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HELAU mit einer chronischen Krankheit? Was geht?

Mainz: Die 5.Jahreszeit wird sie genannt: die närrische Zeit! In Mainz begrüßt man sie mit einem dreifach donnernden HELAU!

Aber nicht jeder Mainzer ist auch gleich ein Fastnachter und nicht jeder Fastnachter hat die Möglichkeit, Fastnacht zu feiern und zu zelebrieren.

Menschen mit chronischen Krankheiten, z.b. MS (Multiple Sklerose), haben oft nicht die Kraft und Energie, (abgesehen von körperlichen Beeinträchtigungen), um sich ins Getümmel zu stürzen.

Heike Führ, freie Journalistin und aktive Bloggerin, ist seit 1994 an MS erkrankt. Multiple Sklerose ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, die bislang unheilbar und vor allem unkalkulierbar ist.
Oft sieht man den Betroffenen, wie Heike Führ, nicht an, dass sie schwer erkrankt und nicht mehr arbeitsfähig sind und leider auch nicht mehr genügend Energie zum Feiern haben.
Unter den sogenannten „unsichtbaren Symptomen“ leiden viele MS`ler und andere chronisch Kranke, da es so schwer ist, den jeweiligen nicht sichtbaren, aber schlechten Zustand, einem Außenstehenden zu vermitteln.

Für Heike Führ ist es jedes Jahr das Gleiche: sie fragt sich, ob es sich jemand vorstellen kann, außerhalb der MS, wie es ist, als ehemals Fastnachtsbegeisterter Mainzer nicht mehr am Fastnachtsgeschehen teilhaben zu können?

Denn diese närrische Zeit in Mainz, an der man auch beim besten Willen nicht vorbeischauen, oder sie gar ignorieren kann, ist für sie jedes Jahr aufs Neue eine Herausforderung. Denn sie weiß, dass sie keine „Wahl“ hat, keine Wahl zu überlegen, an welchem Umzug sie teilnimmt, in welcher Kneipe sie anschließend mit Freunden landet – an Straßenfastnacht mit all dem Trubel ist schon gar nicht mehr zu denken.

Allein der Gedanke daran ist erschöpfend (= Reizüberflutung und Unübersichtliches), denn viel Laufen und Stehen und mehr als ein bis zwei Stunden überhaupt aushalten zu können: das geht nicht mehr.

Und so sieht sie die Narren scharenweise vor ihrer Haustür verkleidet und voller guter Stimmung entlang laufen. Sie hört, wie sich ihre Freunde verabreden, Treffpunkte absprechen und eine Kneipenauswahl treffen. Sie würden sie ja mitnehmen. Aber, fragt sie sich, kann ich es ihnen zumuten?

Sie hat keine Wahl. Ein Gesunder hat die Wahl; er kann entscheiden, ob er teilnimmt, oder nicht. Sie weiß, dass sie es dieses Jahr, wie schon etliche Jahre zuvor, nicht schaffen wird.

Diese Erlebnisse hat sie in einem emotionalen Text festgehalten: http://multiple-arts.com/helau-und-ms/

Aber eins lernt man doch im Laufe der vielen Krankheitsjahre: man lernt, Geduld zu haben – mit sich und den Symptomen, man lernt Achtsamkeit, sich, seiner Seele und dem Körper gegenüber walten zu lassen und man lernt Genügsamkeit und Freude an den kleinen Dingen, wie z.B. an kleinen privaten Fastnachtsfeiern, die es ermöglichen, sich auch einmal zurück zu ziehen.
Trotzdem: hätte sie die Wahl: sie würde feiern und Spaß haben wollen.
Emotionen, Texte, Geschichten wie diese und Vieles mehr finden Sie auf www.multiple-arts.com

Schauen Sie rein, es lohnt sich und im Frühjahr diesen Jahres wird im www.rosengarten-verlag.de das erste MS-Buch der Autorin erscheinen.

