http://www.youtube.com/watch?v=zIR9e2a-UQI&feature=youtu.be
Ein wundervolels Video, das meine Autoren-Kollegin Britta Kummer für mich erstellt hat.
Danke liebe Britta <3
und das Besondere noch dazu ist, dass der Song, der im Hintergrund zu hören ist, der musikalische Hochzeits-Antrag meines Mannes an mich ist 🙂
KID BLUE – Peter Mario Führ : www.kidblue.de
Britta Kummer:
Es gibt sie noch, die kleinen und doch ganz großen Wunder; nämlich Menschen, die mitdenken und scheinbar auch mitfühlen.
Und doch sieht man an meiner Reaktion, dass diese Wunder wohl selten sind und mir deshalb so auffallen.
Ein Konzert, zu dem wir bei guten Musikerfreunden eingeladen sind: sie stellen ihre neu gegründete Band und deren musikalischen Auftritt vor. Ich bin naiv davon ausgegangen, dass es Sitzplätze geben würde, was aber bei solch rockiger Musik eigentlich keinen Sinn machen würde …
Empfang mit Sekt, gemütliches Beisammensein, Freunde treffen, sich austauschen und die Vorfreude auf den speziellen musikalischen Abend. Tolles Ambiente, mein Herzchen freut sich – ich fühle mich wohl, verzichte auch auf meinen „Gehstock-Schirm“, weil ich nicht ganz so wackelig bin heute.
Trotzdem spüre ich, dass das lange Stehen zum Sektempfang schon etwas schwierig ist.
Dann geht es hinein in den Raum und: Schock für mein MS-Hirn: keine Stühle.
Das erste Wunder, nein – kein Wunder, denn es passiert durch meinen Mann und er kennt mich und denkt immer gut mit, trotzdem freue ich mich: er sucht uns einen Platz an der Wand zum Anlehnen und neben einem Stehtisch, sodass ich mich abstützen kann. Freude, Liebe und Geborgenheit – das sind die Gefühle, die auf mich einströmen.
Die Musiker platzieren sich auf der Bühne und plötzlich signalisiert mir der Schlagzeuger, als er sich auf seinen Hocker setzt (er spielt auch mit meinem Mann zusammen in einer anderen Band und weiß von meiner MS), ob ich auch gerne einen Stuhl hätte. Ich glaube, ich brauche Euch nicht zu sagen, was ich in dem Moment empfunden habe. Tiefe Dankbarkeit, und Zuneigung ….
Er organisierte mir dann, zusammen mit der Frau des Bassisten, einen Barhocker, so dass ich sogar hoch genug saß, um mit der stehenden Meute „mithalten“ zu können. DAS ist für mich ein kleines Wunder, es ist Integration, vielleicht gar Inklusion und was es vor allem für ein geschundenes MS-Seelchen ist: unbezahlbare FREUDE.
Hier ist genau das passiert, was uns so oft fehlt: schnelle unauffällige Hilfe, diskret und doch so liebevoll. Mitten im Trubel eines ersten Auftrittes mit der neuen Band denkt er an mich und mein Handicap.
Die Musik war einfach nur GUT, genial und toll und dass ich den Abend auf eine ganz besondere Art und Weise genossen habe, muss ich ja nicht erwähnen.
Solche Erlebnisse tragen mich, behüten mich und lassen mich spüren, dass es doch immer und immer wieder Menschen in meinem Umfeld gibt, die mitdenken, mitfühlen und sich sogar helfend einsetzen.
Ein wundervoller Abend voller verschiedener Emotionen, die in ihrer Farbenpracht nicht zu überbieten waren.
DANKE sage ich hier mal ganz laut.
Hallo MS im Übrigen 😉
©2014 Heike Führ/multiple-arts.com
Zu bestellen für 19,90€ bei Amazon, Weltbild oder beim Rosengarten-Verlag
www.rosengarten-verlag.de
ganz liebe Grüße, Heike
Juhu, juhu, juhu: mein Buch ist schon bei Amazon gelistet und kann vorbestellt werden 🙂
Ich bin so aufgeregt und freue mich so sehr:
hier der Link
http://www.amazon.de/Hallo-MS-Heike-F%C3%BChr/dp/3945015073/ref=sr_1_4?s=books&ie=UTF8&qid=1397712313&sr=1-4&keywords=Hallo+MS
MS und Hitze, das Uthoff-Phänomen und Fatigue ….
