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*Lieblingssprüche : „Die MS lebt mit mir und ich nicht mit der MS!“

 

die ms lebt mit mir 300x226 - *Lieblingssprüche : „Die MS lebt mit mir und ich nicht mit der MS!“

Dieser Spruch ist gut gemeint und darf gerne auch ein Lebensmotto sein.

Nun kommt allerdings mein ABER: denn wie verhält es sich, wenn jemand gerade einen schweren Schub hat?! Von heute auf morgen nicht mehr laufen kann, auf den Rollstuhl angewiesen ist, kaum noch ein Tasse halten kann und noch dazu kognitive Leistungsstörungen bekommen hat! Derjenige bekommt mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit eine hochdosierte Cortison-Stoßtherapie, um die aktuelle Entzündung im Gehirn oder Wirbelsäule zum Abklingen zu bringen.

Denn NUN zeigt es sich leider sehr deutlich, wer mit wem leben muss. Der Spruch hat so lange Gültigkeit, wie die MS sich relativ still verhält oder zumindest so, dass man gut mit ihr leben kann, sich evtl. auch arrangieren kann.

Der andere Fall, der zum eben erwähnten Beispiel passt, hebelt diesen Spruch allerdings aus. Und zwar vollkommen.
Erstens lebt man dann ganz plötzlich sehr bewusst mit der MS, da man auf Hilfsmittel angewiesen ist und sich seiner eigenen Bedürftigkeit und seinen Handicaps bewusst wird.
Zweitens bekommt man in solch einem Fall ziemlich sicher die erwähnte Cortison-Stoßtherapie und diese wiederum hat auf den Körper zwar die entzündungshemmende, sonst aber ziemlich verheerende Auswirkungen (kurzfristige Nebenwirkungen, und langfristige Nebenwirkungen, wie Knochenschädigungen).

Und hier zeigt es sich nun, wer mit wem leben muss!

Denn spätestens, wenn man Lebensqualität einbüßt, was durch solch einen Schub definitiv der Fall ist, ändert sich der eigene Grad des Wohlbefindens und man kann nicht mehr ganz so locker mit der Erkrankung umgehen, wie vorher, da sie in ihrem Ausmaß plötzlich das eigene Leben BESTIMMT!
Gesundheit ist ein sogenanntes Grundbedürfnis. DAS wird in diesem Moment aufs Heftigste angegriffen.

Der soziale Status, die Berufswelt -und Wahl können ebenfalls darunter leiden.

Selbst wenn man davon ausgeht, dass die Einschätzung der eigenen Lebensqualität nach sehr subjektiven Kriterien geschieht, ist eine bedrohliche Erkrankung allerdings nicht mehr subjektiv, wenn sie so eingreifend und Lebens verändernd daher kommt.

Damit einher geht zwangsläufig, dass die Lebenszufriedenheit leidet.
Und nun noch einmal die Frage: Wer lebt mit wem? Lebe ich mit der MS, oder lebt die MS mit mir?
Fakt ist, dass das Leben eines Betroffenen von einer Sekunde auf die andere unterbrochen wurde und neu definiert werden muss. Und wenn man sich tausend mal sagte, dass man nicht mit der MS leben möchte, sondern man sich sein eigenes Leben kreieren möchte: in diesem Moment spielt das so gar keine Rolle mehr, weil man sein Leben neu in den Griff bekommen muss, der schleichenden und zerstörerischen Angst „Herr“ werden und sein Leben völlig neu regeln muss.
Also Vorsicht mit dem Spruch!
Hallo MS bei dieser Gelegenheit – 2 Worte, die Dein Leben von heute auf morgen auf den Kopf stellen können.©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

Malu Dreyer, Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz übernimmt die Schirmherrschaft für ein Benefiz-Konzert anlässlich des Welt-MS-Tages in Mainz

 

Die Selbsthilfegruppe der DMSG „SHG Mainz 07“ ist stolz: sie konnte Ministerpräsidentin Malu Dreyer als Schirmherrin für die Veranstaltung für den Welt-MS-Tag in Mainz gewinnen.