MS mit allen Höhen und einigen Tiefen – immer emotional und nie mitleidig, denn der Optimismus ist der Schriftstellerin angeboren.

http://www.news4press.com/HELAU—-mit-einer-chronischen-Krankheit_812260.html

Peter Jentsch hat tolle Presse über mich geschrieben :-)

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Danke an Peter Jentsch! 🙂

http://www.news4press.com/Heike-kann-schreiben-%E2%80%A6_811653.html

Heike kann schreiben …

MeldungDetailSponsorEcke - Peter Jentsch hat tolle Presse über mich geschrieben :-)

… und wie! Heike Führ schreibt Blogs, Sinnsprüche, Presseartikel, Rezensionen … und auch ein Buch. „Meine Leidenschaft gehört dem Schreiben“, sagt die Mainzerin …

file - Peter Jentsch hat tolle Presse über mich geschrieben :-)

Heike kann schreiben …

(News4Press.com)

Heike Führ wurde 1962 in Mainz geboren, ist verheiratet und hat 2 erwachsene Kinder. Sie ist seit 1994 an Multipler Sklerose erkrankt und führt zur Information über dieses Thema die überaus beeindruckende Webseite “Multiple Arts“ (http://www.multiple-arts.com/), auf der sie darüber hinaus auch Beispiele ihrer bemerkenswerten gestalterischen und literarischen Talente präsentiert.

Nicht weniger beachtenswert sind ihre beiden Webseiten mit “Rezensionen, Presse und Buchtipps“:
https://www.facebook.com/presse.buecher.rezensionen
http://heikef.jimdo.com/
Hier stellt die Autorin Bücher vor, von ihr verfasste Presseartikel und Buchrezensionen; Presse und Rezensionen anderer Autoren und viel Interessantes mehr, auch zum Thema MS.

Führ schreibt Presse u. A. auch für den Rosengarten-Verlag und sie ist auch in vielen anderen Medien journalistisch unterwegs.
Im Rosengarten-Verlag wird demnächst auch ihr erstes Buch erscheinen, das sich mit dem Thema MS auseinander setzt:
Mit viel Humor beschreibt Heike Führ, wie sie ihren Alltag mit der tückischen und bis lang noch unheilbaren Krankheit meistert. Die Herausforderungen der Krankheit werden nicht geleugnet und doch triumphieren ihr optimistischer Kampfgeist und ihre Lebensfreude. Eindrucksvoll und selbstkritisch zeigt sie ihren Weg. Die Schilderungen kleiner Alltagsfreuden spiegeln ihre Weigerung zu resignieren wider.
Ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt und Einblick in die emotionale Verfassung eines chronisch kranken Menschen bietet. Eines Menschen allerdings, der immer nach vorne schaut. Kurzweilig und alltagsnah ist es ein Buch nicht nur für Betroffene.
Der Titel des Buches ist noch geheim, wird aber sicher bald nach seinem Erscheinen vielen bekannt sein …

Bild und Textauszüge mit freundlicher Genehmigung von Heike Führ
Peter Jentsch ist Künstler und freier Autor und schreibt Gedichte und Kurzgeschichten. Neben eigenen Werken, die man derzeit bei BoD und dem Rosengarten-Verlag findet, ist er als Co-Autor und Illustrator auch an Buchprojekten anderer Autoren beteiligt.

pjArt
Peter Jentsch
Reinekestr. 33
51145 Köln
Tel: +49 (0)2203 / 89 24 98
Fax: +49 (0)2203 / 29 10 46
cpj@pjart.de
www.pjart.de/

Freundschaften – was ist ECHT?

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Fuehr: Freundschaft wird heutzutage viel zu oft als etwas Selbstverständliches angesehen; wie großzügig wird manchmal formuliert: „MEIN Freund“!!! Dabei ist Freundschaft alles andere als selbstverständlich, sondern ein sehr seltenes Gut, das auch nur noch selten wahrhaftig praktiziert wird. Wenn man einen wirklich guten Freund hat, dann kann man sich sehr glücklich schätzen.

Aber was genau ist Freundschaft? Die Definition könnte sein, dass Freundschaft ein auf gegenseitiger Zuneigung beruhendes Verhältnis zwischen mindestens 2 Menschen ist, das sich durch aufrichtiges Vertrauen und große Sympathie kennzeichnet. Wenn man zu einer Person eine solche Beziehung hat, kann man Denjenigen als FREUND bezeichnen.