Manche MS`ler schaffen kaum einen Tag bei großer Hitze….
Ich wünsche Euch allen, dass Ihr diese Zeit unbeschadet und ohne Verschlechterungen oder einen Schub übersteht …
Ganz liebe Grüße, Heike
Sommer 2012
WIKIPEDIA:
Es wurde 1890 von Wilhelm Uthoff, einem deutschen Augenarzt, als temporäre Verschlimmerung der Symptomatik bei Patienten mit einer Optikusneuritis beschrieben, als diese sich körperlich anstrengten. Weitere Forschungen zeigten auch eine Verschlechterung bei verstärkter Hitzeeinwirkung.
Das Uthoff-Phänomen kann bei allen Erkrankungen auftreten, die mit beschädigten Markscheiden der Nervenfasern einhergehen, wie z. B. MS.
Kennt Ihr das: ungebetene Gäste?
In meinem früheren Leben, als ich von der MS noch nichts ahnte und mich recht gesund und fit wähnte, da mochte ich Überraschungsgäste schon nicht so sehr, weil ich schon immer gerne meine Ungestörtheit genießen wollte, neben dem lärmenden hektischen Alltag, in dem man ja nie sicher vor (bösen) Überraschungen war.
Als meine Kinder noch hier wohnten, hatten wir auch schon einen Stammgast: den „Herr Niemand“.
Ich sah ihn nie, aber er hinterließ überall seine Spuren: er plünderte den Kühlschrank, er brachte die Kinderzimmer in große Unordnung, er verlegte Dinge, er machte Dreck an Ecken, die man gar nicht kannte und manche Dinge ließ er schlicht und ergreifend verschwinden.
Ich mochte ihn nicht und finde, er hätte sich mal vorstellen können. Meine Kinder allerdings kannten ihn: auf meine Frage: „wer war denn das schon wieder?“, kam immer die Antwort: „Niemand“!
Gut Herr Niemand, es gibt Dich, wenn auch unsichtbar und ehrlich gesagt, bist Du mir selten positiv aufgefallen.
Scheinbar verließ er unser Haus, als die Kinder auszogen, gut so!
Ich muss sie mal fragen, ob er nun bei ihnen wohnt 😉
Ich hatte eine Zeit lang Ruhe vor ungebetenen Hausgästen.
Seit sich meine MS schleichend verschlimmert, gibt es aber wieder einen neuen Überraschungsgast in unserem Haus: aber glaubt es mir: er ist um Vieles unerträglicher als Herr Niemand: er hat auch einen Namen: Herr Uthoff!
Herr Uthoff hinterlässt auch seine Spuren, aber leider nicht im Haus, sondern in meinem Körper und das ist deutlich unangenehmer: z.B. zu Zeiten großer Hitze, die für mich „gefühlsmäßig“ sowieso nur schwer auszuhalten sind und ich nicht weiß, wo ich mich am Besten aufhalte: ich liebe eigentlich die Sonne, vor allem meinen Garten, meine Terrasse und ich liebe es, draußen im Freien zu sein. Bei milden, warmen Temperaturen. In meinem früheren Leben machte mir Hitze nicht sehr viel aus; ich konnte mich in die Sonne legen, genoss es sogar und freute mich über jeden Sommertag.
Aber seit mich Herr Uthoff regelmäßig bei Hitze besucht, hat sich dies geändert. Herr Uthoff ist penetrant: er kommt ungefragt, ungewollt und teilweise mit einer Schlagartigkeit, so dass ich mich tatsächlich wie erschlagen fühle.
Er kommt herangestürmt, überrollt mich, fragt nicht und bleibt, so lange es ihm gefällt! Er kündigt sich auch nicht an. Das scheint er nicht nötig zu haben. Wenn er da ist, ist er da; mit all seiner Präsenz! Immerhin: wenn er meint, dass es Zeit ist zu gehen, verabschiedet er sich: langsam; manchmal kann ich mich darauf einstellen. Aber ganz ehrlich: wenn ein ungeliebter Gast geht, ist man doch froh, ihn los zu sein!
Es ist ja nicht so, dass ich die MS mal einen Tag nicht spüren würde. Das wäre ein unerwartetes Geschenk. Aber einen Zusatzgast, der mich mit großer Vehemenz an meinen ohnehin schon wackeligen Zustand bei Hitze erinnert, den brauche ich so gar nicht!
