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SMILEY erklärt MS: Was sind zerstörte Nervenfasern?

SMILEY erklärt MS: Was sind zerstörte Nervenfasern?

 

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SMILEY erklärt MS

MS kann jeder Mensch bekommen. Meistens bekommen sie es erst, wenn sie erwachsen sind, aber sogar manche Kinder können MS haben. Das ist aber selten.

Meine Mama hat also MS. Das ist eine Entzündung im Gehirn, aber die kann man nicht sehen, wenn man die Mama anguckt. Um diese Entzündungen sehen zu können, muss sich meine Mama in einen Apparat legen, der sich MRT nennt. Dort werden Fotos von Mamas Gehirn gemacht. Ich habe mir diese Fotos mal angeschaut und tatsächlich: dort sind weiße Flecken zu sehen, die da nicht hingehören. Das sind also die Stellen, die entzündet waren und dann hart wurden und die Nerven beschädigen.

Da das so richtig niemand verstehen kann, stellt Euch einmal ein Stromkabel vor. Da ist das blanke Kabel (lasst Euch sowas mal von Euren Eltern zeigen) und um das Kabel ist eine Schutzhülle herum.

Jetzt stellt Euch vor, es würde ein Mäuschen kommen, und würde dieses Kabel anfressen. Dann ist die Schutzhülle beschädigt, oder sogar ganz weg. So ist das mit den Entzündungen. Das Kabel von Deiner Mama, das sind die Nervenbahnen und die werden sozusagen „angefressen“ – das sind die Entzündungen.

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Wenn nun zum Beispiel eine Nervenbahn angefressen wird, die vom Gehirn zum linken Arm Deiner Mama führt, dann ist ja das Stromkabel kaputt, das heißt, die Nervenbahn ist auch kaputt. Deshalb kann es sein, dass Deine Mama den linken Arm nicht mehr richtig bewegen kann. Oder dass der Arm kribbelt, oder die Hände taub sind. Hattest Du schon einmal eingeschlafene Füße? So fühlt es sich an, wenn etwas bei einem MS`ler taub ist. Nur, dass es meistens nicht mehr aufhört.

So, nun aber zum Kabel: wenn man bei diesen Entzündungen der kaputten Nervenbahn (Stromkabel) nun zum Beispiel Kortison bekommt – das ist ein ganz starkes Medikament -, dann kann es mit viel Glück sein, dass sich das Stromkabel fast von alleine wieder repariert.

Manche Leute mit MS haben Glück und es wird alles wieder so gut, wie es vorher war. Da haben der eigene Körper und das Medikament dann die Nervenbahn repariert. Wenn die Entzündung aber schlimmer war, kann es sein, dass man es nicht mehr reparieren kann und dann bleibt zum Beispiel die Hand Deiner Mama für immer taub oder kribbelt. (Copyright 205 Heike Führ)

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Das ist die schlaue Fine:, meine beste Freundin 🙂

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Aber ich bin auch schlau, schaut: 🙂

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Smiley bellt HALLO MS!

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“Arbeitsblätter” für Vorschulkinder in der Kita

Dieses und andere Arbeitsblätter gibt es als Download unter

http://heikef.jimdo.com/smiley-kinderb%C3%BCcher/

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*Kinder von MS`lern

Z - *Kinder von MS`lern

Gerade habe ich in einer MS-Gruppe wieder gelesen, dass sich Mütter mit MS große Gedanken machen, wie ihre Kinder mit der Diagnose und der Situation umgehen, dass ein Elternteil MS hat.
Denn auch die Kinder plagen Ängste in Bezug auf das Voranschreiten dieser Erkrankung.

Manche Familien trifft die Diagnose mitten im prallen Familienleben und die Kinder bekommen ohnehin mit, dass mit dem einen Elternteil etwas „anders“ ist. Bei mir war es ein Krankenhausaufenthalt und ein sichtbar nach außen gelähmtes und blindes Auge. Meine Kinder (damals 6 und 9 Jahre alt), haben es „geSEHEN“ und wurden aus ihrem beschaulichen Alltag gerissen. Es hat sich ganz plötzlich ganz viel verändert.

Andere Paare wissen von der MS und entscheiden sich dann für ein oder mehrere Kinder. Dann ist die Situation anders herum, aber trotzdem stellt sich je nach Verlauf der MS irgendwann auch hier die Frage, wie weit man seine Kinder mit einbindet.

Die Frage aller Eltern wird immer sein, ob es die Kinder zu sehr belastet, wenn sie von solch einer Diagnose erfahren. Noch dazu weiß man nie, was Außenstehende zu den Kindern sagen. Das war damals meine größte Befürchtung So ein „Rat-SCHLAG“ eines Verwandten, der den Kindern womöglich sagt, sie sollten tapfer sein, auch wenn die Mama bald im Rollstuhl säße.  Es ist bei uns zum Glück nie passiert, aber man weiß es einfach nicht und eins steht fest: man möchte sein Kind behütet und beschützt wissen.

Für mich als Pädagogin war allerdings von Anfang an klar, dass ich meinen Kindern von der Diagnose berichte und sie kindgerecht aufkläre und auch auf „Schlimmeres“ vorbereite, ohne Angst und Schrecken zu verbreiten.