Und fälschlicher Weise bezeichnen viele Menschen auch Jene als Freund, die sie kaum kennen, sich aber vielleicht bereichern wollen – durch und mit dieser Person.

Wenn sich jedoch Freundschaft durch echtes Vertrauen auszeichnet, muss dieses Vertrauen Raum und Zeit haben, um zu wachsen, sich zu stabilisieren und um sich in der Seele des jeweiligen Partners verfestigen zu können.

Dies kann zwar auch virtuell möglich sein (entgegen vieler Negativberichte über virtuelle Freundschaften), aber man muss diesem Vertrauen die ihm gebührende „Frist“ geben. Man muss geschehen lassen und somit die zarte Pflanze „Freundschaft“ sich erden und verwurzeln lassen.

Schon Aristoteles betonte drei Motive, um derentwillen Menschen Freundschaften eingehen: Freundschaft um des Wesens Willen, des Nutzens Willen und der Lust Willen. Freundschaft ist für ihn eine eigenständige Sozialbeziehung, die in der Gemeinschaft höchst notwendig und nicht mit anderen Bindungen identisch ist. (Wikipedia)

Am Liebsten hat man selbst natürlich Freunde, die sich unseres Wesens wegen mit uns befreunden; einem Zufall gleich – man lernt sich kennen und lieben, oder man kennt sich von Kindesbeinen an und hatte schon eine lange gemeinsame „Lauffrist“, ein gutes Übungsfeld in der Kindheit und Pubertät. Schön ist es, wenn Freunde ein geistiges Band verbindet, ein Gleichklang, der verschiedene Meinungen und Ansichten nicht ausschließt.

Im besten Fall kann man Freundschaft wählen – meistens kann man sich seine Freunde aussuchen; sich von ihnen zu trennen ist aber verhältnismäßig schwieriger. Die Tiefe und der Umfang des gegenseitigen Vertrauens hängen von dem ab, was man preisgeben will. Und unter normal Sozialisierten ist diese Grenze in der Freundschaft auch bekannt und der Andere wird sie nicht einfach überschreiten.

Dass es auch völlig andere und falsche Freundschaften gibt, ist leider hinlänglich bekannt.
Aber heute geht es um Freundschaft, die bereichert:
Im Falle von Heike Führ spielten Freundschaften schon immer eine besondere Rolle.

Zum Einen sind ihr Freundschaften seit jeher enorm wichtig und seit sie mit der Diagnose Multiple Sklerose (MS) konfrontiert wurde, spielen sie in ihrem Leben eine nochmals größere und vor allem wichtigere tiefgreifendere Rolle.
Wenn Freundschaften somit eine besondere Bewährungsprobe erleben (müssen), trennt sich auch die sogenannte „Spreu vom Weizen“: es zeigt sich in solchen Ausnahmesituationen, wer ein ECHTER Freund ist, wer zu dem Betroffenen hält, hinter ihm steht und gemeinsam mit an packt. Anpacken; das Leben anpacken und zwar das NEUE Leben: denn nach solch einer Diagnosestellung ist nichts mehr, wie es war. Alles verändert sich von einem auf den anderen Tag und auch die Person und ihre engsten Angehörigen, verändern sich zwangsläufig, wenn eine solche Krankheit tiefgreifend in das Leben einfällt. Veränderungen äußerlicher Art, wie Medikamente, Spritzen, die plötzlich genommen werden müssen, Hilfsmittel, wie z.B. ein Rollator, der im Leben einen Platz einnimmt – sogar räumlich nimmt er einen Platz in der Wohnung ein: demonstrativ, anwesend und nimmt deutlich Platz weg – so, wie diese Krankheit Vieles wegnimmt. Umso wundervoller, wenn sich Freundschaften verfestigen, ihren Platz behalten und vielleicht sogar noch mehr Raum einnehmen dürfen.
Heike Führ hat seit 1994 alle Höhen und Tiefen, alle Freuden und Verluste von Freundschaften erlebt. Immer und immer wieder. Teilweise waren es sehr schmerzvolle Erfahrungen, die Spuren hinterlassen haben, aber es sind auch sehr viele wertvolle und wunderschöne Erfahrungen von Vertrauen, Zuwendung, Liebe und Standhaftigkeit dabei, von selbstloser Hilfe, Anteilnahme – also aufrichtiger Freundschaft. Und diese Freundschaften tragen weit – einen Gesunden ebenso, wie einen chronisch Kranken. Der Kranke wird nur nie wieder eine Freundschaft als etwas Selbstverständliches sehen. Er ist sich bewusst, dass Geben und Nehmen im Falle von gesundheitlicher Bedürftigkeit eine besondere Rolle spielt.