Zum ersten Mal findet HEUTE eine solche Veranstaltung zum Welt-MS-Tag in Mainz satt.

Es soll ein Tag der Freude, des Feierns und der Gemeinschaft werden und wer würde sich als Schirmherrin für eine Veranstaltung zu Gunsten der DMSG und somit der Krankheit Multiple Sklerose (MS) nicht besser eignen, als Malu Dreyer, die selbst an MS erkrankt ist.
Die Mitglieder der SHG sind glücklich, dass ihnen somit auch in der Öffentlichkeit eine andere Präsenz widerfährt.

file - Malu Dreyer, Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz übernimmt die Schirmherrschaft für ein Benefiz-Konzert anlässlich des Welt-MS-Tages in Mainz

Malu Dreyer, Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz übernimmt die Schirmherrschaft für ein Benefiz-Konzert anlässlich des Welt-MS-Tages in Mainz

Mainz: Die Selbsthilfegruppe der DMSG „SHG Mainz 07“ ist stolz: sie konnte Ministerpräsidentin Malu Dreyer als Schirmherrin für die Veranstaltung für den Welt-MS-Tag in Mainz gewinnen.

Zum ersten Mal findet HEUTE eine solche Veranstaltung zum Welt-MS-Tag in Mainz satt.

Es soll ein Tag der Freude, des Feierns und der Gemeinschaft werden und wer würde sich als Schirmherrin für eine Veranstaltung zu Gunsten der DMSG und somit der Krankheit Multiple Sklerose (MS) nicht besser eignen, als Malu Dreyer, die selbst an MS erkrankt ist.
Die Mitglieder der SHG sind glücklich, dass ihnen somit auch in der Öffentlichkeit eine andere Präsenz widerfährt.
Des weiteren stehen als Gäste und Redner Frau Kulturdezernentin Marianne Grosse und Ortsvorsteherin Sabine Flegel auf dem Programm.
Der Oberbürgermeister der Landeshauptstadt Mainz entsendet Fr. Grosse als Vertreterin der Stadt Mainz.
Da die Hauptorganisatorin Heike Führ schon lange mit Frau Flegel bekannt ist, lag es auf der Hand, auch diese Politikerin einzuladen.

KID BLUE (www.kidblue.de) wird den Abend musikalisch bestreiten und mit seinem fetzigen Rock`n`Roll der „Fifties and Sixties“ das Publikum begeistern. Der Künstler Peter Mario Führ tritt selbstverständlich ohne Gage auf.

Spenden werden an diesem Abend zu Gunsten der DMSG Rheinland-Pfalz gesammelt.

Schriftstellerin Heike Führ, selbst an MS erkrankt und Mitglied der SHG 07 , stellt an diesem Abend ihr neues Buch „Hallo MS“, das im www.rosengarten-verlag.de erschienen ist, vor.

Die Mainzer Tageszeitung ist vor Ort und berichtet.
Die SWR – Landesschau hat bei Frau Führ angefragt, ob sie im Rahmen des Welt-MS-Tages live in die Sendung kommen möchte (Dienstag, 27.05.2014, um 18.45h).
Somit zeigt sich die SHG 07 sehr präsent und möchte mit ihren Veranstaltungen und Auftritten auf die Krankheit Multiple Sklerose hinweisen. Und nicht nur auf die Krankheit an sich, sondern auch auf deren Begleitumstände, die nicht immer positiv ausfallen.
Diews ist auch Thema des Buches Hallo MS: ein kleiner Wegweiser für Außenstehende und ein Wiederfinden und sich angenommen Fühlen für Betroffene.

Ein YOU TUBE -Filmchen zum neuen Buch “Hallo MS”


http://www.youtube.com/watch?v=zIR9e2a-UQI&feature=youtu.be

Ein wundervolels Video, das meine Autoren-Kollegin Britta Kummer für mich erstellt hat.
Danke liebe Britta <3

und das Besondere noch dazu ist, dass der Song, der im Hintergrund zu hören ist, der musikalische Hochzeits-Antrag meines Mannes an mich ist 🙂
KID BLUE – Peter Mario Führ :  www.kidblue.de

 

Britta Kummer:

 

 


*Die kleinen Wunder im Alltag, die wahrhaft groß sind

heike barhocker 193x300 - *Die kleinen Wunder im Alltag, die wahrhaft groß sind

 


Es gibt sie noch, die kleinen und doch ganz großen Wunder; nämlich Menschen, die mitdenken und scheinbar auch mitfühlen.