„Hallo MS“ sagt Herr Uthoff zu mir und alle Symptome, die ich kenne, (gerne aber auch mal neue MS-Symptome), begrüßen Herrn Uthoff! Ein Empfangskomitee! Das wäre nicht nötig gewesen! Ich finde, wir kennen Herrn Uthoff nun schon so lange,
dass man ihn auch mal ignorieren könnte!
Aber er scheint hartnäckig zu sein und sprengt meine hart erkämpfte (MS-)Schale, dringt ein in mein Innerstes und kehrt die MS nach außen: mit Wucht!
Was mir bleibt? Ich flüstere völlig erschöpft: „Hallo MS! Sei gegrüßt, aber lass Dir sagen: jetzt gerade machst Du mir keine Angst! Du versorgst mich nicht mit einem neuen Schub! Du hast „NUR“ Herrn Uthoff mitgebracht! Ich weiß, dass er mir nicht wirklich was antun kann! Zusätzlich möchte er sich bemerkbar machen, zusätzlich zu fürchterlicher Erschöpfung, schmerzenden Gliedmaßen, die Du auch noch mit Blei beschwerst, damit sie auch so richtig schwer und unbrauchbar werden“.
„Aber ich weiß auch, Herr Uthoff, wenn Sie gehen, wird es mir und meinem Körper langsam wieder besser gehen. Ich werde aufstehen aus dem tiefen Tal, ich werde siegen und in meinen Alltag zurückkehren. So lange, bis Sie wiederkehren! Aber ich gebe nicht auf! Ich mag Sie nicht und das werde ich Ihnen jederzeit wieder mitteilen.
Vielleicht geben Sie irgendwann auf!“
Vielleicht …
Wahrscheinlich nicht! Das haben penetrante ungebetene Gäste so an sich!
Die Erfahrung lehrte mich, dass sich Herr Uthoffs unangenehmer Besuch doch im Laufe der Jahre erahnen lässt, weil er so unerbittlich in ganz bestimmten Situationen auftaucht! Manchmal kann ich ihn ein bisschen ignorieren: aber leider nur manchmal und vor allem nur dann, wenn ich nicht arbeiten muss. Eigentlich NUR dann, wenn ich mich hinlegen kann, ihn wie eine Welle über mich hinweg schwappen lassen kann und mir nach dem Tornado ein leckeres Eis gönne und laut „Tschüss“ rufen kann, auf nimmer Wiedersehen!
Wenn er verschwunden ist, denke ich, dass es ein seltsames Phänomen ist. Wohl kein Zufall, dass es sich „Uthoff`sches Phänomen“ nennt?!
Lieber MS`ler: Du bist nicht allein! Wir Mitbetroffenen kennen das alle und es ist ein weiteres der unsichtbaren MS-Symptome: das „Uthoff`sche Phänomen“, der „Pseudo-Schub“!
Liebe Angehörige: habt Erbarmen mit uns, wenn wir den ungebetenen Gast zu „Besuch“ haben und uns so sehr schlecht und wie von einem Tornado überrollt fühlen; wenn es uns mitten in der Hitze „eiskalt erwischt“ und wir uns nur elend fühlen; versucht mitzufühlen, zumindest zu akzeptieren. Danke!©Heike Führ/www.multiple-arts.com
Tatsächlich frage ich mich manchmal, wohin ich all meine Sorgen und Ängste stecken soll!
Wenn man keine Taschen mehr zum Wegstecken hat, weil alle schon besetzt sind, hat man ja des öfteren „Schubladen“, in die wir was stecken können.
Aber die MS lässt sich weder in eine Tasche packen (und sei diese noch so groß), noch in eine Schublade stecken. Schubladen sagt man ja im Volksmund etwas stereotypes nach. Man soll nicht „alles in eine Schublade“ stecken.
Die MS ließe sich sowieso nicht in eine Schublade stecken, da sie ja bekannter Maßen über 1000 Gesichter verfügt. So viele und unterschiedliche Laden gibt es gar nicht.
Auch andere MS-Symptome lassen sich nicht unbedingt in eine Schublade pressen. Schwindel, zum Beispiel; da gibt es den Dreh -oder Liftschwindel und noch viele Arten mehr. Man müsste Schränke bauen – mit vielen Schubladen. Dann könnte man die Schränke nach Themengebieten sortieren und dort dann die unterschiedlichen Symptome ablegen.
