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Selbsthilfegruppen: Hilfe oder ein gemeinsames Runter ziehen?

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Fuehr: So ist doch das gängige Vorurteil gegenüber Selbsthilfegruppen (SHG); man würde sich doch nur gegenseitig runter ziehen. Ist das so?
Heike Führ ist seit 1994 an Multipler Sklerose (MS), einer entzündlichen Erkrankung des zentralen Nervensystems erkrankt, eine bislang noch unheilbare und vor allem unkalkulierbare Krankheit.

Immer wieder ist sie der Sozialpädagogin der DMSG Rheinland Pfalz (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft) dankbar, dass sie sie auf eine neu gegründete Selbsthilfegruppe aufmerksam gemacht hat.

Das war 2007 und Heike Führ weiß noch, wie aufgeregt sie vor dem ersten Treffen war: voller Ängste und Zweifel und vor allem mit der Frage, welche Leute sie dort treffen würde und ob es außer der MS noch andere Gemeinsamkeiten geben würde.

Hätte sie geahnt, wie wohl sie sich sofort fühlen sollte, hätte sie sich diese Aufregung ersparen können!
Das, was sie schon in der ersten Stunde an Anteilnahme und Respekt erlebt hat, war unglaublich! Und es war erst das Kennenlernen, langsames vorsichtiges Herantasten und schon von einer solchen Intensität geprägt, dass dieses Gefühl erst mal langsam in ihr empor kriechen musste, damit sie feststellen konnte, dass es Realität und echt ist!
Vielleicht hat sie auch sehr viel Glück mit ihren Mit-Betroffenen in dieser Runde. Mit einigen von ihnen ist sie heute, 6 Jahre später, gut und eng befreundet. Mit diesen lieben Menschen verbindet sie längst nicht nur die MS: durch diese Krankheit haben sie sich kennengelernt, aber nun verbringen sie auch ihre Freizeit miteinander. Nicht, weil sie MS haben, sondern weil sie gerne zusammen sind.

 

Natürlich sind in der SHG alle sehr unterschiedlich: Bildungsgrad, Herkunft, Alter, Behinderungsgrad und die damit einhergehende Immobilität … Dies spielt bei ihnen aber alles keine Rolle! Was in ihren monatlichen Treffen eine Rolle spielt, ist, dass sie sich mit ihren Sorgen und Nöten, aber auch ihren Freuden verstehen. Und zwar komplett. Komplett bedeutet: verstehen auf ganzer Linie: sie müssen keine unnötige Energie darauf verschwenden zu erklären, WIE es ist, wenn einen die Fatigue überrollt: sie WISSEN es einfach, weil sie es alle kennen. Und das Besondere an gerade diesem Beispiel ist: sollte einer von ihnen z.B. die Fatigue nicht selbst erlebt haben, würde er aber niemals irgendeine Beschreibung darüber in Frage stellen, sondern er nimmt es an, einfach so. Vertrauen, Wissen und Mitfühlen. Ohne „wenn und aber“!

Dieses extrem außergewöhnliche VERSTEHEN der Anderen ist das Besondere, was diese SHG ausmacht.
Sie freuen sich auf jedes Treffen; jeder berichtet, wie es ihm geht, jeder nimmt Anteil. Sie geben sich Hilfe, Ratschläge, Akzeptanz und bieten Anteilnahme: einfach so. Keiner fordert, keiner erwartet. Es passiert einfach: sie sind 2 Stunden lang füreinander da, hören zu und fühlen mit, teilen mit und genießen das Zusammensein mit Gleich-Betroffenen.

Diese Stunden haben therapeutischen Charakter und helfen Allen, mit der MS und ihren Begleiterscheinungen besser zurecht zu kommen.

 

Heike Führ sagt: „Wir haben Hochzeiten und Geburtstagspartys gemeinsam gefeiert, wir haben „gemeinsam“ ein SHG -Baby bekommen :-), wir bewundern neue „stylische“ Gehstöcke, Rollatoren und Rollstühle genauso, wie ein neues Schmuck – u/o. Kleidungsstück, überstehen schwere Phasen bis zu Verrentungen gemeinsam und stehen die Schübe und Verschlechterungen, sowie Therapieveränderungen zusammen durch!“

 

Diesen Text und andere können Sie nachlesen unter www.multiple-arts.com.
Des weiteren erscheint demnächst im www.rosengarten-verlag.de das erste Buch der Autorin mit Gedanken und Texten rund um das Thema MS.