Heike Führ ist glücklich und dankbar, dass es solche Freundschaften in ihrem Leben gibt und dass sich auch immer wieder Chancen auf neue gute und enge Freundschaften erschließen.
In ihrem Blog www.multiple-arts.com hat sie viele Texte über Freundschaften geschrieben. Über gute und über vergangene, über Verständnis und über Unverständnis und ihren Umgang damit. (http://multiple-arts.com/ehemalige-freunde/)
Wer mit einer schweren und unheilbaren, vor allem unkalkulierbaren Krankheit leben muss, der stellt neue Prioritäten in seinem Leben auf, oder muss sie gar stellen. Freundschaften stehen ganz oben auf der Liste der guten Dinge für Heike Führ und Dankbarkeit, dass es in unserem schnellen und hektischen Leben immer noch die wahre Freundschaft gibt.
Im Frühjahr 2014 erscheint im www.rosengarten-verlag.de ihr neues Buch, in dem Sie solche Gedanken und Texte finden werden. Werfen Sie einen Blick auf die Homepage dieses jungen aufstrebenden Verlages, der es sich zum Ziel gesetzt hat, besondere und Nicht-alltägliche Werke zu publizieren und versinken sie in die Gedankenwelt von Heike Führ.

http://www.news4press.com/Meldung_804529.html

*”Erlebnis-Diät” – die etwas andere und außergewöhnliche Diät

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http://www.news4press.com/Meldung_803787.html

“Erlebnis-Diät” – die etwas andere und außergewöhnliche Diät

Fuehr: Diät; kein schönes Wort – es lässt eher unangenehme Erinnerungen und Aspekte aufkommen. Erlebnis, das ist ganz anders: Erleben bedeutet mitten im Leben zu sein, Genuss und Freude zu erleben, vielleicht etwas Außergewöhnliches erleben und jede Menge Spaß haben.
Wie passen diese beiden Wörter zusammen?
Sie passen in dem Moment zusammen, wo sich diese beiden Aspekte kreuzen. Zum Beispiel bei Menschen mit schweren Krankheiten.
Menschen, die auf Grund von Beeinträchtigungen gezwungen sind, ihre Erlebnisse einzuschränken. Das können Depressive genauso sein, wie Krebskranke oder Menschen mit MS (Multiple Sklerose), die z.B. sehr häufig unter der Fatigue, einer abnormen und extremen und plötzlich auftretenden Erschöpfbarkeit leiden.

Diese Menschen leiden darunter , dass sie Vieles nicht mehr im normalen Umfang erleben können.
Das Problem mit diesen Dingen ist, dass der Betroffene gerne wie ein Gesunder am Leben teilhaben würde, es aber nicht kann. Er hat auch keine Wahl, er kann schlicht und ergreifend nicht.
Wenn er aber auf alles, was Spaß macht verzichten müsste, würde er seelisch verkümmern.
Heike Führ nennt das so: man unterzieht sich also einer „Erlebnis-Diät“. Im Volksmund spricht man oft von „FDH“ bei der Diät beim Essen. Von allem nur die Hälfte essen und so ähnlich funktioniert die Erlebnis-Diät auch: Es werden nicht alle Erlebnisse gestrichen, sondern man reduziert sie, verordnet ihnen sozusagen eine Diät.
Freiwillig macht das niemand, denn wer möchte freiwillig auf etwas Schönes verzichten? Aber aus Vernunftgründen ist es einfach sinnvoller, sein Leben nach den körperlichen und psychischen Möglichkeiten und Ressourcen zu planen.
Eine besondere Diät also – abspecken auf anderer Ebene, allerdings ist der Erfolg nicht unbedingt positiv, wie vielleicht eine Gewichtsabnahme. Aber diese Form der Diät hat auch positive Auswirkungen, nämlich im Endeffekt auf die körperliche und psychische Gesundheit des Betroffenen und das allein zählt.