Meine Fatigue: SO groß kann kein Schrank sein, dass sie hineinpassen würde. Sie nimmt einen unermesslich großen Raum ein. Das Universum, samt Paralleluniversen, würde vielleicht passen …
Oder meint Ihr, Herr Uthoff würde sich in eine Schublade beordern lassen? Nie und nimmer! Dieser Herr, wir wissen das, ist sehr anspruchsvoll. Wobei ich diesen unliebsamen Gast ja am liebsten vor der Tür, möglichst im Nassen, stehen lassen würde. Für ihn wäre mir selbst noch eine Schublade zu „fein“ und sei sie noch so schäbig!
Migräne: sie ist auch mit vielen Fratzen versehen und lässt sich nicht jedes mal in die gleiche Schublade verfrachten. Sie müsste vermutlich in der Nähe von Werkzeugen gelagert werden, weil sie mit einem so heftigen Hämmern und Klopfen erscheint. Da könnte man auch gleich einmal zurück hauen.
Wo würde man die schweren Beine lagern wollen? Sie sind teilweise so schwer, dass der Schrank aus sehr massivem harten Holz gebaut sein müsste. Zumal sie auch ab und an zucken: es braucht also Platz und es muss Gewicht ausgehalten werden können. Wo findet man einen solch kompetenten Schreiner, der dieses Monstrum zu annehmbaren Preisen konstruieren und bauen würde?
Taube Gliedmaßen: die könnte man in einer sogenannten „Krimskram-Schublade“ unterbringen: einfach hinein werfen und unsortiert vor sich hin dümpeln lassen. Sie sind sowieso manchmal schmerzunempfindlich und taub, was soll`s?! Hinein mit ihnen!
Die lieben Gleichgewichtsstörungen: da braucht es nicht so viele unterschiedliche Schubladen, denn das Symptom ist immer gleich: ich verliere das Gleichgewicht und wackele. Vielleicht könnte man dem Gleichgewicht einen Rollator oder einen Stock mit in die Schublade legen? Für „alle Fälle“..?
Und dann kommen wir auch schon direkt zur gestörten Koordination: sie würde ich auch gerne wegstecken! Das Problem mit der Selbigen ist, dass man sie nicht zu nah zu den anderen Symptomen delegieren darf, da sie sonst noch unruhiger wird als üblich und das könnte für das gesamte Schrankgefüge Konsequenzen haben. Also lagern wir sie weit ab und hoffen, dass sie sich beruhigt.
Und wo stellen wir die kognitiven Leistungsstörungen ab??? Mir fällt partout keine Tasche, keine Schublade ein. Ein Lastkraftwagen? Das könnte passen. Zur Müllhalde soll er sie bringen, diese Störungen. Ballast abwerfen, wenn sich schon keine Tasche mehr zum Wegstecken findet.
Meine Depressionen, die sich immer einmal wieder anmelden: da reichen kleine Taschen, aber viele! Sie habe ich nicht so oft, aber wenn sie auftreten, würde ich sie gerne wegstecken, in eine Tasche packen, die ich am liebsten auf Reisen schicken würde: weit weg. Depressionen sind im sowieso erschwerten MS-Alltag ein weiterer „Klotz am ohnehin schon schweren und tauben Bein“!
Den Schlafmangel werden wir nicht unter bekommen. Dieses schreckliche Missverhältnis zwischen extremer Müdigkeit und Schlaflosigkeit ist ähnlich groß, wie das der Fatigue: also wo nur bringen wir sie unter? Mir fällt vor lauter Erschöpfung nichts dazu ein …
Ach, all die neuralgischen Schmerzen, das Zittern, die merkwürdige Feinmotorik und die grobschlächtige Grobmotorik; passen sie in irgend welche Taschen? So viele Taschen hat wirklich kein Mensch. Ich habe noch nicht einmal so viele Schuhe, und das will schon etwas heißen 😉
Schicken wir sie ebenfalls auf die Reise, hinein ins Nirgendwo!
Und ich finde, Herr Uthoff könnte sie, wenn er sowieso hoffentlich wieder geht, gleich mitnehmen. Ach, die anderen Symptome auch. Dann kann ER sich doch einmal Gedanken machen, wohin er alles stecken kann.©2013Heike Führ/multiple-arts.com