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HELAU mit einer chronischen Krankheit? Was geht?

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Mainz: Die 5.Jahreszeit wird sie genannt: die närrische Zeit! In Mainz begrüßt man sie mit einem dreifach donnernden HELAU!

 

Aber nicht jeder Mainzer ist auch gleich ein Fastnachter und nicht jeder Fastnachter hat die Möglichkeit, Fastnacht zu feiern und zu zelebrieren.

 

Menschen mit chronischen Krankheiten, z.b. MS (Multiple Sklerose), haben oft nicht die Kraft und Energie, (abgesehen von körperlichen Beeinträchtigungen), um sich ins Getümmel zu stürzen.

 

Heike Führ, freie Journalistin und aktive Bloggerin, ist seit 1994 an MS erkrankt. Multiple Sklerose ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, die bislang unheilbar und vor allem unkalkulierbar ist.
Oft sieht man den Betroffenen, wie Heike Führ, nicht an, dass sie schwer erkrankt und nicht mehr arbeitsfähig sind und leider auch nicht mehr genügend Energie zum Feiern haben.
Unter den sogenannten „unsichtbaren Symptomen“ leiden viele MS`ler und andere chronisch Kranke, da es so schwer ist, den jeweiligen nicht sichtbaren, aber schlechten Zustand, einem Außenstehenden zu vermitteln.

 

Für Heike Führ ist es jedes Jahr das Gleiche: sie fragt sich, ob es sich jemand vorstellen kann, außerhalb der MS, wie es ist, als ehemals Fastnachtsbegeisterter Mainzer nicht mehr am Fastnachtsgeschehen teilhaben zu können?

 

Denn diese närrische Zeit in Mainz, an der man auch beim besten Willen nicht vorbeischauen, oder sie gar ignorieren kann, ist für sie jedes Jahr aufs Neue eine Herausforderung. Denn sie weiß, dass sie keine „Wahl“ hat, keine Wahl zu überlegen, an welchem Umzug sie teilnimmt, in welcher Kneipe sie anschließend mit Freunden landet – an Straßenfastnacht mit all dem Trubel ist schon gar nicht mehr zu denken.

 

Allein der Gedanke daran ist erschöpfend (= Reizüberflutung und Unübersichtliches), denn viel Laufen und Stehen und mehr als ein bis zwei Stunden überhaupt aushalten zu können: das geht nicht mehr.

 

Und so sieht sie die Narren scharenweise vor ihrer Haustür verkleidet und voller guter Stimmung entlang laufen. Sie hört, wie sich ihre Freunde verabreden, Treffpunkte absprechen und eine Kneipenauswahl treffen. Sie würden sie ja mitnehmen. Aber, fragt sie sich, kann ich es ihnen zumuten?

 

Sie hat keine Wahl. Ein Gesunder hat die Wahl; er kann entscheiden, ob er teilnimmt, oder nicht. Sie weiß, dass sie es dieses Jahr, wie schon etliche Jahre zuvor, nicht schaffen wird.

 

Diese Erlebnisse hat sie in einem emotionalen Text festgehalten: http://multiple-arts.com/helau-und-ms/

 

Aber eins lernt man doch im Laufe der vielen Krankheitsjahre: man lernt, Geduld zu haben – mit sich und den Symptomen, man lernt Achtsamkeit, sich, seiner Seele und dem Körper gegenüber walten zu lassen und man lernt Genügsamkeit und Freude an den kleinen Dingen, wie z.B. an kleinen privaten Fastnachtsfeiern, die es ermöglichen, sich auch einmal zurück zu ziehen.
Trotzdem: hätte sie die Wahl: sie würde feiern und Spaß haben wollen.
Emotionen, Texte, Geschichten wie diese und Vieles mehr finden Sie auf www.multiple-arts.com

 

Schauen Sie rein, es lohnt sich und im Frühjahr diesen Jahres wird im www.rosengarten-verlag.de das erste MS-Buch der Autorin erscheinen.