Wenn sie weiter Texte, wie diesen, und andere lesen möchten , schauen Sie unter www.multiple-arts.com.
Des weiteren erscheint demnächst im www.rosengarten-verlag.de das erste Buch der Autorin mit Gedanken und Texten rund um das Thema MS.

Der Rosengarten- Verlag mit Verlegerin Angelika Schweizer, hat sich zur Aufgabe gemacht, besondere Bücher mit besonderen Themen zu fördern.
Angelika Schweizer hat das Ziel, dass die von ihr verlegten Bücher den Leser bereichern sollen, zu Denkanstößen verhelfen oder neue Ideen bringen sollten. Dies setzt sie konsequent um und somit startet nach nur einem halben Jahr der Verlag jetzt schon durch.
Kontakt:
A. S. Rosengarten-Verlag
Ziegelberg 13
74538 Rosengarten
Telefon: 0791/95 66 4029 und Telefax: 0791/95 66 40 28
E-Mail: angelika.schweizer@rosengarten-verlag.de

DANKE an Jutta Schütz für das Kreieren der tollen Fotos!

*Blitzgewitter und Sturm im Gehirn – MS

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Multiple Sklerose – das Blitzgewitter im Gehirn – eine bislang unheilbare Krankheit, die vielen Betroffenen, vor allem den Schwerstbetroffenen, den Mut und die Kraft raubt, auch die Lebensenergie. Und doch ist es eine Krankheit, die im besten Fall trotz allen Einschränkungen ein schönes und lebenswertes Leben zulässt.

file - *Blitzgewitter und Sturm im Gehirn - MS

Blitzgewitter und Sturm im Gehirn – MS

(News4Press.com) Fuehr: So fühlt es sich manchmal an, wenn man Menschen mit chronischen Krankheiten wie Multiple Sklerose (MS) befragt. MS ist eine neurologische Erkrankung des zentralen Nervensystems. Es entstehen in der sogenannten „weißen Substanz“ von Gehirn und Rückenmark verstreut vielfache (multiple) entzündliche Entmarkungsherde, die vermutlich durch den Angriff körpereigener Abwehrzellen auf die Myelinscheiden der Nervenzellfortsätze verursacht werden. Da die Entmarkungsherde im gesamten ZNS auftreten können, kann die Multiple Sklerose fast jedes neurologische Symptom verursachen. (Wikipedia)
Sehstörungen mit Minderung der Sehschärfe und Störungen der Augenbewegung, sogar Erblindung sind typisch, aber nicht spezifisch für erste Symptome der MS.
Die Krankheit ist bislang nicht heilbar, jedoch kann der Verlauf durch verschiedene Maßnahmen eventuell günstig beeinflusst werden. Diese Medikamente haben aber den Nachteil, dass sie teils sehr heftige Nebenwirkungen haben und die Patienten zusätzlich zu ihrer MS-Symptomatik und den damit einhergehenden Beeinträchtigungen auch noch mit den Nebenwirkungen der notwendigen Medikamente (oft in Form von Spritzen – mehrmals pro Woche) zu kämpfen haben.
Viele MS-Patienten haben außer mit den äußerlich sichtbaren Handicaps auch noch mit NICHT sichtbaren Beeinträchtigungen zu ringen, wie z.B. mit der Fatigue, der abnormen und sehr extremen Erschöpfbarkeit. Man sieht sie dem Betroffenen nicht an und deshalb ist er oft Unverständnis ausgesetzt, während in seinem Körper doch tatsächlich gerade ein Blitzgewitter der besonderen Art stattfindet.

