Thema in unserer Familie.
Als es mir zusehends schlechter ging, beobachtete ich ganz genau, wie meine Kids meinen veränderten Zustand aufnahmen.

Und heute, da meine Kids 27 und 30 Jahre alt sind, weiß ich: es war gut so, wie es lief.
Sie lernten schon als kleine Kinder, auf mich Rücksicht nehmen zu müssen – das ist in der heutigen Zeit nämlich ein seltenes GUT: wertfrei Rücksicht nehmen – das können nur wenige Menschen.

Meine Kinder können es und es erfüllt mich auch heute noch mit Stolz und Rührung, wenn mir meine Tochter beim Shoppen z.B. in einem Geschäft sofort einen Sitzplatz sucht, oder mir mein Sohn bei Feierlichkeiten einen bequemen Stuhl hinstellt.

Ich musste lernen, all dies auch ebenso wertfrei annehmen zu können.
Annehmen, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben, ohne Schuldgefühle und sonstigen „unklaren“ Emotionen. Vermutlich haben wir zusammen gelernt und uns gegenseitig bereichert.

Natürlich gab es auch Zeiten, in denen das alles schwieriger war und ich mich behaupten musste. Das ist aber ein ganz normaler Werdegang von Kindern auf dem Weg zum Erwachsensein 😉

Wir nehmen vielleicht unseren Kindern ein klein wenig an „Normalität“, wenn wir eine chronische Krankheit haben, vielleicht können wir an manch einem Schulausflug nicht teilnehmen, weil wir es nicht packen würden. Vielleicht…
Sicher aber GEBEN wir unseren Kindern aber ganz viel mit auf ihren Weg. Rücksichtnahme ist nur ein Beispiel. Toleranz; Bereitschaft zu helfen und auch einmal klar NEIN zu sagen; Offenheit im Umgang mit Behinderungen, mit dem ANDERS-Sein; Wertfreiheit und Respekt – und ganz viel Liebe und Weitsicht.

Wir sind zwar vielleicht beeinträchtigt durch unsere MS und müssen Vieles in unserem Leben auch anders gestalten, aber dennoch sind wir liebende Mütter/Väter/Großeltern, die das Gleiche möchten, wie gesunde Mütter: nämlich unsere Kinder so zu erziehen, dass sie lebensfähige und belastbare liebevolle, tolerante junge Erwachsene werden.

DURCH unsere MS müssen unsere Kinder automatisch Vieles so ganz nebenbei miterleben und mitmachen – und doch muss uns klar sein, dass wir ihnen somit auch die CHANCE auf Veränderung GEBEN, auf Weiterentwickeln und diese wundervolle WERTFREIHEIT!

DAS haben sie vom Tag der Diagnosestellung an allerspätestens einfach „im Blut“, so ganz nebenbei, selbstverständlich und unauffällig: es prägt sie auf wunderbare Weise und wenn ich mir meine beiden Kinder ansehe, wenn ich sie erlebe, dann weiß ich, dass sie es geschafft haben und etwas Besonderes sind. Und das geht weiter: ihre Partner leben ja nun auch mit meiner MS und sie hätten sich sicherlich keinen Partner ausgewählt, der damit Probleme hätte.

Ich scheibe das, um Euch MUT zu machen: geht offen mit Eurer MS (oder anderen Erkrankungen um) und gebt Euren Kindern die einmalige CHANCE, daran zu reifen und heranzuwachsen und ein ganz besonderes soziales Verhalten zu erlangen. Sie werden Euch irgendwann dankbar sein.

Mit Sicherheit mag es in jeder Familie individuell unterschiedlich laufen: wenn ein Elternteil eine sehr schwerwiegende Beeinträchtigung hat und nochmals ganz anders auf Hilfe angewiesen ist, kann das natürlich für ein Kind auch in einem andren Ausmaß belastend sein, weil es die „Behinderung“ täglich vor Augen hat. Aber auch das ist das echte und reale Leben und es betrifft immer alle im Umfeld mit.

Die Kinder zu „schonen“, ist ein normaler Gedanke, aber schont man sie wirklich, wenn man ihnen etwas verheimlicht? Nein, meiner Meinung nach bringt man sie um ein Stück Realität und vor allem um die oben beschriebene CHANCE auf das besondere Reifen. Kinder müssen mit eingebunden werden, Kinder müssen mit dieser Realität zu leben lernen – auch wenn es uns manchmal zu hart erscheint. DAS IST UNSERE REALITÄT. Dieses Schicksal haben sie mit uns gemeinsam und zwar direkt. REAL!
Wir müssen unsere Kinder auch mal fordern dürfen – das gehört zum Mensch-Sein dazu. J