 

MS mit allen Höhen und einigen Tiefen – immer emotional und nie mitleidig, denn der Optimismus ist der Schriftstellerin angeboren.

http://www.news4press.com/HELAU—-mit-einer-chronischen-Krankheit_812260.html

 

Helau aus Mainz

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Von Herzen liebe fastnachtliche Grüße 🙂
2 Fastnacht-Parties hab ich geschafft, nun ist der Energie-Vorrat erschöpft …
Und Smiley ist auch froh, dass sein Frauchen wieder wie ein Mensch aussieht 😉

Peter Jentsch hat tolle Presse über mich geschrieben :-)

Danke an Peter Jentsch! 🙂

 

http://www.news4press.com/Heike-kann-schreiben-%E2%80%A6_811653.html

Heike kann schreiben …

MeldungDetailSponsorEcke - Peter Jentsch hat tolle Presse über mich geschrieben :-)

 

… und wie! Heike Führ schreibt Blogs, Sinnsprüche, Presseartikel, Rezensionen … und auch ein Buch. „Meine Leidenschaft gehört dem Schreiben“, sagt die Mainzerin …

file - Peter Jentsch hat tolle Presse über mich geschrieben :-)

Heike kann schreiben …

(News4Press.com)

Heike Führ wurde 1962 in Mainz geboren, ist verheiratet und hat 2 erwachsene Kinder. Sie ist seit 1994 an Multipler Sklerose erkrankt und führt zur Information über dieses Thema die überaus beeindruckende Webseite “Multiple Arts“ (http://www.multiple-arts.com/), auf der sie darüber hinaus auch Beispiele ihrer bemerkenswerten gestalterischen und literarischen Talente präsentiert.

Nicht weniger beachtenswert sind ihre beiden Webseiten mit “Rezensionen, Presse und Buchtipps“:
https://www.facebook.com/presse.buecher.rezensionen
http://heikef.jimdo.com/
Hier stellt die Autorin Bücher vor, von ihr verfasste Presseartikel und Buchrezensionen; Presse und Rezensionen anderer Autoren und viel Interessantes mehr, auch zum Thema MS.

Führ schreibt Presse u. A. auch für den Rosengarten-Verlag und sie ist auch in vielen anderen Medien journalistisch unterwegs.
Im Rosengarten-Verlag wird demnächst auch ihr erstes Buch erscheinen, das sich mit dem Thema MS auseinander setzt:
Mit viel Humor beschreibt Heike Führ, wie sie ihren Alltag mit der tückischen und bis lang noch unheilbaren Krankheit meistert. Die Herausforderungen der Krankheit werden nicht geleugnet und doch triumphieren ihr optimistischer Kampfgeist und ihre Lebensfreude. Eindrucksvoll und selbstkritisch zeigt sie ihren Weg. Die Schilderungen kleiner Alltagsfreuden spiegeln ihre Weigerung zu resignieren wider.
Ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt und Einblick in die emotionale Verfassung eines chronisch kranken Menschen bietet. Eines Menschen allerdings, der immer nach vorne schaut. Kurzweilig und alltagsnah ist es ein Buch nicht nur für Betroffene.
Der Titel des Buches ist noch geheim, wird aber sicher bald nach seinem Erscheinen vielen bekannt sein …

Bild und Textauszüge mit freundlicher Genehmigung von Heike Führ
Peter Jentsch ist Künstler und freier Autor und schreibt Gedichte und Kurzgeschichten. Neben eigenen Werken, die man derzeit bei BoD und dem Rosengarten-Verlag findet, ist er als Co-Autor und Illustrator auch an Buchprojekten anderer Autoren beteiligt.

pjArt
Peter Jentsch
Reinekestr. 33
51145  Köln
Tel: +49 (0)2203 / 89 24 98
Fax: +49 (0)2203 / 29 10 46
cpj@pjart.de
www.pjart.de/

*Party – trinken – feiern; das war einmal :-(

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Prost Neujahr hörte ich schon Wochen vor dem großen Ereignis Jedermann ausrufen. Voller Enthusiasmus und Fröhlichkeit und vor allem voller LEICHTIGKEIT!

 

Ich möchte mich nicht beschweren – mir geht es , besonders im Moment, recht gut.
Ich hab kurz vor Weihnachten die frohe Botschaft erhalten, dass mein 4-jähriger langer, unerbittlicher und sehr kräftezehrender Kampf um den Widerspruch zu meiner vollen Erwerbsminderungsrente ein Ende gefunden hat: ich hab sie bewilligt bekommen. Darüber schreibe ich aber noch einen gesonderten Text.

Worum es mir heute geht, ist wieder mal das Wörtchen mit den 2 entscheidenden Buchstaben: MS und es geht mir um das Wort „Wahl“.
Denn um diese Weihnachtszeit herum mit anschließendem Silvester ist mir auch mal wieder bewusst geworden, welch „Be-Hinderung“ diese 2 Buchstaben doch beinhalten, auch, wenn man sie mir äußerlich nicht ansieht und ich mal wieder – wie immer- wie das blühende Leben aussehe.