Im Nachhinein bin ich froh, dass ich es so gemacht habe. Trotzdem kamen nämlich, da meine MS 13 Jahre lang relative Ruhe gegeben hat, verwirrte Nachfragen, als sie verschiedene Krankmeldungen von mir sahen und es war also auch immer wieder von Neuem Thema in unserer Familie.
Als es mir zusehends schlechter ging, beobachtete ich ganz genau, wie meine Kids meinen veränderten Zustand aufnahmen.

Und heute, da meine Kids 27 und 30 Jahre alt sind, weiß ich: es war gut so, wie es lief.
Sie lernten schon als kleine Kinder, auf mich Rücksicht nehmen zu müssen – das ist in der heutigen Zeit nämlich ein seltenes GUT: wertfrei Rücksicht nehmen – das können nur wenige Menschen.

Meine Kinder können es und es erfüllt mich auch heute noch mit Stolz und Rührung, wenn mir meine Tochter beim Shoppen z.B. in einem Geschäft sofort einen Sitzplatz sucht, oder mir mein Sohn bei Feierlichkeiten einen bequemen Stuhl hinstellt.

Ich musste lernen, all dies auch ebenso wertfrei annehmen zu können.
Annehmen, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben, ohne Schuldgefühle und sonstigen „unklaren“ Emotionen. Vermutlich haben wir zusammen gelernt und uns gegenseitig bereichert.

Natürlich gab es auch Zeiten, in denen das alles schwieriger war und ich mich behaupten musste. Das ist aber ein ganz normaler Werdegang von Kindern auf dem Weg zum Erwachsensein 😉

Wir nehmen vielleicht unseren Kindern ein klein wenig an „Normalität“, wenn wir eine chronische Krankheit haben, vielleicht können wir an manch einem Schulausflug nicht teilnehmen, weil wir es nicht packen würden. Vielleicht…
Sicher aber GEBEN wir unseren Kindern aber ganz viel mit auf ihren Weg. Rücksichtnahme ist nur ein Beispiel. Toleranz; Bereitschaft zu helfen und auch einmal klar NEIN zu sagen; Offenheit im Umgang mit Behinderungen, mit dem ANDERS-Sein; Wertfreiheit und Respekt – und ganz viel Liebe und Weitsicht.

Wir sind zwar vielleicht beeinträchtigt durch unsere MS und müssen Vieles in unserem Leben auch anders gestalten, aber dennoch sind wir liebende Mütter/Väter/Großeltern, die das Gleiche möchten, wie gesunde Mütter: nämlich unsere Kinder so zu erziehen, dass sie lebensfähige und belastbare liebevolle, tolerante  junge Erwachsene werden.

DURCH unsere MS müssen unsere Kinder automatisch Vieles so ganz nebenbei miterleben und mitmachen  – und doch muss uns klar sein, dass wir ihnen somit auch die CHANCE auf Veränderung GEBEN, auf Weiterentwickeln und diese wundervolle WERTFREIHEIT!

DAS haben sie vom Tag der Diagnosestellung an allerspätestens einfach „im Blut“, so ganz nebenbei, selbstverständlich und unauffällig: es prägt sie auf wunderbare Weise und wenn ich mir meine beiden Kinder ansehe, wenn ich sie erlebe, dann weiß ich, dass sie es geschafft haben und etwas Besonderes sind. Und das geht weiter: ihre Partner leben ja nun auch mit meiner MS und sie hätten sich sicherlich keinen Partner ausgewählt, der damit Probleme hätte.

Ich scheibe das, um Euch MUT zu machen: geht offen mit Eurer MS (oder anderen Erkrankungen um) und gebt Euren Kindern die einmalige CHANCE, daran zu reifen und heranzuwachsen und ein ganz besonderes soziales Verhalten zu erlangen. Sie werden Euch irgendwann dankbar sein.

Mit Sicherheit mag es in jeder Familie individuell unterschiedlich laufen: wenn ein Elternteil eine sehr schwerwiegende Beeinträchtigung hat und nochmals ganz anders auf Hilfe angewiesen ist, kann das natürlich für ein Kind auch in einem andren Ausmaß belastend sein, weil es die „Behinderung“ täglich vor Augen hat. Aber auch das ist das echte und reale Leben und es betrifft immer alle im Umfeld mit.

Die Kinder zu „schonen“, ist ein normaler Gedanke, aber schont man sie wirklich, wenn man ihnen etwas verheimlicht? Nein, meiner Meinung nach bringt man sie um ein Stück Realität und vor allem um die oben beschriebene CHANCE auf das besondere Reifen. Kinder müssen mit eingebunden werden, Kinder müssen mit dieser Realität zu leben lernen – auch wenn es uns manchmal zu hart erscheint. DAS IST UNSERE REALITÄT. Dieses Schicksal haben sie mit uns gemeinsam und zwar direkt. REAL!
Wir müssen unsere Kinder auch mal fordern dürfen – das gehört zum Mensch-Sein dazu. J

Aber, und das möchte ich zum Schluss nochmals gesondert erwähnen: es ist immer wichtig, auch im Gespräch mit dem Kind real zu bleiben, keine neuen Ängste zu schüren, keine Horror-Szenarien auszumalen. Solange der Alltag MIT Beeinträchtigung irgendwie läuft, sollte man auch nicht „MEHR“ draus machen, sondern es auch mal dabei belassen und hoffen, dass es so bleibt.
Eine Gratwanderung also, aber das sind wir ja MIT MS gewohnt 😉
©2015 Heike Führ/multiple-arts.com

 

PS: mein Buch “Smiley bellt Hallo MS” erklärt Kindern anschaulich und sehr kindgerecht die symptomatik der MS