Der Rosengarten- Verlag mit Verlegerin Angelika Schweizer, hat sich zur Aufgabe gemacht, besondere Bücher mit besonderen Themen zu fördern.
Angelika Schweizer hat das Ziel, dass die von ihr verlegten Bücher den Leser bereichern sollen, zu Denkanstößen verhelfen oder neue Ideen bringen sollten. Dies setzt sie konsequent um und somit startet nach nur einem halben Jahr der Verlag jetzt schon durch.
Kontakt:
A. S. Rosengarten-Verlag
Ziegelberg 13
74538 Rosengarten
Telefon: 0791/95 66 4029 und Telefax: 0791/95 66 40 28
E-Mail: angelika.schweizer@rosengarten-verlag.de

 

 

 

 

 

*Blitzgewitter und Sturm im Gehirn – MS

 

 

Multiple Sklerose – das Blitzgewitter im Gehirn – eine bislang unheilbare Krankheit, die vielen Betroffenen, vor allem den Schwerstbetroffenen, den Mut und die Kraft raubt, auch die Lebensenergie. Und doch ist es eine Krankheit, die im besten Fall trotz allen Einschränkungen ein schönes und lebenswertes Leben zulässt.

file - *Blitzgewitter und Sturm im Gehirn - MS

Blitzgewitter und Sturm im Gehirn – MS

(News4Press.com) Fuehr: So fühlt es sich manchmal an, wenn man Menschen mit chronischen Krankheiten wie Multiple Sklerose (MS) befragt. MS ist eine neurologische Erkrankung des zentralen Nervensystems. Es entstehen in der sogenannten „weißen Substanz“ von Gehirn und Rückenmark verstreut vielfache (multiple) entzündliche Entmarkungsherde, die vermutlich durch den Angriff körpereigener Abwehrzellen auf die Myelinscheiden der Nervenzellfortsätze verursacht werden. Da die Entmarkungsherde im gesamten ZNS auftreten können, kann die Multiple Sklerose fast jedes neurologische Symptom verursachen. (Wikipedia)
Sehstörungen mit Minderung der Sehschärfe und Störungen der Augenbewegung, sogar Erblindung sind typisch, aber nicht spezifisch für erste Symptome der MS.
Die Krankheit ist bislang nicht heilbar, jedoch kann der Verlauf durch verschiedene Maßnahmen eventuell günstig beeinflusst werden. Diese Medikamente haben aber den Nachteil, dass sie teils sehr heftige Nebenwirkungen haben und die Patienten zusätzlich zu ihrer MS-Symptomatik und den damit einhergehenden Beeinträchtigungen auch noch mit den Nebenwirkungen der notwendigen Medikamente (oft in Form von Spritzen – mehrmals pro Woche) zu kämpfen haben.
Viele MS-Patienten haben außer mit den äußerlich sichtbaren Handicaps auch noch mit NICHT sichtbaren Beeinträchtigungen zu ringen, wie z.B. mit der Fatigue, der abnormen und sehr extremen Erschöpfbarkeit. Man sieht sie dem Betroffenen nicht an und deshalb ist er oft Unverständnis ausgesetzt, während in seinem Körper doch tatsächlich gerade ein Blitzgewitter der besonderen Art stattfindet.

Laienhaft kann man die MS so recht gut erklären: die Nervenbahnen stellt man sich als Stromkabel vor. Diese Kabel, die ja den Strom, die Energie LEITEN, werden nun von Mäusen
(= Entzündungen) angefressen: nun kann man sich vorstellen, dass ein angefressenes Kabel nicht mehr gut leiten kann und ein durchgebissenes Kabel kann gar nicht mehr weiter leiten und ist zerstört. Je nachdem, in welchem Bereich des Gehirns oder Rückenmarks nun die Mäuse knabbern , oder sich durchbeißen, entstehen also Schäden. Diese Schäden können „minimal“ sein, wie ein kribbelnder Finger, aber sie können genauso gut zur Erblindung, Lähmung oder absoluten Gehunfähigkeit führen.
Betroffene empfinden diesen Kampf, der ja oft im Gehirn stattfindet, als Gewittersturm mit Blitzen, die heftig und unkalkulierbar abgefeuert werden.
Deshalb leben MS`ler auch mit der ständigen Angst, ein neuer sogenannter „Schub“ ( = das Kabel wird angeknabbert oder durchgebissen) könne sich anmelden.
Es gibt noch weitere Verlaufsformen der MS, außer diesem schubförmigen Verlauf, z.B. der „chronisch progrediente“ (und Andere), bei dem die MS ständig schleichend fortschreitet (und dagegen gibt es bislang auch noch keine zugelassenen Medikamente).