Und doch sieht man an meiner Reaktion, dass diese Wunder wohl selten sind und mir deshalb so auffallen.
Ein Konzert, zu dem wir bei guten Musikerfreunden eingeladen sind: sie stellen ihre neu gegründete Band und deren musikalischen Auftritt vor. Ich bin naiv davon ausgegangen, dass es Sitzplätze geben würde, was aber bei solch rockiger Musik eigentlich keinen Sinn machen würde …
Empfang mit Sekt, gemütliches Beisammensein, Freunde treffen, sich austauschen und die Vorfreude auf den speziellen musikalischen Abend. Tolles Ambiente, mein Herzchen freut sich – ich fühle mich wohl, verzichte auch auf meinen „Gehstock-Schirm“, weil ich nicht ganz so wackelig bin heute.
Trotzdem spüre ich, dass das lange Stehen zum Sektempfang schon etwas schwierig ist.
Dann geht es hinein in den Raum und: Schock für mein MS-Hirn: keine Stühle.
Das erste Wunder, nein – kein Wunder, denn es passiert durch meinen Mann und er kennt mich und denkt immer gut mit, trotzdem freue ich mich: er sucht uns einen Platz an der Wand zum Anlehnen und neben einem Stehtisch, sodass ich mich abstützen kann. Freude, Liebe und Geborgenheit – das sind die Gefühle, die auf mich einströmen.
Die Musiker platzieren sich auf der Bühne und plötzlich signalisiert mir der Schlagzeuger, als er sich auf seinen Hocker setzt (er spielt auch mit meinem Mann zusammen in einer anderen Band und weiß von meiner MS), ob ich auch gerne einen Stuhl hätte. Ich glaube, ich brauche Euch nicht zu sagen, was ich in dem Moment empfunden habe. Tiefe Dankbarkeit, und Zuneigung ….

Er organisierte mir dann, zusammen mit der Frau des Bassisten, einen Barhocker, so dass ich sogar hoch genug saß, um mit der stehenden Meute „mithalten“ zu können. DAS ist für mich ein kleines Wunder, es ist Integration, vielleicht gar Inklusion und was es vor allem für ein geschundenes MS-Seelchen ist: unbezahlbare FREUDE.

Hier ist genau das passiert, was uns so oft fehlt: schnelle unauffällige Hilfe, diskret und doch so liebevoll. Mitten im Trubel eines ersten Auftrittes mit der neuen Band denkt er an mich und mein Handicap.


Die Musik war einfach nur GUT, genial und toll und dass ich den Abend auf eine ganz besondere Art und Weise genossen habe, muss ich ja nicht erwähnen.
Solche Erlebnisse tragen mich, behüten mich und lassen mich spüren, dass es doch immer und immer wieder Menschen in meinem Umfeld gibt, die mitdenken, mitfühlen und sich sogar helfend einsetzen.
Ein wundervoller Abend voller verschiedener Emotionen, die in ihrer Farbenpracht nicht zu überbieten waren.
DANKE sage ich hier mal ganz laut.
Hallo MS im Übrigen 😉

©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

Mein neues MS-Buch: eine Ankündigung :)

Buch-Ankündigung: ein MS-Buch der besonderen Art – humorvoll, authentisch und selbstreflektiert

Cover.HalloMS.300 klein - Mein neues MS-Buch: eine Ankündigung :)

 

Fuehr: „MS: 2 Buchstaben, die eine vermeintlich geordnete Welt von heute auf morgen auf den Kopf stellen.“ So beschreibt Heike Führ den Tag ihrer Diagnosestellung. Wie sie ihren Alltag mit einer solch tückischen und bis lang noch unheilbaren Krankheit meistert, beschreibt sie vor allem mit viel Humor und reflektiert in einer gelungenen Mischung aus Problematisierung und Relativierung. Nie werden die Herausforderungen der Krankheit geleugnet und doch triumphiert immer ihr optimistischer Kampfgeist und zeigt eindrucksvoll und selbstkritisch ihren eigenen Weg der Lebensfreude. Die Autorin weigert sich zu resignieren und erzählt ihre kleinen Alltagsfreuden, gespickt mit den Unwegbarkeiten, die durch ihre MS-Symptome unweigerlich dabei sind.