Aber, und das möchte ich zum Schluss nochmals gesondert erwähnen: es ist immer wichtig, auch im Gespräch mit dem Kind real zu bleiben, keine neuen Ängste zu schüren, keine Horror-Szenarien auszumalen. Solange der Alltag MIT Beeinträchtigung irgendwie läuft, sollte man auch nicht „MEHR“ draus machen, sondern es auch mal dabei belassen und hoffen, dass es so bleibt.
Eine Gratwanderung also, aber das sind wir ja MIT MS gewohnt 😉
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

PS: mein Buch “Smiley bellt Hallo MS” erklärt Kindern anschaulich und sehr kindgerecht die symptomatik der MS

*Eine chronische Krankheit zu haben, bedeutet, dass sich Dinge ändern

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Eine chronische Krankheit zu haben, eine unsichtbare oder sichtbare Behinderung zu haben, bedeutet, dass sich einige Dinge im Leben ändern.
Manchmal von Jetzt auf Sofort, oder von Heute auf Morgen, oder auch im Laufe der Zeit. Ändern wird sich definitiv etwas, denn Krankheit bedeutet schlicht und ergreifend “Abwesenheit von Gesundheit” – und das wiederum bedeutet Abschied nehmen von einem Teil der Gesundheit, oder gar von großen Stücken der Gesundheit.

Somit kann niemand, der von solch einer Erkrankung betroffen ist, sein altes und gewohntes Leben völlig “normal” und gewohnt weiter leben. Selbst wenn auf den ersten Blick keine Symptome sichtbar sind, ist doch der Tag einer Diagnosestellung ein besonderer Tag, der ganz besondere und oft auch unbekannte Emotionen hoch holt.

Viele Menschen verstehen nichts von bestimmten Krankheiten, manche meinen es zu verstehen, haben aber eigentlich keine Ahnung oder gar falsche Informationen. Es gibt immer den Unterschied zwischen Menschen, die verstehen zu versuchen, oder die, die meinen, alles besser zu wissen.
Es ist wichtig, bestimmte Dinge über uns zu WISSEN, uns zu glauben, wenn wir etwas erklären. Nur so kann man uns ganzheitlich helfen.
Behindert oder krank zu sein, bedeutet aber immer noch, dass ich ein vollwertiger Mensch bin. Ich bin nicht die Krankheit, auch wenn sie mein Leben manchmal (oder dauerhaft) bestimmt.
Ich muss meinen Tag sehr sorgfältig planen und sehr umsichtig mit meiner Kraft und Energie umgehen.

Und es gibt einen Unterschied zwischen “glücklich sein” und “gesund sein”! Wenn Du zum Beispiel eine schwere Grippe hast, fühlst Du Dich schlecht, es geht Dir nicht gut.
Aber wenn man über Jahre krank ist, IMMER, kann man sich einfach nicht die ganze Zeit krank und schlecht fühlen, um nicht verrückt zu werden.
Man muss hart daran arbeiten, einen Weg für sich zu finden, um sich nicht dauerhaft schlecht zu fühlen. Das verbraucht aber wieder sehr viel Kraft und Energie, die wir eigentlich nicht haben. Wenn Du Dich also mit mir unterhältst und hast das Gefühl, ich sei glücklich, dann bin ich das in dem Moment auch. Ich bin vielleicht müde und erschöpft, oder mir geht es noch schlechter als sonst… Aber ich kenne diesen Zustand und ich möchte mir das Zusammentreffen mit Dir nicht verderben…
Sage deshalb nicht Dinge, wie “Oh, Du klingst besser!”. Ich klinge nämlich nicht besser, sondern versuche einfach mein Bestes zu geben und fühle mich deshalb in diesem Moment glücklich. Gesund bin ich deshalb lange noch nicht.

Und bitte versuche zu verstehen, dass wenn ich mal etwas tun kann, was mir sonst schwer fällt, z.B. kurz aufstehen, laufen oder sonstiges, dass es nicht unbedingt bedeutet, dass ich dies noch länger schaffe, oder später oder morgen auch wieder kann. Dieses kurze Können kann bedeuten, dass mich das alles außerordentlich erschöpft und ich all meine Kraftreserven aufbrauche, um mich wieder zu erholen. So, wie eine Sprinter nach einem Weltrekord-Sprint. Völlig ausgebrannt, die Beine brennen und sind unsicher – Erschöpfung pur!
Und dies gilt leider für alles, das ich tue: sogar fürs Sitzen, oder Reden, fürs Denken, Telefonieren und sich mit Freunden treffen.

Es ist wichtig zu verstehen, dass die Auswirkungen und Symptome bei jeder Krankheit unterschiedlich und individuell verlaufen. Bei MS z.B ist nichts bei irgendjemand gleich.
MS hat 1000 Gesichter und diese zeigen sich nochmals bei jedem zig Mal anders. Es ist leider oft so, dass sogar an einem einzigen Tag Unterschiede da sind. Eben konnte ich vielleicht noch eine kleine Strecke laufen, nachher fällt es mir schwer, nur aufzustehen. Morgen kann das wieder anders sein, oder ich kann plötzlich kein Glas mehr halten, dafür aber laufen.