Auslöser für einen Schub sind mannigfaltig – oft gehen Stress und Infekte einem Schub voraus. Manchmal ist es aber auch gar nicht „ersichtlich“, warum das Immunsystem mal wieder gegen sich selbst kämpft.
Multiple Sklerose – das Blitzgewitter im Gehirn – eine bislang unheilbare Krankheit, die vielen Betroffenen, vor allem den Schwerstbetroffenen, den Mut und die Kraft raubt, auch die Lebensenergie. Und doch ist es eine Krankheit, die im besten Fall trotz allen Einschränkungen ein schönes und lebenswertes Leben zulässt. Dies hängt allerdings sehr oft von den sozialen Umständen, des Eingebettetseins in eine soziales Gefüge, ab.
MS ist nicht das Ende, aber diese Krankheit beendet trotzdem Vieles – Wünsche, Träume, Beziehungen und Jobs.
Aber wie alles im Leben kann auch eine solche Krankheit Chancen bergen und diese wahrzunehmen wünsche ich jedem Betroffenen und den Angehörigen.
Möchten Sie mehr über die Multiple Sklerose und das Leben mit dieser tückischen Krankheit erfahren, gewürzt mit Humor und Selbstironie und Mut machenden Texten – und absolut empfehlenswert auch für Nicht-Betroffene, dann schauen Sie vorbei unter www.multiple-arts.com.

Im Frühjahr diesen Jahres wird von Autorin Heike Führ auch ein Buch passend zu diesen Themen im www.rosengarten-verlag.de erscheinen. Bleiben Sie neugierig und staunen Sie.

Heike Führ wurde 1962 in Mainz geboren, ist verheiratet und hat 2 erwachsene Kinder. Sie setzt sich mit dem Thema „Multiple Sklerose“ auseinander und führt zur Information darüber eine Webseite. Im Frühjahr 2014 wird ihr 1. MS-Buch im Rosengarten-Verlag veröffentlicht. Sie schreibt für den Rosengarten-Verlag (Angelika Schweizer) Presse und sie ist auch in vielen anderen Medien journalistisch unterwegs.
Außerdem ist sie ausgebildete Erzieherin mit vielen pädagogischen und psychologischen Fort- und Weiterbildungen.

http://www.news4press.com/Blitzgewitter-und-Sturm-im-Gehirn—MS_802699.html


*ANGEHÖRIGE

2012

Ich bin der festen Überzeugung, dass zu wenig und zu selten an die direkten Angehörigen, Freunde und Verwandten der Betroffenen gedacht wird.

Im dem Sinne, dass man sie mal fragt, wie es ihnen geht: im Allgemeinen und in Bezug auf die Krankheit ihres Angehörigen.

Nehmen wir den Partner in einer Erwachsenenbeziehung: wenn er sich dafür entscheidet, bei dem Kranken, Behinderten mit all seinen Beeinträchtigungen  zu bleiben, dann ist auch sein Leben maßgeblich von den Umständen der Behinderung seiner PartnerIn betroffen. Nicht nur ein bisschen: nein, fast völlig!

Er hat seinen eigenen Beruf, das ist das „fast“, denn selbst während der Ausübung seiner Tätigkeit wird er sich Gedanken um dem Partner machen. Vielleicht kann er auch nicht selbstverständlich morgens aufstehen, da er dem Partner behilflich sein muss. Vielleicht hat er, bis er zu seiner Arbeit erscheint, schon seinen persönlichen Hilfs-Marathon laufen müssen und ist selbst schon erschöpft.

Und dann: nach Hause kommen: einkaufen? Praktische Hilfe? Haushalt? Kinder?

Definitiv anders als bei gesunden Partnern!

Wie schafft er die Doppel – und Dreifachbelastung? Körperlich, seelisch???