Hallo MS“: nicht mehr, nicht weniger. Ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt, das Anteilnahme authentisch vermittelt, Hilfestellung für den Alltag gibt und sowohl Betroffenen, als auch Angehörigen einen Einblick in die emotionale Verfassung eines chronisch kranken Menschen bietet, Ängste und Sorgen aufzeigt, aber dabei immer nach vorne schaut und niemals vor Selbstmitleid trieft.Kurzweilig und sehr alltagsnah – somit für Jedermann interessant.

Heike Führ beschreibt in ihren Texten mehr als nur einen MS-Alltag, sondern den Alltag einer Power-Frau, Ehefrau, Mutter, Freundin, Hunde-Partnerin, Kollegin und MS´lerin. Dies macht das Buch auch so interessant und vor allem nicht einseitig. Ein Jeder wird sich darin wieder finden, ob gesund, oder an einer anderen chronischen Krankheit Erkrankter – dieses Buch ist mitten aus dem Leben gegriffen und „zufällig“ hat die Protagonistin MS.

Diese Krankheit bringt besondere Nuancen in ihr Leben und es verändern sich dadurch auch Prioritäten. Diesen Perspektiven-Wechsel auch als Gesunder zu erleben, ist allenfalls förderlich, denn man kann seine eventuell eingerostete Denkweise mal aus einem völlig anderen Blickwinkel betrachten, sich selbst hinterfragen und sowohl als Gesunder oder auch Kranker wieder lernen, dem Leben mit Dankbarkeit zu begegnen.

Heike Führ schreibt schon seit längerem Geschichten und Texte rund um die MS, immer authentisch aus dem Alltag hinaus. Höhen und Tiefen wechseln sich hier genauso ab, wie bei NICHT-Kranken: ein völlig normales, und doch sehr ereignisreiches Leben mit immer einem zwinkernden Auge mit dem Blick aufs Wesentliche – vor allem aber durch den Blick des Humors.

Lassen Sie sich inspirieren auf ihrer Homepage www.multiple-arts.com und auf Facebook unter https://www.facebook.com/heike.multiplearts.

Das Buch erscheint in Kürze im www.rosengarten-verlag.de.

Helau aus Mainz

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Von Herzen liebe fastnachtliche Grüße 🙂
2 Fastnacht-Parties hab ich geschafft, nun ist der Energie-Vorrat erschöpft …
Und Smiley ist auch froh, dass sein Frauchen wieder wie ein Mensch aussieht 😉

Peter Jentsch hat tolle Presse über mich geschrieben :-)

Danke an Peter Jentsch! 🙂

 

http://www.news4press.com/Heike-kann-schreiben-%E2%80%A6_811653.html

Heike kann schreiben …

MeldungDetailSponsorEcke - Peter Jentsch hat tolle Presse über mich geschrieben :-)

 

… und wie! Heike Führ schreibt Blogs, Sinnsprüche, Presseartikel, Rezensionen … und auch ein Buch. „Meine Leidenschaft gehört dem Schreiben“, sagt die Mainzerin …

file - Peter Jentsch hat tolle Presse über mich geschrieben :-)

Heike kann schreiben …

(News4Press.com)

Heike Führ wurde 1962 in Mainz geboren, ist verheiratet und hat 2 erwachsene Kinder. Sie ist seit 1994 an Multipler Sklerose erkrankt und führt zur Information über dieses Thema die überaus beeindruckende Webseite “Multiple Arts“ (http://www.multiple-arts.com/), auf der sie darüber hinaus auch Beispiele ihrer bemerkenswerten gestalterischen und literarischen Talente präsentiert.