So ist das bei ALLEM und zu jeder Zeit anders möglich. Dies ist für Betroffene schwer auszuhalten, denn man kann sich nie auf einen Zustand “verlassen”!
Aus diesem Grund kann es auch sein, dass man sich freudig verabredet und wenn es dann soweit ist, den Termin wieder canceln muss, weil man es einfach nicht packt. Das darfst Du niemals persönlich nehmen. Es ist einfach ein sehr unschönes und niemals zuverlässiges Symptom, bzw. eine Auswirkung meiner Krankheit.

Leider ist es auch nicht so, dass “mal raus kommen”, oder “mal was anderes tun” die Dinge nicht wieder besser machen. Im Gegenteil, es kann sein, dass ich mich danach noch schlechter fühle.
Außerdem verursachen chronische Krankheiten oft Depressionen (würdest Du nicht depressiv werden, wenn du 24 Stunden am Tag/Nacht spürst, dass Du nicht mehr Dein altes Leben leben kannst, dass Du Dich manchmal ausgeschlossen und einfach nur elend und traurig fühlst?).

Bitte verstehe, dass wenn ich extrem erschöpft bin, oder ich auch plötzlich Tabletten brauche, ich mich hinsetzen, hinlegen oder ganz zurückziehen muss. Ich mache dies nicht freiwillig, aber meine Krankheit und die Erfahrung mit solchen Zuständen haben mich gelehrt, mich SOFORT darum kümmern zu MÜSSEN.

Bitte verstehe, dass ich nicht all meine Kraft und Energie darauf verwenden kann, wieder “gesund” zu werden. Erstens ist das leider nicht möglich und zweitens habe ich so viel Kraft gar nicht. Bei einer kurzen Krankheit, wie der Grippe, kann es sich ein ansonsten Gesunder leisten, die Zeit einmal für ein Woche anzuhalten, still stehen zu lassen und sich voll und ganz der Grippe zu widmen. Mit einer chronischen Erkrankung hätte man da viel zu tun.
Denn sie ist IMMER da. Nicht nur eine Woche.

Die Einsicht, die man bekommt, wenn man unter einer chronischen Krankheit und/oder einer Behinderung leidet und mit ihr leben muss, ist, dass man sein Leben darauf einstellen muss und seine Energie und Kraft darauf verwendet, ein möglichst schönes Leben zu haben:

WÄHREND MAN KRANK und BEEINTRÄCHTIGT IST!

Das ist der Unterschied. Und dies bedeutet nicht, dass ich aufgegeben hätte. Nein, es bedeutet, dass ich realisiere, was ich kann und was nicht und wie ich mein Leben am angenehmsten gestalten kann. Für mich und für Dich. Es bedeutet einfach, dass das, bzw. MEIN Leben so ist.

Und ich bitte Dich darum, mir nicht zu sagen, was mich heilen könnte. Es ist nicht so, dass ich Dir nicht glaube, oder nicht gesund werden wollte. Nein, es ist so, dass ich sehr gut informiert bin, regen Kontakt zu Ärzten und Selbsthilfegruppen und vielen Gleich-Betroffenen habe, sodass ich mir sicher sein kann, dass wenn es eine Heilung GÄBE, ICH es ganz schnell wüsste.

Bitte verstehe, dass es Krankheiten gibt, bei denen es “nicht besser wird”, selbst ein Stillstand schwierig ist. Das ist bei sichtbaren und unsichtbaren Krankheiten so. Und bitte versuche die unsichtbaren Symptome genauso ernst zu nehmen, wie die sichtbaren. Bitte verurteile niemanden, weil er sichtbare Symptome hat und vielleicht nicht so mobil ist.
Uns allen hilft es, wenn Du uns vertraust und glaubst, was wir Dir sagen. Wenn Du Verständnis aufbringen kannst für unsere Beeinträchtigungen, sichtbar oder unsichtbar und uns Hilfe anbietest. Wir freuen uns sehr, wenn wir um Hilfe bitten dürfen, ohne betteln zu müssen.
Für uns ist es manchmal nicht leicht, von Anderen abhängig zu sein, weil wir alleine mit unseren Beeinträchtigungen nicht klar kommen. Das beschämt uns auch oft. Aber wir sind trotzdem wertvoll und möchten Respekt, Anerkennung und Toleranz erleben, wie jeder andere auch.
Bitte glaubt uns und unterstützt uns. Gemeinsam sind wir nämlich noch stärker! ©Heike Führ/multiple-arts.com