Wer hilft ihm?

Wer sieht es überhaupt und nimmt es wahr???

Oder die Mutter eines Betroffenen: meine Mutter fragte sich bei meiner Diagnosestellung: „warum meine Tochter?“ Und: „ich habe sie doch ein Jahr lang gestillt, hat das nicht geholfen?!“ (als Allheilmittel!)

Meine Mama ist heute 73 Jahre alt und sie kümmert sich mehr um mich, als umgekehrt. Bei uns hat bis jetzt der normale Rhythmus  des „Kinder helfen den Eltern“,  noch nie statt gefunden. Und wird er jemals stattfinden können? Das ist auch ein Aspekt: was passiert, wenn meine Mutter Hilfe braucht und ich sie ihr nicht in dem Ausmaß geben kann, wie sie sie bräuchte?

Und: wie fühlt eine Mutter, wenn ihr Kind unheilbar krank ist?

Ich bin selbst Mutter: ich würde meinen Kindern lieber solch eine Krankheit abnehmen, als sie ihnen zu „lassen“. Wenn ich könnte …

Ich würde mitleiden, ich würde trauern und unglaubliche Angst um sie haben.

Es tut mir so leid für meine Mutti: keiner kann etwas für diese Krankheit; sie ist einfach da! Aber ich bin als Tochter dankbar, dass sie mir die „Werkzeuge“ mit auf den Weg gab, die mir nun bei der Krankheitsbewältigung helfen. Das ist doch schon „die halbe Miete“!

Danke Mutti 🙂

Meine Kinder: ich bin selbst „Kind“  und weiß, wie man mit der Mutter mitleidet und Angst um sie hat, wenn sie einmal krank ist. Nur, ich bin nicht „mal“ krank: ich bin unheilbar krank mit ungewissem Ausgang. Das muss für meine Kinder schlimm sein. Ich hoffe nur, dass ich ihnen auch „Werkzeuge“ mitgegeben habe, um mit diesem Schicksal zurecht zu kommen und bin so dankbar, dass ich 2 gesunde tolle Kinder vor der Diagnosestellung zur Welt gebracht habe.

Mein Bruder mit Familie, meine echten Freunde: auf sie trifft das alles auch irgendwie zu. All Diejenigen, die mit mir in enger Verbindung stehen, leben auch ein Stück meine MS mit mir. Es ist ihr Schicksal, ebenso, wie meines.

Ich wünsche mir für alle meine Lieben, dass sie Jemanden ganz nah haben, der sie fragt: „Wie geht es Dir damit?“, der sie ernst nimmt in ihren Sorgen, der ihnen zuhört und keine „guten Ratschläge“ gibt; Jemanden, der einfach da ist!
Und vor allem sage ich hiermit DANKE an genau all diese Lieben: an meinen wundervollen Mann, meine Kinder, meine Mama, meinen Bruder und meine ebenfalls wundervollen guten Freunde, die mir alle auf ihre Weise  zur Seite stehen 🙂 Ohne Euch würde mein Leben bedeutend anders und trauriger aussehen … IHR macht es lebenswert !!!

©Heike Führ/www.multiple-arts.com

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*”Was wir alles weg stecken müssen”

 

Tatsächlich frage ich mich manchmal, wohin ich all meine Sorgen und Ängste stecken soll!

Wenn man keine Taschen mehr zum Wegstecken hat, weil alle schon besetzt sind, hat man ja des öfteren „Schubladen“, in die wir was stecken können.

Aber die MS lässt sich weder in eine Tasche packen (und sei diese noch so groß), noch in eine Schublade stecken. Schubladen sagt man ja im Volksmund etwas stereotypes nach. Man soll nicht „alles in eine Schublade“  stecken.

Die MS ließe sich sowieso nicht in eine Schublade stecken, da sie ja bekannter Maßen über 1000 Gesichter verfügt. So viele und unterschiedliche Laden gibt es gar nicht.

Auch andere MS-Symptome lassen sich nicht unbedingt in eine Schublade pressen. Schwindel, zum Beispiel; da gibt es den Dreh -oder Liftschwindel und noch viele Arten mehr. Man müsste Schränke bauen – mit vielen Schubladen. Dann könnte man die Schränke nach Themengebieten sortieren und dort dann die unterschiedlichen Symptome ablegen.