 

Es geht damit los, dass wir, mein Mann und ich, genauestens planen müssen, wie wir die Feiertage mit genügend Pausen und so wenig Anstrengung wie möglich und doch mit allem, was man sich wünscht; z.B. Familienzusammenkunft, schaffen können. Und dies ohne, dass mich die Fatigue wieder lahm legt, mir Herr Uthoff einen Besuch abstattet oder andere unangenehme MS-Symptome die Feiertage als Schatten-Besuch begleiten.

 

Energie-Management im Voraus ist gefordert, aber darin sind wir ja Meister.

 

Aber es dämmert mir doch in all dem wohlgeplanten und gut durchorganisierten Pausen-Ruhe-Management, dass ich nicht eine GROßE AusWAHL an Möglichkeiten habe. Ich kann nicht, wie früher einmal, von einem Event zum anderen sausen, überall voller Freude und Energie auftauchen, dabei sein und voller Elan mitmischen. Diese Wahl, OB ich an einem weiteren Event teilnehmen MÖCHTE, habe ich nicht mehr. Mir bleibt immerhin die Auswahl, welches Event ich besuche und mit welchen Restriktionen. Das zeigt, dass ich noch lebe und noch nicht tot bin, worüber ich wirklich äußerst dankbar bin und was mir diese strenge Aussortieren auch etwas erleichtert.

 

Fakt ist, dass wir gute Entscheidungen getroffen haben und ich Weihnachten erstmals ohne nennenswerte Blessuren überstanden habe.

Silvester: wir haben beschlossen, da wir ja seit einiger Zeit einen süßen Hund zu unserer kleinen Familie zählen, dass wir ihm zu Liebe zu Hause, in der gewohnten Umgebung bleiben und erst mal schauen, wie er auf die Knallerei reagiert.

 

Wir haben uns aus besagten Energie-Management-Gründen auch entscheiden, dass wir mit ihm alleine zu Hause bleiben, was auch wunderschön war.

Morgens hatte ich mit einem anderen MS`ler gechattet und obwohl es uns beiden gut ging, stellten wir doch fest, dass uns der Trubel, das Feiern und selbst das Trinken (mal ein Gläschen) fehlt. In meinem Fall war es heute eine bewusste Entscheidung FÜR unseren Hund …

 

ABER …: ich gebe es zu: mir fehlt das Feiern, das totale Abfeiern, Abtanzen, die große Geselligkeit … aber mir fehlt dabei auch meine Energie, meine NICHT-Reizüberflutung, meine Kraft …

 

Mir fehlt es glücklicher Weise nicht an guten Freunden, mit denen das möglich wäre, aber mir fehlt es an der Ausdauer, solch ein Event zu schaffen – aber ich würde so gerne ..!

Und genau das ist der Haken: ich würde gerne, aber ich kann nicht mehr …

 

Deshalb habe ich auch keine große Wahl mehr … und die LEICHTIGKEIT und SORGLOSIGKEIT von früher ist verschwunden …  sie scheint ebenfalls “be-hindert”, ver-hindert …


Aber ich lebe!
Und ich kann kleine Events immer noch genießen – das ist mir bewusst und dafür bin ich dankbar …
Aber ein mal die Kraft und Energie zurück haben, die mich eine ganze Nacht lang durch tanzen und energetisch leben ließ – das wäre es …

Ich wünsche Euch allen eine GUTES neues Jahr und vielleicht schaffen wir es ja mit viel Geduld und Ausdauer doch wieder einmal, ein großes Event MIT-erleben zu dürfen, oder ein kleines Event ganz bewusst zu erleben.

 


Lasst es Euch so gut wie möglich gehen

und lasst uns NIE die HOFFNUNG aufgeben –

 

HOFFNUNG und TRÄUME haben kein Limit 🙂
©multiple-arts.com/Heike Führ

 

*ANGEHÖRIGE

2012

Ich bin der festen Überzeugung, dass zu wenig und zu selten an die direkten Angehörigen, Freunde und Verwandten der Betroffenen gedacht wird.

Im dem Sinne, dass man sie mal fragt, wie es ihnen geht: im Allgemeinen und in Bezug auf die Krankheit ihres Angehörigen.

Nehmen wir den Partner in einer Erwachsenenbeziehung: wenn er sich dafür entscheidet, bei dem Kranken, Behinderten mit all seinen Beeinträchtigungen  zu bleiben, dann ist auch sein Leben maßgeblich von den Umständen der Behinderung seiner PartnerIn betroffen. Nicht nur ein bisschen: nein, fast völlig!