Laienhaft kann man die MS so recht gut erklären: die Nervenbahnen stellt man sich als Stromkabel vor. Diese Kabel, die ja den Strom, die Energie LEITEN, werden nun von Mäusen
(= Entzündungen) angefressen: nun kann man sich vorstellen, dass ein angefressenes Kabel nicht mehr gut leiten kann und ein durchgebissenes Kabel kann gar nicht mehr weiter leiten und ist zerstört. Je nachdem, in welchem Bereich des Gehirns oder Rückenmarks nun die Mäuse knabbern , oder sich durchbeißen, entstehen also Schäden. Diese Schäden können „minimal“ sein, wie ein kribbelnder Finger, aber sie können genauso gut zur Erblindung, Lähmung oder absoluten Gehunfähigkeit führen.
Betroffene empfinden diesen Kampf, der ja oft im Gehirn stattfindet, als Gewittersturm mit Blitzen, die heftig und unkalkulierbar abgefeuert werden.
Deshalb leben MS`ler auch mit der ständigen Angst, ein neuer sogenannter „Schub“ ( = das Kabel wird angeknabbert oder durchgebissen) könne sich anmelden.
Es gibt noch weitere Verlaufsformen der MS, außer diesem schubförmigen Verlauf, z.B. der „chronisch progrediente“ (und Andere), bei dem die MS ständig schleichend fortschreitet (und dagegen gibt es bislang auch noch keine zugelassenen Medikamente).

Auslöser für einen Schub sind mannigfaltig – oft gehen Stress und Infekte einem Schub voraus. Manchmal ist es aber auch gar nicht „ersichtlich“, warum das Immunsystem mal wieder gegen sich selbst kämpft.
Multiple Sklerose – das Blitzgewitter im Gehirn – eine bislang unheilbare Krankheit, die vielen Betroffenen, vor allem den Schwerstbetroffenen, den Mut und die Kraft raubt, auch die Lebensenergie. Und doch ist es eine Krankheit, die im besten Fall trotz allen Einschränkungen ein schönes und lebenswertes Leben zulässt. Dies hängt allerdings sehr oft von den sozialen Umständen, des Eingebettetseins in eine soziales Gefüge, ab.
MS ist nicht das Ende, aber diese Krankheit beendet trotzdem Vieles – Wünsche, Träume, Beziehungen und Jobs.
Aber wie alles im Leben kann auch eine solche Krankheit Chancen bergen und diese wahrzunehmen wünsche ich jedem Betroffenen und den Angehörigen.
Möchten Sie mehr über die Multiple Sklerose und das Leben mit dieser tückischen Krankheit erfahren, gewürzt mit Humor und Selbstironie und Mut machenden Texten – und absolut empfehlenswert auch für Nicht-Betroffene, dann schauen Sie vorbei unter www.multiple-arts.com.

Im Frühjahr diesen Jahres wird von Autorin Heike Führ auch ein Buch passend zu diesen Themen im www.rosengarten-verlag.de erscheinen. Bleiben Sie neugierig und staunen Sie.

Heike Führ wurde 1962 in Mainz geboren, ist verheiratet und hat 2 erwachsene Kinder. Sie setzt sich mit dem Thema „Multiple Sklerose“ auseinander und führt zur Information darüber eine Webseite. Im Frühjahr 2014 wird ihr 1. MS-Buch im Rosengarten-Verlag veröffentlicht. Sie schreibt für den Rosengarten-Verlag (Angelika Schweizer) Presse und sie ist auch in vielen anderen Medien journalistisch unterwegs.
Außerdem ist sie ausgebildete Erzieherin mit vielen pädagogischen und psychologischen Fort- und Weiterbildungen.

http://www.news4press.com/Blitzgewitter-und-Sturm-im-Gehirn—MS_802699.html

*ANGEHÖRIGE

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2012

Ich bin der festen Überzeugung, dass zu wenig und zu selten an die direkten Angehörigen, Freunde und Verwandten der Betroffenen gedacht wird.

Im dem Sinne, dass man sie mal fragt, wie es ihnen geht: im Allgemeinen und in Bezug auf die Krankheit ihres Angehörigen.