Meine Fatigue: SO groß kann kein Schrank sein, dass sie hineinpassen würde. Sie nimmt einen unermesslich großen Raum ein. Das Universum, samt Paralleluniversen, würde vielleicht passen …

Oder meint Ihr, Herr Uthoff würde sich in eine Schublade beordern lassen? Nie und nimmer! Dieser Herr, wir wissen das, ist sehr anspruchsvoll. Wobei ich diesen unliebsamen Gast ja am liebsten vor der Tür, möglichst im Nassen, stehen lassen würde. Für ihn wäre mir selbst noch eine Schublade zu „fein“ und sei sie noch so schäbig!

Migräne: sie ist auch mit vielen Fratzen versehen und lässt sich nicht jedes mal in die gleiche Schublade verfrachten. Sie müsste vermutlich in der Nähe von Werkzeugen gelagert werden, weil sie mit einem so heftigen Hämmern und Klopfen erscheint. Da könnte man auch gleich einmal zurück hauen.

Wo würde man die schweren Beine lagern wollen? Sie sind teilweise so schwer, dass der Schrank aus sehr massivem harten Holz gebaut sein müsste. Zumal sie auch ab und an zucken: es braucht also Platz und es muss Gewicht ausgehalten werden können. Wo findet man einen solch kompetenten Schreiner, der dieses Monstrum zu annehmbaren Preisen konstruieren und bauen würde?

Taube Gliedmaßen: die könnte man in einer sogenannten „Krimskram-Schublade“ unterbringen: einfach hinein werfen und unsortiert vor sich hin dümpeln lassen. Sie sind sowieso manchmal schmerzunempfindlich und taub, was soll`s?! Hinein mit ihnen!
Die lieben Gleichgewichtsstörungen: da braucht es nicht so viele unterschiedliche Schubladen, denn das Symptom ist immer gleich: ich verliere das Gleichgewicht und wackele. Vielleicht könnte man dem Gleichgewicht einen Rollator oder einen Stock mit in die Schublade legen? Für „alle Fälle“..?

Und dann kommen wir auch schon direkt zur gestörten Koordination: sie würde ich auch gerne wegstecken! Das Problem mit der Selbigen ist, dass man sie nicht zu nah zu den anderen Symptomen delegieren darf, da sie sonst noch unruhiger wird als üblich und das könnte für das gesamte Schrankgefüge Konsequenzen haben. Also lagern wir sie weit ab und hoffen, dass sie sich beruhigt.

Und wo stellen wir die kognitiven Leistungsstörungen ab??? Mir fällt partout keine Tasche, keine Schublade ein. Ein Lastkraftwagen? Das könnte passen. Zur Müllhalde soll er sie bringen, diese Störungen. Ballast abwerfen, wenn sich schon keine Tasche mehr zum Wegstecken findet.

Meine Depressionen, die sich immer einmal wieder anmelden: da reichen kleine Taschen, aber viele! Sie habe ich nicht so oft, aber wenn sie auftreten, würde ich sie gerne wegstecken, in eine Tasche packen, die ich am liebsten auf Reisen schicken würde: weit weg. Depressionen sind im sowieso erschwerten MS-Alltag ein weiterer „Klotz am ohnehin schon schweren und tauben Bein“!

Den Schlafmangel werden wir nicht unter bekommen. Dieses schreckliche Missverhältnis zwischen extremer Müdigkeit und Schlaflosigkeit ist ähnlich groß, wie das der Fatigue: also wo nur bringen wir sie unter? Mir fällt vor lauter Erschöpfung nichts dazu ein …

Ach, all die neuralgischen Schmerzen, das Zittern, die merkwürdige Feinmotorik und die grobschlächtige Grobmotorik; passen sie in irgend welche Taschen? So viele Taschen hat wirklich kein Mensch. Ich habe noch nicht einmal so viele Schuhe, und das will schon etwas heißen 😉

Schicken wir sie ebenfalls auf die Reise, hinein ins Nirgendwo!

Und ich finde, Herr Uthoff könnte sie, wenn er sowieso hoffentlich wieder geht, gleich mitnehmen. Ach, die anderen Symptome auch. Dann kann ER sich doch einmal Gedanken machen, wohin er alles stecken kann.©2013Heike Führ/multiple-arts.com