Nicht weniger beachtenswert sind ihre beiden Webseiten mit “Rezensionen, Presse und Buchtipps“:
https://www.facebook.com/presse.buecher.rezensionen
http://heikef.jimdo.com/
Hier stellt die Autorin Bücher vor, von ihr verfasste Presseartikel und Buchrezensionen; Presse und Rezensionen anderer Autoren und viel Interessantes mehr, auch zum Thema MS.

Führ schreibt Presse u. A. auch für den Rosengarten-Verlag und sie ist auch in vielen anderen Medien journalistisch unterwegs.
Im Rosengarten-Verlag wird demnächst auch ihr erstes Buch erscheinen, das sich mit dem Thema MS auseinander setzt:
Mit viel Humor beschreibt Heike Führ, wie sie ihren Alltag mit der tückischen und bis lang noch unheilbaren Krankheit meistert. Die Herausforderungen der Krankheit werden nicht geleugnet und doch triumphieren ihr optimistischer Kampfgeist und ihre Lebensfreude. Eindrucksvoll und selbstkritisch zeigt sie ihren Weg. Die Schilderungen kleiner Alltagsfreuden spiegeln ihre Weigerung zu resignieren wider.
Ein Buch, das Mut macht und Hoffnung weckt und Einblick in die emotionale Verfassung eines chronisch kranken Menschen bietet. Eines Menschen allerdings, der immer nach vorne schaut. Kurzweilig und alltagsnah ist es ein Buch nicht nur für Betroffene.
Der Titel des Buches ist noch geheim, wird aber sicher bald nach seinem Erscheinen vielen bekannt sein …

Bild und Textauszüge mit freundlicher Genehmigung von Heike Führ
Peter Jentsch ist Künstler und freier Autor und schreibt Gedichte und Kurzgeschichten. Neben eigenen Werken, die man derzeit bei BoD und dem Rosengarten-Verlag findet, ist er als Co-Autor und Illustrator auch an Buchprojekten anderer Autoren beteiligt.

pjArt
Peter Jentsch
Reinekestr. 33
51145  Köln
Tel: +49 (0)2203 / 89 24 98
Fax: +49 (0)2203 / 29 10 46
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www.pjart.de/

67080 577520175654316 1077564055 n - *"Was wir alles weg stecken müssen"

*”Was wir alles weg stecken müssen”

 

Tatsächlich frage ich mich manchmal, wohin ich all meine Sorgen und Ängste stecken soll!

Wenn man keine Taschen mehr zum Wegstecken hat, weil alle schon besetzt sind, hat man ja des öfteren „Schubladen“, in die wir was stecken können.

Aber die MS lässt sich weder in eine Tasche packen (und sei diese noch so groß), noch in eine Schublade stecken. Schubladen sagt man ja im Volksmund etwas stereotypes nach. Man soll nicht „alles in eine Schublade“  stecken.

Die MS ließe sich sowieso nicht in eine Schublade stecken, da sie ja bekannter Maßen über 1000 Gesichter verfügt. So viele und unterschiedliche Laden gibt es gar nicht.

Auch andere MS-Symptome lassen sich nicht unbedingt in eine Schublade pressen. Schwindel, zum Beispiel; da gibt es den Dreh -oder Liftschwindel und noch viele Arten mehr. Man müsste Schränke bauen – mit vielen Schubladen. Dann könnte man die Schränke nach Themengebieten sortieren und dort dann die unterschiedlichen Symptome ablegen.

Meine Fatigue: SO groß kann kein Schrank sein, dass sie hineinpassen würde. Sie nimmt einen unermesslich großen Raum ein. Das Universum, samt Paralleluniversen, würde vielleicht passen …

Oder meint Ihr, Herr Uthoff würde sich in eine Schublade beordern lassen? Nie und nimmer! Dieser Herr, wir wissen das, ist sehr anspruchsvoll. Wobei ich diesen unliebsamen Gast ja am liebsten vor der Tür, möglichst im Nassen, stehen lassen würde. Für ihn wäre mir selbst noch eine Schublade zu „fein“ und sei sie noch so schäbig!