Nehmen wir den Partner in einer Erwachsenenbeziehung: wenn er sich dafür entscheidet, bei dem Kranken, Behinderten mit all seinen Beeinträchtigungen zu bleiben, dann ist auch sein Leben maßgeblich von den Umständen der Behinderung seiner PartnerIn betroffen. Nicht nur ein bisschen: nein, fast völlig!

Er hat seinen eigenen Beruf, das ist das „fast“, denn selbst während der Ausübung seiner Tätigkeit wird er sich Gedanken um dem Partner machen. Vielleicht kann er auch nicht selbstverständlich morgens aufstehen, da er dem Partner behilflich sein muss. Vielleicht hat er, bis er zu seiner Arbeit erscheint, schon seinen persönlichen Hilfs-Marathon laufen müssen und ist selbst schon erschöpft.

Und dann: nach Hause kommen: einkaufen? Praktische Hilfe? Haushalt? Kinder?

Definitiv anders als bei gesunden Partnern!

Wie schafft er die Doppel – und Dreifachbelastung? Körperlich, seelisch???

Wer hilft ihm?

Wer sieht es überhaupt und nimmt es wahr???

Oder die Mutter eines Betroffenen: meine Mutter fragte sich bei meiner Diagnosestellung: „warum meine Tochter?“ Und: „ich habe sie doch ein Jahr lang gestillt, hat das nicht geholfen?!“ (als Allheilmittel!)

Meine Mama ist heute 73 Jahre alt und sie kümmert sich mehr um mich, als umgekehrt. Bei uns hat bis jetzt der normale Rhythmus des „Kinder helfen den Eltern“, noch nie statt gefunden. Und wird er jemals stattfinden können? Das ist auch ein Aspekt: was passiert, wenn meine Mutter Hilfe braucht und ich sie ihr nicht in dem Ausmaß geben kann, wie sie sie bräuchte?

Und: wie fühlt eine Mutter, wenn ihr Kind unheilbar krank ist?

Ich bin selbst Mutter: ich würde meinen Kindern lieber solch eine Krankheit abnehmen, als sie ihnen zu „lassen“. Wenn ich könnte …

Ich würde mitleiden, ich würde trauern und unglaubliche Angst um sie haben.

Es tut mir so leid für meine Mutti: keiner kann etwas für diese Krankheit; sie ist einfach da! Aber ich bin als Tochter dankbar, dass sie mir die „Werkzeuge“ mit auf den Weg gab, die mir nun bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das ist doch schon „die halbe Miete“!

Danke Mutti 🙂

Meine Kinder: ich bin selbst „Kind“ und weiß, wie man mit der Mutter mitleidet und Angst um sie hat, wenn sie einmal krank ist. Nur, ich bin nicht „mal“ krank: ich bin unheilbar krank mit ungewissem Ausgang. Das muss für meine Kinder schlimm sein. Ich hoffe nur, dass ich ihnen auch „Werkzeuge“ mitgegeben habe, um mit diesem Schicksal zurecht zu kommen und bin so dankbar, dass ich 2 gesunde tolle Kinder vor der Diagnosestellung zur Welt gebracht habe.

Mein Bruder mit Familie, meine echten Freunde: auf sie trifft das alles auch irgendwie zu. All Diejenigen, die mit mir in enger Verbindung stehen, leben auch ein Stück meine MS mit mir. Es ist ihr Schicksal, ebenso, wie meines.

Ich wünsche mir für alle meine Lieben, dass sie Jemanden ganz nah haben, der sie fragt: „Wie geht es Dir damit?“, der sie ernst nimmt in ihren Sorgen, der ihnen zuhört und keine „guten Ratschläge“ gibt; Jemanden, der einfach da ist!
Und vor allem sage ich hiermit DANKE an genau all diese Lieben: an meinen wundervollen Mann, meine Kinder, meine Mama, meinen Bruder und meine ebenfalls wundervollen guten Freunde, die mir alle auf ihre Weise zur Seite stehen 🙂 Ohne Euch würde mein Leben bedeutend anders und trauriger aussehen … IHR macht es lebenswert !!!