Er hat seinen eigenen Beruf, das ist das „fast“, denn selbst während der Ausübung seiner Tätigkeit wird er sich Gedanken um dem Partner machen. Vielleicht kann er auch nicht selbstverständlich morgens aufstehen, da er dem Partner behilflich sein muss. Vielleicht hat er, bis er zu seiner Arbeit erscheint, schon seinen persönlichen Hilfs-Marathon laufen müssen und ist selbst schon erschöpft.

Und dann: nach Hause kommen: einkaufen? Praktische Hilfe? Haushalt? Kinder?

Definitiv anders als bei gesunden Partnern!

Wie schafft er die Doppel – und Dreifachbelastung? Körperlich, seelisch???

Wer hilft ihm?

Wer sieht es überhaupt und nimmt es wahr???

Oder die Mutter eines Betroffenen: meine Mutter fragte sich bei meiner Diagnosestellung: „warum meine Tochter?“ Und: „ich habe sie doch ein Jahr lang gestillt, hat das nicht geholfen?!“ (als Allheilmittel!)

Meine Mama ist heute 73 Jahre alt und sie kümmert sich mehr um mich, als umgekehrt. Bei uns hat bis jetzt der normale Rhythmus  des „Kinder helfen den Eltern“,  noch nie statt gefunden. Und wird er jemals stattfinden können? Das ist auch ein Aspekt: was passiert, wenn meine Mutter Hilfe braucht und ich sie ihr nicht in dem Ausmaß geben kann, wie sie sie bräuchte?

Und: wie fühlt eine Mutter, wenn ihr Kind unheilbar krank ist?

Ich bin selbst Mutter: ich würde meinen Kindern lieber solch eine Krankheit abnehmen, als sie ihnen zu „lassen“. Wenn ich könnte …

Ich würde mitleiden, ich würde trauern und unglaubliche Angst um sie haben.

Es tut mir so leid für meine Mutti: keiner kann etwas für diese Krankheit; sie ist einfach da! Aber ich bin als Tochter dankbar, dass sie mir die „Werkzeuge“ mit auf den Weg gab, die mir nun bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das ist doch schon „die halbe Miete“!

Danke Mutti 🙂

Meine Kinder: ich bin selbst „Kind“  und weiß, wie man mit der Mutter mitleidet und Angst um sie hat, wenn sie einmal krank ist. Nur, ich bin nicht „mal“ krank: ich bin unheilbar krank mit ungewissem Ausgang. Das muss für meine Kinder schlimm sein. Ich hoffe nur, dass ich ihnen auch „Werkzeuge“ mitgegeben habe, um mit diesem Schicksal zurecht zu kommen und bin so dankbar, dass ich 2 gesunde tolle Kinder vor der Diagnosestellung zur Welt gebracht habe.

Mein Bruder mit Familie, meine echten Freunde: auf sie trifft das alles auch irgendwie zu. All Diejenigen, die mit mir in enger Verbindung stehen, leben auch ein Stück meine MS mit mir. Es ist ihr Schicksal, ebenso, wie meines.

Ich wünsche mir für alle meine Lieben, dass sie Jemanden ganz nah haben, der sie fragt: „Wie geht es Dir damit?“, der sie ernst nimmt in ihren Sorgen, der ihnen zuhört und keine „guten Ratschläge“ gibt; Jemanden, der einfach da ist!
Und vor allem sage ich hiermit DANKE an genau all diese Lieben: an meinen wundervollen Mann, meine Kinder, meine Mama, meinen Bruder und meine ebenfalls wundervollen guten Freunde, die mir alle auf ihre Weise  zur Seite stehen 🙂 Ohne Euch würde mein Leben bedeutend anders und trauriger aussehen … IHR macht es lebenswert !!!

©Heike Führ/www.multiple-arts.com

*Rentenversicherung und Hoffen!

Inmitten der Schwierigkeiten liegt die Möglichkeit

-Albert Einstein-

 

Es gibt sie, diese Tage, an denen man noch froh und vor allem recht fit aufsteht, sich sehr über einen guten Zustand (den Umständen abgemessenen Zustand)  freut und dann plötzlich kommt sie, die schockierende Nachricht und es schreit alles in mir drin und um mich herum: Hallo MS!

Ein kleiner Brief, unscheinbar auf umweltfreundliches Papier gedruckt, mit dem Unheil verkündenden Absender „Rentenversicherung“! Weiterlesen