Migräne: sie ist auch mit vielen Fratzen versehen und lässt sich nicht jedes mal in die gleiche Schublade verfrachten. Sie müsste vermutlich in der Nähe von Werkzeugen gelagert werden, weil sie mit einem so heftigen Hämmern und Klopfen erscheint. Da könnte man auch gleich einmal zurück hauen.

Wo würde man die schweren Beine lagern wollen? Sie sind teilweise so schwer, dass der Schrank aus sehr massivem harten Holz gebaut sein müsste. Zumal sie auch ab und an zucken: es braucht also Platz und es muss Gewicht ausgehalten werden können. Wo findet man einen solch kompetenten Schreiner, der dieses Monstrum zu annehmbaren Preisen konstruieren und bauen würde?

Taube Gliedmaßen: die könnte man in einer sogenannten „Krimskram-Schublade“ unterbringen: einfach hinein werfen und unsortiert vor sich hin dümpeln lassen. Sie sind sowieso manchmal schmerzunempfindlich und taub, was soll`s?! Hinein mit ihnen!
Die lieben Gleichgewichtsstörungen: da braucht es nicht so viele unterschiedliche Schubladen, denn das Symptom ist immer gleich: ich verliere das Gleichgewicht und wackele. Vielleicht könnte man dem Gleichgewicht einen Rollator oder einen Stock mit in die Schublade legen? Für „alle Fälle“..?

Und dann kommen wir auch schon direkt zur gestörten Koordination: sie würde ich auch gerne wegstecken! Das Problem mit der Selbigen ist, dass man sie nicht zu nah zu den anderen Symptomen delegieren darf, da sie sonst noch unruhiger wird als üblich und das könnte für das gesamte Schrankgefüge Konsequenzen haben. Also lagern wir sie weit ab und hoffen, dass sie sich beruhigt.

Und wo stellen wir die kognitiven Leistungsstörungen ab??? Mir fällt partout keine Tasche, keine Schublade ein. Ein Lastkraftwagen? Das könnte passen. Zur Müllhalde soll er sie bringen, diese Störungen. Ballast abwerfen, wenn sich schon keine Tasche mehr zum Wegstecken findet.

Meine Depressionen, die sich immer einmal wieder anmelden: da reichen kleine Taschen, aber viele! Sie habe ich nicht so oft, aber wenn sie auftreten, würde ich sie gerne wegstecken, in eine Tasche packen, die ich am liebsten auf Reisen schicken würde: weit weg. Depressionen sind im sowieso erschwerten MS-Alltag ein weiterer „Klotz am ohnehin schon schweren und tauben Bein“!

Den Schlafmangel werden wir nicht unter bekommen. Dieses schreckliche Missverhältnis zwischen extremer Müdigkeit und Schlaflosigkeit ist ähnlich groß, wie das der Fatigue: also wo nur bringen wir sie unter? Mir fällt vor lauter Erschöpfung nichts dazu ein …

Ach, all die neuralgischen Schmerzen, das Zittern, die merkwürdige Feinmotorik und die grobschlächtige Grobmotorik; passen sie in irgend welche Taschen? So viele Taschen hat wirklich kein Mensch. Ich habe noch nicht einmal so viele Schuhe, und das will schon etwas heißen 😉

Schicken wir sie ebenfalls auf die Reise, hinein ins Nirgendwo!

Und ich finde, Herr Uthoff könnte sie, wenn er sowieso hoffentlich wieder geht, gleich mitnehmen. Ach, die anderen Symptome auch. Dann kann ER sich doch einmal Gedanken machen, wohin er alles stecken kann.©2013Heike Führ/multiple-arts.com

 

*Brief ans Christkind: eine Erzieherin berichtet: Rückblick!

  •  Brief ans Christkind / RÜCKBLICK 2010                                                                                                 

Liebes Christkind!

Die stressige Vorweihnachtszeit ist vorbei; zumindest rein dienstlich gesehen!

Liebes Christkind, ich arbeite teilverrentet MIT meiner MS gemeinsam als Erzieherin in einer großen Kindertagesstätte.

Wir sind also zu zweit, aber das SIEHT niemand. Weiterlesen